Autoimmunpankreatitis/Chron. Pankreatitis-Kortison

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Pantau
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Re: Autoimmunpankreatitis/Chron. Pankreatitis-Kortison

Beitrag von Pantau » 23. März 2016, 14:25

Bei mir steht die Diagnose auch auf Autoimun Pankreatitis ( AIP). Auf der Suche nach Informationen zu dieser Erkrankung bin ich auf diesen Interessanten Beitrag im Netz gestoßen.

Ich hoffe das ich verlinken darf.

http://www2.medizin.uni-greifswald.de/i ... rev_TS.pdf

Sollte der Link gelöscht werden, ich habe in meiner Suchmaschine : Autoimun Pankreatitis eingegeben.

Der Artikel wurde von der Uni Greifswald erstellt.

Ich weiß jetzt das ich die Tendenz zur AIP Typ 1 habe, bei mir ist das ganze auch ohne Vorwarnung quasi von 0 auf 100 innerhalb von einer Sekunde losgegangen.

In meinem Magen hatte ich zusätzlich eine Entzündete Fläche von ca 8x10 cm.

Von alle dem hatte ich nichts bemerkt. Am schlimmsten fand ich das ich in unserem Kreiskrankenhaus gleich als Alki abgestempelt wurde. Aber nicht nur das, nach ca 1 Woche in unserem Krankenhaus wollten die Ärzte mich dort in Künstliche Koma legen.
Ich habe mich an meine Familie gewand und dieser meinen Wunsch auf Verlegung in ein geeignetes Krankenhaus nach Hannover gebeten.

Dort bin ich dann auch genesen ( ich war in der MHH ) bei vollem Bewusst sein, ohne Koma.
Bei den Blutuntersuchungen stellte sich dann auch der Verdacht auf AIP heraus, der IG 4 Wert hat es verraten und das passende Krankheitsbild.

Ich habe eine Ziste am Pankreas Ausgang die schon zum 2.x mit einer Drainage versehen wurde. Diese Ziste hat einen eigenen Versorgungsgang zum hinteren Gallenweg gebaut. Ich habe schon einige Endoskopische versuche hinter mir um die Ziste stillzulegen, haben aber alle nicht geklappt.
Zur Zeit bin ich in der Kortison Therapie, mit viel Glück verwächst sich dann auch der Versorgungskanal der Ziste.


Gruß
Michael

Anaid
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Re: Autoimmunpankreatitis/Chron. Pankreatitis-Kortison

Beitrag von Anaid » 28. Oktober 2017, 23:46

Hallo,

ich bin 37 Jahre alt und habe bereits mehrere Autoimmunerkrankungen (Colitis ulcerosa, Hashimoto Thyreoditis, Neurodermitis), nun besteht der Verdacht einer Autoimmunpankreatitis. Ende 2010 hatte ich meinen ersten schweren Colitis Schub, daraufhin erhielt ich Mesalazin. Anfang 2011 kam ich dann mit einer akuten Pankreatitis ins Krankenhaus, mir wurde 60 mg Cortison verabreicht, die Ursache der Pankreatitis wurde auf das Mesalazin geschoben. Seither ist der Pankreas traumatisiert, ich erhielt dann Azathioprin für meine Colitis, selbst da reagierte ich mit Oberbauchschmerzen und Lipaseerhöhung. Ich habe eine schwere Form der Colitis und schon viele Immunsuppressiva durch, die Nebenwirkungen sind bei allen gleich, die Beipackzettel mega lang... reagiere unteranderem mit Hautekzemen, dabei schwillt teilweise das Gesicht zu. Seit Anfang Oktober habe ich einen neuen Colitis Schub und zeitgleich wieder eine Pankreatitis unklarer Genese. Mein Gastro hegt nun den Verdacht der AIP. Mitte November soll bei mir eine Endosonographie mit Punktion des Pankreas durchgeführt werden, sowie ein entsprechendes Blutbild abgenommen werden, dann bin ich vielleicht etwas schlauer. Für mich ist dieses Thema Neuland, ich bin Dankbar für jeden Tipp und sauge alles auf, wie ein Schwamm!

Wie hoch ist die Gefahr ein Pankreas CA zu entwickeln? Kann ich durch fettarme Ernährung vorbeugen? Lt. meinem Gastro darf ich normal essen, darf nur nicht Rauchen und kein Alkohol, beides kein Problem für mich. Was kann ich noch tun? Wie sehr beeinträchtigt das Eure Arbeit? Wie hoch ist Euer GdB?
Und die wichtigste Frage: Woher weiß ich, ob ich bei 3 evtl. 4 Autoimmunerkrankungen nicht einen Lupus habe?

Ich bin Dankbar für jedes Feedback, dass ich hier erhalte.
LG Anaid

Aspiration
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Re: Autoimmunpankreatitis/Chron. Pankreatitis-Kortison

Beitrag von Aspiration » 6. Dezember 2017, 04:24

Anaid hat geschrieben:
28. Oktober 2017, 23:46
Hallo,

ich bin 37 Jahre alt und habe bereits mehrere Autoimmunerkrankungen (Colitis ulcerosa, Hashimoto Thyreoditis, Neurodermitis), nun besteht der Verdacht einer Autoimmunpankreatitis. Ende 2010 hatte ich meinen ersten schweren Colitis Schub, daraufhin erhielt ich Mesalazin. Anfang 2011 kam ich dann mit einer akuten Pankreatitis ins Krankenhaus, mir wurde 60 mg Cortison verabreicht, die Ursache der Pankreatitis wurde auf das Mesalazin geschoben. Seither ist der Pankreas traumatisiert, ich erhielt dann Azathioprin für meine Colitis, selbst da reagierte ich mit Oberbauchschmerzen und Lipaseerhöhung. Ich habe eine schwere Form der Colitis und schon viele Immunsuppressiva durch, die Nebenwirkungen sind bei allen gleich, die Beipackzettel mega lang... reagiere unteranderem mit Hautekzemen, dabei schwillt teilweise das Gesicht zu. Seit Anfang Oktober habe ich einen neuen Colitis Schub und zeitgleich wieder eine Pankreatitis unklarer Genese. Mein Gastro hegt nun den Verdacht der AIP. Mitte November soll bei mir eine Endosonographie mit Punktion des Pankreas durchgeführt werden, sowie ein entsprechendes Blutbild abgenommen werden, dann bin ich vielleicht etwas schlauer. Für mich ist dieses Thema Neuland, ich bin Dankbar für jeden Tipp und sauge alles auf, wie ein Schwamm!

Wie hoch ist die Gefahr ein Pankreas CA zu entwickeln? Kann ich durch fettarme Ernährung vorbeugen? Lt. meinem Gastro darf ich normal essen, darf nur nicht Rauchen und kein Alkohol, beides kein Problem für mich. Was kann ich noch tun? Wie sehr beeinträchtigt das Eure Arbeit? Wie hoch ist Euer GdB?
Und die wichtigste Frage: Woher weiß ich, ob ich bei 3 evtl. 4 Autoimmunerkrankungen nicht einen Lupus habe?

Ich bin Dankbar für jedes Feedback, dass ich hier erhalte.
LG Anaid
:hallo:

Wie verliefen deine Untersuchungen im November ( Endo + Punktion der Pankreas)? Gibt es schon Ergebnisse? Wo bist du in Behandlung (gerne auch per PN)?

Ich trinke kein Alkohol und rauche auch nicht. Dennoch bin ich ungefähr bei 50% meiner Leistung und habe immer wieder Rückschläge. Cortison ist aktuell bei 40mg. Mesalazin, Simponi, Aza, Puri-Nethol: alles führte wohl jeweils erneut zu einer Pankreatitis. Eine andere Ursache ist nicht ersichtlich. Auch beim senken des Cortisons ist eine Pankreatitis nur noch eine Frage der Zeit.
Welche Medikamente nimmst du aktuell ein?
Viele Grüße
Aspiration

Anaid
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Re: Autoimmunpankreatitis/Chron. Pankreatitis-Kortison

Beitrag von Anaid » 4. März 2018, 17:44

Hallo Aspiration,

danke für Deine Antwort und sorry, dass ich erst heute (durch Deine eMail) darauf aufmerksam wurde. Ich war schon lange nicht mehr hier. 😓
Im Januar befand ich mich in der Reha (die mir richtig gut getan hat) und zur Zeit habe ich viele Gespräche mit meinem Arbeitgeber... ich soll aus dem Wechselschichtdienst raus... mal sehen...

HAST DU EINE AIP?
HÖRT SICH JA FAST SO AN.
KORTISON AUF DAUER IST NICHT GUT,
ICH FÜHLE MIT DIR UND DRÜCK FEST DIE DAUMEN, DASS ES DIR AUCH BALD OHNE KORTISON GUT GEHT!!!! 🐞🍀

Die Endosonographie mit Punktion des Pankreas ist leider ins Wasser gefallen. Ich hatte Mitte November den Termin. Nachdem ich 6 Std. zur stationären Aufnahme im KH saß und endlich dran kam, meinte der Stationsarzt, dass das Untersuchungsgerät defekt wäre und eingeschickt wurde. Ich war echt sauer!!!

Jetzt haben mein Gastro und ich besprochen, die ganze Sache zu beobachten. Er meinte, auch mit Punktion ist eine Diagnosestellung nicht 100%ig sicher. Man müsste wohl die richtige Stelle (Zellen) treffen, oder so...

Zur Zeit spritze ich Simponi,
Kortison, Schmerzmittel, ect. b. Bedarf.

Ganz liebe Grüße
Anaid

Aspiration
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Re: Autoimmunpankreatitis/Chron. Pankreatitis-Kortison

Beitrag von Aspiration » 4. März 2018, 20:48

Hallo Anaid,

es freut mich, dass dich meine Nachricht erreicht hat :zw:

Na wenn du Anfang des Jahres in der Reha warst, nehme ich mal an, dass es dir deutlich besser gehen könnte :/
Ein Wechsel in eine Normalschicht wäre sicherlich von Vorteil. Ich denke, dass eine Wechselschicht auf Dauer nicht gerade förderlich für die BSD ist. Stress ist ja bekanntliche Gift für die BSD.

Ich habe eine AIP Typ II negativ. Ein Versuch das Cortison zu senken, scheiterte, glücklicherweise habe ich es rechtzeitig gemerkt und konnte einen erneuten stationären Aufenthalt im KH vermeiden. Inzwischen bin ich wieder bei 40 mg Cortison eingependelt. Es wird nun der Versuch mit MTX gestartet, mal sehen, was die Zukunft bringt. :prost:

Ohje, ich fühle mit dir... 6 Stunden zu warten und dann ohne Ergebnis gehen zu müssen, ist sehr frustrierend! Wer weiß jedoch, für was es gut war! Eine Punktierung kann auch schnell eine erneute Pankreatitis auslösen, was nicht gerade förderlich wäre. Wie du selbst schreibst, ist auch dann, eine 100% Diagnose nicht gesichert.

Wie sind deine aktuellen Beschwerden?
Verstehe ich das richtig, dass du zur Zeit nicht regelmäßig und täglich Cortison einnimmst? Falls dem so ist, wann steigst du damit in welcher Dosis ein?

Liebe Grüße
Viele Grüße
Aspiration

Anaid
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Re: Autoimmunpankreatitis/Chron. Pankreatitis-Kortison

Beitrag von Anaid » 13. März 2018, 21:01

Hallo Aspiration,

wie wurde die AIP bei Dir diagnostiziert?
Ich hoffe das MTX schlägt gut bei Dir an und Du kannst das Kortison ausschleichen.
Wie Du, reagierte ich mit einer Pankreatitis auf Aza und Mesalazin. Mein Gastro sagte, vom Simponi bekommt man keine Pankreatitis!!!! Deshalb der Verdacht einer AIP! Du hast auf Simponi mit einer Pankreatitis reagiert????

Ja die Reha hat mir sehr gut getan. Ich habe 3kg zugenommen und das freut mich am meisten!
Mir geht es zur Zeit gut! Bis auf ein paar Kleinigkeiten, wie Ekzeme und Haarbruch...
Natürlich kann ich jederzeit wieder einen neuen Schub bekommen.. aber darüber denke ich lieber nicht nach!!!

Kortison nehme ich nur, wenn ich einen neuen Colitis ulcerosa Schub habe! Meine Pankreatiden wurden bisher nicht damit behandelt, da man bisher noch nie von einer AIP ausgegangen ist. In einem CU Schub nehme ich anfänglich ab 20-60 mg Kortison, je nach Schub! Zur Zeit nehme ich kein Kortison 💪und ich hoffe das bleibt so....

Das Teufelszeug Simponi ist schon schlimm genug!

Lg Anaid

Aspiration
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Re: Autoimmunpankreatitis/Chron. Pankreatitis-Kortison

Beitrag von Aspiration » 15. März 2018, 23:43

Hallo Anaid,

vermutet wurde die AIP schon länger, da ich immer wieder Probleme mit der BSD hatte nachdem das Cortison gesenkt wurde.
AIP wurde im Pankreaszentrum im MRT mit MRCP bestätigt bzw. diagnostiziert.

Bei Mesalazin als auch beim Simponi kann ich es dir nicht genau sagen (was ja eigentlich nie 100% möglich ist), da es mir zu dem Zeitpunkt gar nicht gut ging. Plötzlich sollte ich jedoch aufgrund des Verdachts das Medikament umgehend absetzen.

Das wäre in der Tat wirklich toll, wenn das MTX funktionieren würde. Ich muss mich jedoch noch gedulden. Zum einen weil das MTX auch eine Pankreatitis auslösen kann und zum anderen weil das Cortison nach so einer Dauer ja nur sehr langsam gesenkt werden sollte.

Wieso nennst du das Simponi als Teufelszeug? Welche Gründe / Nebenwirkungen hast du?
Viele Grüße
Aspiration

Anaid
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Re: Autoimmunpankreatitis/Chron. Pankreatitis-Kortison

Beitrag von Anaid » 9. April 2018, 21:33

Hallo Aspiration,

wie geht es Dir? Bekommst Du das MTX schon & schlägt es an?

Simponi ist ja ein TNF- Alpha Blocker... und somit können Zellen in Seelenruhe wachsen, entarten und zu Tumorzellen heranreifen... das allein ist schon heftig... und lebenslemitierend. Und wenn man die Packungsbeilage aufklappt, kann man eine halbe Wand damit tapezieren 🤣. Es lässt sich schwer sagen, ob gewisse Nebenwirkungen vom Medikament kommen, oder von meiner Grunderkrankung, die viele Begleiterkrankungen mit sich bringt. Man ich bin noch jung und höre mich an, als wäre ich 85 Jahre alt. 🤣

Ich wünsche Dir ein gutes Nächtle ⭐🌙

Aspiration
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Re: Autoimmunpankreatitis/Chron. Pankreatitis-Kortison

Beitrag von Aspiration » 9. April 2018, 22:21

Guten Abend Anaid :zw:

mir ging es zunächst spürbar besser... aktuell jedoch wieder etwas schlechter. Grundsätzlich halte ich an der MTX Variante fest, ggf. mit einer Erhöhung der Dosis.

Die Verschlechterung könnte die Folge einer Cortison Reduzierung oder eines weiteren neuen Medikaments sein. In wenigen Wochen weiß ich sicherlich mehr. 8-)

Bei Packungsbeilagen lese ich meist nur die Dosierung und die Einnahme. Erst wenn ungewöhnliche Nebenwirkungen auftreten, forsche ich ggf. nach. Welche Grunderkrankumg liegt denn bei dir vor? Ja, das Gefühl mit dem Alter kenne ich.... Es ist jedoch wichtig an der Hoffnung festzuhalten.

Vielen Dank. Ich wünsche Die ebenfalls eine gute Nacht :)

P.s. Du solltest noch eine PN bzgl. eines weiteren Themas in deinem Postkorb vorfinden.
Viele Grüße
Aspiration

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