AIP Typ 2

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PatNo
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AIP Typ 2

Beitrag von PatNo » 10. Februar 2018, 01:19

:hallo: ,

ich bin im Oktober 2017 mit Starken Schmerzen ins Krankenhaus gegangen. Da wurde der verdacht geäußert, dass es eine Akute Pankreatitis ist. ich hing 1 Woche an der Infusion und hatte Strenge Schonkost. Parallel dazu wurde mir ein Plastik Stent eingesetzt da sich meine Werte nicht wirklich normalisiert hatten.
Ab den Zeitpunkt wo dieser Stent eingesetzt wurde hatten sich meine Werte normalisiert und alles war weitgehend wieder besser. Nach ca. 4. Wochen wurde ein Stent Auslass versuch gestartet. 3 Tage später waren die Werte wieder stark erhöht dazu kam das sie Leber Werte auch stark angestiegen sind. allerdings hatte ich das schon kommen sehen da die Schmerzen wieder extrem wurden. Bin zu meiner HA gegangen um einen Bluttest zu machen, später abends kam ein Anruf aus der Praxis ich soll vorbei kommen meine Werte waren wie gesagt stark erhöht ich soll sofort ins KH. Am nächsten Tag wurde mir wieder ein Metall Stent eingesetzt, danach ging es mir wieder einigermaßen gut bis auf die Schmerzen. Der verdacht lag dann auf Chronische Bauchspeicheldrüsen Entzündung. Dies wurde dann auch nach diversen Untersuchungen bestätigt nun lag der verdacht auf AIP. Wurde aber wieder bei gebesserte Werte entlassen. Die Schmerzen blieben.
Hatte versucht mein Leben erstmal weiter zu führen mit den Schmerzen, dies war leider nicht möglich. mein Magen krampft sich immer wieder zusammen dazu kommen wellenartige schmerz Ausstrahlungen und Rückenschmerzen.
Habe mich wieder akut im Krankenhaus vorgestellt da wurde mir nun Oxygesic und Novalgin verabreicht mit diesen Schmerzmitteln wurden die Schmerzen erträglich. Nun hatte der Arzt eine Prednisolon Therapie vorgeschlagen anfangs Dosis 60 MG jeder Woche um 10 Mg reduziert. Die Schmerzen waren immernoch vorhanden.
Nun hatte ich mir aber ein anderes Krankenhaus ausgesucht, da ich das Gefühl hatte ich drehe mich im Kreis bei dem anderen Krankenhaus,
Die Ärztin sagte mir genau was sie geplant hat, sie möchte erstmal die Schmerzen in Griff kriegen, ich habe mich sofort besser aufgehoben gefühlt.
Es wurde ein Punktion gemacht, ein MRT,CT,Endosono,Ultraschall und Endoscopie.
Nun habe ich meine Diagnose bekommen, die Ärztin sagte ich leide unter eine AIP typ 2.
Nun nehme ich Oxygesic und Novalgin gegen die Schmerzen, Prednisolon 40 mg absteigend bis 7,5 mg dann dauerhaft,
Pantoprazol,Pangrol.
Das war es schon zur Geschichte.

Gibt es Leute hier mit Langzeit Erfahrungen bei AIP Typ 2? Leider ließt man hier nicht wirklich was dazu. Gehen die Schmerzen irgendwann mal weg? Ich habe das Gefühl die Schmerz Medikamente haben mein Leben im Griff, da ich ja nach Einnahme nicht mehr am Straßenverkehr teilnehmen kann, oder z.b. danach bin ich immer sehr getrübt.
Wie sieht es mit Job aus? ist doch durch die Schmerzen sehr lästig da man öfters deswegen ausfällt und im Krankenhaus landet.


Danke im vorraus!




Aspiration
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Re: AIP Typ 2

Beitrag von Aspiration » 11. Februar 2018, 00:36

:hallo:

Herzlich Willkommen ;)

Wie sieht es nun bei dir aus? Hast du denn noch den Metall Stent drin?
Ich finde es interessant, dass es dir dadurch besser ging / geht.

Auch bei mir wurde eine AIP Typ 2 diagnostiziert und wie du selbst sagst, es ist sehr selten.
Ich bin sehr von dem Cortison abhängig, sobald ich unter 30mg gehe, wird es langsam aber sicher schlimmer.
Das Cortison in der Höhe von 40mg - 60mg hat bei mir zusätzliche Nebenwirkungen.
Daher habe ich bereits Azathioprin und Puri-Nethol versucht, leider ohne Erfolg.

Die von dir genannten Schmerzen würde ich als bei der AIP als ungewöhnlich benennen. Ich habe auch immer wieder Schmerzen. Diese blende ich aus oder ich nehme Novalgin ein. Von Oxygesic hatte ich bisher noch nichts gehört, sind deine Schmerzen so stark? Wie äußern sich diese? Wie gehst du ohne Auto deinem Beruf nach bzw. bestreitest deinen Alltag?
Dafür habe ich nur noch wenig Kraft, bin kaum belastbar und habe immer wieder einen sehr aufgeblähten Bauch.
Viele Grüße
Aspiration

PatNo
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Re: AIP Typ 2

Beitrag von PatNo » 11. Februar 2018, 07:08

Hallo und vielen dank für die Antwort,

Ja der Metal Stent liegt immer noch, in frühsten 6 Monaten soll ein erneuter Auslass versuch gestartet werden.
Ich persönlich habe es so mit verfolgt das sich meine Werte durch den Stent wieder sehr verbessert haben.
Ich muss dazu sagen ich hatte vergessen rein zu schreiben das bei mir am Anfang ein Lymphknoten sich direkt an der BSD gebildet hat und dadurch den Gallengang zugedrückt hat, deswegen den Stent. Komischerweise ging der Lymphknoten irgendwann weg allerdings schossen die Werte wieder wie gesagt bei Entfernung hoch.

Meine Werte scheinen aber sowieso sich immer zu verändern und immer leicht erhöht.

Momentan bin ich bei 30 mg Cortison, ich weiß nicht wie sich da ändert wenn ich niedriger gehe, bleibt abzuwarten ob alles klappt.

Ja ich kann sie auch teilweise ausblenden klappt aber wie gesagt nicht immer.
Also mal sind sie erträglich und ich nehme Novalgin, mal sind sie sehr stark und ich nehme Oxygesic Akut.
Ich habe das Gefühl ich habe Permanent Rückenschmerzen. Und dazu kommt das ich immer recht unterschiedliche Schmerz Faktor haben, mal habe ich starke Oberbauchschmerzen und mal habe ich eine Art Krämpfe und alles zieht sich zusammen im Bauch ( Ich persönlich vermute es liegt evtl am Stent wegen Fremdkörper )


Seitdem es alles im Oktober begonnen hat sieht es beruflich bei mir schlecht aus, entweder war ich im Krankenhaus oder Krank geschrieben zuhause. Habe auch versucht zwischendurch wieder normal zu Arbeiten, war aber leider durch die Schmerzen nicht lange möglich. Am Montag habe ich einen Termin bei einen Internisten, ich hoffe er kann mir sagen wie es alles weiter gehen soll, denn so sieht es alles für mich sehr düster aus, es geht gerade alles kaputt was ich mir aufgebaut habe.

Nun mit dem Autofahren geht es, ich wohne in einer Stadt zur Not kann ich auch mit der Straßenbahn fahren. Auf lange Strecken allein fahren verzichte ich, innerhalb der Stadt ging es bis jetzt. Unter Schmerzmittel fahre ich eh nicht.

Ich muss sagen , dass mit dem Bläh Bauch ist mir auch schon aufgefallen eigentlich habe ich jeden Tage einen aufgeblähten Bauch, gut zu wissen das ich nicht der einzige bin ich dachte schon.

Grüße

Aspiration
Beiträge: 94
Registriert: 27. August 2017, 22:02

Re: AIP Typ 2

Beitrag von Aspiration » 11. Februar 2018, 08:44

Guten Morgen,

na klar, keine Ursache :daumenh:

in Ordnung, ich hatte mich mit dem Metall Stent schon gewundert. Letztlich bleibt bei dir jedoch vielleicht doch die Frage, ob es nicht mit der Galle etwas zu tun hat?

Von welchen Werten sprichst du konkret? was heißt "leicht erhöht"?

Cortion Dosis von 30mg ist zumindest ein Anfang, aber dennoch auf Dauer zu hoch, wurde mir immer wieder gesagt.
Ich würde es dir wirklich wünschen, dass du das Cortison ohne weitere Probleme senken kannst :)

Wie bereits gesagt, ich habe auch immer wieder Schmerzen. Aber im Vergleich zu den akuten Phasen sind diese doch sehr gering. Diese bereits erlebten Schmeren wünsche ich keinem. Zu Beginn und zwischen durch habe ich auch mal mehr und mal wieder weniger einnehmen müssen. Ich versuche jedoch stets darauf zu verzichten.
Nach meiner ersten akuten Entzündung war ich viele Monate nicht in der Lage zu arbeiten. Es ist ein steiniger Weg. Stress ist bei dieser Erkrankung eine sehr gefährliche und ernst zunehmende Komponente. Nach der letzten Entzündung ist mein körperlicher Zustand schlechter geworden, wie es in der Zukunft weitergehen wird, bleibt auch mir ungewiss.
Am Ende des Tages müssen wir eine Lösung finden um trotz dieser Probleme einen Weg des "lebens" zu finden.

Da ich nicht in der Stadt wohne, habe ich keine S-Bahn Anbindung. Ehrlich gesagt wäre mir die körperliche Belastung (sehr viel laufen) und das lange Stehen hierfür zu hoch. Daher bin ich ganz froh, dass ich mit dem Auto von A nach B noch gut mobil bin :)

Gegen den aufgeblähten Bauch hilft mir das einfach liegen. Wie sieht es bei dir aus? Wenn es sehr extrem wird, habe ich immer Angst eine weitere akute Pankreatitis zu erleben. Das häufige Essen (i.d.R. 6 Mahlzeiten) tut meinem Köper gut.
Die allgemeine Planbarkeit ist jedoch eingeschränkt. Ich muss meinen Alltag an die körperliche Verfassung des jeweiligen Tages anpassen.
Viele Grüße
Aspiration

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