Heftiger Gewichtsverlust nach Entfernung des Pankreaskopfes

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Jarl
Beiträge: 86
Registriert: 17. Januar 2017, 19:18

Heftiger Gewichtsverlust nach Entfernung des Pankreaskopfes

Beitrag von Jarl »

Hallo,

ich weiß nicht, ob mir hier geholfen werden kann, doch ich hoffe es sehr. Meine Name ist Martin und ich bin 22 Jahre alt.
Nun meine Geschichte:
Im Juni 2016 wurde bei mir Hodenkrebs diagnostiziert, woraufhin ich eine Chemotherapie mit vier Zyklen hatte, die gut angeschlagen ist. Leider hatte ich Fernmetastasen im Bauchraum, diese sind Anfang Dezember entfernt worden. Da die größte Metastase so schwierig lag, musste mir auch der Pankreaskopf und ein Teil des Zwölffingerdarmes entfernt werden.
Ich bin nun seit dem 22. Dezember zu Hause.

Das Problem des Gewichtsverlustes kenne ich ja bereits durch meine Chemotherapien, allerdings hat sich das auch mit der Zeit wieder stabilisiert.

Hier liegt der Fall aber nun anders. Vor der Operation habe ich mit einer Größe von 1,85m um die 78kg gewogen, heute sind es nur noch 66kg und es scheint stetig bergab zu gehen, obwohl ich normal esse.

Meine Vermutung ist, dass ich die Fette nicht richtig verdaue, denn nach dem Mittag und Abendessen habe ich meist Verdauungsprobleme/Bauchschmerzen und daraufhin Stuhlgang in Form von Durchfall. Festen Stuhl hatte ich seit vier Wochen nicht mehr, was mir zusätzlich Sorge bereitet.

Ich habe zwar Kapseln bekommen (Kreon, 25.000er Einheiten), aber diese scheinen derzeit einfach nicht zu helfen.
Die Ärzte meinten, dass ich bei Problemen meine Dosis erhöhen sollte. Beim Frühstück bin ich nun bei 2 Kapseln (diese Mahlzeit vertrage ich gut soweit), Mittags bei 3 und Abends bei 2 und dennoch geht es immer weiter hinunter mit den Gewicht. Kapseln weiter erhöhen? Weglassen? Ich weiß es einfach nicht...

Mein Arzt für die Krebsnachsorge kann mir nicht wirklich helfen und einen Termin bei einer Gastrologin habe ich erst am 30.01.

Hat jemand vielleicht ähnliche Erfahrungen gehabt oder kann mir Ratschläge geben? Ich habe mittlerweile wirklich etwas Angst und möchte eigentlich schon fast gar nicht mehr auf die Waage gehen...
angel29280
Beiträge: 740
Registriert: 27. Januar 2016, 12:47

Re: Heftiger Gewichtsverlust nach Entfernung des Pankreaskopfes

Beitrag von angel29280 »

Hallo Jarl,

Erst mal tut es mir leid das du so viel schon durchgemacht hast und natürlich herzlichst Willkommen hier im Forum, auch wenn es nicht grad erfreulich ist, warum du hier her gefunden hast!

Ich habe zwar keine eigene Erfahrung mit den von dir Erzählten und durchgemachten Erkrankungen, aber vielleicht wäre es besser, wenn du dich an ein kompetentes Pankreaszentrum wenden könntest, wie Heidelberg oder Bochum, je nach dem wo du wohnst, wenn nicht schon dort warst und dich da operieren lassen hast.

Desweiteren kann es schon möglich sein, dass dir die Kreonkapseln nicht helfen, wenn du zu wenig nimmst oder du weiterhin zu fettreich ist z.B. Daher meine Frage (n): Wie ernährst du dich momentan? Nimmst du die Enzyme während den Mahlzeiten? (Davor und danach wäre falsch) HAst du es schon mal höher dosiert probiert? (Hier gibt es einige Beiträge dazu im Form, wo man entweder nach je Gramm Fett alle Mahlzeiten berechnest oder wie in den USA einfach die 3fache Dosis pauschal genommen wird zu Mahlzeiten wie ich mal gelesen hab vor längeren...hoffe ich verwechselt da jetzt nix)

Vielleicht melden sich hier noch Betroffene zu deinen Anliegen und können dich kompetenter beraten als ich. Wie gesagt ich bin nicht selbst davon betroffen und hab mir nur einiges angelesen, bin daher absoluter Laie.

Liebe Grüße Angel
Liebe Grüsse eure Angel
Jarl
Beiträge: 86
Registriert: 17. Januar 2017, 19:18

Re: Heftiger Gewichtsverlust nach Entfernung des Pankreaskopfes

Beitrag von Jarl »

Hallo angel,

Vielen Dank erstmal für deine Antworten!
Leider gibt es bei mir kein wirkliches Pankreaszentrum in der Nähe, wie gesagt ich habe einen Termin mit einer Gastrologin am Ende dieses Monats (die sind einfach total ausgebucht, eher kommt man nicht ran).

Zu deinen Fragen:
- Ich ernähre mich derzeit so, dass es weniger fettreich ist (nehme zum Beispiel jetzt auch MCT-Fette, da diese ja besser sein sollen in diesen Bereich), allerdings esse ich auch nicht nur Schonkost. Da ich einfach ein großer Fleischesser bin esse ich schon täglich was davon, aber ich achte eben darauf, dass es weder zu fettig noch mit allzu viel Fett angebraten wird.
- Das Kreon teile ich mir über die Mahlzeit ein. Einige Kapseln nehme ich sogar kurz vor den Essen, da dies im Krankenhaus noch gut funktioniert hatte, das sollte ich dann wohl auch ändern, wenn das wirklich falsch ist (jeder Arzt hat mir diesbezüglich was anderes gesagt, deshalb weiß ich nicht, was ich nun wirklich glauben sollte).
Ich habe meine Dosis jetzt nochmal erhöht (Mittags 4x25.000er, Abends 3x25.000er), was ja schon sehr hoch ist oder? Ich habe einfach keine Vergleiche, mich würde gerne mal die Dosis von Betroffenen hier interessieren um zu sehen, ob es ihnen ähnlich ergeht.


Derzeit hat sich noch nichts wirklich gebessert.
Es ist täglich ein Spagat mit diesen Problemen: Lenke ich mich genügend ab und habe nicht solche Verdauungsprobleme (was selten passiert) ist mein Stuhlgang 1-2 mal täglich (trotzdem Durchfall) und ich nehme vielleicht mal ein paar 100g zu. Ist dies nicht der Fall bin ich bei 3 mal Stuhlgang am Tag und ich verliere gleich gut und gerne 400-500g von einen auf den anderen Tag.
Meine Lipase-Werte sind eben auch noch erhöht, könnte das vielleicht ein weiterer Grund sein?

Ich weiß, dieser Text ist recht lang, aber ich würde mich wirklich sehr über Antworten freuen.
angel29280
Beiträge: 740
Registriert: 27. Januar 2016, 12:47

Re: Heftiger Gewichtsverlust nach Entfernung des Pankreaskopfes

Beitrag von angel29280 »

Hallo Jarl,

es ist nachvollziehbar, dass du dir Sorgen machst. Für Fragen ist das Forum ja da.

Ich habe mal Folgendes von Suedhessen gefunden (hoffe ich darf das hier rein kopieren):
Wichtig: Einnahme und Dosierung der Enzyme (z.B. Kreon).

Manche Ärzte scheinen immer noch sowas zu verschreiben wie "3mal 1 Kapsel täglich" für Kreon. Das ist totaler Unsinn! Kreon werden nur zu den Mahlzeiten genommen. Die Dosierung ist ein wenig individuell pro Patient, aber auch extrem von der Mahlzeit abhängig! Faustregel: 2.000, in schlimmeren Fällen 4.000 bis 6.000 Einheiten Lipase pro 1g Fett.
Achtung: Du wirst in offiziellen Anleitungen immer nur 2.000 lesen, es hat sich noch nicht arg rumgesprochen, dass man auch die dreifache Dosis evtl. benötigt! Gastroenterologen wissen aber oft bescheid meines Wissens!
Allerdings spricht auch der Hersteller etwas ungenau davon, dass individuell eine erheblich höhere Menge Enzyme notwendig sein kann.
Zitat Packungsbeilage:
Die erforderliche Dosis kann jedoch je nach Schweregrad auch erheblich darüber liegen.
Da wird leider sehr deutlich, dass viele Ärzte keine Ahnung bezüglich der Enzymdosis haben. Überdosieren kann man die eigentlich auch nicht, du kannst dann höchstens Verstopfung bekommen und es wäre teuer.

Was ich dir ans Herz legen würde, führe am besten ein Tagebuch, wo du deine ganzen Mahlzeiten aufschreibst mit Symptomen dahinter, die du hast und der eingenommenen Kreondosis. So kriegst du mit der Zeit auch ein Gespür davon, was du wann besser verträgst und welche Dosis du brauchst. Für den Anfang wäre obengenanntes Schema sicher sehr hilfreich, musst du dir dann ausrechnen, Vorraussetzung ist allerdings das du weißt wie viel Fett du pro Mahlzeit zu dir nimmst. Es wurde hier auch schon mal ein Buch empfohlen wo sehr viele Speisen mit Fettgehalt drin stehen, was man sich sicher über Amazon z. B. besorgen könnte, weiß nur nicht mehr wie es heißt und wo ich es gelesen habe.

Wichtig ist ZUM Essen eben die Enzyme zu nehmen. Also quasi 2-3 Happen essen, erste Dosis rein, weiter paar Happen essen und nächste Dosis reinwerfen etc. Das ist das Optimalste eigentlich. Die Dosis wie gesagt kann von Person zu Person sehr unterschiedlich ausfallen und ist individuell bei jeden anders. Ob es auch noch mit deinen erhöhten Libase-Werten zusammen hängt, kann ich dir nicht sagen. Vielleicht meldet sich noch jemand anderes der direkt betroffen ist.

Zum essen selbst...Wenn du mal sehr Schmerzen haben solltest und Probleme mit der Verdauung, macht es Sinn, deinen Körper mal zu entlasten für 1-2 Tage und nur Naturreis zu essen und Tee zu trinken. Zuviel Fleisch ist Schwerstarbeit für deine Verdauung, auch rohes Gemüse und zuviel Ballaststoffe, wobei für einen Gesunden es sehr gesund wäre, aber eben nicht, wenn man Probleme mit der Bauchspeicheldrüse und Darm hat. Gut wäre Putenbrust-/Hähnchenbrustfilet und gedünstete Sachen, gesunde Fette eben, Kartoffeln gekocht, Reis etc. Vielleicht weißt du das auch schon alles und es ist nichts Neues, aber möchte es gern erwähnt haben.

Du kannst oben in der Suchfunktion mal "Kreon Dosierung" oder "Enzymdosierung" eingeben, da wirst du dann auch fündig. Es gibt einige Beiträge von Betroffenen dazu.

Ich hoffe ich konnte dir weiter helfen ein wenig.

Liebe Grüsse

Angel :hallo:
Liebe Grüsse eure Angel
Angela
Beiträge: 90
Registriert: 26. Oktober 2016, 13:39

Re: Heftiger Gewichtsverlust nach Entfernung des Pankreaskopfes

Beitrag von Angela »

Hallo,
das Taschenbuch heißt "Fett for life". Ich habe es kostenlos über die Firma Mylan Healthcare GmbH beziehen können. Diese Firma stellt auch das Kreon her. Darin sind wirklich sehr, sehr viele Gerichte mit Fettgehalt/BE-Einheiten aufgeführt. Sogar Restaurant-Essen, wie Mc Donalds oder in der Pizzeria, wurden ausgerechnet. Super Nachschlagewerk!
Viele Grüße
Angela
Jarl
Beiträge: 86
Registriert: 17. Januar 2017, 19:18

Re: Heftiger Gewichtsverlust nach Entfernung des Pankreaskopfes

Beitrag von Jarl »

Danke für eure Antworten!

Das mit der Dosierung mache ich jetzt seit ein paar Tagen, bisher merke ich allerdings noch keine weitreichende Veränderung.
"Fett fo Life" besitze ich bereits, schaue da auch ab und zu mal hinein.

Wahrscheinlich hat das alles derzeit auch viel mit meiner Psyche zu tun: Zum Beispiel vorgestern konnte ich mich gut ablenken, konzentrierte mich auf andere Dinge und musste an diesen Tag nur einmal auf die Toilette.
Gestern allerdings war dann schon wieder 4x Stuhlgang...es ist einfach schwer sich auf etwas anderes zu konzentrieren, wenn teilweise auch Stunden nach dem Essen noch der Bauch/Darm arbeitet, rumort und schmerzt.
Eigentlich müsste ich derzeit für meine Prüfungen im Studium lernen, aber auch daran ist derzeit einfach nicht zu denken.
Elli74
Beiträge: 18
Registriert: 9. November 2015, 13:08

Re: Heftiger Gewichtsverlust nach Entfernung des Pankreaskopfes

Beitrag von Elli74 »

Hallo Jarl!!

Ich hatte letztes Jahr auch eine Whipple OP mit Entfernung des BSD Kopfes, des Zwölffingerdarms, der Galle und einiger Lymphknoten. Ich hatte in den ersten Wochen auch fürchterliche Durchfälle und habe einige Kilos verloren.

Auch das Kreon half nicht so richtig. Ich bekam dann von jemandem den Tipp mir Opii Tinctura Tropfen aufschreiben zu lassen.
Die nehme ich jetzt 3 x täglich vor den Hauptmahlzeiten. Seit dem habe ich keine Probleme mehr mit diesen Durchfällen. Auch das Rumoren im Bauch und die Blähungen sind seit dem fast weg.
Ganz selten habe ich noch Durchfall oder dieses unangenehme Rumoren im Bauch aber damit kann ich wirklich gut leben.

Frag deinen Arzt mal danach. Vielleicht schreibt er dir die Tropfen ja auf. :-) und vielleicht hilft es bei dir ja auch.

Ich wünsche dir alles Gute!!!

Glg Elli
Jarl
Beiträge: 86
Registriert: 17. Januar 2017, 19:18

Re: Heftiger Gewichtsverlust nach Entfernung des Pankreaskopfes

Beitrag von Jarl »

Hey Elli74!

Das klingt wirklich ganz fantastisch, werde gleich morgen mal meinen Hausarzt fragen, vielen Dank für den Tipp!
Und die Tropfen heißen genauso, "Opii Tinctura", ja?
Wenn ich fragen darf, wie ist sonst so derzeit deine Ernährung und Enzymdosierung?
Elli74
Beiträge: 18
Registriert: 9. November 2015, 13:08

Re: Heftiger Gewichtsverlust nach Entfernung des Pankreaskopfes

Beitrag von Elli74 »

Klar, darfst du!!! :-)

Ich kann "eigentlich" alles essen.
Ich merke was mir nicht bekommt und das esse ich dann einfach nicht. Das muss man austesten. Im Großen und Ganzen geht aber fast alles. Ich gucke dann wieviel Fett das was ich essen möchte so ca. hat.
Bei den Zwischenmahlzeiten nehme ich meistens die 25000er Kreon bei den Hauptmahlzeiten 40000er Kreon (meistens 2 Stück).
Das Opium lähmt den Verdauungstrakt und dadurch bleibt die Nahrung im Körper und das nervige unangenehme Grummeln hört auf.
Ich nehme es 3 x täglich vor den Mahlzeiten wenn ich irgendwo eingeladen bin nehme ich manchmal vorher noch ein paar Tröpfchen extra. Das funktioniert wirklich super und man hat Ruhe.
Ich war durch diese Durchfälle so eingeschränkt und kraftlos das war echt schlimm. Seit ich die Tropfen nehme habe ich auch nicht weiter abgenommen und mache sogar wieder regelmäßig Sport.

Die Tropfen schreibt mir mein Onkologe auf. Mein Hausarzt wollte sie mir nicht aufschreiben. Es ist nämlich ein Betäubungsmittel und wird auf einem BTM Rezept verordnet. Mein Onkologe meint es wäre in.der geringen Menge kein Problem.

Den Tipp bekam ich von jemandem die vor 20 Jahren gewippelt wurde. Sie nimmt die Tropfen seitdem auch täglich ein und kommt gut damit klar.
Vielleicht geht es dir damit ja auch besser.
Einen Versuch wäre es Wert! Wieviel hast du denn abgenommen?

LG Elli
Jarl
Beiträge: 86
Registriert: 17. Januar 2017, 19:18

Re: Heftiger Gewichtsverlust nach Entfernung des Pankreaskopfes

Beitrag von Jarl »

Achso, na gut zur Not gehe ich dann eben zu meinen Onkologen, sollte das mit den Hausarzt nicht klappen.
Genau das, was du beschreibst, bevor du die Tropfen genommen hast, durchlebe ich auch gerade. Dieses Unwohlsein, die Schmerzen und der Durchfall bestimmen einfach meinen gesamten Tagesablauf.
Ich werde die Tropfen also auf jeden Fall mal probieren, kann ja schließlich nur besser werden!

Seit der Operation habe ich über 11kg abgenommen, davon 5kg seitdem ich entlassen wurde und wieder zu Hause bin (knapp über 5 Wochen).
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