Völlig verzweifelt

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Basti1
Beiträge: 4
Registriert: 23. Oktober 2016, 10:30

Völlig verzweifelt

Beitrag von Basti1 »

Hallo zusammen,

ich lese jetzt schon seit ein paar Tagen und bin um ehrlich zu sein sehr verzweifelt.
Mein Vater, 64 Jahre alt hat seit ca. 4 Jahren mit Gewichtsverlus zu kämpfen, er war öfters beim Arzt doch eigentlich ergebnislos. Da er seit einigen Woche sehr starke Verstopfung hat (ca. 5-7 Tage) und danach mit Durchfall für einen kurzen Zeitraum kämpft und Magenschmerzen hat sind wir in die Notaufnahme gegangen. Um das alles abklären zu lassen hat man Ihn da behalten, erst nach unserem Druck hat man auch CT und MRT gemacht. Erst hiess es dass man nichts feststellen kann und nach und nach kam heraus, dass die Klinik und die Ärzte ein Pankreaskarzinom vermuten, 100 % konnte man eigentlich nur einen Knoten bzw. Tumor feststellen im Pankreaskopf, der den Gallenausgang/Galleinengang(?!) verstopf und dies erklärt auch die Verstopfung. Metastasen oder sonst irgendwas was einen Tumor beweist hat man "nicht" im Blut nachweisen können.
Man geht davon aus, dass es bösartig ist (Vermutung)!!! Das Klinikum hat direkt eine Whipple OP vorgeschlagen und auch einen Termin genannt bis dahin muss Herz und Co. für die OP geprüft werden.

Ich habe meinem Vater direkt einen Termin in Bochum gemacht und mit Ihm dahin, dort bestätigte man uns diese Einschätzung, wobei der Arzt mir sagte dass man im MRT sehen kann wie die Pankreasflüssigkeit fliesst und plötzlich an der Galle (da wo man den Tumor vermutet) aufhört zu fliessen, er sagte da ist etwas was raus muss, was es ist kann man nicht 100 % sagen.

Beurteilung von der Klinik:
Das Pankreas kontrastiert sich - soweit einsehbar - unauffällig. Im Bereich der Papille fraglich eine kleine hyperkontrastierte RF mit einer Grösse von ca. 4 mm

Was mich und vorallem meinen Vater auffrissst ist, dass man das alles bis auf den kleinen Knoten oder Tumor "nur" vermutet und die OP hat es laut meiner Recherche und nach den Aussagen der Ärzte ja in sich, ca. 6 - 8 Stunden und 1 Monat Krankenhausaufenthalt in seinem Alter danach langsam wieder zu sich finden und eine Chemo wird soweit vorrausgesetzt.

Kann mir jeman seine erfahrungen mitteilen oder was es noch für Möglichkeiten gibt, mein Vater ist sich sicher dass er diese OP nicht bewerkstelligen kann und er derzeit kaum Schmerzen hat bis auf sein Gewicht, was aber auch ab und zu wieder paar Kilo hochgeht. Ansonsten hat er die Verstopfung, die jedoch wie er sagt in keinem Verhältnis zu solch einer OP steht.

Ich bin etwas durcheinader und ich hoffe Ihr versteht mich, wenn nicht gerne nachfragen.
Dieter Prey
Beiträge: 16
Registriert: 8. März 2008, 18:20

Re: Völlig verzweifelt

Beitrag von Dieter Prey »

Hallo Basti,
die BSD-OP ist die größte die man im menschlichen Bauchraum machen kann.
Ihr habt aber schon den 1. richtigen Schritt ins St. Josef Hospital, Bochum gemacht. Ich kann Euch versichern, das die Ärzte unter Leitung von Herrn Prof. Uhl, das Richtige unter Berücksichtigung aller Fakten Alter, Allgemeinzustand usw. des Patienten berücksichtigen. Eine Heilung ist aber nur unter Entfernung des Tumors möglich. Sollten sich bereits Metastasen gebildet haben, wird wie von Dir schon erwähnt, eine Chemotherapie notwendig.
Vertraut den Ärzten dort. Alles Gute für Deinen Vater.
Herzliche Grüße
Dieter Prey
Basti1
Beiträge: 4
Registriert: 23. Oktober 2016, 10:30

Re: Völlig verzweifelt

Beitrag von Basti1 »

Danke für deine Antwort, ja deswegen hatte ich auch direkt in Bochum den Termin gemacht. Was meinem Vater keine Ruhe gibt, ist es normal dass man ausser dem MRT und den Beschwerden, die er hat sonst keine Anzeichen für solch einen Tumor hat und direkt operiert ? Es geht um diese 4 mm, die wohl die Galle verschliessen, man weiss bis man operiert nicht was es ist ?
thphilipp
Beiträge: 1442
Registriert: 2. November 2010, 07:17

Re: Völlig verzweifelt

Beitrag von thphilipp »

Hallo,

ich versuche mal mit meinem Wissen zu helfen.

Ja es ist richtig, dass man häufig bis zur OP, bzw. bis die Pathologie das entferne Gewebe genau untersucht hat, nicht weiß, was da gewachsen ist. Es gibt zwar einige Hinweise die für oder gegen einen bösartigen Tumor sprechen, Gewissheit aber erst die Pathologie geben kann. Ja und leider ist es so bei den Bauchspeicheldrüsentumoren, dass diese erst symptomatisch werden, wenn Sie aufgrund der Größe andere Organe oder aber auch die Gänge (BSD Gang oder Gallengänge) abdrücken.

Das bedeutet aber auch alles, dass die Pathologie nach der OP auch Entwarnung geben kann und die Geschwulst vielleicht gar nicht bösartig war, auch wenn dann einiges schon entfernt worden ist. Aber hier wird aufgrund der Ungewissheit eher operiert als abgewartet.

Hoffe konnte mit meinem Laienwissen etwas helfen.
Atenuata
Beiträge: 50
Registriert: 29. Januar 2015, 17:16

Re: Völlig verzweifelt

Beitrag von Atenuata »

Hallo Basti1,

ich weiß nicht, ob Dir meine Antwort in irgendeiner Weise helfen wird. Ich kann Dir nur einmel schildern, wie es mir erging.
Die Symptome, die Dein Vater aufweist, sind ganz ähnlich wie sie bei mir waren: Ein kleiner Knoten am Pankreaskopf, gürtelförmige Schmerzen, Durchfall ...
In Heidelberg ist man von einem "bösartigen Tumor" ausgegangen und hat mich förmlich in die Whipple-OP gedrängt.
Ich hab sie machen lassen - leider. Es hat sich schon während der OP herausgestellt, dass es kein Krebs war, sondern eine autoimmune chronische Pankreatitis. Zu der Zeit waren allerdings die halbe Drüse, der Zwölffingerdarm und ein kleiner Teil des Magens herausgeschnitten. Angeblich hat man diagnostisch vorher nicht erkennen können, dass es keinKrebs war, was ich bis heute bezweifle.
Ich (72 Jahre alt) habe mich zwei Jahre lang ins Leben "zurück gekämpft". Heute - drei Jahre nach der OP geht es mir endlich ganz gut (dank einer Therapie, die ich von einem hiesigen Gastroenterologen endlich erhalten habe - nämlich Cortison)
Wie ich heute weiß, hätte ich die OP nicht gebraucht - man hätte schon damals mit Cortison therapieren können - was leider unterblieb - weil man sich hundertprozentig sicher war, ich hätte Krebs.

Mit dem Wissen von heute und dem, was ich zwei Jahre lang durchgemacht habe, würde ich erst einmal alle anderen Möglichkeiten ausschöpfen, ehe ich diese schwere OP machen lassen würde.

Ich wünsche euch alles Gute - und dass Dein Vater in Bochum besser aufgehoben ist als ich in Heidelberg.
Atenuata
Basti1
Beiträge: 4
Registriert: 23. Oktober 2016, 10:30

Re: Völlig verzweifelt

Beitrag von Basti1 »

Hallo Atenuata,

ich danke dir sehr für diesen Beitrag.
Ich kenne einige Menschen, die an Krebs erkrankt sind und ich weiss wie schwer es ist und was man alles durchmachen muss. Im umgekehrten Schluss ist es schwer an einer Krankheit zu leiden, die nicht korrekt diagnostiziert und behandelt wurde wie du, ich hoffe du hast die 2 Jahre gut weggesteckt.
Das was du beschreibst ist wirklich sehr ähnlich von seinen Symptomen und ich habe eine befreundete Arztfamile eines Freundes, die ich heute nach deinem Artikel befragt habe und diese mir einige interessante Fachbeiträge zukommen gelassen haben, in denen ein AIP mit fast identischen Symptomen zu einem Pankreaskarzinom einhergeht.
Ich habe darauf hin seine Blutwerte mal durchgegeben und diese lassen in der Tat zumindest die Hoffnung aufgehen, dass hier eine autoimmune Erkrankung einhergeht. Die Befunde in dem Arztbericht der Klinik weist in jedem Fall einige interessante gleiche Nenner auf zur AIP, wie z.Bsp erhöhte MTV Werte, erhöhte Eosinophile - Werte und vorallem liegt der LGG4 Wert nicht einmal vor (wurde lt. Unterlagen nicht labortechnisch festgehalten - zumindest nicht in den Laborwerten, die mir vorliegen - !!!

Vorallem ist dieser Artikel sehr interessant für mich:

http://link.springer.com/article/10.100 ... 007-1017-4

m.medical-tribune.de/artikeldetail/igg4-krankheiten-wueten-in-fast-allen-organen.html?isMobile=1


Evtl. hat jemand noch eine Erfahrung mit der Autoimmunpankreatitis ???

ich bedanke mich nochmal für deine Antwort.
Atenuata
Beiträge: 50
Registriert: 29. Januar 2015, 17:16

Re: Völlig verzweifelt

Beitrag von Atenuata »

Hallo nochmal,

zum IGG4-Wert kann ich Dir folgendes sagen: Mir wurde erklärt, dass dieser Wert hier in Europa überhaupt nicht relevant ist.
Selbst wenn diesr Wert nicht in der Norm liegt, muss das nichts bedeuten.

Es ist wohl auch richtig, dass sich aus einer nicht behandelten chron. Immunpankreatitis ein Karzinom entwickeln kann - muss aber nicht. Wenn die Diagnose g a n z k l a r ist, dass es k e i n Krebs ist, würde ich heute immer mit einer Cortison-Therapie anfangen - zuerst eine hohe Dosis z.B. 50 mg, dann nach und nach herabsetzen. Ich bin jetzt bei 7,5 mg/Tag und komme damit ganz gut zurecht. Habe versucht, noch weiter herunterzugehen, das hat aber nicht funktioniert.

Aber da kann Dir der Arzt sicherlich besser weiterhelfen als ich. Und Du bist hoffentlich in Bochum in besseren Händen als ich seinerzeit in Heidelberg.
LG
Atenuata
Basti1
Beiträge: 4
Registriert: 23. Oktober 2016, 10:30

Re: Völlig verzweifelt

Beitrag von Basti1 »

Danke für deine Antwort, mein Vater hatte gestern einen Termin bei einem Spezialisten auf Verdauuungsorgane unter anderem auch für die Pankreas.
Seiner Meinung nach sollte man "nicht" direkt operieren sondern erstmal den Knoten / Tumor mittels Endo für ca. 2 Monate beobachten und dann die nächsten Schritte besprechen. Seiner Meinung nach ist eine OP wie in der anderen Klinik nicht empfehlenswert, da einfach die Diagnose zu unschlüssig ist. Er war auch verwundert, dass keine Tumormarker in den Laborbefunden aufgenommen waren, dies hat er nun veranlasst mittels Blutprobe. Wir sind gespannt.

Natürlich sind wir nun sehr durcheinander, zwei Kliniken sagen und nun "Abwarten" empfohlen.

Achja es geht noch weiter, seiner Meinung nach sind auch die ganzen Symptome nicht unbedingt mit dem Pankreastumor bzw. Knoten in Einklang zu bringen, da diese schon sehr lange (über 3 Jahre) anhalten.
Einerseits ist man erleichtert, andererseits verwundert wie Meinungen soweit auseinander gehen können.

Es ist auch der Wunsch meines Vaters den Tumor / Knote erstmal zu beobachten.
Muggle
Beiträge: 224
Registriert: 24. November 2012, 17:58

Re: Völlig verzweifelt

Beitrag von Muggle »

Bei mir war es so, dass sich alle relativ sicher waren, dass der Tumor im Pankreas bösartig ist, da auch in der Leber Raumforderungen gefunden wurden, die sich in verschiedenen bildgebenden Untersuchungen wie Metastasen darstellten. Nach der OP stellte sich heraus, dass weder das eine noch das andere bösartig war. Ich habe mich operieren lassen, was nicht gerade komplikationslos verlief, genau genommen ziemlich scheiße. Ich hatte auch gedacht, in 3-4 Wochen wieder zuhause zu sein... das wurde ziemlich arg überzogen. Komplikationen sind bei dieser OP nicht selten. Sich davon zu erholen kostet viel Kraft und dauert seine Zeit, evtl. wird die Lebensqualität nie wieder dieselbe sein. Dennoch würde ich wieder so entscheiden. Man kann es einfach im Vorfeld nicht sicher sagen. Meine Raumforderungen haben noch nicht gestört, sie hätten theoretisch wahrscheinlich einfach drin bleiben können, hätte man gewusst, dass sie gutartig sind. Hat man aber nicht und man konnte einfach nicht davon ausgehen anhand der Bildgebung. Ich hätte mich nicht damit zufrieden gegeben, wenn mir jemand sagt, dass es "höchstwahrscheinlich" gutartig ist oder so. Wenn es nämlich Symptome gibt, ist es bei diesen Tumoren oft schon deutlich zu spät. Bei deinem Vater hat man die Raumforderung in wenige Milimeter großem Zustand entdeckt- wenn es wirklich bösartig ist, ist das eine Überlebenschance! Ich wollte es sicher wissen und zu dieser Entscheidung stehe ich. Und diese Sicherheit bekommt man erst, wenn das Teil nach der OP in der Pathologie liegt. Bei deinem Vater stört der Tumor den Gallenfluss, heißt also, egal was es ist, es stört und wird wahrscheinlich, zumindest wenn es schlimmer wird, raus müssen. Beobachten ist ja, solange die Symptome sich nicht zuspitzen, sicher etwas, was man machen kann, aber wenn es schlimmer wird, wird etwas geschehen müssen. Ich würde, wenn ich dein Vater wäre, mich während der Zeit, die ich auf das weitere Vorgehen warte, auf eine große OP vorbereiten. Heißt, so fit und schwer wie möglich in diese OP gehen. Also zusehen, trotz allem Gewicht aufzubauen. Falls die OP nicht gemacht werden muss, ist er dann halt fit. Aber falls sie nötig ist, braucht der Körper jede Reserve, die er bekommen kann. Ich wünsche euch viel Weisheit- in Bochum seid ihr auf jeden Fall schonmal ganz gut aufgehoben.

Heute gehts es mir gemessen an der ganzen Story wirklich gut. Natürlich ist es nicht dasselbe Leben, aber ich bin sehr dankbar, dass ich es habe, denn immerhin hatteich ja eine Weile gedacht, dass es vielleicht in absehbarer Zeit zuende sein könnte.
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