BSD oder was anderes????

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

Hier haben Sie als Betroffene(r) und/oder ratsuchende(r) Besucher(in) dieser Plattform die Möglichkeit, sich untereinander auszutauschen oder Hilfestellung zu geben.
Antworten
nick0609
Beiträge: 226
Registriert: 12. Oktober 2016, 08:56

Re: BSD oder was anderes????

Beitrag von nick0609 »

Bei mir ist es auch eher schwer bestimmte Speisen auszumachen - es gibt Tage, da kann ich zum Beispiel Pizza essen und alles ist gut. Und an anderen Tagen fängt bei mir alles an zu glucksen und ich muss ständig Luft lassen. Und so ist das im Grunde bei allen Dingen die ich esse - mal so und mal so.

Die Beschwerden im Oberbauch wiederum (ziehen, stechen, Druck, Fremkörpergefühl) sind allerdings unabhängig vom Essen und kommen wenn erst Stunden danach..

"Sie sind ein gesunder junger Mann." - Ja den Satz kenne ich auch zu genüge.. leider mag man das nicht wirklich glauben..

Die Psyche spielt da schon mit rein, keine Frage. Und das streite ich auch gar nicht ab - nur ist es eben nicht die Wurzel allen Übels.

Das mit der privaten Stuhluntersuchung habe ich auch schon in Erwägung gezogen - aber 139€ finde ich schon einen ordentlichen batzen Geld.. allerdings wurde bei mir noch nie auf Stuhlausnutzung (Fett,Stärke, Eiweiß) geguckt. Das liegt aber daran, dass das Labor mit denen mein Hausarzt zusammenarbeitet, diese Art der Untersuchung nicht anbietet. Sonst wäre das schon längst passiert.

Wenn man den Worten im Internet (mit Vorsicht) trauen darf, dann heißt eine erhöhte Fett und Eiweiß Ausscheidung eigentlich, dass deine Bauchspeicheldrüse einen Schaden hat oder du zu wenig Gallensäure hast.. so zumindest die Theorie.

Mein nächster (und hoffentlich letzter) Schritt ist, dass ich am 03.04 einen Termin in der Gastroabteilung der Uniklinik Göttingen (die haben auch ein Pankreaskompetenzzentrum) zur ambulanten Untersuchung habe. Die haben meine Befunde und meine Beschwerdeschilderung per Mail erhalten. Mein Hausarzt hat auf die Überweisung geschrieben "zum Ausschluss Autoimunpankreatitis" .. damit einfach eine Indikation da ist und ich eben in diesen Bereichen nochmal geprüft werde woher der Scheiß kommt.
Was genau dort an Untersuchungen gemacht wird, weiß ich allerdings nicht - es soll wohl so viel wie möglich an einem Tag gemacht werden. Naja sind ja zum Glück nur noch zwei einhalb Wochen..
Und wenn das nichts bringt.. ja dann weiß ich auch nicht :oops:
WayneWonderts
Beiträge: 98
Registriert: 31. August 2016, 20:56

Re: BSD oder was anderes????

Beitrag von WayneWonderts »

Ja ich mein, schaden wir es nicht da nochmal hinzugehen!
Finde ich gut das dein Arzt das alles so schön mitmacht!!!

Im übrigen, eine Freundin arbeitet in einem großen deutschlandweit arbeitenden Labor (sie direkt in einem Labor mit Gastroenterologischer Klinik nebenan) und sie sagt es wird quasi gar keine Stuhl Untersuchung mehr auf fett etc. gemacht. Denn das wäre wenn überhaupt nur möglich mit 72 Stunden Sammelstuhl und zum anderen auch nur bedingt aussagekräftig (Vorbereitung müsste ganz exakt auf den Patienten abgestimmt sein). Die Messung der Elastase ist wirklich der heutige premium Weg, Studien haben deutlich geklärt das es eine direkte Korrelation zwischen Elastase uns eben Lipase, Amylase etc. gibt - so ihre Argumentation.
Bei diesem Medivere test steht halt auch dabei das die Bestimmung von Verdauungsrückständen nicht nach einem akkreditierten Verfahren erfolgt - ich denke weil eben nicht mit 72 Stuhl...

Das kann ich mir auch gut vorstellen.
Bei mir war dann noch diese Alpha-1-Anthrypsin auch stark erhöht, dass spricht eher für einen entzündlichen Prozess im Darm - so wie ich das verstanden habe. Aber Darmspiegelung war ohne Befund ;)

Ich werde das einfach mal mitnehmen nach Bochum, auch auf die Gefahr hin, dass die etwas schmunzeln werden.

Und was noch bei diesem Test raus kam ist das ganz viele Bakterien völlig durcheinander sind...
nick0609
Beiträge: 226
Registriert: 12. Oktober 2016, 08:56

Re: BSD oder was anderes????

Beitrag von nick0609 »

Ja da bin ich auch echt froh drüber. Allerdings meinte er auch vor einigen Wochen zu mir:"Ich hab kein Problem damit Ihnen einen Schein auszufüllen für eine Untersuchung - nur Sie müssen für sich selber herausfinden, wann Schluss ist. Sonst leiden Sie nur noch darunter." Recht hat er ja .. aber ich will einfach nur ein Antwort haben.. selbst wenn es nicht zu behandeln ist.. dann sei es eben so. Aber dann weiß ich wenigstens was mich da plagt..

Ich find es allerdings merkwürdig, dass man dennoch eine Insuffizienz haben kann, weil eben genau besagte Werte (Fett und Co) zu hoch sind, trotz normaler Elastase.. deswegen finde ich (aus persönlicher Sicht) die Genauigkeit dieser Untersuchung eher fraglich. Ich persönlich teste ja aktuell nochmal mit Kreon 25.000. Das einzige was sich bisher geändert hat ist, dass ich weniger Stuhlmenge habe. Ansonsten gelblich, schwimmend und leicht schmierend, geformt aber faserig.. also so wie immer.

Naja ich hatte damals auch einen erhöhten Calprotectin Wert von 187 (<50 als Referenz). Anschließende Darmspiegelung war aber ohne Befund, bis auf eine Rötung im Enddarm. Wahrscheinlich wird die Darmschleimhaut durch den schlechten Stuhl gereizt und ist daher hin und wieder entzündet. Und dass die Bakterien völlig durcheinander sind, ist eigentlich nicht verwunderlich, da ja durch den schlechten Stuhl die falschen Bakterien im Dickdarm landen und diese führen zu Blähungen und Co. Also das sind einfach meine eigenen persönlichen Interpretationen :?
Benutzeravatar
Cerberus
Beiträge: 577
Registriert: 28. Juli 2016, 09:04

Re: BSD oder was anderes????

Beitrag von Cerberus »

Bei mir wurde, zumindest in dem guten Jahr nach dem Krankenhausaufenthalt, noch nie eine Stuhlprobe angefordert.

Was das in den vorangegangenen Beiträgen beschriebene "Luft lassen" betrifft........ Es kann, je nach momentanem Aufenthalt, sehr lästig sein, sogar bis zu schmerzhaft, wenn man unterdrücken muß.
Klappt es allerdings u. man ist z.B. noch privat u. allein, kann es eine außerordentliche Erleichterung sein!

Es gab schon Phasen, wo beides (sowohl Stuhl als auch Luft lassen), definitiv nicht ging. Das ist wirklich sehr schlimm. Sowas wünscht man echt niemandem.
Aus einem verzagten Arsch kommt nie ein fröhlicher Furz. (Martin Luther) :mrgreen:
WayneWonderts
Beiträge: 98
Registriert: 31. August 2016, 20:56

Re: BSD oder was anderes????

Beitrag von WayneWonderts »

nick0609 hat geschrieben: Ich persönlich teste ja aktuell nochmal mit Kreon 25.000. Das einzige was sich bisher geändert hat ist, dass ich weniger Stuhlmenge habe. Ansonsten gelblich, schwimmend und leicht schmierend, geformt aber faserig.. also so wie immer.

Naja ich hatte damals auch einen erhöhten Calprotectin Wert von 187 (<50 als Referenz).
So sah mein Kreon Zyklus auch aus. Über zwei Wochen keine Veränderung außer sogar einmal Verstopfung. Deswegen musste ich in der Pankreas-Sprechstunde auch mit nein antworten, als ich gefragt wurde ob es mir dadurch besser geht.

Dieser Calprotectin Wert war bei mir nicht einmal über 25. Also auch keine Hilfe.

Was zu du zur Stuhl Untersuchung schreibst, sehe ich teilweise auch so - also im Bezug auf Bakterien etc.

Allerdings denke ich mir, welche Parameter müssen denn vorhanden sein, um eine Insuffizienz zu belegen, wenn die Elastase nicht ausreichend ist? Wenn man Elastase Werte immer knapp über 200 hat, okay... Aber von ungefähr kommt der Referenzwert ja auch nicht oder?! Meiner war immer über 500...

Es ist wirklich schwierig und schade, aber es kann doch auch nicht sein, dass hunderte oder sogar tausende mit einer Insuffizienz rumlaufen, die nicht nachweisbar ist?

Das kann ich mir schwer vorstellen. Wir können ja nicht die ersten sein, die bei Experten mit solch einer Problematik vorstellig werden - da müsste doch jemand was zu sagen können.

Ich denke mir halt auch, wenn ich das mittlerweile seit mindestens Ende 2015 habe, in der Form wie ich es bemerke, hätte doch schon was auffällig sein müssen. Sei es ein Laborwert oder das MRCP im November 2016. Oder zumindest ein Gewichtsverlust oder ähnliches...

Das ist ja das verwirrende und auch das was leider viel Raum für Spekulation und Interpretation lässt :roll:
nick0609
Beiträge: 226
Registriert: 12. Oktober 2016, 08:56

Re: BSD oder was anderes????

Beitrag von nick0609 »

WayneWonderts hat geschrieben:
nick0609 hat geschrieben:
Allerdings denke ich mir, welche Parameter müssen denn vorhanden sein, um eine Insuffizienz zu belegen, wenn die Elastase nicht ausreichend ist? Wenn man Elastase Werte immer knapp über 200 hat, okay... Aber von ungefähr kommt der Referenzwert ja auch nicht oder?! Meiner war immer über 500...

Es ist wirklich schwierig und schade, aber es kann doch auch nicht sein, dass hunderte oder sogar tausende mit einer Insuffizienz rumlaufen, die nicht nachweisbar ist?

Das kann ich mir schwer vorstellen. Wir können ja nicht die ersten sein, die bei Experten mit solch einer Problematik vorstellig werden - da müsste doch jemand was zu sagen können.

Ich denke mir halt auch, wenn ich das mittlerweile seit mindestens Ende 2015 habe, in der Form wie ich es bemerke, hätte doch schon was auffällig sein müssen.
Also bei mir wurde die Elastase 7x bestimmt - Ergebnis war 6x >500 und 1x 285. Also eigentlich nichts was ungewöhnlich auffallend wäre - genau wie alle bildgebenden Verfahren (Ultraschall, MRT und Endosono). Aber trotzdem gehts mir nicht 100%ig gut..

Wäre natürlich prima wenn jemand was dazu sagen könnte .. leider ist es immer so, dass Threads in Foren mitten drin aufhören und man daher nie erfährt, was denn nun eigentlich bei rausgekommen ist -.-

Das dachte ich mir ja auch, dass was auffällig sein müsste - zumal ein Tumor der Drüse ja erst Symptome wie Gewichtsverlust und Fettstuhl sowie Schmerzen hervorruft, wenn er fortgeschritten ist und die Drüse weitgehend infiltriert hat, in andere Organe oder um die Aorta gewachsen ist.. und dann schon metastasiert hat.. also kann man das eigentlich abhaken..
WayneWonderts
Beiträge: 98
Registriert: 31. August 2016, 20:56

Re: BSD oder was anderes????

Beitrag von WayneWonderts »

nick0609 hat geschrieben:
Also bei mir wurde die Elastase 7x bestimmt - Ergebnis war 6x >500 und 1x 285. Also eigentlich nichts was ungewöhnlich auffallend wäre - genau wie alle bildgebenden Verfahren (Ultraschall, MRT und Endosono). Aber trotzdem gehts mir nicht 100%ig gut..

Wäre natürlich prima wenn jemand was dazu sagen könnte .. leider ist es immer so, dass Threads in Foren mitten drin aufhören und man daher nie erfährt, was denn nun eigentlich bei rausgekommen ist -.-

Das dachte ich mir ja auch, dass was auffällig sein müsste - zumal ein Tumor der Drüse ja erst Symptome wie Gewichtsverlust und Fettstuhl sowie Schmerzen hervorruft, wenn er fortgeschritten ist und die Drüse weitgehend infiltriert hat, in andere Organe oder um die Aorta gewachsen ist.. und dann schon metastasiert hat.. also kann man das eigentlich abhaken..
Ja leider enden viele Themen hier sehr abrupt. Habe auch schon 2 Leute kontaktiert, die quasi die ähnliche Geschichte geschrieben haben wie ich. Leider keine Antworten bekommen. Bei einer Dame war es sogar zu 99% das gleiche. Schade...

Deswegen bin ich ja von einem wilden Ding wie Tumor weg. Bei mir zog sich alles über ein Jahr mit den Untersuchungen und es war nichts zu sehen.

Der Punkt ist ja eben das irgendwas nicht stimmt, aber nichts gefunden wird. Bei meiner Probe wo fett und Eiweiß erhöht waren, war die Elastase über 500, Calprotectin bei 23.Es war ein und die selbe Probe...

So doof es klingt, mache jetzt hin und wieder Bilder von meinen Hinterlassenschaften, damit ich in Bochum auch was zeigen kann.

Es wäre ja schon ein verdammt großer Zufall, wenn bei allen Stuhlproben die Elastase deutlich über 200 war und sonst wäre sie zu niedrig. Bei einer Probe kenne ich den Wert zwar nicht, aber meine Ärztin sagte es wäre noch nicht mal nah dran an der Grauzone. Glaube ich ihr, sie kennt mich ja...

Man sagt ja auch das Fettstuhl erst Auftritt, wenn die exokrine Funktion stark eingeschränkt ist. Wie kann es dann in ein und der selben Probe, zu Elastase Werten von über 500 kommen... Ich verstehe es nicht.
Paul86
Beiträge: 271
Registriert: 6. Oktober 2016, 10:31

Re: BSD oder was anderes????

Beitrag von Paul86 »

Auch wenn es vl eklig ist aber ich weiß bis heute nicht genau wie fettstuhl aussieht. Die Bilder die man im Internet findet sind halt dann die extremen Fotos...

Eigentlich keine schlechte Idee das zu dokumentieren.
nick0609
Beiträge: 226
Registriert: 12. Oktober 2016, 08:56

Re: BSD oder was anderes????

Beitrag von nick0609 »

Ich hab mittlerweile auch eine eigene kleine Kollektion :D hat schon einen dezenten Hang zur Perversität.. aber was will man machen? Irgendwie muss man ja auch mal was "zeigen" und nicht immer nur erklären können..

Irgendwie hab ich die letzten Tage morgens nach dem wach werden immer so eine leichte Übelkeit bzw. flaues Gefühl in der Magengrube.. :(
WayneWonderts
Beiträge: 98
Registriert: 31. August 2016, 20:56

Re: BSD oder was anderes????

Beitrag von WayneWonderts »

nick0609 hat geschrieben: Irgendwie hab ich die letzten Tage morgens nach dem wach werden immer so eine leichte Übelkeit bzw. flaues Gefühl in der Magengrube.. :(
Kenne ich. Hatte ich besonders in der Zeit, wo ich mich gedanklich extrem damit befasst habe. Also quasi mit Gedanken eingeschlafen und wach geworden...

Seitdem eigentlich nicht mehr, außer am abend gab es Pizza und am besten noch ne Tüte Chips mit ner großen Cola... :lachen:

Ich habe öfter ein flaues Gefühl, wenn mein Magen leer ist... Wie sagt der Gastroenterologe so schön "das kommt davon wenn man einen chronisch gereizten Magen hat, weil man viel Stress hat und sich selber verrückt macht...

Was nicht heißen soll, dass ich dir das jetzt unterstelle :daumenh:
Antworten