Meine Sorgen

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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wasistes
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Re: Meine Sorgen

Beitrag von wasistes »

webs1 hat geschrieben: 28. Januar 2021, 12:17 Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure Nachrichten.
Mein CT war am Dienstag - da es einen Ausfall gab wurde ich vorgezogen.
Ich bin mit einem sehr mulmigen Gefühl hingegangen, und sehr erleichtert wieder zurück.
Die Untersuchung wurde hier im lokalen Krankenhaus gemacht, mit Kontrastmittelgabe vorher und Konstrastmittel in die Vene währenddessen.
Der Radiologe sagte mir nach dem Auswerten, dass er bei der BSD keine Auffälligkeiten sehen könne. Er erkannte eine schon ältere Zyste auf der linken Niere, die er sich in ein paar Monaten nochmal anschauen will, und meinte, eine Magenspiegelung wäre sinnvoll.
Ich war natürlich erstmal total happy und bin erleichtert nach Hause. Habe zur Feier das Tages direkt meine Diät unterbrochen und eine Maultasche gegessen. Kurz darauf hatte ich zwar Durchfall, der bis zum nächsten Tag anhielt, aber den habe ich eher mit dem Kontrastmittel in Verbindung gebracht.
Ich habe dann eine Liste erstellt, was es noch für Gründe für meine Symptome geben könnte, und wollte diese in den nächsten Wochen durchgehen.
Abends konnte ich zum ersten Mal seit Wochen wieder problemlos einschlafen und schlief dann auch, bis auf einmal Stuhlgang am frühen Morgen, durch.

Tja, und gestern fingen dann die Zweifel an.
Was, wenn der Radiologe (der ungefähr so alt ist wie ich und erst seit 2014 Facharzt für Radiologie) etwas übersehen hat?
Was, wenn es sich um ein Karzinom handelt, dass im CT nicht darstellbar ist? Wäre eine Untersuchung bei einem Spezialisten statt in einem Kleinstadtkrankenhaus nicht besser gewesen?

Natürlich ist das sehr unwahrscheinlich, aber hier im Forum fndet man Erfahrungsberichte, wo ein Karzinom in der Bildgebung zunächst nicht erkannt wurde (andererseits müsste das bei meinen Symptomen doch schon recht groß sein, so dass es sichtbar sein müsste?).
Und da geht es mir wie wohl einigen hier (zumindest zu Beginn) - jeder Zweifel wird genährt und unterfüttert mit Internetrecherchen, das Kopfkino läuft, und man weiß nicht, wie man es beenden kann.
Meine Rückenschmerzen waren natürlich nicht von einem Tag auf den anderen verschwunden. Wenn ich sitze, spüre ich sie so gut wie gar nicht, nur beim stehen und gehen fallen sie auf, also abends nach dem Home Office.
Und so konnte ich heute Nacht wieder einmal nicht schlafen. Die seelische Anspannung war wohl einfach zu groß. Ich habe zwar auch ein Zwicken im Oberbauch und den Rücken etwas gespürt, das hätte mich aber normalerweise nicht vom Schlafen abgehalten.

Jetzt bin ich einigermaßen ratlos.
Ich weiß, dass ich mich beruhigen sollte. Entspannen, meine Psyche regenieren. Leider schaffe ich das nicht.
Einen Termin zum besprechen der Ergebnisse mit meiner Ärztin habe ich nach einem Anruf meinerseits erst in genau einer Woche erhalten, obwohl der Befund der Radiologen schon am Dienstag dort ankam. Ich denke, für sie ist die Sache erstmal geklärt - ich habe mein gewünschtes CT, jetzt soll ich mich beruhigen.
Kann den Befund des Radiologen eigentlich vorab schon von meiner Ärztin anfordern, wenn mir eine Woche zu lange ist?

Ich will eigentlich nicht in einer Spirale landen, wie sie wasistes vom Beginn seiner Beschwerden erzählt, wo man von einer Untersuchung zur nächsten rennt.
Aber ich glaube auch, dass ich weitere Abklärung brauche, um etwas zur Ruhe kommen zu können.
Da bis jetzt der Tumormarker CA19-9 gar nicht gemessen wurde, würde ich das gerne in Eigenregie veranlassen. Dummerweise kann man im moment im Labor nur mit Überweisung selbst zur Blutabnahme erscheinen. Elastase würde ich auch gerne messen lassen, da ist es wohl das Gleiche.
Meiner Ärztin brauche damit nicht zu kommen - die wird mir (vielleicht zurecht) den Vogel zeigen. Eventuell werde ich mich bei einem anderen Arzt melden, ihm meine Ängste erklären und fragen, ob er mir diese Werte abklären kann.
Auch darüber, mit der CD der CT-Bilder eine Zweitmeinung einzuholen, habe ich nachgedacht. Dafür bräuchte ich aber wohl erstmal den Erstbefund.

Zu meinen Symptomen/Werten:
Ich habe auf dem großen Blutbild gesehen, dass alle Werte im Rahmen waren, nur die Thrombozyten waren mit 403 erhöht. Leukozyten und andere Entzündungswerte waren im oberen Normbereich.
Ich habe seit 5 Tagen mein Gewicht gehalten.
Ich habe mir gestern noch einmal eine große Menge glutenfreies Brot gekauft, nachdem ich beim ersten Mal das Gefühl hatte, es gibt mir schneller Energie als andere Nahrung. Ich werde jetzt versuchen, mich einige Tage glutenfrei zu ernähren, und evtl. nach und nach wieder Fleisch und Gemüse in den Speiseplan integrieren, wenn ich von Durchfall verschont bleibe.
Der Stuhl ist weiterhin hellbraun, oft voluminös, und stinkt, Ich denke, dass es ein Fettstuhl ist.
Das Zwicken im Bauch, direkt unterhalb des Brusteins und rechts davon (seltener links) ist vor Allem Abends spürbar. Dazu kam gestern noch das ziehen im Rücken.
Die vielfach erwähnten gürtelförmigen Schmerzen habe ich bis jetzt nicht gespürt.
Ich fühle mich oft müde, was aber sicher auch an dem Schlafmangel der letzten Wochen liegen kann.
Tut mir Leid das das hier jetzt so ausgeartet ist.
Generell denke ich solltest du jetzt erstmal nicht mehr an was bösartiges denken.
Du kannst die Sache natürlich weiterverfolgen. Ich könnte mir aber vorstellen, dass du auch in Eigenregie einiges bewirken kannst.

Hier noch kurz:
-Das Zwicken im Bauch ist vor allem Abends spürbar. Hast du vielleicht einen Zusammenhang zur Nahrungsaufnahme festgestellt?

Zur Müdigkeit, ich vermute der Stress der letzten Wochen und die Unsicherheit spielen da auch mit rein. Generell solltest du vielleicht auch mal checken ob du ein Vitamin oder Mineralstoffmangel hast oder möglicherweise Probleme mit der Schilddrüse (Sorry falls ich das überlesen haben sollte).
Wenn du micht fragst, brauchst du aber nicht den CA 19 9 zu messen, dieser ist sowieso weniger Aussagekräftig. Zielführender wäre meiner Meinung nach eine gastro-enterologische Anbindung, falls du diese noch nicht hast.

Es ist auch gut das du Versuchsweise mal auf einige Nahrungsmittel verzichtest.
Ich drücke dir die Daumen das es dir bald besser geht.
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
webs1
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Re: Meine Sorgen

Beitrag von webs1 »

Hallo wasistes,

ja, grundsätzlich habe ich eher kurz bis ein paar Stunden nach dem Essen die Beschwerden. Und zur Zeit eben auch im Bett, was so drei bis vier Stunden nach dem Abendessen ist. Vielleicht fällt es mir dann aber auch nur mehr auf, weil ich ruhe und nicht abgelenkt bin.
Was meinst Du mit gastro-enterologischer Anbindung? Dass ich bei einem in Behandlung bin?
Momentan habe ich ja wirklich "nur" meine Besuche bei meiner Hausärztin, den bei meinem alten Arzt und das CT im Krankenhaus hinter mir.
Ich werde beim nächsten Termin oder telefonisch um eine Überweisung zu einem Gastroenterologen bitten.
Nimmst Du eigentlich momentan Kreon oder ähnliches, oder nur Supplements?

Ich glaube, jeder hier will halt gerne eine Diagnose, etwas, was ihm Sicherheit gibt und einen Weg aus den Beschwerden zeigt.
Auch wenn man keinen Krebs hat sind die diffusen Beschwerden und das Wissen dass die BSD ein sehr kompliziertes Organ ist schwer zu verarbeiten.

Mich stört vor allem, dass ich schon seit Wochen auf fast alles was mir schmeckt verzichte und sich keinerlei Besserung eingestellt hat. Stattdessen habe ich das Gefühl dass mein Magen immer empfindlicher reagiert.

Ich weiß sehr gut, dass ich mich momentan in eine Angstspirale reinarbeite, aber ich weiß nicht ganz, wie ich das durchbrechen kann.
Einfach so tun als sei alles normal kann ich nicht, solange meine Bauchgegend verrückt spielt.
Und dann ist halt immer die Frage - welche Untersuchungen sind jetzt angebracht, welche übertrieben?
wasistes
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Re: Meine Sorgen

Beitrag von wasistes »

Genau ich meinte das es Sinn machen würde bei dir, an eine gute Gastroenterologische Praxis angebunden zu sein, statt alles über den Hausarzt zu regeln.

Ich kann das total nachempfinden, bei mir haben sich mit der Zeit auch immer mehr Nahrungsmittelunverträglichkeiten entwickelt. Sowas ist schon eine Einschränkung in der Lebensqualität. Es ist aber auch nicht leicht herauszufinden, welche Lebensmittel zu einer Reaktion des Körpers führen.

Kreon wurde mir damals verschrieben, ich habe aber seit meinen Umzug aus Hamburg nach Berlin (Anfang letzten Jahres) damit aufgehört das zu nehmen.
2018 hatte ich auch Gewichtsverlust, was dann aber eben nach einer Weile auch aufhörte.
Ich würde Niemanden dazu raten, der eine EPI hat das abzusetzen. Allerdings habe ich gemerkt das die Unterschiede bei mir eher marginal waren.
Mehr Wirkung hat die radikale Elimination bestimmter Lebensmittel gebracht.

Ich habe z.B. festgestellt das starke Blähungen besser werden, wenn ich z.B. kleinere Portionen zu mir nehme, weniger fettiges, süßes, milch-haltiges, weizenmässiges.
Allerdings habe auch ich immer wieder mit diesem Ziehen/Stechen im Bauchbereich zu kämpfen, wobei ich sagen muss das dies aushaltbar ist für mich.
Da beunruhigen mich zur Zeit eher häufiger auftretendes Sodbrennen bzw. Aufstoßen von Magensäure.
Ich muss mir hier in Berlin generell auch noch einen guten Arzt suchen, über den ich z.b. regelmäßig in Kontrolle (ein jährlich) gehe.
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
webs1
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Re: Meine Sorgen

Beitrag von webs1 »

wasistes hat geschrieben: 28. Januar 2021, 15:44 Genau ich meinte das es Sinn machen würde bei dir, an eine gute Gastroenterologische Praxis angebunden zu sein, statt alles über den Hausarzt zu regeln.

Ich kann das total nachempfinden, bei mir haben sich mit der Zeit auch immer mehr Nahrungsmittelunverträglichkeiten entwickelt. Sowas ist schon eine Einschränkung in der Lebensqualität. Es ist aber auch nicht leicht herauszufinden, welche Lebensmittel zu einer Reaktion des Körpers führen.

Kreon wurde mir damals verschrieben, ich habe aber seit meinen Umzug aus Hamburg nach Berlin (Anfang letzten Jahres) damit aufgehört das zu nehmen.
2018 hatte ich auch Gewichtsverlust, was dann aber eben nach einer Weile auch aufhörte.
Ich würde Niemanden dazu raten, der eine EPI hat das abzusetzen. Allerdings habe ich gemerkt das die Unterschiede bei mir eher marginal waren.
Mehr Wirkung hat die radikale Elimination bestimmter Lebensmittel gebracht.

Ich habe z.B. festgestellt das starke Blähungen besser werden, wenn ich z.B. kleinere Portionen zu mir nehme, weniger fettiges, süßes, milch-haltiges, weizenmässiges.
Allerdings habe auch ich immer wieder mit diesem Ziehen/Stechen im Bauchbereich zu kämpfen, wobei ich sagen muss das dies aushaltbar ist für mich.
Da beunruhigen mich zur Zeit eher häufiger auftretendes Sodbrennen bzw. Aufstoßen von Magensäure.
Ich muss mir hier in Berlin generell auch noch einen guten Arzt suchen, über den ich z.b. regelmäßig in Kontrolle (ein jährlich) gehe.
Das Problem ist ja, dass es mit den Ärzten alles so lange dauert. Bis ich eine Untersuchung bei einem Gastroenterologen habe könnten ein paar Wochen ins Land ziehen. Oder ich muss hier meiner Ärztin Druck machen oder sie wechseln.
Was war eigentlich mit Deinen Rückenschmerzen? Sind die irgendwann verschwunden?
wasistes
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Re: Meine Sorgen

Beitrag von wasistes »

Die Rückenschmerzen sind weg gegangen. Dabei haben auch tägliche Dehnungsübungen geholfen. Schmerzen sind eine komplizierte Sache und manchmal muss man da multifaktoriell rangehen. Ich habe insbesondere gemerkt das Sitzen sehr schlecht ist. Wie gesagt meine Beschwerden sind aber generell besser geworden.

Ich kann verstehen das du nervös bist und das Warten auf einen Termin vermeiden willst. Ich gehe aber wirklich davon aus dass du nichts bösartiges hast, oder in irgendeiner Form schnell reagieren musst.

Das CT sollte dir wirklich erstmal Entwarnung geben. Jetzt solltest du lieber deine nächsten Schritte gut durchdenken. Die Suche nach den Ursachen kann schwierig sein, dafür brauchst du wiegesagt einen guten und erfahrenen Internisten oder Gastroenterologen.
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Albert Einstein
webs1
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Re: Meine Sorgen

Beitrag von webs1 »

wasistes hat geschrieben: 28. Januar 2021, 16:40 Die Rückenschmerzen sind weg gegangen. Dabei haben auch tägliche Dehnungsübungen geholfen. Schmerzen sind eine komplizierte Sache und manchmal muss man da multifaktoriell rangehen. Ich habe insbesondere gemerkt das Sitzen sehr schlecht ist. Wie gesagt meine Beschwerden sind aber generell besser geworden.

Ich kann verstehen das du nervös bist und das Warten auf einen Termin vermeiden willst. Ich gehe aber wirklich davon aus dass du nichts bösartiges hast, oder in irgendeiner Form schnell reagieren musst.

Das CT sollte dir wirklich erstmal Entwarnung geben. Jetzt solltest du lieber deine nächsten Schritte gut durchdenken. Die Suche nach den Ursachen kann schwierig sein, dafür brauchst du wiegesagt einen guten und erfahrenen Internisten oder Gastroenterologen.
Ich habe gestern versucht, mich zu beruhigen, was mir auch einigermaßen gelungen ist, so dass ich mit Hilfe meiner Frau (Händchenhalten) gut einschlafen konnte.
Musste dann zwar nachts noch ein paarmal raus wegen meiner Blase (hatte vor dem Zubettgehen dummerweise Tee mit Fenchel getrunken), und unsere kleine Tochter hat mich auch ein wenig wach gehalten - trotzdem macht ein eingermaßen guter Schlaf schon sehr viel aus, und ich fühle mich heute deutlich besser.


Ich versuche jetzt, einigermaßen gelassen an die Sache heranzugehen, aber weiter dranzubleiben.
Gestern habe ich zunächst meine Hausarztpraxis etwas genervt, weil ich gerne den Befund des Radiologen haben wollte - bis zum nächsten Donnerstag auf die Besprechung zu warten war mir dann doch zu lange.

Wie schon mir gegenüber erwähnt konnte er in der BSD keine Anzeichen für Entzündung oder Wucherungen feststellen. Galle und Milz sahen auch gut aus.
Meine Leber ist grenzwertig groß, was wohl mit meiner Ernährung in den letzten Jahren zusammenhängt.
In der Niere findet sich eine Zyste, die wurde schon vor mehr als zehn Jahren festgestell, ist jetzt aber 3cm groß und kompliziert (ohne dabei Kontrastmittel aufzunehmen) - die will er sich gerne in drei Monaten per MRT anschauen.
Ansonsten einzelne blande Divertikel des Colon transversum, leicht akzentuierte ventrale Magenwand, Koprostase des Colonrahmens (also Verstopfung).

Ich bin mit der CT soweit zufrieden und denke nicht, dass der Arzt etwas übersehen hat, was er hätte sehen müssen. Allerdings gibt es ja kleine Tumoren/Veränderungen, die damit nicht gut sichtbar sind, sondern nur mit einer Endosonographie entdeckt werden können.
Ich werde am Montag einen CA19-9 Test bei einem anderen Arzt machen lassen (meine Hausärztin hätte mir den Vogel gezeigt). Falls sich hier hohe Werte zeigen würde ich alles versuchen, um eine Endosonografie zu bekommen. Die wird hier (Raum Freiburg) allerdings nur von den Kliniken durchgeführt, wenn ich das richtig sehe.
Dafür würde ich dann auch notfalls selbst zahlen, einfach, um den Verdacht auf Tumor (oder kleinene Gallenstein der den Zugang versperrt) auszuräumen, und ich glaube auch, ich könnte mich dann vollends auf andere Ursachen (Pankreasinsuffizienz wäre natürlich immer noch möglich) zu konzentrieren.

Ich habe gestern auch eine Mail an das Pankreaszentrum Heidelberg geschrieben. Dort hat man mir nett geantwortet, allerdings bräuchten sie eine Überweisung, um weiter tätig zu werden (Zweitmeinung). Das wäre evtl. eine Möglichkeit, falls der Tumormarker entsprechend hoch ist.

Ansonsten habe ich am kommenden Donnerstag ja den Termin bei meiner Ärztin und werde dann mit ihr besprechen, ob sie mich zu einem Gastroenterologen überweist.

Da ich heute nacht so oft Harn lassen musste habe ich heute morgen noch einmal den Nüchternblutzucker getestet, der mit 101 in Ordnung war. Eine Diabetes bekomme ich also wohl nicht.

Mein Gewicht ist mit 97,3 kg etwas unter dem vom letzten Samstag. Allerdings wäre es bei meiner momentanen Kalorienzufuhr relativ normal, 500-800g innerhalb von einer Woche abzunehmen. Die benötigte Kalorienmenge bei meinem momentanen Gewicht beträgt ca. 2700kcal. Zu mir nehmen tue ich wohl höchstens 2000. +


Ich habe gestern zum Mittagessen Reis mit Putzenschnitzel ohne Soße gegessen, und mir auch einen Milchkaffe gegönnt. Beides ohne sichtbare Auswirkungen, der Stuhl war heute wie immer hellbraun, aber sonst fest. Dass mein Darm so (langsam) arbeitet, dass einer Mahlzeit auch ein Stuhlgang entspricht, daran habe ich mich schon gewöhnt.

Ich habe heute auch ein Ernährungstagebuch begonnen, um einen Überblick über mein Gewicht und mögliche Unverträglichkeiten zu haben. Ich ernähre mich ansonsten weiterhin glutenfrei und fettarm.

Insgesamt habe ich meine Angst einigermaßen im Griff, und kann wieder beruhigter und bewusster leben.
Das wird sich wahrscheinlich ändern, wenn der Tumormarker hoch ausfallen sollte, Sorge wäre dann aber wohl auch angebracht.

Danke für die Hilfe und fürs Zuhören! :daumenh:
webs1
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Re: Meine Sorgen

Beitrag von webs1 »

@wasistes:

Du sagst, Du würdest CA19-9 nicht bestimmen lassen.
Meine Überlegungen dahinter sind: ist der Wert (stark) erhöht, sieht der Arzt vielleicht eher Veranlassung zu weiteren Untersuchungen wie Endosono, die genauer sind.
Und ist er normal, kann ich mich noch weiter beruhigen.
Natürlich ist die Gefahr, dass ich bei einem erhöhten Wert gleich wieder überzeugt bin, Krebs zu haben, auch wenn es ein Zeichen von benignen Erkrankungen sein kann.
Ich denke aber, die Indikation, dass man weiter untersuchen sollte, wäre bei einem erhöhten Wert auf jeden Fall da?
Ariel
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Re: Meine Sorgen

Beitrag von Ariel »

webs1 hat geschrieben: 30. Januar 2021, 10:32 @wasistes:

Du sagst, Du würdest CA19-9 nicht bestimmen lassen.
Meine Überlegungen dahinter sind: ist der Wert (stark) erhöht, sieht der Arzt vielleicht eher Veranlassung zu weiteren Untersuchungen wie Endosono, die genauer sind.
Und ist er normal, kann ich mich noch weiter beruhigen.
Natürlich ist die Gefahr, dass ich bei einem erhöhten Wert gleich wieder überzeugt bin, Krebs zu haben, auch wenn es ein Zeichen von benignen Erkrankungen sein kann.
Ich denke aber, die Indikation, dass man weiter untersuchen sollte, wäre bei einem erhöhten Wert auf jeden Fall da?
Ich würde es bestimmen lassen. Habe es schon ein paarmaal gemacht. Es kostet um die 20 Euro, und wenn du früh morgens hingehst, kannst du i.d.R. schon abends das Ergebnis abholen. Der Test hat zwar keinen prädiktive Aussagekraft, ist aber bei größeren Tumoren meistens erhöht (ab 100 vs. Grenzwert von 37 je nach Labor). Wie du korrekterweise schreibst, kann der Test entweder dich beruhigen oder die Spezialisten dazu veranlassen, weitere Untersuchungen in die Wege zu leiten. Letzteres kann nur in deinem Sinne sein, wenn du die Ursachen des Problems anpacken willst.
webs1
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Re: Meine Sorgen

Beitrag von webs1 »

Danke, Ariel.

Den Test mache ich morgen, Ergebnis wird es dann wohl am Dienstag geben.

Ich habe große Angst.
Zwar war das CT unauffällig, aber die Rückenschmerzen sind immer noch da - immer im Brustwirbelbereich links der Wirbelsäule, ungefähr auf Höhe der BSD. Die sind immer zu spüren, wenn ich den Rücken strecke/bewege. Manchmal auch als dumpfer, kribbelnder Zugschmerz.

Vor allem Abends beim Zubettgehen kommt dann das Stechen direkt unterhalb des Schwertfortsatzes, und rechts oben im Brustbereich. Gestern fühlte es sich auch manchmal so an, als würde der Schmerz von vorne bis hinten durchgehen.

Ich habe wieder begonnen, meinen Speiseplan zu erweitern, hatte gestern Vegetarische Bolognese zum Mittagessen und etwas Lachs zum Abendessen und trinke wieder Latte Macchiato. Der Stuhl hat sich dadurch nicht verändert, ist sogar wieder etwas dunkler geworden. Vielleicht zeigt die glutenfreie Ernährung da etwas Wirkung.
webs1
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Re: Meine Sorgen

Beitrag von webs1 »

Ich habe gestern die CA19-9 Werte erhalten, die mit 14 absolut im Rahmen waren.
Einerseits hat mich das beruhigt, dass man in Kombi mit dem CT einen (größeren) Tumor wohl ausschließen kann.
Andererseits haben sich derweil meine Beschwerden verschlimmert. Das Stechen vor allem in der rechten Brust und beim Solarplexus/Brustbein ist zeitweise richtig schmerzhaft geworden. Der Schmerz im Rücken ist jetzt auch im Liegen spürbar, vor allem auf dem Rücken. Es ist wie ein tiefes Stechen, das nicht sehr stark, aber lästig ist und mich vor allem immer wieder daran erinnert, dass etwas nicht stimmt.
Mein Stuhl ist wieder dunkler, ich merke aber, wenn ich fettreicheres esse, wird er weicher und es finden sich darin kleine Fetteinsprengsel und Ölspuren.

Ich habe heute einen Termin bei meiner Hausärztin, die mich hoffentlich an einen Gastroenterologen überweist, so dass zeitnah weitere Untersuchungen
vorgenommen werden können.
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