Unfassbare Erkenntnis-für alle EPI die noch keine Ursache gefunden haben,Bildgebung unauffäl.v Ärzten in stich gelassen

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Pankreasodernicht
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Unfassbare Erkenntnis-für alle EPI die noch keine Ursache gefunden haben,Bildgebung unauffäl.v Ärzten in stich gelassen

Beitrag von Pankreasodernicht » 13. Februar 2020, 23:23

Leute,man kennt hier meinen Leidensweg etwas und ich denke bzw bin mir fast sicher,daß ich den Grund für meinen miserablen zustand der letzten 3,5jahre gefunden habe.unfassbar.

https://www.sjoegren-syndrom.de/krankheitsbild.htm

Das Sjörgen syndrom kann alle exokrinen drüsen im körper angreifen und durch „austrocknung“ der drüsen (so auch pankreas) die flüssigkeiten (tränen,mundspeichel aber auch Bauchspeichel) nicht mehr produzieren und somit zu einer epi mit den Bekannten Symptomen führen!!!!dh pankreas ist morphologisch (tumor,Entzündung,zyste....) nicht der Haupttäter,sondern funktionell (epi) das opfer des sjörgen syndroms.

Bin mir 100pro sicher daß ich das hab (obwohl ich mönnlich bin und die Autoantikörper nie erhöht waren-sind aber nur zu 70prozent sensitiv.Besonders bitter in meinem Fall daß ich durch dr.google schon damals in verdacht hatte,aber der Rheumatologe (experte sjörgen) die letzte diagnostische Untersuchung (lippenbiopsie) als nicht indiziert sah und mich mit der verlegenheitsdiagnose Ebv virus Entlassen hat.Was für ein Archschloch.

mache nun Freitag die Lippenbiopsie (wahrscheinlich 3,5jahre zu spät),und dann histologie mit dem ergebis.geh davon aus daß ich es habe.

Wenn ihr also auch noch viele weitere Beschwerden habt am ganzen körper (kardinalsymptom sicca syndrom dh mund,augentrockenheit),dann bitte bei einem Rheumatologen auf sjörgen testen (Augenarzt misst menge der tränenflüssigkeut „schirmertest“) und nicht bei unauffälligen blutwerten (besonders SS-a und ss-b und autoantikörper) trotzdem nicht abwimmeln lassen.die lippenbiopsie ist der goldstandard.ich hab morgen die biopsie paar tage später die histo.

Sjörgen wäre eine Katastrophe (einziger trost noch kein krebs),aber von 100patienten erkranken statistisch 5 an einem lymphom:(

Werde berichten und würd mich interessieren wie ihr darüber denkt.ich bin mir ziemlich sicher ukd mein persönliches leidenspuzzle passt mit der pankreas/sjörgen zu 100pro zusammen.

Wenns nicht so zermürbend gewesen wäre fürcmich die letzten 3,5jahre,wäre meine Situation fast filmreif.

Alles gute

Sirko
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Re: Unfassbare Erkenntnis-für alle EPI die noch keine Ursache gefunden haben,Bildgebung unauffäl.v Ärzten in stich gelas

Beitrag von Sirko » 14. Februar 2020, 11:11

Moin pankreasodernicht,

das Sjögren Syndrom ist wirklich eine Pest und versteckt einen Haufen diffuser Krankheiten. Multisystemkrankheit eben. ich war bei mir zwischenzeitlich auch 100%ig davon ausgegangen, das zu haben, allerdings sind alle, aber auch wirklich alle Blutwerte (ANA, p/canca, SS-a/SS-b, Antikörper und whatsoever) völlig unauffällig. Kannste ja mal in meinem Thread bzgl. meiner Beschwerden lesen. Ich kämpfe auch derzeit damit, Termine beim Rheumatologen zu bekommen, ist nicht leicht. War zwischenzeitlich bei einem, der aber nur auf entzündete Erkrankung geprüft hat. Wie bist du an einen Termin zur Biopsie gekommen?
Sollte das Ganze bei dir am Ende positiv ausfallen, wäre es aber nicht zu spät. Nach meiner Erkenntnis lässt sich das Sjögren ohnehin nicht direkt Behandeln, nur die Symptome. Also Vitamine und Kreon futtern, Ernährung anpassen, Augentropfen, Cremes, usw. usf.

wasistes
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Re: Unfassbare Erkenntnis-für alle EPI die noch keine Ursache gefunden haben,Bildgebung unauffäl.v Ärzten in stich gelas

Beitrag von wasistes » 14. Februar 2020, 11:53

Moin,

Ich bin auch mal darüber gestolpert.
Bei mir waren zwei Immunmarker (ANA und Interleukin) erhöht. Lympgknoten vergrößert etc.
Hat dennoch keine Sau interessiert.
Mir ging es sogar etwas besser als ich Kortison einnahm, aber kein Arzt wollte mir das verschreiben.
Aussage des Gastros damals: allen gehts besser wennn sie Kortison nehmen...

Naja aber vielleicht spricht sich auch die Tatsache dafür das es mir durch zielgerichtete Entspannung, Antioxidante Supplements und Entzündungsfreie Ernährung (Verzicht auf bestimmte Nahrungsmittel die auch von Rheumatologen als Entzündungsförderdernd beschrieben werden, z.b. übermässig Zucker, etc.) deutlich besser geht.
Ich glaube letztendlich werden ich und du es nie rauskriegen.

Trockene Augen hatte ich übrigens auch ganz schlimme, das wurde übrigens viel viel Besser nachdem ich Omega 3 eingenommen habe (was Sj. Patienten ja auch empfohlen wird).
Aber jede Minute und jeder Cent den ich in einen nicht hilfsbereiten oder aber schlicht überfordernden Arzt stecke, ist überdies eine Verschwendung und Fehler meinerseits den ich nun strikt nicht mehr mache.

Vielleicht ziehst du ja ähnliche Lehren daraus.
The wheel of pain will make you stronger

Pankreasodernicht
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Re: Unfassbare Erkenntnis-für alle EPI die noch keine Ursache gefunden haben,Bildgebung unauffäl.v Ärzten in stich gelas

Beitrag von Pankreasodernicht » 16. Februar 2020, 10:39

@sirko: bin mir zu 99,9 prozent sicher. Leider scheint rheumaprof vor 3,5 jahren es falsch eingeschätzt zu haben (blut alles unauffällig,männliches geschlecht.).ich befürchte echt,ich bin der eine mann von 10-20 sjörgen patienten (bei meiner mutter besteht übrigens auch der verdacht-würde ein weiteres puzzlestück sein) und der prof war schlampig.fühlt sich echt so an,als wenn es schon meinen ganzen körper befallen hat (nieren,zns,eben auch pankreas durch epi nachgewiesen). Und spätfolge jeder 20igste lymphom:( die lippenbiopsie hab ich mir beim privat hno erkämpft (termin bei ihm am Mittwoch,biopsie Freitag)...vielleicht machst du es auch auf diesen weg,wenn Rheumatologe schwierig zu bekommen ist. Die diagnose stellt sowieso der Pathologe und Rheumatologe käme erst ins spiel,wenn diagnose steht und Therapie gemacht werden muss.wie du richtig erkannt hast,behandelt man das sjörgen momentan nur symptomatisch und man muss regelmäßig ,je nach Symptomen augen/zahn/hno/rheuma/neuro/nephro besuchen und vorallem Hämatologen zwecks ausschluss lymphom....eigentlich ein horror,zu warten,ob und wann sich ein lymphom bilden kann. Ich werd euch berichten.
@lukaswasistes:ich hasse Ärzte und hab ihnen so wie du viel zu viel geld/zeit/nerven in den arsch gesteckt...für mich sind das die größten verbrecher auf diesem planeten (zusammen mit politikern,die sich von pharma,lebensmittelmaffia bestechen lassen)....am besten großen bogen machen....sollte ich die Diagnose sjörgen bekommen,hat der Rheumatologe zu beginn (Fehldiagnose) und die ganzen anderen (die die Beschwerden nicht mit Sjörgen in Verbindung gebracht haben,zb EPI erkannt,aber nur morphologisch ausgeschlossen und keine weitere Diagnostik) mein leben und das meiner familie zerstört....und daß man sich durch gezielte recherche mehr know how als die weißkittel aneignen kann,hab ich nie für möglich gehalten.nun bin ich aber überzeugt davon....

Sirko
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Re: Unfassbare Erkenntnis-für alle EPI die noch keine Ursache gefunden haben,Bildgebung unauffäl.v Ärzten in stich gelas

Beitrag von Sirko » 19. Februar 2020, 11:16

Moin! Hast du schon Ergebnisse der Biopsie? Ich hader auch schon seit längerem damit, die machen zu lassen. Allerdings wohn ich in der Provinz und nen fähigen Arzt zu finden, der das gescheit macht, ist nicht so leicht. Ich hab kein Bock das die ausgerechnet gesundes Gewebe abzwacken. Wobei bei mir schon einiges für ne Kollagenose spricht (Autoimmun vorbelastet, Ärztlich nachgewiesenes Sicca und Raynaud, rez. Athralgien, und noch ein paar weitere Späße...).

Pankreasodernicht
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Re: Unfassbare Erkenntnis-für alle EPI die noch keine Ursache gefunden haben,Bildgebung unauffäl.v Ärzten in stich gelas

Beitrag von Pankreasodernicht » 19. Februar 2020, 20:55

Ergebnis ab freitag zu erwarten.es macht meiner Meinung nach alles sinn...und eben auch daß die exokrine Funktion der Bauchspeicheldrüse betroffen ist und so wie mund/nase/augen eben auch langsam austrocknet...lippenbiopsie kein großes ding,hätte ich vor 3,5jahren ohne mit der wimper zu zucken gemacht,wenn der Professorarsch es mir eindringlich empfohlen hätte....und diese autoimmunerkrankungen überlappen und ergänzen sich teilweise.würd an deiner stelle nen privat termin bei einem hno machen und dort auf rasche biopsie pochen

Pankreasodernicht
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Re: Unfassbare Erkenntnis-für alle EPI die noch keine Ursache gefunden haben,Bildgebung unauffäl.v Ärzten in stich gelas

Beitrag von Pankreasodernicht » 22. Februar 2020, 23:27

Lt histologie KEIN Sjörgen Syndrom!!Werde mir weitere Schritte überlegen!Halte Euch am Laufenden!Ein verbitterter Kampf um eine Diagnose und mögliche Behandlungsansätze,um meine zig Symptome nach 3,5Jahren zumindest mal zu erkennen und lindern...


Andi
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Re: Unfassbare Erkenntnis-für alle EPI die noch keine Ursache gefunden haben,Bildgebung unauffäl.v Ärzten in stich gelas

Beitrag von Andi » 23. Februar 2020, 09:59

:hallo:
Wie lange beträgt die Wartezeit bis man dran kommt?, hatte vor kurzem einen Bericht im Fernsehen, das dort 6000 unbearbeitete Patientenakten liegen 😳

Schönen Sonntag

FrankBN
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Re: Unfassbare Erkenntnis-für alle EPI die noch keine Ursache gefunden haben,Bildgebung unauffäl.v Ärzten in stich gelas

Beitrag von FrankBN » 23. Februar 2020, 11:54

Die Wartezeit ist mir leider unbekannt. Ich denke mal, das man etwas Geduld aufbringen muss

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