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Re: 9 Jahre nach Pankreatektomie- ein Drama

Verfasst: 8. Juni 2017, 13:10
von Frog
Liebe Forenmitglieder,
herzlichen Dank für die Antworten, die mir sehr weiterhelfen! Ich habe jetzt vom Diabetologen ein Rezepf für kontinuierliche Glucosemessung bekommen.Das hab ich mir grad angeschaut und was stand drauf? Diabetes mellitus Typ 2 :daumenh:

Re: 9 Jahre nach Pankreatektomie- ein Drama

Verfasst: 8. Juni 2017, 13:16
von Melanie 1974
:roll: jetzt ernsthaft ? Druck ihm doch einfach mal einen Wikipedia Artikel über Diabetes aus. :wink: :wink:

Re: 9 Jahre nach Pankreatektomie- ein Drama

Verfasst: 8. Juni 2017, 18:57
von Cerberus
Frog hat geschrieben:...jetzt vom Diabetologen ein Rezepf für kontinuierliche Glucosemessung bekommen.
Was steht denn da genau drauf, was Du zur Messung bekommen sollst? Ein CGM muß von der KK genehmigt werden. Das dauert bei manchen Patienten Monate u. erfordert etliche Unterlagen vorher. Zum Beispiel ein qualifiziertes, ärztliches Gutachten. Bei den meisten ein Blutzuckertagebuch über mehrere Monate. Teilweise wird der MDK eingeschaltet!

Re: 9 Jahre nach Pankreatektomie- ein Drama

Verfasst: 8. Juni 2017, 22:30
von Frog
Hallo Cerberus, auf dem neuen Rezept :Freestile libre flash glucose Messsystem( für das hatten wir uns gestern entschieden, weil die Alarme Mama eher verwirren und sie das Gerät dann auch nicht den ganzen Tag in der Nähe des Sensors haben muss),Erstversorgung 4 Wochen: 1 Lesegerät(mg/dl), 2 Sensoren, Diagnose: Diabetes mellitus Typ 1 ( Du merkst, wir nähern uns langsam der richtigen Diagnose an, 3c schaffen wir dann beim 3. neu ausgestellten Rezept ;-) , stark schwankende Blutuckerwerte.
Das war's .Mama ist bei der AOK Bayern, die hab ich angerufen:
ich kann das Rezept entweder direkt an die Firma Abbott schicken, die machen der AOK dann nen Kostenvoranschlag oder direkt an die Hilfsmittelabteilung der Krankenkasse. Der Diabetologe meinte, dass er evtl. ein einen Fragebogen von der Kasse bekommt, er kann es aber in diesem Fall gut argumentieren. Blutzuckerprotokolle mit 6 Messungen täglich liegen auch für mehrere Monate vor. Die KK hat mir noch gesagt, dass es mit der Entscheidung , auch wenn ich sas Rezept direkt an die Firma schicke,grad etwas dauern kann, weil auch Abbott dem Ansturm momentan nicht hinterherkommt.
Das kann ich nur bestätigen: Mein Mann hat einen Typ 1 Diabetes, seine Kasse ist eine der wenigen, die das Messsystem und die Sensoren bis auf geringe Zuzahlungen bezahlt (BKK Audi), es war alles genehmigt, doch die Firma konnte nicht ausliefern. Aber: jetzt passt es seit 2 Monaten.Warten wir mal ab, ob und wie es bei Mama mit dem eingereichten ( Rezept funktioniert... Viele Grüße!

Re: 9 Jahre nach Pankreatektomie- ein Drama

Verfasst: 9. Juni 2017, 12:37
von Cerberus
Frog hat geschrieben:Hallo Cerberus, auf dem neuen Rezept :Freestile libre flash glucose Messsystem( für das hatten wir uns gestern entschieden, weil die Alarme Mama eher verwirren...
Ach so, FSL, das ist natürlich was anderes. Bei mir macht es nur mit der Alarmierung (CGM) richtig Sinn. Bei einem Single ist eben nicht immer jemand da. Und ich muß das dann deutlich hören, bevor ich "abschmere". Nur so habe ich noch eine kleine Chance, mit Traubenzucker usw. zu reagieren.
Du merkst, wir nähern uns langsam der richtigen Diagnose an, 3c schaffen wir dann beim 3. neu ausgestellten Rezept ;-)
:mrgreen: :mrgreen:
Mein Mann hat einen Typ 1 Diabetes, seine Kasse ist eine der wenigen, die das Messsystem und die Sensoren bis auf geringe Zuzahlungen bezahlt (BKK Audi), es war alles genehmigt, doch die Firma konnte nicht ausliefern.
Alles Gute für Euch u. Dank für die Info!

:D

Re: 9 Jahre nach Pankreatektomie- ein Drama

Verfasst: 24. Oktober 2017, 22:13
von Kaikaefer
Hallo liebe beitragstellerin

Ich bin auch seit April ohne pankreas. Ich habe seit dem richtig schwer die Zucker Werte im Norm Bereich zu halten. Ich hab jetzt das Dexcom bekommen also ein cgm Gerät zum übermitteln meiner Zucker Werte. Da wird alle 7 Tage einen neuen Sensor gesetzt. Es schützt mich auch vor den extremen Zucker Schwankungen ins tief oder hoch . Es gibt dann Alarm. Das wäre was für ihre Mutter.
Ich hoffe mal bei Gelegenheit welche mit der selben Problematik zu finden für einen leichten Austausch in WhatsApp. Ich würde da gerne eine Gruppe dafür gründen. Zum Austausch gegenseitig und deren Angehörigen. Ich hoffe ich finde dafür ein paar menschen . Lg an ihre Mutter und auch Ihnen alles Gute

Re: 9 Jahre nach Pankreatektomie- ein Drama

Verfasst: 25. Oktober 2017, 00:21
von Hans Berg
Hallo zusammen, hallo Kaikaefer,

bei mir wurde 1998, im Alter von 37 Jahren, nach einem Adenokarzinom ebenfalls die Bauchspeicheldrüse komplett mit 4/5 des Magens, Milz Galle und Zwölffingerdarm entfernt. Ich denke ich brauche hier nicht wirklich was zu meinem Diabetes zu sagen, jeder der betroffen ist, weiß von was wir hier reden. Ich habe das Glück, dass ich mit meinem Doc Teupe (Diabetesdorf Althausen) eine Diabetologen habe, der ebenfalls weiß von was er redet. Was aber natürlich die schwierige Einstellung des Typ 3c nicht wirklich einfacher macht. Ich nutze derzeit ebenfalls das Freestyle Libre, hatte allerdings am Anfang enorme Probleme damit, weil einfach der Zeitversatz und der Wert zwischen Kapillarblut und der von Freestyle gemessenen Zwischenzellflüssigkeit bei mir teilweise extrem abwich. Was mich dann auch zweimal fast umhaute. Gemessener Wert mit Freestyle Libre 245 > Tendenz steigend, Kontrollmessung mit ACCU Check mobil 37 und steigen konnte da durch KH nichts mehr. Der von Freestyle angegeben Zeitversatz von ca.- 15 Min. lag / liegt bei mir des öfteren bei mehr als 1 Std., ich denke das hat auch mit Resorptionsstörungen bei der Nahrungsaufnahme nach den großen OP`s zu tun. Mittlerweile komme ich recht gut klar mit dem Libre. Mache allerdings bei aussergewöhnlichen und nicht nachvollziehbaren Werten dann auch Kontrollmessungen mit meinem ACCU Check mobile. Von einem CGM wurde mir wegen der scheinbar doch häufigen Fehlalarmen abgeraten. Jetzt hatte ich mir mal den neuen Sensor "Eversense" der Fa. Roche angeschaut und werde mich mit dem mal etwas auseinandersetzen.
P.S. Ich trage seit 18 Jahren eine Insulinpumpe und bin trotz manchmal schwieriger Einstellung doch recht zufrieden mit meinen Werten. Bei einer Gruppe zu dem Thema CGM etc. würde ich mich ggfs. anschließen.

Re: 9 Jahre nach Pankreatektomie- ein Drama

Verfasst: 25. Oktober 2017, 02:02
von Frog
Hallo zusammen! Ich finde es super, dass man sich hier austauschen kann und alle, die selbst pankreatektomiert sind, die Probleme ohne große Erklärung nachvollziehen können☺ . Freestyle Libre und CGM übernimmt die AOK bei uns nicht. Ist mir aber auch egal, dann leg ich sie halt mit jedem 500er Wert in die Klinik. Ich mag nämlich nicht mehr.Dr. Teupe ist klasse, ich hatte auch schon Kontakt mit ihm, nur leider etwas zu weit weg. Das mit der Whatsapp Gruppe ist eine sehr gute Idee. Meine Kontaktdaten habe ich Maikäfer schon geschickt. Viele Grüße und gute Nacht!

Re: 9 Jahre nach Pankreatektomie- ein Drama

Verfasst: 25. Oktober 2017, 06:11
von Kaikaefer
Kaikaefer hat geschrieben: 24. Oktober 2017, 22:13 Hallo liebe beitragstellerin

Ich bin auch seit April ohne pankreas. Ich habe seit dem richtig schwer die Zucker Werte im Norm Bereich zu halten. Ich hab jetzt das Dexcom bekommen also ein cgm Gerät zum übermitteln meiner Zucker Werte. Da wird alle 7 Tage einen neuen Sensor gesetzt. Es schützt mich auch vor den extremen Zucker Schwankungen ins tief oder hoch . Es gibt dann Alarm. Das wäre was für ihre Mutter.
Ich hoffe mal bei Gelegenheit welche mit der selben Problematik zu finden für einen leichten Austausch in WhatsApp. Ich würde da gerne eine Gruppe dafür gründen. Zum Austausch gegenseitig und deren Angehörigen. Ich hoffe ich finde dafür ein paar menschen . Lg an ihre Mutter und auch Ihnen alles Gute
Hier der link zur Gruppe. Freue mich auf Anhänger
https://chat.whatsapp.com/ER7Y8NBfFE78GGDYEICLUB

Re: 9 Jahre nach Pankreatektomie- ein Drama

Verfasst: 4. Juli 2018, 23:17
von Sterntaler
Meine Whipple-Op war vor 18 Jahren. Seit dieser Zeit habe ich große Probleme mit meinem Gewicht. Es betrug vor der Op 63 kg und heute 47 kg und das bei einer Größe von 170 cm. Ich nehme täglich zwischen 6 - 8 Mahlzeiten zu mir. Komme trotzdem nicht wie gefordert über 1800 Kcal. Leider bin ich durch diverse Nahrungmittel-Unverträglichkeiten sehr eingeschränkt und weiß oft nicht mehr, was ich noch essen soll/darf. Bin auch oft im Unterzucker und habe immer Traubenzucker dabei, damit ich nicht aus den Latschen kippe. Ich muss kein Insulin spritzen, weil der restliche Teil meiner Bauchspeicheldrüse es noch ohne schafft. Leider fühle ich mich oft sehr schlapp und energielos und muss mich öfters kurz ausruhen/hinlegen. So what?
Ansonsten würde ich sagen "hurra, ich lebe noch und das hoffentlich noch ein paar Jahre."
Ich bin dankbar für das, was noch geht und trauere nicht dem nach, was mal ging.
War schon sehr lange nicht mehr im Forum, aber wollte kurz auch mal wieder meinen Senf dazu geben.
Gute Besserung und liebe Grüße von
Sterntaler