EPI - diagnostiziert und vom Arzt allein gelassen!!

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NobemberFox
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EPI - diagnostiziert und vom Arzt allein gelassen!!

Beitrag von NobemberFox » 14. September 2018, 16:00

Hallo Gemeinschaft,

ich bitte dringend um Rat! :?:

Mein Hausarzt hat vor ca. 4 Wochen die Diagnose exokrine Pankreasinsuffizienz oder besser gesagt
"Sie haben Fettstuhl ihre Bauchspeicheldrüse funktioniert nicht, Sie nehmen KREON das hilft bei der Verdauung von Fett, sonst fehlt Ihnen das"
Das war leider tatsächlich alles was er dazu gesagt hat.
Seine Mitarbeiterin ergänzte das mit "Wenn Sie eine Schweinshaxe essen nehmen Sie viele Pillen ein".

Nun möchte ich niemandem seine Kompetenzen streitig machen aber ich weiß momentan nicht wie ich damit umgehen soll.
Zumal man im Internet viele Infos bekommt, die darauf hinweisen, dass das ein ernst zu nehmender Umstand ist.

Die Sache ist nämlich die:
Ich vermute, dass ich seit mind. 5 Jahren Verdauungsstörungen habe. Zum Arzt ging ich nie, da ich schon 2 Mal ähnliche Erfahrungen gemacht habe und deshalb kein Vertrauen in Ärzte habe.

Folgende Fragen beschäftigen mich:
Wie mein Körper das so lange aushalten konnte, wenn ich doch scheinbar ein Mangel an welchen Nährstoffen auch immer habe?

Warum wird mir mitgeteilt, dass meine Blutwerte im Normbereich liegen ? Schließt die EPI Diagnose das nicht aus?
Mein Arzt hat bei einem weiteren Besuch wegen Beschwerden von Wassereinlagerungen in den Beinen, Schweißausbrüchen und "gefühlt" starkem Herzschlag gesagt: " Das ist wahrscheinlich eine Art allergische Reaktion Ihres Körpers." Wassertabletten gabs dann auch noch.

Dank Eurer Infos habe ich schon heraus gefunden, dass 1 Stuhlprobe nicht ausreicht.
Wäre nicht auch eine Ultraschall Untersuchung sinnig? Wie kann ich wissen, dass die Symptome nicht von Zysten oder sogar anderen Wucherungen kommen?

Wenn sich jemand von Euch einen Moment zum Lesen & Antworten nimmt, freue ich mich sehr.
VIELEN DANK
November

Hagemax
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Re: EPI - diagnostiziert und vom Arzt allein gelassen!!

Beitrag von Hagemax » 14. September 2018, 22:53

Hallo,
das hört sich ja abenteuerlich an.
Ich würde dir empfehlen einen Ultraschall
machen zu lassen u die Pankreaselastase
im Stuhl messen zu lassen und das bei
einem guten Gastroenterologen. Der Arzt sollte sich beim Ultraschall schon Mühe geben da die BSD oft schwer zu sehen ist. Darüber
hinaus erst einmal Alkohol u Zucker meiden.
Im Blut ist es nicht immer ersichtlich,
wie bei mir wohl auch! Schweißausbrüche können auch von Nahrungsmittelunverträglichkeiten oder Histamin kommen.
No Panic!
vg hagemax

NobemberFox
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Re: EPI - diagnostiziert und vom Arzt allein gelassen!!

Beitrag von NobemberFox » 15. September 2018, 11:23

Hallo Hagemax,

vielen Dank für die schnelle Antwort.
Ich habe Ende November einen Termin beim Gastroenterologen und hoffe, dass der Zeit findet mich richtig zu untersuchen.

Beste Grüße

Hagemax
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Re: EPI - diagnostiziert und vom Arzt allein gelassen!!

Beitrag von Hagemax » 16. September 2018, 15:35

Hi das ist ja noch lange hin.
Die Stuhlprobe kannst du vielleicht schon vorher abgeben dann hast du früher ein ergebnis. zur not zahlst du es selbst, kostet ca 30 Euro.
Verstehe deinen Arzt überhaupt nicht, er hat doch keinerlei Untersuchungsergebisse die das bestätigen.
Du kannst ja mal Kreon zu den Mahlzeiten nehmen u schauen ob es nach einiger Zeit besser wird.

NobemberFox
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Re: EPI - diagnostiziert und vom Arzt allein gelassen!!

Beitrag von NobemberFox » 16. September 2018, 20:10

Hallo ,
ja genau das ist die Sache, die Verwirrung stiftet.
Ich war nie ein Arztgängerin deshalb war ich ggf zu defensiv.
Die Idee mit den Proben werde ich angehen und die Praxis fragen ob ich die schon einreichen kann, danke für den Tipp.

Dieses Forum gibt mir momentan wirklich einen Halt, da die Vorstellung der Bewahrheitung der Diagnose wirklich unangenehm ist.

An dieser Stelle möchte ich allen Betroffenen, welcher Erkrankung auch immer, meinen größten Respekt fürs Aus- und Durchhalten aussprechen. Ich kann viel von Menschen wie Euch lernen!

Wenn ich gewusst hätte, dass ich zum 30. Lebensjahr und nach nun12 Monaten rauchfrei sowas erleben muss hätte ich beim auspusten der Kerzen einen anderen Wunsch gemacht.

Danke an die Unterstützung!!

Beste Grüße
November

Shelley
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Re: EPI - diagnostiziert und vom Arzt allein gelassen!!

Beitrag von Shelley » 30. September 2018, 20:50

Hallo November,
hallo Gemeinschaft,

bei mir wurde jetzt auch am 03.09.2018 die exokrine Pankreasinsuffizienz diagnostiziert. Und zwar nach bestimmt fast 30 Jahren.
Ich habe immer wieder von jetzt auf gleich "Schmerzschübe" gehabt, die dann mit jedem Essen schlimmer wurden und im großen und ganzen nach einer Woche abgeklungen sind. Ebenfalls habe ich eigentlich schon mein ganzes Leben mit einem Blähbauch und Verstopfung zu tun. Gegen die Schmerzen habe ich dann mal irgendwann MCP-Tropfen bekommen, die aber nicht wirklich so geholfen haben.
Vor 8 Jahren war ich wegen eines starken Blähbauchs beim Arzt, der mir dann nur Sab Simplex verschrieben hatte, (ich wäre wohl ein Luftschlucker) ,leider reagierte ich daraufhin allergisch, so daß die Blähungen noch schlimmer wurden. Heute weiß ich, daß dieser sog. "Schwangerschaftsbauch" an die Bauchspeicheldrüse denken läßt. Mein Blutbild war in Ordnung. Ich ging dann zu einer Heilpraktikerin. Ich habe damals meine Ernährung umgestellt: Ich verzichte auf alles Blähende, trinke nur Kräutertees und 1 Tasse Kaffee am Tag (Trinkmenge mind. 1,5 l) und achte auf Fett. Jahreslang ging das eigentlich mehr oder weniger mit der Verdauung, bis aus unerfindlichen Gründen immer wieder mal die Schmerzschübe ausstrahlend in den Rücken kamen. Damit habe ich die ganzen Jahre gelebt.

Seit Herbst letzten Jahres habe ich dann festgestellt, daß sich einiges verändert hat:
Die Verstopfung nahm langsam zu, und ich hatte Probleme mit den Augen. Seit etlichen Wochen/Monaten habe ich auch Probleme, die Zähne mit Zahnpasta zu putzen oder Pfefferminztee zu trinken. Alles brennt im Mund (Mundschleimhaut) und auch beim Schlucken. Dann fiel mir auf, daß die Haut schuppig wurde und sich auch die Fingernägel und meine Haare verändert haben. Ebenfalls hat sich mein Schweißgeruch verändert und geht auch durch Waschen nicht weg. Als dann schließlich mein Kreislauf ein paarmal schlapp machte und ich dabei mitten in der Nacht wegen enormen Frierens wach wurde und wieder nach kurzer Zeit zwei Schmerzschübe von jeweils 1 Woche kamen, und ich jetzt totale Verstopfung hatte, bin ich zum neuen Arzt, der bereits 2014 durch eine Magen- und Darmspiegelung Diagnose "Reizdarm" festgestellt hatte. Blutabnahme ergab nichts. Jedoch durch meine vermehrten Schilderungen, daß ich einfach kein Fett mehr essen kann, da mir dann so was von übel wird und ich ein paarmal auf die Fettverdauung hingewiesen hatte, konnte ich eine Stuhlprobe abgeben. Also eine Diagnose nach fast 30 Jahren. Ich war fassungslos, aber immerhin endlich eine Diagnose. Wie Du bekam ich die Enzymtabletten aufgeschrieben mit dem Hinweis, ich müßte selbst testen, wieviele ich bräuchte. Ich bin also noch in der Testphase. Ich wiege derzeit 48 kg bei 1,68 m.

Da ja die Fettverdauung im Argen liegt, also die Verwertung der Vitamine A,D,E,K schwierig ist, habe ich mal nach Symptomen gegoogelt. Und siehe da, Augen, Haut und Schleimhäute und Konzentrationsschwierigkeiten deuten auf Vitamin-A-Mangel hin. Mein Hausarzt ist mir dann nach Auflistung der Symptome dahingehend gefolgt, daß ich hochdosiertes Vitamin A einnehme und wir nach 3 Monaten das im Blut kontrollieren. Diese Symptome machen mir im Moment am meisten zu schaffen. Beim Googlen habe ich ebenfalls auch gefunden, daß dieser strenge Schweißgeruch mit der schlechten Fettverdauung zusammenhängt. Hiervon hat mein Arzt keinerlei Erfahrung wie bei Dir November.
Ich nehme also seit gestern hochdosiertes Vitamin A und hoffe sehr, daß das bald wirkt und die Symptome abklingen.

Bist Du oder jemand anders auch mit diesen Mangelzuständen belastet ?

Ich habe gelesen, daß Vitamin-A-Mangel als erstes bei den Augen erkennbar ist (schlechtes Sehen, Brennen der Augen) und erst bei sehr langem Mangelzustand (wie bei mir) weitere Symptome wie trockene Haut und Schleimhautschaden auftreten. Über weitere Erfahrungen hinsichtlich der Symptome der Vitaminunterversorgung bzw. Behebung des Mangels würde ich mich wirklich sehr freuen. Wie lange muß ich Geduld haben, bis der leere Speicher wieder gefüllt ist ?

Bin für jede Antwort dankbar.

Shelley

wasistes
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Re: EPI - diagnostiziert und vom Arzt allein gelassen!!

Beitrag von wasistes » 1. Oktober 2018, 09:28

Wegen den trockenen Augen rate ich dir Omega 3 täglich einzunehmen, ich kenn das Problem auch. Habe aber auch generell Probleme mit der HWS. Würde mich aber an deiner Stelle auch nicht wegen der EPI zu sehr versteifen. Du müsstest generell einen extrem ausgeprägten Vitamin Mangel haben, wenn das so wäre kannst du das beim Heilpraktiker mal bestimmen lassen. Und da spricht meiner Meinung nach die Verstopfung gegen, weil bei einer richtigen EPI hast du nur noch breeig oder wässrig.
Wonach riecht den der Schweiss? Das könnte eine Störung im Säure-Base Haushalt sein. Mein Schweiss roch auch anders als ich Apfelessig probiert hab.
Das mit dem Blutwerten ist eh so eine Sache, als ich Anfang des Jahres normale Werte hatte wollte keiner mich untersuchen, als zahlreiche Werte nicht mehr gestimmt haben, war es angeblcih ein Virus. Außerdem kannst du auf einem kleinen Blutbild nur Akute Geschehen erkennen.
Die EPI kann auch mit anderen Organsystemen zusammenhängen. Mir scheint so wie wenn generell was mit deinem Körper nicht stimmt. Reizdarm wird sehr schnell oftmals als Verlegenheitsdiagnose gestellt, dahinter kann ne Menge stecken von Zöliakie zu Morbus Crohn. Bei einer Magendarmspiegelung sieht man auch weder den Dünndarm, noch kann man wirklich die Funktion der Leber oder Gallenblase beurteilen.
Oftmals liegt das Problem aber im Dünndarm, du könntest probeweise mal eine Elementar-Diät probieren um zu sehen ob es dir dann etwas besser geht.

Shelley
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Re: EPI - diagnostiziert und vom Arzt allein gelassen!!

Beitrag von Shelley » 1. Oktober 2018, 19:30

Danke für die Tips. Omega 3 nehme ich schon seit Jahren.
Wie stellt der Heilpraktiker den Vitaminstatus fest ? Mein Hausarzt will nach 2 - 3 Monaten nach meiner Einnahme Vitamin A kontrollieren durch Blutuntersuchung.
Nach der phenomenalen Verstopfung - in der Stuhluntersuchung war das Enzym nicht vorhanden, daher Diagnose EPI - habe ich Pankreatin zum Essen eingenommen (jetzt 3 Wochen) und nach einer Umstellungsphase hat dann tatsächlich meine Verdauung bis vor drei Tagen anstandslos jeden Tag wieder funktioniert. Auch das Problem mit der Luft ist deutlich besser. Ich hatte Magen und Darm voller Luft, so daß ich nichts mehr essen konnte. Zudem kam eine Übelkeit, die ich in dieser Form noch nicht kannte. Da ich Pankreatin reduziert hatte, habe ich heute die Enzyme wieder erhöht und will mal sehen, wie die Folgen sind.
Wie ist hier Deine Erfahrung mit der Einnahme von Enzymen ?
Da gebe ich Dir recht: Reizdarm ist dann die Diagnose, wenn man nichts anderes findet (oder sucht).
Vielleicht bin ich auch zu ungeduldig und muß erst abwarten, wie sich der Körper auf die Enzyme und auf Vitamin A einstellt..

NobemberFox
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Re: EPI - diagnostiziert und vom Arzt allein gelassen!!

Beitrag von NobemberFox » 1. Oktober 2018, 20:15

Hallo Shelley,

wow der Umfang deiner Beschwerden ist leider überwältigend.

So pfiffig wie Ihr zwei war ich nicht...Omega3 lege ich dann auch mal auf's Tablett

Durch die Einnahme von Kreon haben sich die Blähungen verschlimmert und der Stuhl blieb weich wie vorher auch, manchmal auch fester.
Daraufhin habe ich die Einnahme eingestellt um zu sehen was geschieht.
7 Tage Ägypten Urlaub und dortiges Essen blieben ohne Erbrechen; Durchfall; Schüttelfrost, Kopfschmerzen oder anderer Symptome.
Das irritiert mich jetzt total.
Zum Rückflug gab es dann Durchfall & Erbrechen wie noch nie. Der Durchfall hält jetzt seit 3 Tagen an.

Die Ernährung habe ich ebenfalls ungestellt, Verzicht auf:
Zucker/ Getreide/ Kaffee / Tee schwarz/ Fleisch (Vegetarier)

Ich habe die extremen Symptome übrigens erst nach dem "Vegetarier -Werden" bekommen....ich frage mich ob mir die Abtibiotika aus dem Fleisch fehlen :( ....grausame Vorstellung

Zu Symptomen wie Sehschwäche und trockener Haut kann ich nur sagen:
Ich bin ewig Brillenträgerin und trockene Haut habe ich auch schon immer.
Jedoch hatte ich vermehrt Haarausfall..ich trage das Haar mittlerweile sehr kurz, sodass es mir nicht mehr so auffällt.

Nun ich hoffe, dass Du besser zurecht kommst bald.

Sollte der Gastroenterologe die Diagnose bestätigen werde ich die Enzyme aus Pilzen testen da der Kreon Geschmack einfach widerlich ist. Hat jemand damit Erfahrungen gemacht?

Ich danke jedem der sich die Mühe macht und das hier liest!!!

Liebe Grüße ☆November☆

wasistes
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Re: EPI - diagnostiziert und vom Arzt allein gelassen!!

Beitrag von wasistes » 1. Oktober 2018, 20:47

Ich rate dir von einer veg. Rohkost Ernährung ab, wenn du eine EPI hast. Das ist zusätzliche Arbeit für die Drüse, Galle und Leber.
Fleisch ist nicht umbedingt schlecht, aber in Massen und aus Biohaltung und das was man einfach verdauen kann, z.B. Geflügel. Fisch ist auch sehr gut.
Besser wäre gekochte Nahrung, in Form von Gemüse wie Kartoffeln, Brokolli, Gemüsesuppe. In der chinesischen Medizin isst man z.B. garkein frisches oder rohes Gemüse oder Obst bei Darmproblemen.
Beschwerdefrei bin ich leider auch nicht. Aber die Schmerzen sind weniger stark geworden.
Schau dir mal den Channel Dr. Berg an falls du englisch kannst, da sind interessante Infos zu einer gesunden Ernährung.
Gut sind auch Gemüsebrühen, Hühnersuppe, leichte Kost die nicht schwer zu verdauen ist. Finger weg von fettiger Nahrung, schwer zu verdaueende Fasern (rohes Obst), fassriges Fleisch, Mais und bestimmte Hülsenfrüchte.
Versuch mal Zink gegen Haarausfall einzunehmen. Wenn du Nortase nimmst musst du aber mindestens 10 Tabletten einnehmen pro Speise um die Menge an Kreon zu bekommen. Bei mir wurds erst ab 40.000 Einheiten besser. Du kannst auch ander Supplements probieren um die Verdauung zu verbessern z.B. Berberin. Schau mal in meinen Thread "Was tun bei chronisch fibrotischer Pankreatitis"

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