Könnte es ein Insulinom sein?

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) bzw. Herrn Prof. Dr. Rainer Klapdor (Prof.Klapdor@t-online.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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Daenarys
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Registriert: 30. Januar 2017, 23:57

Könnte es ein Insulinom sein?

Beitrag von Daenarys » 31. Januar 2017, 00:46

Hallo Ihr Lieben!

Ich bin auf dieses Forum gestoßen, weil nach 11 Jahren Leidensgeschichte ein Arzt mir gegenüber den Verdacht auf ein Insulinom geäußert hat.
Ich habe in 2 Tagen einen Glukose/Insulintest. Muss nüchtern morgens ins Krankenhaus kommen.
Bisher wurde so ein Test bei mir 3 Mal gemacht. Aber nur der normale Glukosetoleranztest. Der war immer ähnlich: der Zucker geht innerhalb von 3 Stunden nie richtig rauf, das Insulin schießt hoch und ich falle gefährlich in den Unterzucker.
Der letzte war so schlimm, dass ich dachte, jetzt ist es vorbei mit mir.
Man sagte mir damals immer, ich hätte bereits einen Prädiabetes und ich sollte Einfachzucker meiden. ZB nur eine Kartoffel als Beilage essen zu einer eiweißreichen Mahlzeit. Resultat: ständiger Heißhunger und letztendliches Umfallen.
Das Komische ist aber, dass ich Untergewicht bekommen habe. Früher war ich normalgewichtig mit schönem Unterhautfettgewebe. Jetzt bin ich 34 und sehe aus wie eine Speiche. Oder eher eine Leiche.
Dann wurden jedoch Jahre später auch Nüchternunterzucker von bis zu 20(!) festgestellt. Ich denke auch, dass mein Körper sich an die Unterzuckerungen gewöhnt hat, wie es hier im Forum woanders schon geschrieben steht. Aber ich habe das Gefühl es wird immer schlimmer. Der Körper kommt immer mehr durcheinander und kann alles immer weniger regulieren. Der kleinste Stress kann schon Zittern auslösen. Bzw. bin ich total stressanfällig geworden.

Das komische ist halt, dass ich nicht übergewichtig, sondern eben untergewichtig bin. Zudem habe ich typische PCOS Symptome (polyzystisches Ovarsyndrom), bei dem der weibliche Körper etwas vermännlicht durch das Insulin. Bei mir wird das Haupthaar zB licht. Mit 34. Entsetzlich. Meine Ärztin meinte auch, sowas kommt bei Frauen ab frühestens 60 vor. Zudem altert meine Haut viel zu schnell. Ich habe desweiteren auch neurologische Symptome wie zB bei Parkinson. Das heißt Einschnürungsgefühle, Kribbeln und Taubheit der Nerven, fehlender Geruchssinn usw. Und das durchgehend.
Da kann ich mir zB auch nicht vorstellen, dass das von einem Insulinom kommen soll.

Es sei denn das kommt durch Schäden am Gehirn durch den Unterzucker.
Denn ich denke vor allem nachts unterzuckere ich. Das merke ich morgens zB besonders. Wenn ich da nicht sofort was esse (leider fehlt mittlerweile eben auch teilweise der Hunger), bekomme ich nach und nach immer mehr Muskelkrämpfe und Schwindel etc.

Einen ganzen Tag lang nichts essen klappt sowieso nicht. Dann bin ich so schlimm unterzuckert, dass ich wohl zusammenbrechen würde. Bis dahin lass ich es natürlich nicht kommen. Denn spätestens wenn ich zittere und total benommen bin, esse ich schnell Traubenzucker.

Teilweise kommt sowas aber auch schon eine halbe Stunde nach dem Essen. Ganz plötzlich und ohne jegliches Hungergefühl.
Das ist dann richtig gefährlich, da mich ja kein Hungergefühl und auch keine Krämpfe warnen. Der Anfall kommt so plötzlich, dass ich dann gar nicht weiß, was los ist. Da ich mir denke "gegessen habe ich ja also kann es doch keine Unterzuckerung sein". Ist es dann aber doch. Denn die Messung des BZs spricht dann Bände :/ Dann bin ich natürlich total perplex und verstehe gar nix mehr.

Also spricht einiges ja schon für ein Insulinom aber vieles doch auch dagegen.

ZB. eben das Untergewicht. Oder auch die neurologischen Störungen, die ich ja wirklich 24h am Tag habe. Und nicht nur bei der Unterzuckerung.

Wie gesagt leide ich seit mindestens 11 Jahren entsetzlich. Und es wird immer schlimmer.
Ich baue regelrecht ab. Bin bald Frührentner, da ich offiziell nicht mehr arbeitsfähig bin. Und das kann ja wohl echt nicht sein.
Mein ganzes Leben ist zerstört.
Und das Schlimme ist, dass ja seit 11 Jahren auch kein Arzt rausfindet, was ich habe.
Dann wird es immer auf die Psyche geschoben. Was ich eine Beleidigung und Frechheit finde.
Weil zB so eine Glatzenbildung oder messbarer Unterzucker ja wohl kaum psychisch sind.

Beim letzten Ultraschall hatte ich sogar Wasser im Bauch. Auch absolut nicht normal.
Gesichtsödeme habe ich auch jeden Tag nur noch durchgehend.
Früher gingen die wenigstens nach und nach über den Tag weg.
Ebenso habe ich eine vergrößerte Milz.
Und die Leber scheint auch grenzwertig vergrößert zu sein. Und meine Fingernägel sind brüchig und ganz puckelig und rillig. War früher alles so nicht.

Ich hab jetzt ziemlich Angst vor dem Zuckerbelastungstest in 2 Tagen.
Weil ich genau weiß, dass ich vorher wohl schon unterzuckert sein werde und danach voll unterzuckern werde. Das letzte Mal war ja schon so schlimm. Und in letzter Zeit bekomme ich ja jeden Tag Zitteranfälle und Benommenheit und habe krasse Muskelschwäche. Bin also noch weniger belastbar als sonst. Ergo wird der Test umso stressiger. Und damit umso riskanter, da mein Körper den Stress nicht mehr kompensieren kann.
Ich hab das alles der Ärztin gesagt.
Sie will mich auf jeden Fall streng überwachen lassen.

So.
Nun eben meine Frage: Kann es trotzdem ein Insulinom sein? Gibt es hier jemanden, der eines hatte oder hat, der auch Untergewicht hatte? Kann die Vermännlichung durch das permanent produzierte Insulin kommen?
Können bleibende neurologische Schäden durch die Unterzuckerung entstehen?
Sowie solche hormonellen Probleme? Wie zB PMS? Das hängt ja alles zusammen und wäre nur logisch. Insulin stimuliert ja die Eierstöcke der Frau zur vermehrten Ausscheidung männlicher Hormone.
Und kenmt ihr das, zB von Zuckeraufnahme Muskelkrämpfe zu bekommen?

Kann es sein, dass der ganze Körper kaputt geht, wenn man Jahre lang ein unbehandeltes Insulinom hat?

Hätte ich nen Prädiabetes mit Insulinresistenz, müsste ich ZB viel Sport machen, um den Insulinspiegel zu senken und die Zellen wieder insulinempfindlicher zu machen.
Hahahha! Als könnte ich in diesem Zustand Sport machen. Wenn ich so schon bei jeder kleinsten Belastung fast umkippe.

Ich mache halt etwas Gymnastik und gehe viel zu Fuß. Mehr geht dann aber auch nicht.

Ich würde mich seeeehr über Antworten freuen!

Zudem hab ich auch Angst, dass auch diese Ärztin mich aufgibt. Und mich dann letzendlich heim schickt.
Das hat bisher jeder Arzt trotz der ganzen vorliegenden Ergebnisse getan und es auf die Psyche geschoben. Und ihr könnt euch nicht vorstellen, bei wievielen Ärzten und in wievielen Kliniken ich in all den 11 Jahren war. Vielleicht ist meine Stadt einfach in der Hinsicht schlecht. Keine Ahnung. Wie es sich anhört, sollen wohl Heidelberg und auch Freiburg sehr gut sein.
Ich fühle mich jedenfalls vom Schicksal regelrecht verhöhnt und bestraft. Es ist schwer, noch an was Gutes zu glauben. Das sage ich Euch!

Also ich freue mich auf Eure Antworten und Erfahrungen!

Liebe Grüße

Angela
Beiträge: 65
Registriert: 26. Oktober 2016, 12:39

Re: Könnte es ein Insulinom sein?

Beitrag von Angela » 31. Januar 2017, 11:50

Hallo,
wurde bei Dir mal ein Hormonstatus, sprich die weiblichen Hormone, gemacht? In meinem Bekanntenkreis habe ich eine 36- Jährige, die viel zu wenig Hormone bildet und dadurch viel, viel zu früh in die Wechseljahre "fällt".
Liebe Grüße
Angela

Daenarys
Beiträge: 3
Registriert: 30. Januar 2017, 23:57

Re: Könnte es ein Insulinom sein?

Beitrag von Daenarys » 31. Januar 2017, 17:01

Hallo Angela!

Ja, das wurde mehrmals gemacht und da wies nichts auf frühzeitige Wechseljahre hin. Auch wenn ich mich so fühle...
Ich habe aber einen Progesteronmangel.
Diesen wohl aufgrund eines gestörten Eisprungs. Aber das hängt wiederum mit dem zu hohen Insulin zusammen, da es durch die Vermännlichung den Zyklus und den Eisprung stört. Daraus resultiert eine Östrogendominanz, die wiederum das PMS verursacht. Progesteron ist ja der Gegenspieler zum Östrogen. Wenn es zu niedrig ist, fehlt dem Östrogen quasi der Puffer und es wirkt dominant...
Östrogen und Wachstumshormone zB sind ganz normal und nicht zu niedrig.
Obwohl sie früher schon höher waren.
Aber sie sind nicht grenzwertig oder viel zu niedrig. Sie sind immernoch gut.

Und zu frühe Wechseljahre würden meiner Meinung nach nicht die Unterzuckerungen erklären.

Wohl aber das Insulin den gestörten Hormonhaushalt.

Trotzdem alles komisch.

Danke für Deine Antwort!!!

Ich hoffe, Du bist gesund!

Liebe Grüße



Angela hat geschrieben:Hallo,
wurde bei Dir mal ein Hormonstatus, sprich die weiblichen Hormone, gemacht? In meinem Bekanntenkreis habe ich eine 36- Jährige, die viel zu wenig Hormone bildet und dadurch viel, viel zu früh in die Wechseljahre "fällt".
Liebe Grüße
Angela

Daenarys
Beiträge: 3
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Re: Könnte es ein Insulinom sein?

Beitrag von Daenarys » 1. Februar 2017, 10:06

Weitere Antworten wären echt lieb und hilfreich. Wäre lieb, wenn ihr schreibt.

angel29280
Beiträge: 416
Registriert: 27. Januar 2016, 12:47

Re: Könnte es ein Insulinom sein?

Beitrag von angel29280 » 1. Februar 2017, 13:26

Wuhu Daenarys,

würde dir gern helfen, aber zu diesen Thema mit Insulinom kann ich leider nichts beisteuern.

nur so viel, dass ich dir glaub, dass du fertig und verzweifelt bist und du Angst hast bei deinen ganzen Ärztemarathon über so lange Zeit. Ich kann dir zumindest das gut nachvollziehen, grad wenn viele Ärzte alles nur auf die Psyche schieben wollen. War/Ist bei mir teils ähnlich, wo ich spätestens dann Arzt gewechselt hab wieder.

Vielleicht wäre es gut dich mal in Heidelberg oder Bochum im Pankreaszentrum vorzustellen, auch wenn es ein sehr weiter Weg für dich ist. Weiß jetzt nicht wo du genau her kommst.

Einige Symptome von dir kenne ich auch, zwar nicht so ausgeprägt, aber doch vorhanden. Grad das mit den Rillen und brüchigen Nägeln oder auch Probleme mit Haaren kann auf Nährstoff-/Vitaminmängel deuten. Kann gut möglich sein, dass du mehrere Baustellen hast. Grad wenn Verdauungsorgane über Jahre nicht gut funktionieren, hat das auswirkungen auf den ganzen Organismus. Auch die erhöhte Stressanfälligkeit mit Zittern und co kenne ich nur zu gut seit Jahren mit Lärm- und Geräuschempfindlichkeit. Ich hab einiges mittlerweile selbst privat machen lassen an Tests und weiß zum Beispiel momentan, dass ich Folsäure-, Mangan-, Magnesium- u. massiven Zinkmangel habe, obwohl ich meine Ernährung vor einen Jahr schon umgestellt hatte. Was so dann nicht sein dürfte. Aber ich hab Verwertungsstörung, wahrscheinlich aufgrund von Kupferüberschuss und chronische Quecksilbervergiftung, wo auch erst eine Privatärztin durch Vollblutspektralanalyse und Dunkelfeldmikroskopanalyse festgestellt hat, da die reine Schulmedizin das nicht anerkennt bzw. das nicht mal untersucht, zumindest bei den Ärzten wo ich war. Vermutlich ist aber auch bei mir noch einiges mehr fehlerhaft. Ultraschalls und Blutserumanalysen waren bisher immer ok und deshalb müsste ich ja top gesund sein, was aber nicht so ist, alles andre wird dann oft leider auf die Psyche geschoben, weil es das einfachste ist. Werde demnächst z.B. auch in die Pankreassprechstunde einer Uniklinik gehen. Ich möchte dir nur damit sagen....versteif dich nicht nur auf eine Sache, sondern schau auch auf andere Dinge, die durchaus sein könnten.
Möchte dir keine Angst machen, aber hast du dich im Bezug auf die ganzen neurologischen Probleme mal über Nervenkrankheiten erkundigt. Wurde mal ein CT/MRT vom Kopf gemacht, Nervenleitgeschwindigkeitsmessung und warst du bei einen Neurologen? Die vergrösserte Milz und Leber müssen ja auch irgendwelche Ursachen haben, wird das weiter untersucht jetzt? Oder hat dein Arzt/Ärztin was dazu gesagt/weiter angeordnet?

Ist schon mal gut, dass zumindest weiter untersucht wird und der Belastungstest bei dir jetzt ansteht. Hoffe du fühlst dich in der Klinik und bei den Ärzten gut aufgehoben!

Liebe Grüsse

Angel
Liebe Grüsse eure Angel

netti
Beiträge: 1
Registriert: 3. März 2017, 11:54

Re: Könnte es ein Insulinom sein?

Beitrag von netti » 4. März 2017, 15:19

Hallo Daenarys,

wie ist der Glukosetest im Krankenhaus bei Dir verlaufen? Warst Du auf einer endokrinologischen Station?

Bei mir besteht auch der Verdacht auf ein Insulinom. Habe seit 2011 Unterzuckerungen, aber erst seit 2015 bin ich bei einem Endokrinologen deswegen in Behandlung/Untersuchung. Symptome und Laborwerte deuten auf Insulionom hin. Aber bei MRT, PET-CT und 2x Endosonografie konnte kein Insulionom gefunden werden. Demnächst sollen wieder Untersuchungen zur Kontrolle erfolgen.

Zu deinen Fragen:
Anders als du habe ich 19 kg zugenommen. Vorher ein Stich in der Landschaft, jetzt nicht mehr zu übersehen...
Ich kenne aber eine Insulinom-Patientin, die auch abnimmt. Finde ich sehr merkwürdig dieses gegensätzliche Symptom.

Neurologische Störungen habe ich keine. Wenn jemand aber oft so stark unterzuckert, dass er bewusstlos wird, kann ich mir Schäden in dem Bereich schon vorstellen, dann auch bleibende.

Muskelkrämpfe habe ich überhaupt nicht.

Stress oder körperliche Aktivitäten wirken sich, wie bei dir, sofort auf den BZ aus. Wenn ich z.B. die Wohnung putzen will, mache ich das besser erst nach dem Mittagessen. Vormittags bin ich sonst nach einer halben Stunde schon unterzuckert.
Ich habe aber auch Zeiten, da kann ich Mittagessen und 1 bis 1,5 Stunden danach bin ich schon wieder unterzuckert. Warum das so ist, habe ich noch nicht herausgefunden.

Was du über die Vermännlichung schreibst im Zusammenhang mit Insulin höre ich zum ersten Mal. Ich habe seit einigen Jahren vermehrte Körperbehaarung. Der Endokrinologe meinte, dass wäre eine andere Krankheit und hätte mit den Unterzuckerungen nichts zu tun.
Testosteron ist bei mir, glaube ich, auch erhöht. Aber keine Regelstörungen und mit dem Kopfhaar ist auch alles top.
Kannst du mir Quellen nennen, wo etwas darüber zu lesen ist?

Viele Grüße

Anett

Martinium
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Re: Könnte es ein Insulinom sein?

Beitrag von Martinium » 4. März 2017, 17:10

Hallo Deanarys,

bei den Beschwerden, die du alle hast und dazu noch über so einem langen Zeitraum ist es wohl wahrscheinlich, dass es nicht nur eine Ursache gibt. Das es dich "nervt", dass die Ärzte es auf die Phsyche schieben wollen, kann ich verstehen. Aber eventuell ist es trotzdem sinnvoll einmal mit einem Phsychologen zu sprechen. Alleine kann man so einen Wust doch überhaupt nicht verarbeiten, oder? Wenn du einen "guten" bekommst, kann es sicher nicht schaden. Und abbrechen kannst du Jederzeit.

Ich wünsche dir, dass du möglichst eindeutige Diagnosen bekommst und die nötige Ruhe findest, damit umzugehen.

Liebe Grüße

Martin

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Cerberus
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Re: Könnte es ein Insulinom sein?

Beitrag von Cerberus » 5. März 2017, 19:31

Für mich liest sich das so, als ob Du (wie ich wegen meiner Bewußtlosigkeiten bei Hypo's) ein Kandidat für ein CGM bist.
Also kontinuierliche Glukosüberwachung mittels Sensor u. Empfangsteil.
Gibt eine gewisse Sicherheit.
Aus einem verzagten Arsch kommt nie ein fröhlicher Furz. (Martin Luther) :mrgreen:

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