Habs auch hierher geschafft

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Sirkka

Habs auch hierher geschafft

Beitrag von Sirkka »

Hallo!

Mein Name ist Sirkka. Ich bin 30 J alt, habe 3 supertolle Kinder im Alter von 8J,6J und 8 Monaten und bin mit einem ganz tollen Mann verheiratet, der mir seit meiner Erkrankung ganz viel Kraft und Unterstützung gibt!
Alles fing an im Jahr 2003! Ich hatte immer Schmerzen im Oberbauch und Schwindelgefühle! Ich bin also zum Arzt und der hat erstmal alles auf meine Psyche geschoben :? ! Soweit sogut, habe dann eine Gesprächstherapie angefangen, die mir aber auch nicht weiter half! Also habe ich mir einen anderen Arzt gesucht, der mich dann erstmal untersucht hat! Durch eine Blutentnahme stellte sich heraus, dass meine BSD Werte erhöht waren. Nicht erschreckend hoch aber immerhin! Der hat mich dann sofort ins KH geschickt, wo sie dann meine Drüse auf den Kopf gestellt haben! ERCP, Ultraschall, Magenspiegelung etc... Bei einem CT fanden sie dann "Etwas" am BSD Kopf :o . Konnten mir nun nicht sagen was es ist! Damals hatte ich wahnsinnige Angst, dass es sich um Krebs handelt! Als meine Werte wieder runter waren, schickten sie mich nach Göttingen zu Prof. Becker an die Uniklinik. Damals hiess es, er ist der beste Arzt auf dem Gebiet. Und da wir ja noch nicht viel Ahnung davon hatten, vertrauten wir ihm auch!
Er operierte mich dann im April 2004. Scharbte das schlechte Gewebe raus und nähte eine Darmschlinge darauf! Eine histologische Untersuchung ergab, dass es sich um einen gutartigen Tumor handelt! Damit sollte es vorbei sein meinte er! Da begann für mich der Höllentrip aber erst richtig :( . Ich hatte Schmerzen, Gewichtsabnahme und dadurch starke Depressionen. Mein Arzt meinte, es seien Verwachsungsschmerzen! Ein Jahr lang habe ich mir das so auch gefallen lassen, bis mein Mann sagte, so geht es nicht weiter!!! Er hat sich dann mal im Internet schlau gemacht und ist auf die Seite des Europäischen Pankreaszentrums in Heidelberg gestossen. Er hat dann da auch sofort einen Termin gemacht!
Als wir dort waren, wurde ein MRT gemacht. Dr. Singer fragte sich, was die in Göttingen dort eigentlich gemacht haben?! Da es wohl wieder was im BSD Kopf zu sehen war! Da hatte ich wieder Angst, dass es nun doch Krebs ist der sich da breit gemacht hat! Er sagte uns, er würde mich erneut operieren! Also lag ich im April 2005 erneut auf dem OP Tisch!
Sie haben mir den BSD Kopf, die Gallenblase und den Zwölffingerdarm geklaut!!! Und es war wieder gutartig!!! Danach kam ich ziemlich schnell wieder auf die Beine!!! Selbst die Ärzte und Krankenschwestern erstaunte das sehr!
3 Wochen später war ich wieder zu Hause! Von da an ging es bergauf! Die starken Schmerzen waren weg! :lol:
Wie geht es mir jetzt? Tja, zur Zeit habe ich glaub ich ein kleines Tief! Ich habe tägliche Übelkeit, Schmerzen ab und an und ab und an Durchfall! Auch habe ich manchmal Angst, dass alles von vorne losgeht! Man hört soviel schlechtes über diese olle Drüse, die uns allen hier das Leben schwer macht!!! Und das nehme ich mir glaub ich zu sehr zu Herzen! Ich denke ich muss mal eine Gesprächstherapie beginnen, um mit diesen Ängsten besser umgehen zu können!
Ich merke, dass mir viel Bewegung sehr gut tut, also habe ich angefangen alles mit dem Fahrrad zu erledigen! Gewichtsprobleme hab ich keine, ganz im Gegenteil. Ich versuche immer noch ein paar Kilos loszuwerden, die noch von der Schwangerschaft drauf geblieben sind!
Medikamente nehme ich Kreon 25000, Pantozol 40mg und Donperidon! Schmerzmittel brauche ich wenig!!! Aber wenn, dann reicht eine Paracetamol!
Im April 2008 war ich wieder in Heidelberg zur Kontrolle und Dr. Singer war sehr zufrieden mit mir und meinem Innenleben! ;)
So, nun habe ich erstmal genug geschrieben. Wer was wissen möchte der fragt einfach!!! Ich beisse nicht :lol:

Liebe Grüsse Sirkka ;)
Sirkka

Re: Habs auch hierher geschafft

Beitrag von Sirkka »

Hallo Laila!

Ich hatte einen Rückenkatheter. Aber der hat mir nicht viel gebracht. Als ich von der OP wieder einigermassen klar war, merkte ich, dass meine ganze linke Seite taub war. Der Katheter lag falsch und sie haben ihn mir gezogen! Ich habe dann eine Schmerzmittelpumpe bekommen, wo ich mir die Schmerzmittel selber dosieren konnte (aber auch nicht überdosieren konnte). Die ersten Tage habe ich viel gebraucht aber es dann sehr schnell reduziert! Aufstehen musste ich ziemlich schnell, das machen die schon 1-2 Tage nach der OP, damit Du schnell wieder auf die Beine kommst. Natürlich noch nicht alleine und auch nicht lange aber ein paar Schritte halt! Als ich wieder auf der normalen Station war, bin ich den Flur auf und ab gelaufen und jeden Tag ein Stück weiter!!! Zuhause hatte ich noch Tramal Trpf., die ich aber auch sehr schnell weglassen konnte! Meine Mutter und mein Mann, haben mir die erste Zeit sehr geholfen im Haushalt. Sie mussten mich allerdings immer sehr bremsen, damit ich mich nicht übernehme! Aber man kann ja durchaus auch eine Haushaltshilfe beantragen!

Lg Sirkka
Sirkka

Re: Habs auch hierher geschafft

Beitrag von Sirkka »

Hallo Laila!

Ja ich hatte die Schmerzpumpenkanüle dann im Arm!
Ich war nicht zur Reha, da mir meine Familie sehr fehlte! Und ich habe mich ja zuhause richtig super erholen können! Ausserdem habe ich schon soviel schlechtes über die Reha gehört! Aber das ist glaub ich Ansichtssache!!!

LG Sirkka
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Karl-Josef
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Re: Habs auch hierher geschafft

Beitrag von Karl-Josef »

Hallo zusammen,
bei mir wurde im Februar 2007 ein Tumor im BSD-Kopf festgestellt und zwar daruch, dass er den Gallenkanal verstopfte und ich Gelbsucht bekam. Im EVK in Düsseldorf wurde ein ERP gemacht, Gewebe entnommen und sehr schnell ein OP Termin zum 8. März festgelegt. Es wurde eine Whipple OP gemacht, Gallenblase, Zwölffingerdarm und BSD-Kopf entfernt. Mit einigen cm Dünndarm dann alles wieder verbunden. War 10 Std. auf Intensiv, danach auf Station. Nachdem während der OP nichts bösartiges gefunden wurde, auch nicht im Schnellschnitt, wurde dann nach 12 Tagen ein Pankreas CA festgestellt, 4,7 cm groß. Alle anderen Organe und Lymphknoten waren frei. Ich hatte eine Schmerzpumpe am Rücken angeschlossen, war ganz i.O. Nur die Nacht nach der Abnahme war der Horror. Nach 16 Tagen konnte ich dann nach Hause, der Hausarzt übernahm die Drainage. Sollte dann noch für ein halbes Jahr eine adjuvante Chemo-Therapie machen, zur Sicherheit. Habe ich alles ertragen, war am Schluss nicht mehr schön, meine Gefässe sind ganz schön kaputt. Seit Okt. 2007 habe ich jetzt 2 CT's hinter mich gebracht, einmal Ultraschall und alle drei Monate Blutuntersuchung. Bis jetzt ist alles in Ordnung, mache mich allerdings vor jeder US ziemlich fertig wegen der Ängste. Mir geht es eigentlich ganz gut, nehme Kreon 3-4 zu 40.000, habe allerdings oft ziemliche Schmerzen, vor allen Dingen morgens im Bett. Wenn ich dann aufgestanden bin, geht es besser. Reha habe ich nicht gemacht, wollte nicht ständig von der Krankheit hören, meine Familie (3 Kinder) und Ehefrau kümmern sich liebevoll um mich. Ohne die hätte ich das auch nicht geschafft. Vor der OP wog ich 75 kg, nach der OP 65 kg, jetzt pendele ich immer zwischen 69-71 kg. Bin 61 Jahre und arbeite seit der Krankheit nicht mehr (Altersteilzeit).
Wünsche allen viel Kraft und alles Gute
Karl-Josef
Freundschaft, das ist eine Seele in zwei Körpern
Gerd

Re: Habs auch hierher geschafft

Beitrag von Gerd »

Hallo Karl Josef,

Du hast´s bis hierhier, und so wird´s weiter gehen. Halt nur langsam, weil doch bergauf! Zu Deinen morgendlichen Schmerzen, die kenne ich auch nur allzu gut aus der Vergangenheit. Ich habe damals "SabSimplex" genommen, aber schon beim zubett gehen. SabSimplex ist ein einfaches Diameticon (oder so ähnlich), das einfach Schaumbildung im `Gedärm´ in Gase und Flüssigkeiten auflöst. Gas veflüchtigt sich, das H2O in der Flüssigkeit wird resorbiert der Rest ausgeschieden. Und damit es nicht so aufregend ist am Morgen, da nimm doch ne halbe Tablette von 10 mg Diazepam. Und bleib noch n´paar Minuten liegen.

Gruß

Gerd
Sirkka

Re: Habs auch hierher geschafft

Beitrag von Sirkka »

Hallo!

Bei mir sind die Schmerzen und Übelkeit auch morgens am schlimmsten, aber erst nachdem ich was gegessen habe. Das geht dann fast den ganzen Vormittag und dann ist es wieder weg! Finde es ganz schön merkwürdig! Kann es auch mit dem Darm zusammen hängen? Meine Ärztin weiss sich auch keinen Rat mehr!!!

LG Sirkka
Gerd

Re: Habs auch hierher geschafft

Beitrag von Gerd »

ja hallo,

ist richtig, hängt mit dem Darm, Gedärm zusammen. Die ganze Nacht liegst Du flach und alles kann sich gleichmäßig verteilen. Nach dem Aufstehen und dem folgenden Frühstück stürzt alles runter und bläht die oberen Darmbereiche, soweit halt noch da; auch früh dumping- Sydrom genannt. Wenn´s anfängt schnell nochmal hinlegen, Füße etwas erhöht ich lege die meistens, wenn´s passiert oben auf die Sofalehne.

Probier´s mal

Gerd
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Karl-Josef
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Re: Habs auch hierher geschafft

Beitrag von Karl-Josef »

Hallo Gerd,

danke für die Info, habe nächste Woche wieder einen Sono Termin. Werde dann mal mit dem Arzt sprechen wegen der Medikamente, die du genannt hast. Danach melde ich mich wieder mit meinen Erfahrungen. Kann es auch daran liegen, dass ich zu wenig oder zu viel Kreon nehme? Habe manchmal, wenn ich über mehrere Tage 4 x 40.000 EH. nehme, Verstopfung. Wenn ich dann reduziere wird es nach einiger Zeit wieder ziemlich fettig und die Schmerzen werden stärker. Sollte mir vielleicht 40.000 und 25.000 verschreiben lassen, da kann man mehr ausprobieren damit. Die Schmerzen sind halt ziemlich nervig und man macht sich Gedanken, dass da wieder was schlimmeres ist.

Gruß
Karl-Josef
Freundschaft, das ist eine Seele in zwei Körpern
Gerd

Re: Habs auch hierher geschafft

Beitrag von Gerd »

Hallo Karl-Josef,

das mit dem Kreon kann durchaus ein erheblicher Grund sein. Wenn ich Dich richtig verstehe, dann nimmst Du zum Essen, denk mir pro Mahlzeit 160.000 Lipase Einheiten: Wenn Du davon ausgehst, dass Du um 1 gr Fett zu verdauen etwa 2.000 Lipase Einheiten benötigst, dann würde das bedeuten, dass Du darauf hin arbeitest, 80 gr Fett mit Deiner Mahlzeit aufzunehmen und verdauen zu müssen. Das denke ich, ist sicherlich deutlich zuviel. Wenn Du nicht gerade überzogen schlemmst, dann wirst Du kaum mehr als 15 bis 20/25 gr Fett pro Mahlzeit essen; das wären dann gerade mal 40 bis 50.000 LIp. Einheiten, also 2 x 25.000er Kreon. Und die wären dann auch noch weit besser verteilt! Probiers einfach mal mit den 25.000ern.

es kommt natürlich auch darauf an, was Deine BSD selbst noch zu liefern in der Lage ist. Ich habe keine mehr und verwende eigentlich nur 1 oder bei ner Schlachtplatte evtl. 2 25.000er Kreon und komme gut damit klar. Bei ner einfachen Butterbretzel oder zur kleinen Quarkspeise da nehme ich nichts mehr. Das hat mein Körper schon lange gelernt alleine ohne Kreon zu verarbeiten. Natürlich kommts im Jahr so zwei, drei oder vier Mal zu einem Durchfall. Hat dann aber meist nen ganz simplen Grund: Kreon zu spät genommen oder auch mal ganz vergessen.

Und dass der Bauch noch n´Weilchen wehtut ist normal, bei mir hat es damals drei, fast 4 Jahre gedauert und kommt auch heute noch manchmal vor. Dann halt hinlegen, Hosengürtel und Hosenbund entlasten. Dann renkt sich das auch wieder ein, wenn das „Früh- Dumping“ mit starker Aufblähung des Darmes durch Verteilung behoben ist. Wie gesagt ich beuge da manchmal schon mit SabSimplex ein bisschen vor, wenn ich damit rechnen muss! Ich habe damals auch andere Hosen gekauft, Brax- Hosen haben ein verhältnismäßig kürzeres Oberteil. Der Gürtel sitzt gerade so an der Hüfte und nicht oberhalb der Hüfte, das entlastet den Bauch und das „Gedärm“!

Ich denke aber es ist auch wichtig, dass Du Dich von den Gedanken löst, da könnte schon wieder was kommen. Stecks einfach weg und vergiß´. Jeder Tag ist neu und hat immer die besten Voraussetzungen, Du musst es nur auch so sehen.

Ich hab mehrere TumorOPs hinter mir, die hatten alle nichts mit einander zu tun. S´isch vorbei ond drussa! Ich bin jetzt halt mit meinen Hunden und Wohnwagen alleine im südlicheren Frankreich für n´paar Monate unterwegs. Im September irgendwann geht’s wieder zurück bis nächstes Jahr. Dann, so´s passt halt wieder von neuem. Jetzt wärs halt schön, wenn der Regen mal aufhören würde und die Sonne rauskäme. In drei Wochen habe ich jetzt gerade mal an zwei Tagen Sonne gesehen. Mit zwei großen Hunden (zusammen über 140 kg!) ist´s halt scho schwierig nur im Wohnwagen und Vorzelt. Und bei der Kälte hier, die beiden frieren nie (Leonberger und Pyrenäen Berghund) aber I. hier sinds gerade mal 10, 12 ° Celsius!!!!! War auch schon Schnee mit dabei, aber wenn´s hart macht!!!

Ich wünsche Dir ne schmerzfreie Zeit und lass´ mal wieder was hören

Gruß

Gerd
Gerd

Re: Habs auch hierher geschafft

Beitrag von Gerd »

Hej,

das versteh jetzt wer will, ich begreif´s nicht. Du stehst kurz vor Deiner OP, hast in ein er Deiner früheren Beiträge erwähnt, dass Du Krankenschwester bist! Und jetzt tut Dir alles mögliche weh, damit Du Dich nicht trainieren mußt/brauchst! Willst wissen, wie das mit der Schmerzversorgung läft?! Dass Du Pumpe erhälst und das alles selbst mache darfst, usw.

Nimm Deinen A..... endlich aus dem Sessel und bewege Dich, dann tut´s auch nicht mehr weh. Und Sonne tut gut, baut Vitamine (A, D, usw.) auf und befreit den Geist. Kauf Dir nen Ergometer, stell in in Garten, auf Deine Terrasse oder Balkon steig morgens und abends drauf und steigere Deine Belasung. Hat auch den Effekt, dass Du nach der OP oder AHB direkt, halt wieder abgestuft weiter machen kannst.

Und das mit der Schmerzmittel Versorgung solltest Du, wenn.... eigentlich aus dem FF kennen. Den Katheder im Rückenmarkskanal bekommst Du nur solange Du af dem OP- Tisch oder auf Intensiv schlafen gelegt bist. Danach kommt der normal raus und Du erhälst Deine Schmerzmittelversorgung über nen parental oder venösen Zugang im Ellenbogen.

Die steuernde Pumpe kannst Du nicht nach Gutdünken manipulieren! Sie ist fix eingestellt und läßt Dir ein oder zweimal ne Sonderdosierung von nur ganz wenigen Tropfen zu. Das wird registriert und dokumentiert. Und soweit notwenid (überhaupt) in der Folge entsprechend angepasst. Es liegt nicht in Deiner Entscheidung, wie Du mit diesem Mittel umgehst.

Und was willst Du mit Schwerbeschädigungs- Status??? Wenn ein Tumor der Grund für die OP ist, dann werdens für die nächsten 5 Jahre 100% danach aber, wenn nichts mehr ist, alse keine besonderen Folgen oder Metastasen sind´s gleich NULL.Ein bisschen Artritis und Morbus Bechteref bringt gar nichts!

Hoffe konnt´ was richten/klären.

Alles Gute für Deine OP und die esten Genesungswünsche für danach

Gerd
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