Nekrotische Pankreatitis mit Zystenformation und Infiltration Aorta Hepatica

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Bumhug
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Nekrotische Pankreatitis mit Zystenformation und Infiltration Aorta Hepatica

Beitrag von Bumhug » 13. März 2019, 22:21

Hallo zusammen, ich weiß langsam nicht mehr weiter...

Bei meiner Mama wurde im Sommer letzten Jahres eine Pankreatitis/Differentialdiagnose Karzinom im Pankreaskörper diagnostiziert.

Mittlerweile wurde der Verdacht auf Karzinom revidiert. Es handelt sich um eine nekrotische Pankreatitis (infizierte walled off necrosis im Körper der BSD).Dort sitzt auch Zitat Arztbrief "eine riesige Pseudozystenformation".

Seit November wird sie im Krankenhaus mit Flüssigkeit substituiert, bekommt zum 3. oder 4. Mal Antibiotika wegen VRE Keim, starke Schmerzmittel und regelmäßige Ausräumung der Nekrosen, Setzen von Stents.

Trotz allem ist keine Besserung in Sicht, die Nekrose vergrößert sich und greift auf umliegende Gefäße über. Eine Magenarterie wurde schon bei der Ausräumung verletzt und sie lag auf der ITS. Jetzt reicht die Nekrose schon bis an die Leberarterie ran und schädigt diese, so dass auch mit spontanen Blutungen zu rechnen ist.

Sie hat eine Aszites und wird immer dünner, Schluckbeschwerden, keinen Appetit.

Man weiß nicht, was Auslöser des Ganzen ist. Eine OP wäre zu gefährlich, weil das Lebergefäß direkt dadurch geht.

Soll ich jetzt zusehen, wie sie stirbt? Ich fühle mich so hilflos und weiß nicht, wie ich da rangehen soll. Sie kann auch langsam nicht mehr, dauernd diese schlimmen Schmerzen, ständig neue schlechte Nachrichten.

Es ist für sie schon eine Quälerei, wenn ich ihr ständig damit komme, dass man vielleicht noch woanders Hilfe suchen könnte, verlegt werden könnte.

Weiß nicht mehr weiter und bin unendlich traurig und ausgelaugt.

Danke fürs Lesen und vielleicht hat jemand von euch eine zündende Idee😔

DOKASCH
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Re: Nekrotische Pankreatitis mit Zystenformation und Infiltration Aorta Hepatica

Beitrag von DOKASCH » 14. März 2019, 13:16

Ich hätte es eigentlich nicht lesen sollen, mein Trauma von vor zwei Jahren wo ich eine nekrotische Pankreatitis hatte war sofort wieder vor Augen. Ich hatte Glück, die Nekrose hat sich nicht ausgebreitet und hatte danach an den Stellen Zysten, nach einem Jahr hat man nichts mehr gefunden außer noch einen kleinen Erguß an der Lunge. Ich weiß ja nicht wie gut das KH ist wo deine Mama liegt und wie gut du mit den behandelten Ärzten dort zurecht kommst aber du könntest dich ja mal an ein Pankreaszentrum wenden und dort nachfragen das wäre jetzt so meine Antwort. Im KH ,als ich wieder was essen durfte ging es mir wie deiner Mutter kein Appetit und das KH essen war fürchterlich, wobei manche Suppen die ich zum Frühstück bekam gut waren aber das waren Ausnahmen. Das Brot zum Abenessen war eiskalt usw. .Mein Mann hat mir dann z.B. Tee von zu Hause mitgebracht,vor allem Cystrosentee und Tulsitee ( indisches Basiikum ) das entzündungshemmend ist. Heute müßter er mir auch das essen von Zuhause mitbringen z.B. Karottengemüße und Kartoffel in Gemüßebrühe gekocht . Sowas habe ich danach zuhause lange gegessen .Immer kleine Portionen aber sehr oft am Tag. Joghurt konnte ich auch essen. Der Appetit hat lange gefehlt und ich hatte auch lange Zeit Angst das falsche zu essen. War oft auch enttäuscht wenn ich auf was bestimmtes Lust hatte und es mir dann aber gar nicht geschmeckt hat oft war es mir zu salzig z.B Geflügelwurst manchmal wolte ich halt was normales essen. Brot durfte auch nicht frisch sein ,habe lange Zeit zu allem Weißbrot ( Baquett ) dazu gegessen das schon altbacken war. Vielleicht kannst du ihr jeden Tag soetwas mitbringen. es gibt ja auch kleine Thermobehälter fall man es auf der Station nicht warm machen kann. Ich weiß das ist jetzt nicht die Hilfe die du brauchst aber ich wünsche deiner Mutter und alles alles Gute. Bei mir waren jetzt nicht die Ärzte das Problem fand mich damals gut aufgehoben, das Pflegepersonal war aber sehr speziell. Aber nachdem was ich heute weiß und ich Glück hatte daß es gut ausging wäre ich froh wenn sich eines meiner Kinder um eine Zweitmeinung kümmert. Wobei ich das mit dem Pankreaszentrum auch von einem Meiner Söhne erfahren habe und ich mich dann selbst drum kümmern konnte. Gieb nicht auf un d viel Weisheit und Kraft von
Dorothea

Bumhug
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Re: Nekrotische Pankreatitis mit Zystenformation und Infiltration Aorta Hepatica

Beitrag von Bumhug » 14. März 2019, 15:40

Hallo Dorothea, ich freue mich sehr, dass bei dir alles gut gegangen ist und hoffe auch für meine Mama, dass sich noch alles zum Guten wendet!

Sie lag zuerst in der Uniklinik, die sie ja dann nach Hause geschickt haben und einen Termin für die Tumorsprechstunde ausgemacht haben, obwohl die Diagnose nicht gesichert war. Die wollten auch gleich im Krankenhaus nen Port legen und mit chemo anfangen.

Zuhause ist es immer schlimmer geworden, sodass wir dann einen Notarzt gerufen haben und sie in ein anderes Krankenhaus bringen lassen haben, weil der Termin für die Sprechstunde noch weiter nach hinten verschoben wurde und wir nicht noch länger warten wollten.

In die Uni geht sie nicht noch mal, das war insgesamt unmenschlich, was die gemacht haben von einer vernünftigen Therapie ganz zu schweigen. Haben sie wie einen Hypochonder hingestellt, nicht vernünftig mit ihr gesprochen😡

Die Ärzte in dem Krankenhaus jetzt sind sehr lieb und haben sich auch mit dem Spezialisten an der Uni beraten. Dieser hatte zu Therapie und OP die gleiche Meinung 😢

Deshalb bin ich ja so ratlos. Man sitzt da, sieht den Menschen den man liebt leiden und langsam sterben und kann nichts machen.

DOKASCH
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Re: Nekrotische Pankreatitis mit Zystenformation und Infiltration Aorta Hepatica

Beitrag von DOKASCH » 14. März 2019, 19:55

Das ist ja brutal, deine Mutter muß ja Schmerzen ohne Ende gehabt haben. Ich meine hier im Forum schon mal von jemand anderes gelesen zu haben der wohl in ein künstliches Koma versetzt wurde und der Bauchraum immer wieder gespült wurde. Vielleicht meldet sich noch jemand .
Ich hatte 2015 eine ödematöse Pankreatitis, 2017 die nekrtisierende Pankreatitis beides mal unklarer Ursache. 2018 wurde dann ein Pankreas Divisum festgestellt was evtl. die Ursache sein könnte. !987 nach der Geburt meiner Tochter vermute ich stark daß ich da auch eine leichtere Art Pankreatitis gehabt habe. Da es jedesmal schlimmer ausfällt habe ich sehr starke Angst vor weiterer Erkrankung. Bei mir ist ja alles wunderbar ausgeheilt, die Zysten sind verschwunden man sieht keine Verkalkungen oder Narben mehr an der Bauchspeicheldrüße. Ach ich würde dir gerne helfen und sagen wende dich dort oder da hin. Das Problem ist halt auch wenn man körperlich so sehr unten ist und durch die starken Schmerzmittel so abgeschossen ist kann man auch schlecht seine Selbstheilungskräfte aktivieren. Weißt du es tut einfach gut wenn jemand von der Familie da ist. Eins muß ich auch noch schreiben ich weiß daß jetzt viele mich belächeln oder als unsinn abtun ab er ich bin ein gläubiger Mensch und als ich nichts mehr denken konnte vor Schmerzen un d Schwäche sind Freunde und Familie im Gebet für mich eingetreten und Gebet hat eine große Macht.
Ich umarme dich und wünsche dir alles Liebe
Dorothea

rato
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Re: Nekrotische Pankreatitis mit Zystenformation und Infiltration Aorta Hepatica

Beitrag von rato » 14. März 2019, 21:02

Hallo,
darf ich frage wie alt deine Mama ist?
Hat sie vielleicht vorher irgendwelche frei verkäufliche oder rezeptpflichtige Schmerzmittel genommen und vergessen, dass sie die genommen hat?

bg
rato

Bumhug
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Re: Nekrotische Pankreatitis mit Zystenformation und Infiltration Aorta Hepatica

Beitrag von Bumhug » 14. März 2019, 21:58

@Rato,sie ist erst Anfang 60.
Wüsste nicht, dass sie regelmäßig vorher Schmerzmittel genommen hätte. Worauf willst du hinaus? Hast du eine Idee?

@Dorothea, ja, das sind Qualen. Du weißt ja leider selber aus Erfahrung, wie das ist😔

Im Moment darf sie nix Festes zu sich nehmen, Appetit ist sowieso gleich Null. Alles ist bähh.

Wir gehen sie so oft es möglich ist besuchen, teilen uns rein, gerade, weil sie isoliert liegt und sonst nix sieht.

Was jedem Patienten am Ende hilft, liebe Dorothea, ist ganz gleich.
Und wenn dir dein Glaube geholfen hat, lacht dich mit Sicherheit niemand deshalb aus.
Wichtig ist doch, dass man einen Strohhalm hat, an den man sich klammern kann😉

Danke für deinen Zuspruch!

rato
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Re: Nekrotische Pankreatitis mit Zystenformation und Infiltration Aorta Hepatica

Beitrag von rato » 14. März 2019, 22:21

Muss nicht sein, dass sie es regelmäßig genommen hat.
Kann auch nach einmaliger oder auch wiederholter Aufnahme passieren, dass bestimmte Schmerzmittel Pankreasbeschwerden triggern können.

Nach dem Alter habe ich aus dem Grund gefragt. Viele ab 60 nehmen immer mehr Schmerzmittel und sonstige Medikamente und unterschätzen die Mengen und mögliche Wechselwirkungen.
Meine Mutter beispielsweise nimmt so gut wie jede Woche Schmerzmittel und erzählt dann, dass wäre selten.

Habe hier schon von einigen gelesen bei denen Beschwerden anfingen nach Einnahme. Bin einer davon. Hatte aber schon davor sporadisch Beschwerden. Wusste nur nicht, dass es was mit Pankreas zu tun hat.

Bumhug
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Re: Nekrotische Pankreatitis mit Zystenformation und Infiltration Aorta Hepatica

Beitrag von Bumhug » 15. März 2019, 07:57

Welche Schmerzmittel sind das dann, die verantwortlich sein können?

Ich denke mittlerweile, dass meine Mama schon lange mit der BSD zu tun hat, es wurde nur immer als Magenschleimhautentzündung fehlinterpretiert. Woher sollte sonst die riesige Zystenformation kommen...

rato
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Re: Nekrotische Pankreatitis mit Zystenformation und Infiltration Aorta Hepatica

Beitrag von rato » 15. März 2019, 09:13

Ja Magenschleimhautentzündung, Reflux. Wird häufig nebenbei bei Pankreasbeschwerden diagnostiziert.
Bei den Schmerzmittel können es alle frei verkäuflichen triggern. Ob Ibuprofen, Diclofenac, Paracetamol, ASS.

Bei mir waren es wie aussieht Diclofenac. Vermutlich hatte noch das rezeptpflichtige Gabapentin seinen Anteil (steht sogar in der Packungsbeilage, dass es in seltenen Fällen eine akute Pankreatitis auslösen kann).

DOKASCH
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Re: Nekrotische Pankreatitis mit Zystenformation und Infiltration Aorta Hepatica

Beitrag von DOKASCH » 15. März 2019, 11:51

Gut ich mußte vor allem zwischen der ersten bekannten Entzündung und der zweiten schlimmen immer wieder viel Ibu 600 wegen Knie und Rückenprobleme nehmen. War vor der letzten in einer Reha und wegen dem sogenannten Schmerzgedächtnis haben sie mir Gabapentin gegeben und in der Reha bekommst du die Medies ohne Beipackzettel. Habe sie also die ersten Tage genommen man will ja sein Bestes geben. Dann bekam ich psychische Probleme mit starken Zwangsgedanken ( mußte mich davon abhalten auf den Balkon zu gehen weil ich immer meinte ich müßte mich darunter stürtzen z.B.) .Habe das dann auf der Visite angesprochen und der Spruch kam das wäre ja noch sehr gering dosiert ich solle auch morgens eine nehmen ,auch trotz der starken Müdigkeit danach. Zum Glück konnte ich mich dann übers Internet schlau machen und las daß Gabapentin eine Pankreatitis begünstigen kann. Habe sofort das Gabapentin weggelassen, allerdings brauchte ich Schmerzmittel weiterhin. Im KH bei der 4 Wochen nach Reha nekrotischen Pankreatitis habe ich das dann auch erzählt aber die haben dann gemeint das wäre zuwenig gewesen. Wegen Rücken habe ich ja ständig Schmerzen hauptsächlich zum Glück nur Bewegungsschmerzen und brauche gerade sehr sehr selten Schmerzmittel und da nehme ich dann Novaminsulfon Trpf.
Dorothea

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