IPMN

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) bzw. Herrn Prof. Dr. Rainer Klapdor (Prof.Klapdor@t-online.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
glueckspilz
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IPMN

Beitrag von glueckspilz » 15. April 2016, 07:51

Guten Morgen bei mir wurde im bauchspeicheldrüsenkopf ein IPMN mit Durchmesser 2,5 cm festgestellt das war ein Schlag für mich Sonographie und CT des Thorax brachten keine weiteren Ergebnisse der tumormarkerwert CAE oder CA19 - 9 oder so ähnlich heißt der war auch komplett unauffällig jetzt meine Frage sollte es zu einer Operation kommen kann diese auch minimal-invasiv durchgeführt werden meine größte Angst ist ja die Operation aber nicht die Operation als solche sondern dieses sogenannte Durchgangssyndrom habt ihr Erfahrung damit seid ihr auch betroffen oder ist das äußerst selten danke erstmal für eure Antwort ich werde mich wenn ich genaueres noch mal weiß bei euch melden wahrscheinlich wird mir eine Operation empfohlen aber muss ich sie in dem Krankenhaus machen lassen oder kann ich auch bei uns in Berlin in ein spezielles Pankreas Zentrum gehen das ist bestimmt effektiver wenn nichts weiter betroffen ist kann man diese Operation auch minimal-invasiv ausführen beziehungsweise muss dann immer die ganze Bauchspeicheldrüse raus oder kann man das Selektieren indem man nur den Kopf entfernt

absshiva
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Re: IPMN

Beitrag von absshiva » 16. April 2016, 11:02

Hatte auch eine IPMN Zyste und habe die OP gewählt, würde aber definitiv in eine Pankreaszentrum gehen, nicht in ein beliebiges Krankenhaus, war selber in 4 Krankenhäusern zur Beratung, habe mich dann für Bochum entschieden, die Chemie muss stimmen.
In dem KH das die Daignose gesteltlt hat, sagte mir die Chrirurgin, dass die Whipple OP bei Chirurgen sehr beliebt ist, weil sie nicht so oft gemacht wird, und dass jeder die geren machen würde, so asl Herausforderung, gerade deshalb sollt man dort hingehen wo es oft gemacht wird, denn sie ist nicht einfach.

Sanne23
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Re: IPMN

Beitrag von Sanne23 » 8. Juni 2017, 12:00

Darf ich fragen , wie es dir mittlerweile geht ? Warst du denn in Bochum zufrieden ? Habe selbst auch eine Ipmn Zyste im Seitengang

absshiva
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Re: IPMN

Beitrag von absshiva » 9. Juni 2017, 15:34

ja mir geht es wieder gut, so 90-95% von vor der Op, war in Bochum zufrieden, lag aber auf der Carree Privatstation, musste dann wieder zurück nach 5 Tagen zu Hause zur 2. OP (Pankreasfistel) und lag dann auf normal (in der Carreestation war nichts frei und auf 2 Bettprivat auch nicht) , das ist schon nicht so dolle, meist 3 Bettzimmer, dusche und Klo für mehrere Zimmer nur über den Gang erreichbar, OP wird aber bei allen gleich gut gemacht, den schwierigen Teil macht rof. Uhl immer selbst, wurde mir gesagt. War da in 2013

Sanne23
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Re: IPMN

Beitrag von Sanne23 » 9. Juni 2017, 16:51

Das hört sich doch mal positiv an . Bin selber noch am überlegen zwecks Op. Uhl in Bochum meint es hätte noch etwas Zeit . Meine Ipmn Zyste liegt im Nebengang . Allerdings hab ich trotz hoher Kreoneinnahme massive Schmerzen u starke Müdigkeit . Bist du denn nach der Op zum Diabetiker geworden - wieviel kg hast du abgenommen . Hab zur Zeit nur noch 59 kg .... u man soll ja nach der Op so unheimlich abnehmen . Prof Dr uhl meint, ich muss dringend Gewicht aufbauen - schwierig - bin nebenbei noch fructosintolerant . Was wurde bitte genau bei der Op gemacht - bin doch ziemlich unruhig . Hab aber unheimlich vertrauen zu Bochum . LG sanne

absshiva
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Re: IPMN

Beitrag von absshiva » 9. Juni 2017, 17:39

Pankreaskopf rau, Zwölffingerdarm raus, Gallenblase raus, Blinddarm raus (was mich erstaunt hat, aber man erklärte mir, dass man den wenn möglich entnimmt, weil er sich sonst oft nach einer solchen großen OP oft entzündet und man dann wieder operieren muss. Hat wohl so 7 Stunden gedauert. Die Schmerzen waren auszuhalten, hatte so eine Schmerzpumpe, die ich selber bedienen konnte für die ersten Tage. Freitag opereirt, eien NAch auf der Überwachungsstation, SAmstags wieder aufs Zimmer, Sonntags das erste Mal aufsetzen und mit Rollstuhl ins Bad. Man aht die ersten Tage schon einiges an Zu- und Abgängen (Zentraler Halsvenenkatheder, Schläuche aus dem Bauch wegen Blut und Pankreassaft, Blasenkatheder, Magensonde, die ersten Tage sind nicht wirklich schön, aber so viel habe ich davon garnicht mitbekommen. Ist halt mühsam mit all den Beuteln udn Flaschen aus dem Bett zu kommen. Nach einer Woche war es schon viel besser. Nach den ersten 2 Wochen durfte ich wieder nach Hause, hatte ich nur 6 kg abgenommen, das scheint auch so der Schnitt zu sein, was mich frustriert hat, aber da ich nach 5 Tagen wegen der Fistel (die man mir schon vorhergesagt hat, da das wohl 30% der Leute kriegen, die ein an sich gesundes Pankreas haben, im Gegensatz zu den chronisch enzündeten Pankreaspatienten) noch mal rein, nach einer Woche anderer Massnahmen, dann doch noch mal OP, aber die war recht kurz udn dann noch 2 Wochen dort, dann noch Reha. Hatte am Beginn dauernd Durchfall in der Reha bis 20 mal am Tag, trotz Kreon so dass es nach der Reha schon 16 kg weniger waren, denke da war aber auch nicht nur Fett sondern auch Muskelschwund dran schuld. Jetz habe ich leider 10 kg wieder drauf und arbeite dran wieder weniger zu wiegen.

Sport in der Reha angefangen, aber im Krakenhaus mich immer wieder in den Park zu einem kurzen Spaziergang begeben, beim 2. Aufenthalt und immer schön Treppen gestiegen. Ab Oktober war ich zu Hause dann auch wieder im Fitnesstudio und habe so langsam wieder das Joggen angefangen. 1. OP war Anfang Juli, 2. OP Angfang August 2013.

Sanne23
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Re: IPMN

Beitrag von Sanne23 » 12. Juni 2017, 09:07

Ganz ganz lieben Dank für die ausführliche Antwort - klingt alles sehr erschreckend - jedoch kommt es auf das Ergebnis an - u immer wieder bestärkt mich mein guter Eindruck von Bochum . Kannstvdu denn jetzt wieder alles ohne Durchfall essen ? Bin im Moment so stark verunsichert u hab natürlich Angst vor dem Eingriff

absshiva
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Re: IPMN

Beitrag von absshiva » 12. Juni 2017, 21:59

ich esse alles und nach 1,5 Jahren auch alles ohne Kreon (auch mal Pommes mit Mayo), habe mich aber immer schon nicht so fettig ernährt, wegen der Kalorien, manchmal schon Durchfall oder weicher Stuhl, meist morgens, schlimmer sind die Blähungen, da muss man probieren was geht und was nicht (bei mir geht Haribo nicht gut nur in kleiner Stückzahl) , wird aber alles mit der Zeit besser. Also ich fühle mich in keinster Weise ernährungstechnisch eingeschränkt.
Ist kein Spaziergang die OP, wird ja auch einiges umgestrickt da drinnnen :) wie man sich erholt ist ja auch individuell, manchen ging es schneller besser als mir. Wünsche Dir viel Glück, wann ist es denn so weit ? Hast Du schon einen Termin?

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Re: IPMN

Beitrag von Sanne23 » 13. Juni 2017, 09:38

Hab im Juli erst noch einen geplanten Aufenthalt im israelitischen KH . Irgendetwas stimmt mit meinem Darm nicht - igG2 u igG3 sind im Blut bei mir stark vermindert , außerdem hab ich eine ganz niedrige Transferretinsättigung im Blut, ferner noch einen bauchbruch ( bedingt durch Zwerchfell Op ) / /diese Baustellen möchte ich erst behoben haben u dann soll ich im Oktober erneut in Bochum vorstellig werden ( Termin diesmal direkt mit Prof Dr uhl , leider will er mich direkt vor sich sehen - möchte die OP u den Termin fixmachen . Hab also noch etwas Zeit .Hab aber immer noch irgendwie die Hoffnung , das sich in Hamburg viele Baustellen lösen u ich die Op in Bochum nicht brauch . Ist natürlich blödsinn ... aber allein der Gedanke tut mir im Moment gut

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Cerberus
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Re: IPMN

Beitrag von Cerberus » 13. Juni 2017, 12:34

absshiva hat geschrieben:ich esse alles und nach 1,5 Jahren auch alles ohne Kreon (auch mal Pommes mit Mayo)...
Mit total entfernter BSD geht das nicht, also Verdauen ohne Verdauungsenzyme. Wie soll das funktionieren? Dann ist ein Rest produzierender BSD vorhanden. Oder es muß Enzym zugeführt werden. Sonst kann keine Nahrung aufgeschlossen werden.
Aus einem verzagten Arsch kommt nie ein fröhlicher Furz. (Martin Luther) :mrgreen:

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