Gibt's noch jemanden ??? Nesidioblastose

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Christin
Beiträge: 94
Registriert: 18. September 2014, 20:29

Gibt's noch jemanden ??? Nesidioblastose

Beitrag von Christin »

Hallo an alle,

ich suche andere die auch an Unterzucker leiden ohne ein Insulinom zu haben. Das wurde mehrfach und zuletzt im inoperativen Ultraschall ausgeschlossen und auch der pathologische Befund ergab Nesidioblastose kein Insulinom.

Ich hatte schon eine Linksresektion deswegen und es schien besser zu werden. Doch meine BSD hat sich nun von der Op erholt und produziert weiter fleißig Insulin im Überschuss.

Letzer Ogtt in Heidelberg ließ mich nach einer Std. hochschießen bis 250 und nach drei Stunden saß ich zitternd, schweißgebadet und total verwirrt mit einem Wert von 45 da. Der Arzt vor mir (leicht entsetzt) da damit keiner so wirklich gerechnet hat. Das bestätigte aber eigentlich nur meine Messungen von zu Hause. Hätte ich nicht gelegen wäre ich stumpf umgefallen. Die hohen Werte kommen durch die Fehlsteuerung der BSD. Ein Arzt sagte "eine Tür die nicht richtig schließt öffnet auch nicht richtig". Kurz: Insulinproduktion stoppt nicht und die Insulinantwort kommt nicht gleich (dafür aber später unkontrolliert)

Das ganze nennt sich Nesidioblastose, was soviel heißt das ich einfach zu viel Insulin habe, praktisch das Gegenteil von Diabetes.

Es nervt und macht much müde dieses auf und ab. Dazu kommt das ich mich ernsthaft mit der Krankenkasse darum streite ob die endlich die Teststreifen auf Rezept erhalte. Es macht mich wütend, nur weil es selten ist und ich nicht Diabetiker bin scheint es fast unmöglich. Ich meine das was der Diabetiker spritzt produziere ich im Überschuss und ich weiß nicht wann. Es lässt sich ja nicht steuern.
Diese Stoffwechselentgleisungen sind anstrengend und nicht wirklich vorhersehbar. Wann die nächste Ladung Insulin zuviel kommt weiß man einfach nicht. Ich denke jeder Diabetiker weiß wie anstrengend und gefährlich Unterzucker ist.

Ich schaffte es neulich nach etwas Weingummi und 1,5 Std. später auf 53mg ohne Bewegung. Also ohne Kontrolle ist es ganz und gar nicht lustig.

Vielleicht gibt es ja noch jemanden damit

Lg Christin
Friedhlm Moehlenbrock
Beiträge: 148
Registriert: 2. Mai 2010, 19:59

Re: Gibt's noch jemanden ??? Nesidioblastose

Beitrag von Friedhlm Moehlenbrock »

Hallo,
wirst du in einer Schwerpunktpraxis für Diabetes betreut?
Ich würde mich einfach mal an die UPD, Unabhängige Patentenberatung Deutschland oder direkt an den DiabetikerBund wenden, zwecks Beantragung eines CGM-Systems. Das ist ein System was ständig den Blutzucker kontrolliert. Laut letzten Meldungen in den Fachzeitschriften werden die Systeme so langsam besser bewilligt. Der IQWIG befürwortet jedenfalls mittlerweile deren Einsatz, gerade bei Extrem-Entgleisungen wie bei dir.

Ein Versuch ist es allemal Wert.


VG
Freddy
Friedhelm Möhlenbrock
1.stellv. Vorsitzender
Regionalgruppen 32 & 33
Minden-Herford-Bielefeld-OWL


Auch neue Wege gehen, wer einem Pfad folgt, kommt nur dort an, wo andere schon längst waren.
Christin
Beiträge: 94
Registriert: 18. September 2014, 20:29

Re: Gibt's noch jemanden ??? Nesidioblastose

Beitrag von Christin »

Hi,

danke für deinen Tip. Ich werde zur Zeit ausser von der Uniklinik Heidelberg noch von meinem Hausarzt betreut. Er ist bis jetzt der Einzige der weiß was das ist was ich habe. Aber ich werde versuchen einen Diabetologen zu finden der sich meiner annimmt. Manchmal fühle ich mich wie ein Alien :roll: .
damit. Kaum einer kennt es und leider macht sich nicht jeder Arzt die Mühe mal meine Arztbriefe zu lesen geschweige denn mal nachzulesen was es ist.

Aber juhu :daumenh: endlich werden die Teststreifen übernommen und dadurch ist mir eine regelmäßige Kontrolle möglich um mich vor diesen gefährlichen Abstürzen zu retten.
Es geht langsam alles seinen Weg, das tut gut. Auch die genetischen Untersuchungen laufen um evtl. die Genmutation zu finden, bei der Hälfte gelingt es. Ich hoffe dazu gehöre ich auch.

Lg Christin
Chrissi42
Beiträge: 3
Registriert: 1. Juni 2019, 09:17

Re: Gibt's noch jemanden ??? Nesidioblastose

Beitrag von Chrissi42 »

Hallo,
Ich habe gerade Deinen Beitrag gelesen. Ist schon etwas her, aber ich schreibe trotzdem mal.
Ich finde mich in Deiner Erzählung total wieder. Ich habe schon jahrelang Unterzuckerungen, auch diese starken Schwankungen von z.B. 250 auf 56 in 2 Stunden kenne ich.
Es wurde noch keine Ursache gefunden. Allerdings wurde noch kein Hungertest gemacht.
Ich wollte mich auch mal an Heidelberg wenden, aber in der Uniklinik wollten sie mich nicht, weil ich vorher schon oft in Frankfurt in Behandlung war....
Momentan esse ich ca. alle 2-3 Stunden, auch nachts immer wieder....nervt wirklich!
Laugh
Beiträge: 1
Registriert: 7. Oktober 2020, 21:38

Re: Gibt's noch jemanden ??? Nesidioblastose

Beitrag von Laugh »

Hi- hier meldet sich noch jemand.
Ich war 2017/18 im KH in München, Hypoglykämie Verdacht auf Insulinom. Hungertest (72std- grauenhafte Migräne bekommen dadurch) war negativ- kommt ja auch nur nach Zuckerkonsum aber man wollte ja nicht auf mich hören. Daraufhin verlängerter Glukosetoleranztest (9h)- Blutzucker erst auf 200 hoch- dann runter auf 37. Abbruch. "Spät-Dumping"- obwohl ich nie eine Magen OP hatte. Die Unterzuckerungen waren zu der Zeit so heftig, dass ich Krampfanfälle (Kiefer, Hände) hatte. Und dann dieser Durst währenddessen. Sie haben versucht mich mit Acarbose zu behandeln, das wiederum übernehmen die Kassen nicht- und ich hab in 2 Monaten 12 kg zugenommen. Ich hatte nur noch Heißhunger dadurch. Ende diesen Monats Termin in einer Diabetespraxis. Ich hoffe das wird was.
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