Bauchspeicheldrüsen OP steht bevor

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DennisBln
Beiträge: 11
Registriert: 8. August 2017, 20:33

Bauchspeicheldrüsen OP steht bevor

Beitrag von DennisBln »

Hallo,

Ich heiße dennis , bin 35 Jahre alt und komme aus Berlin.

ich habe seit 4 Jahren jetzt ein Pankreas Devisum, ich bin einer der wenigen "glücklich" die nicht nur einen Ausgang haben an der Bauchspeicheldrüse, sondern 2. nach jahrelangem Stent raus, Stent rein (3 Jahre jetzt und alle anderthalb Monate zum Wechsel stationär), stehe ich nun vor einer op. Der Plan, sie schneiden mir die Bauchspeicheldrüse waagerecht ein, dann setzen sie eine magenschlinge auf die Bauchspeicheldrüse um den Abfluss besser zu gewähren.
Ich suche jemanden der diese op hinter sich hat, da ich einige Fragen habe. Natürlich hab ich mit meinen Chefarzt (Gastro) und dem Chefarzt der Chirurgie schon gesprochen, aber ich möchte es gern aus der Sicht hören von jemanden, der diese op schon hatte. Es wäre echt sehr cool wenn sich jemand melden würde.
Danke schonmal im Voraus.

Lg dennis
veritas
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Registriert: 29. Juli 2016, 10:58

Re: Bauchspeicheldrüsen OP steht bevor

Beitrag von veritas »

Was ist denn der Grund für die OP?
Ich hab auch ein Pankreas Divisum, aber nach drei Stents hab ich genug von diesem Schmarrn gehabt und hab seit zehn Jahren was keinen mehr gehabt.
DennisBln
Beiträge: 11
Registriert: 8. August 2017, 20:33

Re: Bauchspeicheldrüsen OP steht bevor

Beitrag von DennisBln »

Der Grund für die op ist, das ich seit fast 3 Jahren jede 1 1/2 - 2 Monate stationär zum wechseln muss und ich jetzt gesagt hab, ich hab die Schnauze voll.
Bei mir ist das Problem durch die 2 Ausgänge, das ich ohne Stent nicht lange warten muss bis eine erneute Entzündung kommt. Und deswegen die op jetzt, die wohl sehr gut helfen soll.
Seit 10 Jahren auch beschwerdefrei????
Was war der Grund für deine Entzündungen?
veritas
Beiträge: 447
Registriert: 29. Juli 2016, 10:58

Re: Bauchspeicheldrüsen OP steht bevor

Beitrag von veritas »

Naja beschwerdefrei nicht, aber wesentlich bessere Lebensqualität als mit den Stents.

Bei mir haben die Entzündungen vor ca. 18 Jahren angefangen und da ist eben gleich Pankreas Divisum festgestellt worden, meine Drüse war voller Steine, die sind alle rausgeräumt worden und nach ein, zwei Jahren waren aber wieder Steine da und es ist eben rausgekommen, dass das Pankreas Divisum bei mir so deppert gebaut ist, dass sich irrsinnig leicht Steine bilden, die dann eben auch die Drüse so reizen, dass ich Entzündungen bekomme. Die neuen Steine sind dann mit Stoßwellen zerstoßen worden und dann haben sie mir einen Stent eingesetzt und gemeint, dass das so sein muss und dann eben in einem halben Jahr wechseln - da hab ich in kürzester Zeit etwa 15 kilo verloren. Ich hab dann permanent Entzündungen gehabt, konnte mich mit dem Teil nicht richtig bewegen und bei dem Wechsel hab ich total viel Blut erbrochen (weil er sich in den sechs Monaten wohl auch schon sehr "eingelebt" hat) und nach den nächsten sechs Monaten Qualen, hab ich gesagt, dass ich das nicht mehr mitmach und ich nicht glaub, dass das wirklich so viel bringt und ich wills ohne Stent probieren. Meine Mutter hat eingewilligt (ich war ja damals um die 15).
Die nächsten Jahre waren natürlich auch kompliziert, man kriegt ja immer wieder Entzündungen und die Ernährung ist ein totales Minenfeld - ich hab auch mehrmals wieder ERCPs machen müssen um neue Steine auszuräumen, aber ich hab mit den Jahren besser und besser gelernt, wie ich mit der chronischen Pankreatitis umgehen muss. Einmal hatte ich allerdings einen wirklich heftigen Schub und bin fast auf der Intensivstation gelandet, weils auch leicht nekrotisierend war - und da haben sie mir wieder einen Stent eingesetzt - ich hab aus lauter Angst auch zugestimmt. Das nächste halbe Jahr war dann wieder so eine Qual, immer wieder permanent Entzündungen, immer wieder hab ich das Teil extrem unangenehm gespürt und nach dem Einsetzen hab ich mich über eine Woche lang kaum bewegen können. Ich war heilfroh, als das Ding wieder draußen war.
Das ist jetzt neun, zehn jahre her, da war ich in etwa 21 und seitdem hab ich mehrmals stationär liegen muss, hab auch ERCPs gehabt. Aber zwischen den akuten Schüben geht es mir dafür tausendmal besser und ich habe fast eine normale Lebensqualität - auch wenn mir schon 2/3 der Drüse fehlen.

Einmal war ich im Krankenhaus als sie einer Frau neben mir einen Stent gesetzt haben und dann haben sie noch zu ihr gemeint, dass sie in zwei Tagen wieder arbeiten gehen kann - wtf? Ich glaube, Ärzte unterschätzen komplett, wie schmerzhaft und unangenehm diese Dinger sein können. Sie ist noch über eine Woche dort gelegen, weil sie sich kaum rühren konnte und war auch noch dort, als ich entlassen worden bin.
DennisBln
Beiträge: 11
Registriert: 8. August 2017, 20:33

Re: Bauchspeicheldrüsen OP steht bevor

Beitrag von DennisBln »

Ach du meine Güte..
Da sieht man mal, wie unterschiedlich die Körper sind und wie auch die selben Körperteile anders reagieren.. bei mir war es genau das Gegenteil, seitdem ich stents bekommen habe, das waren jetzt 3 1/2 Jahre hintereinander ca, am Anfang alle 6 Monate und seit 2 Jahren ca alle 1 1/2 bis 2 Monate wechseln, aber seitdem ich die stents bekommen habe, habe ich keinen akuten Schub mehr bekommen.
Ich lag schon 3 mal auf der Intensivstation, neben mir lag jemand, der mein alter war, das war ca vor 2 Jahren, der es nicht geschafft hat und verstorben ist.
Aber bei dir denke ich mal, das der stent und die Steine sich nicht vertragen haben,weil der stent ja den Gang weiten soll um das der Abfluss besser ist..
Bei mir war ein anderes Problem, jedesmal nach dem wechseln hab ich eine leichte Entzündung gehabt, da ja durch das rausnehmen und einsetzen wieder, die Drüse krass beansprucht und gereizt wird..
Am Anfang müsste ich auch nur alle 6 Monate, aber mit Wechsel des Krankenhauses, zum Glück, wurden aus 6 Monate, 1 1/2 bis 2 Monate. Habe ganz am Anfang als das mit der Entzündung anfing wirklich alle 2 Wochen Probleme gehabt, nachdem Sie mir den stent eingesetzt haben, habe ich keinen akuten Schub mehr gehabt, doch.... einen hatte ich, da war der stent aber schon Dreiviertel raus gewesen wohl. Zum Schluss jetzt hab ich aus Amerika stents eingesetzt bekommen, die weicher sind und elastischer, die waren sehr gut, wie gesagt, habe die stents weder gemerkt, noch hab ich Schübe bekommen.. das eine mal haben wir einen Auslassversuch gemacht (mal ohne steht) und prompt nach 3 Wochen hab ich in der Notaufnahme gelegen...
Vor der op habe ich echt Sau schiss, aber es muss was passieren, ich kann so nicht weiter machen mit meine 35 Jahre und jahrelang wie jetzt schon alle 2 Monate zum Wechsel gehen.

Haben sie dir schon ein Teil der BSD rausgenommen??
veritas
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Registriert: 29. Juli 2016, 10:58

Re: Bauchspeicheldrüsen OP steht bevor

Beitrag von veritas »

Einen akuten Schub oder neue Steine hab ich mit den Stents auch nicht gehabt, aber dafür eben fast täglich Schmerzen und immer wieder leichte Entzündungen - also insgesamt eine schlechtere Lebensqualität.
In der Notaufnahme lande ich auch noch alle ein bis zwei Jahre, aber das ist mir ehrlich gesagt lieber, als mich permanent krank zu fühlen. Und jetzt wo ich versuche schwanger zu werden, wäre ein Stent sowieso sehr störend, das war schon bei der letzten ERCP mein unschlagbares Argument :D

Rausgenommen haben sie mir nichts, durch die Entzündungen wird die Drüse ja immer kleiner und 18 Jahre fordern da ihren Tribut.

Hast du dir denn mehrere Meinungen zu dieser OP eingeholt? Bei solchen Eingriffen würde ich nie auf ein einziges Krankenhaus hören. Mir haben so viele Ärzte schon so viele Behandlungen und Operationen einreden wollen, im Endeffekt bin ich froh, dass ich noch gar nichts davon gemacht habe (bis halt auf ERCPs, Zertrümmerungen und Stents). Auch wenn ich weiß, dass vielleicht doch ein Zeitpunkt kommen wird, wo etwas gemacht werden muss.
DennisBln
Beiträge: 11
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Re: Bauchspeicheldrüsen OP steht bevor

Beitrag von DennisBln »

Ja, war auch mit den Pankreas Zentren in Bochum, Eppendorf in Kontakt und bin ja jetzt im 2. Krankenhaus und jeder sagt das bei mir, durch den 2. Ausgang, den nur knapp 5% der Menschen auf der Welt haben, diese op die beste Alternative wäre. Sie haben es mir so zu sagen nicht "aufgezwungen", aber ich hab halt gesagt das jetzt Schluss ist.
Ich bin Personenschützer von Beruf, arbeite mit Waffe und habe sehr viel mit Hollywood Stars und auch deutschen zu tun und ich habe so viel Zeit und auch Geld in meine Aus-, und Weiterbildungen investiert das ich diesen Beruf gern weiter machen würde, bloß im
Moment wird mir verboten den Beruf auszuführen.
Musste schon zum Gutachter der mir gesagt hat das ich nicht lange stehen, lange sitzen, lange laufen darf, wenn dann nur bis zu 4 std täglich arbeiten darf und auch nichts machen darf was mit viel konzentration zu tun hat, tja, alles nicht gut für meinen Beruf.
Das Problem, oder besser gesagt das gute an der op ist, das sie bei meiner Sache wirklich ne sehr gute Alternative wäre, da ich ja wie gesagt 2 Ausgänge habe und das magenwasser nicht weiß wo es rauslaufen soll und dazu kommt das jetzt beim MRT im Krankenhaus (bin ja erst seit paar Tagen wieder zu Hause) das der Gang nicht nur in der Mitte verengt ist, sondern auch am Ende des Schwanzes. Und deswegen wollen sie die BSD einschneiden waagerecht und mir eine Schlinge vom Dünndarm die sie mir da entfernen, auf die BSD nähen das es dann keine Probleme mehr mit dem Abfluss gibt. Das ist eigentlich das Haupt Problem.
Ich wäre froh wenn ich nur alle 2 Jahre mal im Krankenhaus Lande. :-)
Am 22.08.17 hab ich ja im Krankenhaus nochmal ein 2. Gespräch mit dem Chirurgen wo wir alles weitere besprechen.
Ich war ja sogar schon auf Reha und so. Und psychisch knackst es auch ganz schön wenn ich ehrlich bin. Du musst dir mal vorstellen das sobald meine Stirn etwas wärmer ist, im Bauch kurz mal was piekt, was alles normal ist da der Körper ja auch arbeitet, denke ich sofort ich bin schwer krank. Hört sich lustig an aber ist sehr belastend.
Du musst dir vorstellen seitdem meine Ausbildung vorbei ist, war ich IMMER arbeiten und wie gesagt hab ich sehr viel getan nebenbei noch für meinen Job, war selbstständig und auf einmal kommt so ein Hammer und du darfst nicht mehr in deinem Beruf arbeiten.

Ganz kurz nur noch, das krasse ist, das ich jetzt erfahren habe das sich der 2. Gang im 3. Monat im Mutterleib Bilder schon, wenn man sowas bekommt, habende also schon immer und mit 30 ist es ausgebrochen erst :-)
veritas
Beiträge: 447
Registriert: 29. Juli 2016, 10:58

Re: Bauchspeicheldrüsen OP steht bevor

Beitrag von veritas »

Ich gehöre ja eben auch zu diesen 5%, bei mir werden nur immer wenn die Steine/Protein-Plugs rausgeholt werden, die Ausgänge erweitert (also größer geschnitten), eben um einen besseren Abfluss zu gewähren - das Blöde ist, dass ich eine gute Wundheilung habe und es somit immer wieder zuwächst (das Zeug muss arg vernarbt sein).

Was ich nicht verstehe, warum darfst du denn nur vier Stunden täglich arbeiten? Kriegst du dann solche Schmerzen? Ich kenn das auch nur von den Stents, dass ich öfter meine Lage/Sitzposition wechseln muss, weil das Ding sonst anfängt wehzutun. Jetzt wo ich stentfrei bin, bin ich eigentlich sehr ausdauernd und habe bis vor Kurzem Vollzeit gearbeitet (keine vorwiegend sitzende Tätigkeit). Jetzt wo mein Mann allerdings gut verdient habe ich mir schon den Luxus gegönnt nur noch Teilzeit zu machen, wie gesagt 20 Jahre chronisch krank, geht auch nicht soo spurlos an einem vorüber.

Das immer so alle zwei Jahre im Krankenhaus landen habe ich jetzt momentan, nachdem ich mich sehr gut an alles gewöhnt habe. In den ersten vier, fünf Jahren war ich sehr, sehr oft im Krankenhaus - ich hab sogar die Schule im Krankenhaus besucht, weil ich teils Monate stationär gelegen bin. Das ist erst nach und nach weniger geworden. Damals hat man mir auch gesagt, dass ich mich an den Gedanken gewöhnen sollte, nicht 18 zu werden.

Die ständige Panik habe ich nach all den Jahren noch immer, ich glaub die kriegt man nicht weg. Ein Zwicken und ich könnte schon in Tränen ausbrechen.
DennisBln
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Re: Bauchspeicheldrüsen OP steht bevor

Beitrag von DennisBln »

naja mit den 4 std hat es Aufsicht das ich... ach ich beschreib es mal anders..Hab vor einem halben Jahr meine Mutter geholfen ihren 5qm Flur mit Zeitung auszulegen weil sie streichen wollte, nach der Hälfte habe ich schon so ein Druck gehabt das ich aufhören musste. Es geht um die Anstrengung.. sobald ich mich anstrenge, ist vorbei..
Ja das ist krass.. zum Beispiel hab ich mal, weil der Darm voll war, da ich ja auch starke opiade nehme und diese verstopfen, nen zwicken im Bauch Bereich gehabt und habe gleich gedacht ich habe Darmkrebs odersonst was.. ich habe wochenlang bestimmt 10 mal am Tag in den Spiegel geschaut ob ich gelbe Augen habe, keine Ahnung warum, hab einfach Sau schiss gehabt, WARUM?? KEine Ahnung wenn ich ehrlich bin..
Es schränkt einen sehr krass ein..
Ich hab mir nicht vorgestellt damals das ich mit 35 so krank bin, das ich nicht mal mich groß anstrengen darf mehr..
Das Gegenteil davon ist, das ich ein sehr starkes Immunsystems habe, ich war noch nie vorher im Krankenhaus und ich werde wenn dann nur ein mal in 2-3 Jahren krank, mit Erkältung und so, dann zwar richtig, aber nur wie gesagt ein mal in 2-3 Jahren, da lieg ich flach mit Erkältung.
Und auf einmal kommt dann so ein Hammer..
veritas
Beiträge: 447
Registriert: 29. Juli 2016, 10:58

Re: Bauchspeicheldrüsen OP steht bevor

Beitrag von veritas »

Das mit der Anstrengung hab ich genau 1:1 so mit den Stents gehabt, also wenn du die dann nicht mehr haben wirst, besteht die Möglichkeit, dass das komplett weggeht. Aber natürlich weiß ich nicht, wie das dann nach dieser OP sein wird.

Schmerzmittel nehme ich übrigens nur noch selten welche, ich hab Buscopan und Novalgin zuhause und rühr das kaum noch an. Ich war die Opiate auch schon total leid und bei mir hat sich nach einer Zeit auch eine Sucht eingestellt.

Hast du dir mal überlegt, eine Therapie zu machen, um das alles zu verarbeiten? Solche Konfrontationen mit der eigenen Sterblichkeit und so eine Diagnose sind nicht gerade leicht wegzustecken. Ich hab damals eine gemacht, das hat mir sehr geholfen.
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