Geschützter Forenbereich?

Dieser Bereich ist für Beiträge reserviert, deren Thematik nicht unmittelbar mit der Bauchspeicheldrüse im Zusammenhang stehen muss. Oft spielen aber andere Faktoren in diese Erkrankung hinein, über die hier frei diskutiert werden kann.
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Muggle
Beiträge: 224
Registriert: 24. November 2012, 17:58

Geschützter Forenbereich?

Beitrag von Muggle »

Ich wollte mal fragen, ob es auch anderen so geht, dass ihnen das Forum hier etwas zu "offen" ist. An sich finde ich es gut, dass für jeden in der Welt die Informationen hier erreichbar sind, da sie sicherlich vielen Menschen helfen- so wie mir ja auch. Auf der anderen Seite geht es hier ja um sehr persönliche Krankengeschichten. Und da vermisse ich einen geschützten Bereich, so dass man auswählen kann, ob man sein Anliegen der ganzen Welt oder nur den Forenteilnehmern präsentieren möchte. Wenn es noch mehr Leuten so geht, wäre es vielleicht eine Idee, sowas hier einzurichten?

Falls das nicht geht oder gewünscht ist, würde mich interessieren, ob es Betroffene gibt, die Interesse an einer privaten virtuellen Selbsthilfegruppe hätten, wo eben auch privatere Dinge besprochen werden können. Die Form müsste man dann gemeinsam entscheiden. Am liebsten wäre mir aber ein geschlossener Forenbereich hier, einfach deswegen, weil hier die geballte Kompetenz der Menschen zusammen kommt, die schon lang mit Pankreaserkrankungen leben.
uwe
Beiträge: 301
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Re: Geschützter Forenbereich?

Beitrag von uwe »

Hallo muggle,
Ich bin der Meinung das diese Forumsseite gut funktioniert.
Du kannst doch Mitglieder persönlich anschreiben und austauschen ohne deine wahre Identität preiszugeben.
Da diese Seite von einer selbsthilfegruppe zur verfügung gestellt wird die durch Erfahrungsaustausch und durch vernetzung mit kompetenten Fachleuten und Institutionen Hilfe bieten kann,finde ich es nicht hilfreich Fragen nicht öffentlich zu diskutieren.
Wir profitieren doch von unseren Erfahrungen.
Ich denke auch an die vielen Betroffen die sich nich trauen zu schreiben aber eifrig mitlesen!
Alles Gute und weiterhin regen Austausch
Uwe
Muggle
Beiträge: 224
Registriert: 24. November 2012, 17:58

Re: Geschützter Forenbereich?

Beitrag von Muggle »

Ich meine auch nicht anstelle des öffentlichen Bereiches, sondern zusätzlich. So ist jeder gezwungen, wenn er Hilfe möchte, seine Geschichte der großen Öffentlichkeit preis zu geben und wer verzweifelt genug ist, wird das tun. Wäre es nicht besser, wenn man wählen könnte? Wer seine Geschichte öffentlich haben möchte, um anderen zu helfen, könnte das ja dennoch tun. Würde man zusätzlich so einen Bereich anbieten, würde es ja nicht schaden. Denn wenn der Bedarf an einem geschützten Bereich nicht vorhanden ist, würden genauso viele öffentliche Fallbeispiele da stehen wie vorher. Wenn die dann aber im geschützten Bereich stünden, hieße das, der Bedarf nach Privatsphäre wäre höher als ihr es momentan einschätzt. Eine öffentliche Diskussion könnte zeigen, ob Bedarf da ist oder nicht. Die aber darf nicht geführt werden.

Wie stellst du dir das vor, Dinge privat zu diskutieren? Soll ich eine Rundmail an alle Mitglieder schreiben, ob sie vielleicht mit mir über ein Thema reden möchten, das ich hier nicht öffentlcih benennen möchte? Ich rede ja nicht von entstehenden Freundschaften, tieferen Kontakten usw. - all das ist via Mail kein Problem. Aber ein Austausch wie im Forum- eben auch mit der Breite der Erfahrungen vieler- wird man per Mail nicht bekommen. Das ist leider Fakt und ein dicker Nachteil dieses Forums, wenn man sein Anliegen nicht der ganzen Welt präsentieren möchte. Entweder man schreibt das öffentlich rein oder man verzichtet auf die Information. Auf die Leute, die nicht trauen, sich nicht anzumelden, wird Rücksicht genommen. Auf die, die etwas Privatsphäre für ihre Krankengeschichte möchten, nicht. Das finde ich ausgesprochen schade.

Ich hätte noch einen Berg Fragen, den ich hier aus Privatsphäregründen nicht stelle. Letztlich ist meine Geschichte nicht alltäglich und jeder Mitarbeiter der Kliniken, in denen ich war, wird mich hier leicht anhand der Fakten, die ich hier schreibe, erkennen. Und kann schauen, was ich mir für Gedanken mache, welche Behandlungsschritte ich gehe oder erwäge, ob ich eine zweite Meinung, andere Klinik usw. ich hier überdenke. Der Adp ist wenn man Pankreaserkrankungen googled immer unter den ersten Ergebnissen. Nachbarn, Arbeitgeber oder sonstwer, der nur weiß, dass jemand an einem bestimmten Tag mit einer Pankreaserkrankung in die Klinik xy gekommen ist (sowas geht im Buschfunkt auch im echten Leben schnell rum und genau das schreiben Angehörige recht oft) können gesamte Krankheitsverläufe nachvollziehen. Da hilft ein Nickname nur wenig- wenns dann konkret wird, werden viele Menschen hier anhand ihrer Krankengeschichte erkennbar sein. Ich habe in Zeiten, wo es mir schlechter ging, eine Menge geschrieben, was ich heute nicht mehr schreiben würde und was mich sehr erkennbar macht. Löschen kann man seine Beiträge nicht mehr. Und wer alle meine Beiträge liest, braucht kein Hellseher zu sein- wenn er jemals etwas mit mir zu tun hatt im medizinischen Sinne, wird er mich erkennen. Deshalb stelle ich hier keine Fragen mehr. Nicht, dass ich sie nicht hätte. Aber es geht mir inzwischen gut genug, um über solche Dinge nachzudenken, bevor ich hier schreibe- ein Privileg, das vielen Neuen hier nicht gegönnt ist. Für mich funktioniert das Forum eben auf die Art nicht, auch wenn du das anders siehst. Wie es für die anderen ist, kann keiner wissen, wenn nicht gefragt werden darf.

Austausch ist genauso gut möglich, wenn es geschlossene und offene Bereiche nebeneinander gibt. In vielen Foren funktioniert das ausgezeichnet. Ob man die Frage diskutieren kann, hat eigentlich nichts damit zu tun, wer die Seite zur Verfügung stellt, sondern damit ob kontruktive Kritik willkommen ist.
Norbert
Beiträge: 408
Registriert: 11. März 2008, 10:55
Wohnort: Raum Erlangen

Re: Geschützter Forenbereich?

Beitrag von Norbert »

Wenn schon ein geschützter Bereich, dann nur für Mitglieder die z.B. mindestens schon 10 Beiträge verfasst haben. Sonst hat das ganze keinen Sinn. Schau mal wie viele Mitglieder es gibt und wie viele davon schon geschrieben haben. Anmelden kann sich sonst jeder und das Ganze wäre für die Katz.
Ansonsten finde ich die Idee gar nicht so schlecht. Das Ganze wäre dann nicht so öffentlich.
Muggle
Beiträge: 224
Registriert: 24. November 2012, 17:58

Re: Geschützter Forenbereich?

Beitrag von Muggle »

Über die Feinheiten könnte man dann ja noch nachdenken.
nathalie
Beiträge: 53
Registriert: 12. September 2013, 14:51

Re: Geschützter Forenbereich?

Beitrag von nathalie »

zuerst schien mir ein geschützter Forenbereich nicht nötig und zu aufwändig. Der technische und Verwaltungsaufwand ist doch gross, es schien mir etwas anmassend, so etwas zu wollen. Nachdem ich aber nun hier öfter schreibe merke ich, dass Schutz absolut sinnvoll wäre.
Aufgrund meiner selteneren Erkrankung und meinem Wohnort bin auch ich leicht zu identifizieren. Habe zwar keine Geheimnisse, die ich hier reinschreibe, aber mir vorzustellen, dass zB ein missgünstiger Nachbar oder ein "verfeindeter" Verwandter hier einfach meinen ganzen Krankheits-Werdegang lesen könnte, oder wie ich zB wie oft Durchfall habe, oder mein Arzt könnte hier lesen, wie ich seine Methoden in Frage stelle usw,....das sind schon sehr persönliche Dinge, vor allem wenn man bedenkt, dass alles hier Geschriebene ja quasi für immer hier unlöschlich zu googeln ist.
uwe
Beiträge: 301
Registriert: 11. März 2008, 10:50
Wohnort: Dorsten

Re: Geschützter Forenbereich?

Beitrag von uwe »

Hallo liebe Leute,
Gibts hier nicht schon die möglichkeit sich über die Funktion Persönliche Nachrichten mit anderen auszutauschen?
Reicht das nicht...Alle Regionalleiter stehen hir auch mit vollem Namen und Telefonnummer...
Fragen kannst du zusätzlich zum öffentlichen Forum auch an die stellen.
Regionalgruppenleiter haben sich verpflichtet alle Infos vertraulich zu behandeln.
Ich verstehe die Diskussion wohl nicht?
Du kannst auch ne ganz normale email an alle Mitglieder schicken....ob das alles anonym ist...ich glaub nicht.
Ich find alles gut und ausreichen wie es momentan ist.
Schonen tag für alle
Uwe
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Lutz Otto
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Re: Geschützter Forenbereich?

Beitrag von Lutz Otto »

Liebe Foren-Mitstreiter,

der Vorstand des AdP e.V. hat Ihre/ Eure Anregung zur Kenntnis genommen und bedankt sich dafür.
Wir werden uns mit dieser Anregung beschäftigen.

Für den AdP e.V. Vorstand

Lutz Otto
Magdeburg
corvin
Beiträge: 2
Registriert: 11. Oktober 2014, 14:14

Re: Geschützter Forenbereich?

Beitrag von corvin »

Hallo,

mein Name ist Henry und ich bin neu hier. Zu meiner Krankengeschichte später an anderer Stelle mehr.

Was man im Internet von sich Preis gibt, muss jeder für sich selbst entscheiden. Denn egal ob nun "geschützt" oder nicht, die Daten sind im Netz und es ist nur eine Frage des Interesses den damit verbundenen Aufwand zu treiben um dranzukommen. Deshalb auch die "" beim Wort geschützt.

Habe selbst fast 2 Jahre ein medizinisches Fachforum sowohl moderiert als auch administriert. Soviel noch vorweg.

Den Ruf nach einem geschützten Bereich kann ich sehr gut nachvollziehen. Hatten wir auch. Ohne Registrierung konnte man nur den wissenschaftlichen und News(zur Krankheit)-Bereich sehen. Nach erfolgter Registrierung war dann das gesamte Forum, mit Ausnahme des "geschützten" Bereichs zu sehen. Um Zugang zum "geschützten" Bereich zu bekommen musste der User einen Vorstellungsbeitrag erstellen. Sobald es im Vorstellungsthread zur Sache ging, sprich viel persönliches reinkam, wurde der Thread geschlossen und alles weitere im "geschützen" Bereich abgehandelt. Ist ganz einfach realisierbar indem man eine neue Kategorie im Forum einrichtet, die halt erst nach dem 1. geschriebenen Beitrag sichtbar wird. Keine schlechte Lösung wie ich finde, denn hier kann man sogar ohne jegliche Registrierung alles einsehen.

Noch was zur Beitragszahl. Es war auch mal angedacht die dafür nötige Beitragszahl zu erhöhen, aber damit tut man niemandem einen Gefallen. Viele Betroffene melden sich dann leider gar nicht erst an. Klar, das kann manchem egal sein, aber der Sinn und Auftrag des Forums, Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten, wird dadurch geschmälert. So sehr ich euer Anliegen verstehen kann - was bringt es hohe Beitragszahlen zu verlangen? Nix. Jeder, der irgendwas wissen/ausspionieren will, der schreibt auch 20 Beiträge wenns denn sein muss.

Einen irgendwie gearteten "geschützteren" Bereich würde ich persönlich sehr begrüßen.

Gruß
corvin
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Lutz Otto
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Registriert: 8. März 2008, 14:27
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Re: Geschützter Forenbereich?

Beitrag von Lutz Otto »

Liebe Foren-Nutzer,

Ihre/ Eure Anregung haben wir dankend zur Kenntnis genommen. Der Internet-Ausschuss, wie auch der AdP – Vorstand, hat sich mit der Bitte einen geschützten Forum- Bereich einzurichten, ausführlich beschäftigt. Nach Abwegen der Möglichkeiten ist der AdP – Vorstand zu dem Entschluss gekommen, diesen geschützten Bereich nicht einzurichten. Zur Begründung möchten wir unter anderen auf den Beitrag von Henry hinweisen, wo er ausführlich ein „Für“ und „Wider“, resultierend aus eigenen Erfahrungen, erläutert hat. Der Vorstand des AdP hat sich bei der Einrichtung dieses Forums im Jahre 2008 dazu entschlossen, jedem Betroffenen, Angehörigen sowie Interessierten den Zugang barrierefrei zu ermöglichen und bei einer Registrierung auf persönlich bezogene Daten zu verzichten. Daher kann sich jeder Interessierte mit einem Pseudonym registrieren.

Ebenso möchten wir nochmals darauf hinweisen, dass der AdP dieses Forum auf ehrenamtlicher Basis betreut. Daher wäre auch eine administrative Freischaltung evtl. Beiträge in diesem Bereich zeitlich und personell unmöglich. Wir hoffen somit auf Ihr/ Euer Verständnis für diese Entscheidung und wünschen Ihnen/ Euch weiterhin einen regen, interessanten Austausch im Forum des AdP.

Für den AdP e.V. Vorstand

Lutz Otto
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