An alle langzeitüberlebende einer chronischen Pankreatitis

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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thphilipp
Beiträge: 1442
Registriert: 2. November 2010, 07:17

An alle langzeitüberlebende einer chronischen Pankreatitis

Beitrag von thphilipp »

Hallo,

es gibt hier ja einige aktuellere Beteiligte mit chronischer Pankreatitis die sich mittlerweile fast alle untereinander kennen, bzw. schon ausgetauscht haben.

Meine Frage geht an die langzeit Überlebenden einer chronischen Pankreatitis mehr als 5 Jahre oder mehr. Ich habe mal ein bisschen im Forum gelesen bei denen, die eine chronische Pankreatitis hatten. Leider sind sehr viele bis alle nicht mehr tätig im Forum. Erschreckend wäre, wenn all diese Personen nicht mehr am Leben wären.

Meldet Euch doch mal und gebt uns Eure Erfahrungen wieder, wie es Euch so ergangen ist, wie Ihr lebt, welche Probleme gekommen sind usw. usw. Wir können uns doch hier im Forum dadurch alle gegenseitig helfen.

Ich danke Euch!
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Cerberus
Beiträge: 577
Registriert: 28. Juli 2016, 09:04

Re: An alle langzeitüberlebende einer chronischen Pankreatitis

Beitrag von Cerberus »

thphilipp hat geschrieben: Erschreckend wäre, wenn all diese Personen nicht mehr am Leben wären.
Wäre jemand nach Jahren dann wirklich geheilt..... also der-/diejenige Betroffene hätte m.M.n. auch Anlaß, hier nicht mehr unbedingt zu schreiben. Es ist nicht immer gerade aufbauend.
Aus einem verzagten Arsch kommt nie ein fröhlicher Furz. (Martin Luther) :mrgreen:
veritas
Beiträge: 447
Registriert: 29. Juli 2016, 10:58

Re: An alle langzeitüberlebende einer chronischen Pankreatitis

Beitrag von veritas »

"Langzeitüberlebende" klingt ja wirklich schlimm :D Ich hab chronische Pankreatitis seit ich elf bin - jetzt bin ich 29 und erfreue mich den Umständen entsprechend bester Gesundheit.
In den ersten 6, 7 Jahren hatte ich schon gröbere Probleme - meine Pankreatitis kommt ja von einem Pankreas Divisum, ich hatte früher immer wieder starke Entzündungen - mittlerweile habe ich sie nur noch, wenn ich ich Bauchspeicheldrüsensteine habe (welche durch das Pankreas Divisum entstehen). Damals hatte ich auch das ganze Drama mit Untergewicht, dauernd Kreon nehmen, immer wieder starke Schmerzen, aber ich habe mich mit der Zeit an alles gewöhnt. Ich habe meine Ernährung sehr gut auf mich persönlich eingestellt - viele Bekannte bzw. Arbeitskollegen wissen auch gar nicht von meiner Krankheit und wenn es dann mal Essen gibt, dann glauben sie, dass ich einfach nur extrem wählerisch esse :D Mittlerweile hab ich schon etwas Probleme mit dem Zucker, ich nehme allerdings noch kein Insulin - ab und zu wird mir aber schon ein bisserl schwarz vor Augen und dann muss ich schnell was essen. Von meinem Pankreas habe ich noch etwa 60% übrig, der Rest ist bereits zerstört. Ich habe über 20 ERCPs, 2 Stents und eine ESWL gehabt. Ich habe so gut wie nie Probleme mit der Elastase, wahrscheinlich weil ich mich fettarm ernähre, wenn ich doch mal Fettstuhl bemerke, nehme ich ein, zwei Tage Kreon (25.000, wenn ganz schlimm ist zwei davon) und dann gehts wieder. Alle ein, zwei Jahre bin ich im Krankenhaus, damit mir die Steine bzw. Sand entnommen wird. Entweder wird der erweiterte Gang bei meiner halbjährlichen Ultraschallkontrolle entdeckt, ansonsten krieg ich eine akute Pankreatitis und dann ist es schon so ziemlich klar, dass da wohl zu viele Kalzifizierungen in mir sind.
Ich lebe komplett normal, arbeite in Teilzeit (jetzt momentan durch einen Umzug leider ohne Arbeit), betreibe wegen der Drüse keinen Sport und wir versuchen gerade schwanger zu werden.

Ich hab gedacht, dass ich hier im Forum ab und zu schreiben sollte, damit Leute erfahren können, dass chronische Pankreatitis kein grauenhaftes Urteil ist. Ich kann mich an die Verzweiflung und die Panik erinnern, als ich ein Teenager war und mir die Ärzte erzählten, dass ich keine 18 mehr werde. Immer und immer wieder. Noch immer höre ich von einigen wenigen Ärzten, dass ich todkrank bin, nicht mehr essen sollte und für immer im Krankenhaus liegen sollte. Die hätten mich mal vor zwei Wochen in Nordrussland durch den Schnee rennen sehen sollen 8-)
thphilipp
Beiträge: 1442
Registriert: 2. November 2010, 07:17

Re: An alle langzeitüberlebende einer chronischen Pankreatitis

Beitrag von thphilipp »

Cerberus hat geschrieben:
thphilipp hat geschrieben: Erschreckend wäre, wenn all diese Personen nicht mehr am Leben wären.
Wäre jemand nach Jahren dann wirklich geheilt..... also der-/diejenige Betroffene hätte m.M.n. auch Anlaß, hier nicht mehr unbedingt zu schreiben. Es ist nicht immer gerade aufbauend.
Also das wir nicht mehr geheilt werden, sollte uns ja klar sein. Deshalb sind ja Erfahrungen und Tipps extrem wichtig!

@veritas

Super Bericht. So etwas beauchen wir hier. Ausführlich und ehrlich geschrieben. Ich sage vielen Dank
Weserberglaender
Beiträge: 104
Registriert: 21. April 2012, 14:10

Re: An alle langzeitüberlebende einer chronischen Pankreatitis

Beitrag von Weserberglaender »

So schnell stirbt es sich nicht an einer chronischen Pankreatitis. Meine Diagnose war Ende 2010, Probleme hatte ich aber schon Jahre vorher.

Inzwischen erfreue ich mich eigentlich bester Gesundheit trotz zweier Pankreas-OPs (erst Teil- und dann Totalresektion). Ich habe keinerlei Schmerzen mehr und mit Enzymen sowie Insulin kann ich auch wieder alles Essen. Die körperliche Fitness ist auch im Normalbereich.

Einziges "Problemchen" sind gelegentliche Verspannungen in der Bauchmuskulatur, da merke ich dann schon, dass die zweimal komplett durchgeschnitten wurde.

Mir ist aber bewusst, dass nicht alle Mitstreiter hier so ein Glück im Unglück gehabt haben.

LG Bernd
thphilipp
Beiträge: 1442
Registriert: 2. November 2010, 07:17

Re: An alle langzeitüberlebende einer chronischen Pankreatitis

Beitrag von thphilipp »

Hallo Bernd,

Probleme hattest Du schon vorher? Was genau und wie wurde es 2010 denn festgestellt und wie weit war die Pankreatitis da schon fortgeschritten, dass Du jetzt schon 2 mal operiert bist?
Weserberglaender
Beiträge: 104
Registriert: 21. April 2012, 14:10

Re: An alle langzeitüberlebende einer chronischen Pankreatitis

Beitrag von Weserberglaender »

Also angefangen haben die Probleme ab Mitte der neunziger Jahre, ab und zu (1x im Jahr) kolikartige Bauchschmerzen. Ich habe das damals auf privaten und beruflichen Stress geschoben und auch nicht weiter untersuchen lassen. Anfang des neuen Jahrtausends wurde es dann noch mal richtig heftig. Mein HA meinte Gastritis... Gut dachte ich, zur Zeit viel beruflicher Stress, das passt. Mit beruflicher Neuorientierung sind dann auch die Schmerzen verschwunden, so dass ich das wiederum nicht habe konsequent untersuchen lassen.

Mitte 2010 ging es dann los mit Fettstühlen sowie Polyurie und Dauerdurst. Da bin ich dann zum Arzt. Diagnose: Chronische Pankreatits (Gastroenterologe: "Trümmerfeld, nichts mehr so, wie es die Natur mal angelegt hat" und "Ausgebrannt", soviel zum Fortschritt der Pankreatitis), Diabetes 3c und eine Stenose des Gallengangs durch die Entzündung des Pankreaskopfes. Da sich auch durch mehrmalige Stenteinlagen der Gallengang nicht mehr geweitet hat, blieb nur die OP.

1. OP 2011: Pankreasteilresektion nach Frey mit dem Ziel den Gallengang wieder durchgängig zu machen.
2. OP 2013: Magen- und Milz-erhaltende Totalresektion, da OP 1 nicht funktioniert hat, nach einem halben Jahr war der Gallengang wieder dicht.

Eigentlich bin ich jetzt ziemlich froh, dass die BSD komplett draußen ist, denn was nicht mehr da ist kann auch keinen Krebs mehr erzeugen. Und funktioniert hat da eh nicht mehr viel.

LG Bernd
SaSem
Beiträge: 265
Registriert: 4. März 2014, 00:09

Re: An alle langzeitüberlebende einer chronischen Pankreatitis

Beitrag von SaSem »

Hallo,

nun ich bin wohl einer der ÄLTESTEN LANGZEITÜBERLEBENDE ;) ich bin 50 und mich kennen hier auch einige. Ich lebe wie mein Vorgänger des o.g. Beitrag mit einem Pankreas Divisum, nun schon so lange :lachen: und kann nur über die Prognosen die Ärzte immer wieder mal machen, echt nur laut lachen. Ich bin schon lage tot, laut den Ärzten. Wie auch mein Vorgänger beschrieben, habe ich meine Ernährung umgestellt, lebe also super gesund. Ich erfreue mich bester Gesundheit!!!! Auch ich war über Jahre in Krankenhäuser auf Intensivsationen usw. habe alle möglichten Untersuchungen und und.... mit mir machen lassen. Die Medizin hat sich in den letzten 25 Jahren geändert, die Behandlungsmethodten verbessert. Ich kann mich noch erinnern, dass man vor ca. 20 Jahren laut Wissenschaft, nicht lange ohne BSD überleben konnte. Ich kenne mehrer Personen die bereits 20 Jahre ohne Leben, und das sehr gut. Meine BSD ist so gut wie ausgebrannt.Laut der neusten Studie die bestmögliche Variante, da sie keine Probleme mehr macht. Nun es wird nicht alles so heiß gegessen wie gekocht wird.

Ich schließe mich auch denen an, die meinen nicht immer auf das Forum zu gehen, das ist mit der Zeit echt anstrengend und wer will sich immer mit schlechten Nachrichten befassen. Lebt LEUTE lebt Eurer leben :daumenh: :lol:
Manchmal verstehen die Menschen deinen Weg nicht. Müssen sie auch nicht-es ist nicht ihrer.
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Cerberus
Beiträge: 577
Registriert: 28. Juli 2016, 09:04

Re: An alle langzeitüberlebende einer chronischen Pankreatitis

Beitrag von Cerberus »

Verrätst Du denn vielleicht auch, wie lange Du schon mit der Sache "über"lebst?
Aus einem verzagten Arsch kommt nie ein fröhlicher Furz. (Martin Luther) :mrgreen:
thphilipp
Beiträge: 1442
Registriert: 2. November 2010, 07:17

Re: An alle langzeitüberlebende einer chronischen Pankreatitis

Beitrag von thphilipp »

Hallo Bernd,

Hallo Sasem, schön wieder mal von Dir zuhören.

Zu Bernd: Das ist ja Wahnsinn, dann hast Du ja theoretisch die komplette Pankreatitis durchlebt ohne eine korrekte Diagnose bis 2010 zu bekommen. Und dann gleich die Diagnose und schon ausgebrannt?. Das ist ja unvorstellbar. Ich habe schon so Probleme!
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