Pankreaskopfca mit Lungenmetastasen, CHT mit Folfirinox,

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Laura
Beiträge: 2
Registriert: 10. Dezember 2018, 14:24

Pankreaskopfca mit Lungenmetastasen, CHT mit Folfirinox,

Beitrag von Laura »

Hallo liebe Mitglieder,

Ich bin ganz neu hier. Mein Lebensgefährte (46) hat letzte Woche die Diagnose PankreaskopfTumor mit Lungenmetastasen bekommen. Es soll nun eine Chemotherapie mit Folfirinox erfolgen. Ich hoffe diese schlägt gut an. Das schlimmste für ihn ist dass er seinen kleinen Sohn nicht aufwachsen sehen kann. Aber das nur nebenbei. Alle Schicksale die ich hier gelesen habe sind sehr traurig.

Wir haben etwas über Protonentherapie gelesen. Das man damit evtl. den Tumor lokal verkleinern könnte nach der Chemo. Hat jemand Erfahrungen damit?

LG Laura
DOKASCH
Beiträge: 340
Registriert: 18. Mai 2017, 20:26

Re: Pankreaskopfca mit Lungenmetastasen, CHT mit Folfirinox,

Beitrag von DOKASCH »

Halo Laura,ich muß zum Glück keine so Erfahrungen machen da ich andere Diagnose habe. Ich wollte dich aber jetzt nicht so stehen lassen und hoffe daß du jemand findest der dir helfen kann, ich war am Anfang auch ganz verzweifelt und habe hier im Forum Hilfe gesucht und gefunden.
Sei herzlich gegrüßt
Dorothea
wasistes
Beiträge: 781
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: Pankreaskopfca mit Lungenmetastasen, CHT mit Folfirinox,

Beitrag von wasistes »

Hallo Laura,

das ist natürlich ein sehr schwerer Schicksalsschlag. Darf man fragen wie ihr zu der Diagnose gekommen seit und wie lange dein Mann schon mit Beschwerden zu kämpfen hatte?

Ich kann dir leider nur Tipps geben was man generell bei einer kranken Drüse so in Erwägung ziehen kann, hierzu "Chronisch Fibrotisierende Pankreatitis - Sammlung an nützlichen Infos zur Behandlung". Mir gings Mitte des Jahres noch richtig mies, inzwischen aber deutlich besser.

Metastisierender Pankreaskrebs ist natürlich eine ganz ganz andere Liga und ich kann mich aus meiner Lage natürlich nicht direkt hineinversetzen. Dennoch hilft es euch oder deinem Mann vielleicht wenn ihr mental an die Diagnose ran geht und es erstmal als eine schlimme und schwere Krankheit seht aber nicht um bedingt als sofortiges unumstößliches Todesurteil. Ich habe mich Anfang des Jahres viel mit dem Thema auseinandergesetzt, als ich bei mir nicht wusste was dir Ursache ist der Pankreasveränderungen. Schau dir mal den Youtuber Martin Inderbitzin an, ich denke das wichtigste wenn man den Kampf aufnehmen möchte, ist die mentale Einstellung zur Krankheit. Er hat die selbe Diagnose bekommen (allerdings ohne Lungenmetastasen) mit Mitte 30. Inzwischen lebt er seit 5 Jahren mit dem Krebs, aber er lebt.
In englischen Foren habe ich auch von einigen Langzeitüberlebenden gelesen.
Es wurden einige Tipps gegeben die zumindest Einflüsse auf die Lebensqualität haben können oder mit Glück noch mehr Zeit schenken können. Hier zu nennen waren neben der innerlichen Einstellung die Ernährung, sowie einige Anticancerogene Supplements die bei einer Chemotherapie supportiv unterstützen können das Immunsystem zu stärken.

Zu nennen wären hier IP 6, Resveratrol, Vitamin D3, AHCC, Sulforaphan, Ellagsäure, Graviola, Zink - diese sind zumindest Nebenwirkungsfrei. Ob das deinem Mann irgendwie helfen wird kann ich dir aber auch nicht sagen, denke das ist bei jedem anders disponiert.

Auch hier im Forum gibt es einige die den Kampf aufgenommen und gewonnen haben, vielleicht schaut der eine oder andere noch hier rein und kann euch bei eurem Weg mental unterstützen!
Ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute für euren Weg und trotz allem Zuversicht.
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
sprotte
Beiträge: 59
Registriert: 1. September 2018, 13:55

Re: Pankreaskopfca mit Lungenmetastasen, CHT mit Folfirinox,

Beitrag von sprotte »

Hallo Laura,
habe die eine PN geschickt, da ich das zum ersten Mal getan habe, hoffe ich, dass sie angekommen ist. Dei Lebensgefährte sollte übrigens nichts einnehmen (keine homöopathischen Sachen, keine Vitamine etc), die nicht mit dem Onkologen abgestimmt sind!!!!! Einiges wirkt kontraproduktiv und hemmt die Chemo. Es gibt Mittel, die man nehmen darf, das kann euch aber euer Onkologe genauer sagen.
Fritzpop

Re: Pankreaskopfca mit Lungenmetastasen, CHT mit Folfirinox,

Beitrag von Fritzpop »

Möchte mich den Vorschreibern auch anschließen. Die Diagnose bedeutet nicht, übermorgen zu sterben.
Das Problem bei Metastasen - egal wo - ist, dass keiner mehr operieren wird.

Jetzt ist also die Stunde der Onkologen. Die CHT kann eine Verlangsamung des Wachstums bringen oder gar eine Rückbildung. Die Ärzte sprechen dann von einer stable desease, also einer stabilen Krankheit.

Jetzt heißt es mit dem Krebs zu leben und das möglichst lange. Dafür alles alles Gute!
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Alkazzar
Beiträge: 160
Registriert: 5. Oktober 2017, 16:24

Re: Pankreaskopfca mit Lungenmetastasen, CHT mit Folfirinox,

Beitrag von Alkazzar »

Hallo Laura,

ich bin in einer ähnlichen Situation wie dein Mann, Ich bin im Herbst 2016 an BSD Krebs erkrankt wurde damals operiert da keine Metastasen vorhanden im Anschluss adjuvante Chemotherapie. Knapp 2 Jahre später ist der Krebs wieder da diesmal mit Lymph- und Leber-Metastasen. Aktuell läuft bei mir ebenfalls Chemo mit Folforinox die auch anschlägt doch meine "längerfristige" Hoffnung liegt liegt beim NCT Master Programm vom Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg dort haben Patienten bis zum alter von 50 Jahren die Möglichkeit ihren Tumor auf Genombasis aufschlüsseln zu lassen und im Anschluss können bei einem Teil der Fälle Genetisch speziell angepasst Therapien angeboten werden. Die meisten Leute die länger als 12 Monate mit Metasierten Pankreaskrebs leben erhalten solch eine Therapie.

Grüße
Laura
Beiträge: 2
Registriert: 10. Dezember 2018, 14:24

Re: Pankreaskopfca mit Lungenmetastasen, CHT mit Folfirinox,

Beitrag von Laura »

Guten Abend,

Unser Leben steht immer noch Kopf, wir versuchen alles ein bisschen zu ordnen. Ich möchte mich erstmal bedanken über eure hoffnungsgebenden Worte.

Es fing mit Husten über mehrere Wochen an. Dann wurde ein Röntgen des Thorax gemacht. Es war sehr auffällig. ..daraufhin ct und man sah viele metastasen. Dann erfolgte die LungenSpiegelung mit probeentnahme. Der Pathologe konnte nur sagen dass es ein Schleimbildendes karzinom ist...aber nicht den Ursprung nennen.
Dann noch ct des Bauches und dort sah man einen kleinen Tumor am Pankreaskopf :(.

Mein Lebensgefährte verträgt die Chemotherapie leider sehr schlecht. Alle Nebenwirkungen wie Übelkeit Schwäche bauchkrämpfe und Durchfall plagen ihn. Er soll 6 Zyklen bekommen, ob er das durchhält weiß ich nicht.

@ Alkazzar : dieses Zentrum in Heidelberg das du erwähnt hast, wie bist du darauf gekommen.? Wirst du dich selbst dorthin wenden oder dein onkologe?

Liebe Grüße, Laura
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Alkazzar
Beiträge: 160
Registriert: 5. Oktober 2017, 16:24

Re: Pankreaskopfca mit Lungenmetastasen, CHT mit Folfirinox,

Beitrag von Alkazzar »

Laura hat geschrieben: 16. Dezember 2018, 19:41 Mein Lebensgefährte verträgt die Chemotherapie leider sehr schlecht. Alle Nebenwirkungen wie Übelkeit Schwäche bauchkrämpfe und Durchfall plagen ihn. Er soll 6 Zyklen bekommen, ob er das durchhält weiß ich nicht.
geht mir genau so.. Folfirinox ist pures leiden für mich.. ich hab zusätzlich noch komplett zerstörte Mundschleimhaut und starke Neuropathien in Hände in Füße nach 4 Zyklen..
Laura hat geschrieben: 16. Dezember 2018, 19:41
@ Alkazzar : dieses Zentrum in Heidelberg das du erwähnt hast, wie bist du darauf gekommen.? Wirst du dich selbst dorthin wenden oder dein onkologe?
Mir wurde das von meiner Tumornachsorge-Ärztin empfohlen, den Kontakt hab ich selber hergestellt.
nathalie
Beiträge: 53
Registriert: 12. September 2013, 14:51

Re: Pankreaskopfca mit Lungenmetastasen, CHT mit Folfirinox,

Beitrag von nathalie »

Alkazzar, ich habe eben erst gelesen wie es dir momentan geht. Du schreibst so viel und immer stark im Forum, dabei hast du selbst so eine grosse Herausforderung, wie klein sind dagegen Pankreatitis und Ipmn, ich wünsche dir weiter alle Kraft, alles Liebe! Laura, und auch deinem Lebensgefährten alles Liebe
Astrid1971
Beiträge: 75
Registriert: 23. Januar 2019, 15:16

Re: Pankreaskopfca mit Lungenmetastasen, CHT mit Folfirinox,

Beitrag von Astrid1971 »

Hallo Alkazzar,

darf ich fragen wie es dir heute geht?
Grüße Astrid
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