Langzeiterfahrung Autoimmun-Pankreatitis

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Strandperle
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Re: Langzeiterfahrung Autoimmun-Pankreatitis

Beitrag von Strandperle » 26. März 2014, 23:03

Hallo PeterPankreas,

Toll, dass es Dir besser geht und Bochum Deine bisherige Therapie bestätigt - das macht doch Mut, dass Du auf dem richtigen Weg bist! :)

Zu Deinen Fragen: Ich hatte anfänglich noch ca. 3 Monate zu hohe Werte, diese schwankten in der Höhe, ohne dass ich mich aber auch bei höheren Lipasewerten schlechter gefühlt hatte. Danach waren die Werte bis heute (2,5 Jahre) im Normalbereich.

Ich habe 150mg Aza/ Tag genommen. Es sollten 2-2,5mg pro Kilo Körpergewicht sein. Ich habe sofort die ganze Dosis genommen und auch nicht ausgeschlichen. Ein- und Ausschleichen ist bei Azathioprin nicht erforderlich, wird aber wohl oft gemacht.

Wünsche Dir, dass die Therapie bald durchschlägt!
Viele Grüße

Strandperle

PS: Hortensienbusch, hoffentlich klärt sich bald, was Deine Beschwerden verursacht! Alles Gute!

peterPankreas
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Re: Langzeiterfahrung Autoimmun-Pankreatitis

Beitrag von peterPankreas » 27. März 2014, 06:19

Hallo Hortensienbusch,
Hallo Strandperle :-)

Der der sich kreative Krankheiten aussucht kann auch Namen :-)

Nunja, .. also Hortensienbusch. Erst mal ist es doch aber gut, dass sich keinerlei Veränderungen oder Abnormalitäten finden?!
Für die Diagnose natürlich erst mal nicht so gut. ABER bei mir haben die ja auch keine sonderlichen Sachen gefunden, sondern NUR die vereinzelten IGG4 Teilchen in den Biopsien.
Deine Biopsieergegnisse stehen ja noch aus ODER?

Ich muss sagen dass mir Strandperle sehr sehr viel Mut macht. (Bzw. der Verlauf) Der Arzt in Bochum sagte mir:"Das Gute an ihrer Krankheit ist,.. sie heilt meistens aus" SEIN Wort in Gottes Ohr :-)

@Strandperle
Nochmal danke für deine Infos Strandperle. Der Arzt in Bochum meinte auch dass ich mindestens auf 150mg Aza langfristig gehen sollte. Ich werde beim nächsten Check meinen Hausinternisten darauf ansprechen.
Hast du eigentlich deulich mehr Infekte gehabt ? als ohne Aza ?


Liebe Grüße
Peterpankreas

Hortensienbusch
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Re: Langzeiterfahrung Autoimmun-Pankreatitis

Beitrag von Hortensienbusch » 28. März 2014, 11:57

Hallo PeterPankreas,

doch doch, die Biopsieergebnisse waren schon sechs Tage später da.
Alles in Ordnung, nichts, was auf eine Autoimmunpankreatitis hinweisen würde. Insbesondere keine Plasmazellen, die ja für eine IgG4- assoziierte Entzündung wegführend wären.


Habe zwar immernoch die verminderte Elastase, also eine diskrete exokrine Pankreasinsuffizienz, die ich jedoch nicht behandeln kann, da ich Kreon überhaupt nicht vertrage.



Liebe Grüße und alles Gute; Hortensienbusch ;)

Strandperle
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Re: Langzeiterfahrung Autoimmun-Pankreatitis

Beitrag von Strandperle » 31. März 2014, 14:24

Hallo PeterPankreas,

Ich war vielleicht etwas mehr erkältet, aber nicht nennenswert krank. Wichtig wäre, dass Du Dich jedes Jahr gegen Grippe impfen lässt, um hier kein Risiko einzugehen. Lebendimpfstoffe sind allerdings während der Therapie tabu. Bitte achte darauf, dass 150mg der Richtwert bei meinem damaligen Gewicht (ca. 60kg) waren, wenn Du mehr wiegst, liegt die Dosis bei 2-2,5mg pro Kg Körpergewicht. Mir wurde gesagt, dass oft die Dosis zu gering gewählt wird, dann hast Du im Zweifelsfall die Nebenwirkungen aber keinen positiven Effekt. Das wäre ja natürlich kontraproduktiv. Vielleicht gehen die in Bochum hier auch anders vor, dann würde ich dem natürlich vertrauen. Wie es immer so ist, 2 Ärzte, 2 Meinungen... ;)

Die Ausheilprognose aus Bochum macht mir auch Mut! Richtig heilen wird man Autoimmunerkrankungen ja leider nicht gänzlich, wenn der jeweilige Schub aber folgenlos ausheilt und dann alles ruhig bleibt, macht das natürlich Hoffnung. Ich habe auch schon gelesen, dass es bei der AIP auch nur einen einmaligen Schub geben kann - bauen wir darauf! :)

Alles Gute

Strandperle

Baerchen86
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Re: Langzeiterfahrung Autoimmun-Pankreatitis

Beitrag von Baerchen86 » 13. Oktober 2017, 07:44

:hallo:
Gibt es hier noch jemanden der aktiv ist ? Wie geht es euch heute ???
Ich selber habe auch einen hochgradigen Verdacht auf AIP typ 2 und bin mit Aza und prednisolon eingestellt. Nach anfänglichen Schwierigkeiten mit der Einstellung des cortisons geht es mit jetzt nach fast 1.5 gut und auch ich kann im Grunde essen was ich will. Elastase war aber auch immer in Ordnung.
Habt ihr nach den abestzen wirklich ruhe gehabt? Bei mir will man insgesamt 3 Jahre Therapie MaChen und dann "gucken" wir mal ....
LG

Hagemax
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Re: Langzeiterfahrung Autoimmun-Pankreatitis

Beitrag von Hagemax » 10. Februar 2019, 19:42

Hallo,
ich weiß diese Disskussion ist schon etwas länger her, aber ich versuche es mal.
Ich habe auch eine AIP und fühle mich von meinem Pankreaszentrum irgendwie alleine gelassen. Wenn ich höre das eine Ausheilung der AIP möglich ist, habe ich immer Sorge das ich diese verschleppe u dauerhaft probleme haben werden.
Bei meiner Endosono sagten Sie es wäre ein abgelaufener Schub, obwohl ich nachwievor große Probleme wie Schwäche, Übelkeit, Rückschmerzen, Fettstuhl etc habe. Kortison will man mir nicht verschreiben.
Vielleicht sollte ich auch mal in Bochum vorstellig werden? Hat jmd Tipps?
lg Hagemax

Aspiration
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Re: Langzeiterfahrung Autoimmun-Pankreatitis

Beitrag von Aspiration » 10. Februar 2019, 19:50

Das liegt daran, dass es kaum Patieten gibt. Ich glaube >1000 in Deutschland? Die Ärzte haben kaum Erfahrung.

Eine Ausheilung ist in meinen Augen nicht möglich. Man kann vielleicht eine schubfreie Phase erreichen. Wenn jme einmalig eine AIP hatte, war es vllt nie eine AIP.

Es wäre schön, wenn es größere Fortschritte in diesem Bereich gebe...
Viele Grüße
Aspiration

Hagemax
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Re: Langzeiterfahrung Autoimmun-Pankreatitis

Beitrag von Hagemax » 11. Februar 2019, 13:19

@Aspiration
Wenn das so selten ist, hoffe ich mal nicht das es bei mir ne Fehldiagnose ist u es möglicherweise noch was schlimmeres ist wenn ich mir meine neuen Rückenschmerzen so betrachte. 😔

Habe mal gelesen das AIP in Asien weiter verbreitet ist als bei uns..... Ob die Asiaten ggfs mehr know how haben?

Aspiration
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Re: Langzeiterfahrung Autoimmun-Pankreatitis

Beitrag von Aspiration » 12. Februar 2019, 01:43

Siehe es positiv... Wenn du Glück hast, ist es nur eine AIP.

Nur weil du starke Rückenschmerzen hast, heißt es noch nicht, dass du noch etwas schlimmeres hast.

Ehrlich gesagt, kenne ich dies nicht. Es interessiert mich nur, wenn es mir persönlich hilft, ganz egal wer, wie oder was, wie z.B. Anzahl in Asiaten.
Viele Grüße
Aspiration

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