Endlich: kompletter Erfahrungsbericht

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thphilipp
Beiträge: 1444
Registriert: 2. November 2010, 07:17

Re: Endlich: kompletter Erfahrungsbericht

Beitrag von thphilipp »

Wie sah den Dein Vitaminstatus aus von den ADEK Werten her?
M-R
Beiträge: 55
Registriert: 1. September 2015, 12:26

Re: Endlich: kompletter Erfahrungsbericht

Beitrag von M-R »

meinte Elastase waren 3 x unter 50 (Juli 2016) und 1 x unter 15 (Juni 2016). Ich bin körperlich gar nicht mehr leistungsfähig, komme mir manchmal vor wie 80 und bin dabei erst 55. Obwohl ich einen Vitaminstatus habe machen lassen und nun die ADEK gespritzt bekomme, fahre ich immer weiter runter. Nachdem mir der Orthopäde das gestern gesagt hatte, dass meine Muskeln sehr zurückgegangen sind, ist mir jetzt Einiges klar. Mir ist jetzt auch klar, warum die Narkose beim ZA nicht gewirkt hat. Der ZA meinte damals, das Schmerzmittel kopple sich an Eiweiß. Wie soll sich das koppeln, wenn ich nicht so viel im Blut habe?!
Ich nehme zwar jetzt Kreon bzw. Panzytrat zum Essen, aber ich baue trotzdem weiter ab. Was kann man da machen? Eine Idee?


Hatten Sie bislang keine Substitution der ADEK-Vitamine? Meiner Erfahrung nach kann man diese Vitamine auch über den Mund zu sich nehmen, es muß halt die richtige Dosierung sein. Bei Vitamin D z.B. müssen es sicherlich 5 000 bis 10 000 I.E.pro Tag sein. Das gibt es als ölige Tropfen. Auch muß man die Vitamine zu den Mahlzeiten nehmen, wennn man auch die Kreon-Kapseln nimmt. Wieviel Kreon nehmen Sie zu den Mahlzeiten? Meiner Erfahrung nach benötigt man zu den Hauptmahlzeiten mindestens 40 000 Einheiten, zu den Nebenmahlzeiten 25 000 Einheiten. Keine Mahlzeit ohne Kreon! Wie sind Ihre Stühle? Weich, geformt oder spritzend und durchfällig? Essen Sie genug oder halten Sie irgendeine Diät ein? Eiweiß wird dann aus der Muskulatur abgebaut, wenn der Körper zu wenig Kalorien zugeführt bekommt. Deshalb muß man ja bei allen Diäten zur Gewichtsreduktion sich sportlich betätigen, damit Fett und nicht die Muskulatur, sprich Eiweiß, abgebaut wird. Wie ist denn Ihr Gesamteiweißspiegel? Gehen Sie regelmäßig mindestens 30 Minuten spazieren? Wie ist den Ihr Muskelenzymwert (CK)? Leiden Sie unter einer Blutarmut? Wie ksind Ihre Nierenwerte Kreatinin und Harnstoff? Wie es bei den Elektrolyten (Kalium, Natrium, Magnesium und Calcium) aus? Wurde ein EKG gemacht? Leiden Sie unter Vorhofflimmern? Wohnen Sie im Frankfurter Raum? Die Anästhesisten der Uni-Klinik Frankfurt verfügen über hervorragende Kenntnisse bzgl.Problemen nach Bluttransfusionen. Auch diesbezüglich können erhebliche Probleme auftreten. Eine Bluttransfusion ist schließlich eine Art Transplantation, aber das weiß man erst seit einigen Jahren.
Fragen über Fragen, aber aber ich baue trotzdem weiter ab erschreckt mich doch ein wenig. Ich lebe o h n e Pankreas hervorragend und bin fast schon wieder übergewichtig (Gewichtszunahme 12 kg nach der Operation Februar 2015 in Heidelberg) und bin voll leistungsfähig als über 70-Jähriger. Ich muß natürlich Insulin spritzen, aber daran gewöhnt man sich. Die Blutzuckerkontrollen bewerkstellige ich per Freestyle Libre von Abbott und muß nicht mehr zur Blutzuckerkontrolle pieksen.

MhG
Ihr
MR
Angela
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Registriert: 26. Oktober 2016, 13:39

Re: Endlich: kompletter Erfahrungsbericht

Beitrag von Angela »

Hallo thphilipp,
meine Werte waren
A: 438 (Norm 500-1500)
D: 29,9 (Norm 30-100)
K1: 64 (Norm 138-945)
K2: <100 (Norm über 200)
E: wurde nicht gemessen
B1: 26,9 (Norm >39,8)
B6: 1,71 (Norm >10,1)
Da ich so abgebaut habe, bekomme ich jetzt erst mal 10 Spritzen hochdosiert ADEK. Dann sieht man weiter.

Hallo M-R,
das sind nun viele Fragen. Schau mal, dass ich sie alle beantwortet bekomme:
Ich hatte vor den Spritzen Vitamin D in Ölform zu mir genommen und Vitamin A, B12, Biotin, Folsäure. Wahrscheinlich war die Dosis zu gering bzw. ich hatte da noch keine Enzyme zu mir genommen, da ich von der Pankreasinsuffizienz noch gar nichts wusste.
Eine Diät muss ich nicht einhalten, da ich vorher schon nicht so viel gewogen habe. Zu den Mahlzeiten nehme ich 10.000 bzw. 25.000 Einheiten. 40.000 habe ich gar nicht vertragen. Da wurde mir richtig übel. Muss aber dazu sagen, da ich von der Körperstatur nicht die Größte bin, habe ich natürlich nicht solche Portionen auf dem Teller, wie ein 1,80 Mann. Ich esse lieber 5-6, manchmal sogar 7, Mahlzeiten, da ich schnell satt bin. Das habe ich aber auch schon vor der Erkrankung so handhaben müssen.
Mein Gesamteiweiß war im September auf 6,5 g/dl (Norm 6,4-8,3), also eher niedrig. Wie er jetzt nach 3 Monaten aussieht weiß ich natürlich nicht. Muskelenzymwert (CK) habe ich nichts in meinen Laborwerten gefunden.
Elektrolyte, Blutwerte, Eisen, Nierenwerte, Leberwerte, alles topp. Nur die Blutsenkung (BKS) ist von 11/24 im September auf 18/30 im Oktober gestiegen.
Ein EKG im Mai 2016 zeigte ein sog. Stressherz. Im Feburar 2017 habe ich eine Kontrolle, da ich nachts diesen extremen Blutdruckabfall habe (z.B. 70/46).
Regelmäßig Sport? Ich bin schon froh, wenn ich meinen 3-Personen-Haushalt und meine berufliche Arbeit erledigen kann...Klar gehen wir auch mal spazieren, oder ins Pilzesammeln, aber Sport ist das nicht. Ich bin abends fix und fertig, dass ich freiwillig vor 21.00 Uhr ins Bett falle, manchmal schon um 20.00 Uhr oder noch früher....
Vor der Erkrankung war ich sowas von topfit und nun genau das Gegenteil! Klar hat mich letztes Jahr diese Suche nach der Ursache extrem viel Energie gekostet, da selbst mein HA nicht mehr weiter wusste, und ich mich selber auf den Weg machen musste. Aber nun müßte es doch mit der Enzymeinnahme wieder besser werden, oder?
Bringt es was, wenn ich die Nahrung mit eiweißhaltigen Dingen aufpeppe?
Viele Grüße
Angela
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Cerberus
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Registriert: 28. Juli 2016, 09:04

Re: Endlich: kompletter Erfahrungsbericht

Beitrag von Cerberus »

Stünde bei mir (Whipple mit totaler Tektomie vor 11 Monaten) jetzt so etwas an, würde ich mich in der Zeit direkt nach der OP immer abends danach erkundigen bzw. mich vergewissern, ob das Schmerzmittel über Nacht reicht.
Habe nämlich tatsächlich erlebt, daß das Zeug einmal morgens gegen 6 Uhr alle war u. die Stelle in der Zentralapotheke, die es ausgibt, erst wieder halb zehn besetzt! Es konnte also keine Schwester eine neue "Pulle" anschließen, weil keine da war. Leider ist das kein Witz...
Man hatte mit dieser Aufgabe ein Pärchen Medizinstudenten beauftragt, die zwar dauernd durch die Gänge flitzten, aber richtig gekümmert? Das wohl dann doch eher nicht, sonst hätte das ja so nicht passieren können.
Aus einem verzagten Arsch kommt nie ein fröhlicher Furz. (Martin Luther) :mrgreen:
M-R
Beiträge: 55
Registriert: 1. September 2015, 12:26

Re: Endlich: kompletter Erfahrungsbericht

Beitrag von M-R »

meine Werte waren
A: 438 (Norm 500-1500)
D: 29,9 (Norm 30-100)
K1: 64 (Norm 138-945)
K2: <100 (Norm über 200)
E: wurde nicht gemessen
B1: 26,9 (Norm >39,8)
B6: 1,71 (Norm >10,1)


Es ist interessant, daß nicht nur die fettlöslichen, sondern auch die Vitamine B1 und B6 erniedrigt sind. Letztere würde ich in Tablettenform ebenfalls einnehmen. Der Mangel kann durch eine zu geringe Zufuhr (Vitamin B1 und B2 brauchen ja keine Pankreasenzyme) und mangelnde Aufnahme in den Körper bedingt sein. Ich habe weitere Fragen und Antworten in Ihrem Test eingeführt.

Da ich so abgebaut habe, bekomme ich jetzt erst mal 10 Spritzen hochdosiert ADEK. Dann sieht man weiter.

Hallo M-R,
das sind nun viele Fragen. Schau mal, dass ich sie alle beantwortet bekomme:
Ich hatte vor den Spritzen Vitamin D in Ölform zu mir genommen Wieviel Tropfen bzw.i.E. haben Sie zu den Mahlzeiten eingenommen? und Vitamin A, B12 sublingual?, Biotin, Folsäure. Wahrscheinlich war die Dosis zu gering bzw. ich hatte da noch keine Enzyme zu mir genommen, da ich von der Pankreasinsuffizienz noch gar nichts wusste.
Eine Diät muss ich nicht einhalten, da ich vorher schon nicht so viel gewogen habe. Zu den Mahlzeiten nehme ich 10.000 bzw. 25.000 Einheiten. 40.000 habe ich gar nicht vertragen. Da wurde mir richtig übel. Ungewöhnlich, normalerweise macht die Unterdosierung Probleme. Muss aber dazu sagen, da ich von der Körperstatur nicht die Größte bin, habe ich natürlich nicht solche Portionen auf dem Teller, wie ein 1,80 Mann. Ich esse lieber 5-6, manchmal sogar 7, Mahlzeiten, da ich schnell satt bin. Das habe ich aber auch schon vor der Erkrankung so handhaben müssen. Die Kreondosis muß ja dem Fettgehalt der Nahrung angepaßt werden, das haben Sie sicherlich beachtet. Wie sind denn Ihre Stühle? Geformt, breiig, durchfällig?
Mein Gesamteiweiß war im September auf 6,5 g/dl (Norm 6,4-8,3), also eher niedrig. Nun ja, normal ist normal, also lag zumindest bis September kein Eiweißmangel vor. Wie er jetzt nach 3 Monaten aussieht weiß ich natürlich nicht. Muskelenzymwert (CK) habe ich nichts in meinen Laborwerten gefunden. CK wäre wichtig, um den Status der Muskulatur zu überprüfen.
Elektrolyte, Blutwerte, Eisen, Nierenwerte, Leberwerte, alles topp. Nur die Blutsenkung (BKS) ist von 11/24 im September auf 18/30 im Oktober gestiegen. Das braucht Sie nicht zu beunrugigen. Eine BSG von 50/80 mmnW würde mir Sorgen machen. Lassen Sie den CRP-Wert bestimmen. Auch würde ich Ferritin und Transferrin bestimmen lassen, das hat etwas mit dem Eisenstoffwechsel zu tun, Ferritin auch mit Entzündungen im Körper. Wie ist denn Ihr Blutbild? Leiden Sie unter einer Blutarmut? Ein EKG im Mai 2016 zeigte ein sog. Stressherz. Was ist das? Im Feburar 2017 habe ich eine Kontrolle, da ich nachts diesen extremen Blutdruckabfall habe (z.B. 70/46). Warum nicht früher?
Regelmäßig Sport? Ich bin schon froh, wenn ich meinen 3-Personen-Haushalt und meine berufliche Arbeit erledigen kann...Klar gehen wir auch mal spazieren, oder ins Pilzesammeln, aber Sport ist das nicht. Ich bin abends fix und fertig, dass ich freiwillig vor 21.00 Uhr ins Bett falle, manchmal schon um 20.00 Uhr oder noch früher....
Vor der Erkrankung war ich sowas von topfit und nun genau das Gegenteil! Klar hat mich letztes Jahr diese Suche nach der Ursache extrem viel Energie gekostet, da selbst mein HA nicht mehr weiter wusste, und ich mich selber auf den Weg machen musste. Aber nun müßte es doch mit der Enzymeinnahme wieder besser werden, oder? Was die fettlöslichen Vitamine anbelangt sicherlich, lassen Sie sich statt Kreon Nortase verordnen.
Bringt es was, wenn ich die Nahrung mit eiweißhaltigen Dingen aufpeppe? Vermutlich nicht, da Ihr Gesamteiweißwert ja im Normbereich liegt. Meines Eranchtens fehlen Ihnen viele Bausteine, damit Ihr Körper funktioniert. Die Vitamine und Mineralstoffe können nur dann ordentlich funktionieren, wenn sie in entsprechenden benötigten Mengen vorliegen. Ein einfanches Beispiel: Wenn Sie genügend Steine , aber nicht genügend Mörtel haben, können Sie kein Haus bauen.
Lassen Sie sich hochdosiert Omega 3-Fettsauren verordnen, z.B.Omega 3 Biomo (1000mg). Ist die Schilddrüse in Ordnung (TSH, freies T3, freies T4)?


MhG
Ihr
MR
M-R
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Re: Endlich: kompletter Erfahrungsbericht

Beitrag von M-R »

Ich vergaß: Wie ist Ihr Zinkspiegel? Ein Zinkmangel kann im Prinzip auch Ihre Probleme hervorrufen: Appetitlosigkeit, Kraftlosigkeit, Muskelabbau. Ich nehme z.B.Zinkorot Tabletten à 25 mg.

MhG
Ihr
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Angela
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Re: Endlich: kompletter Erfahrungsbericht

Beitrag von Angela »

Hallo M-R,
wieder viele Fragen, ich werde sie mal der Reihe nach beantworten:
Ich hatte pro Tag 800 i.E Vitamin D in einem Öltropfen zu mir genommen + 1.000 i.E. in Kapselform,
B 12 sublingual.
Mittlerweile glaube ich, dass ich dem Übeltäter auf die Spur gekommen bin, warum ich die 40.000 und 25.000 Einheiten nicht so gut vertrage. Enthalten ist da u.a. Macrogol (Kreon 10.000), was bei mir unheimlich Wasser zieht. Ich trockne dann richtig aus (Schleimhäute und Haut), egal welche Menge ich da trinke, und Simethicon (Panzytrat 40.000), welches starke Übelkeit hervorruft. Wenn ich Panzytrat 10.000 nehme (dort sind die Stoffe nicht enthalten) und dieses zum Essen je nach Fettgehalt dosiere, geht es mir zwar besser, aber...Verstopfung läßt dann nicht lange auf sich warten. Lasse ich alles weg kommt sofort Durchfall mit Oberbauchschmerzen und -drücken. Nun mache ich es so, dass ich morgens die Kreon nehme und tagsüber die Panzytrat 10.000. Zu den Hauptmahlzeiten nehme ich dann noch Artischockensaft zur Unterstützung der Galle (vom Pankreaszentrum empfohlen). Der Toilettengang ist ein auf und ab, da bin ich noch ziemlich am ausprobieren...
Nortase wird meine Kankenkasse wohl nicht übernehmen. Ich hatte schon echt einen Kampf, dass die überhaupt die Enzyme übernommen haben.
Ich glaube nicht, dass mein HA die CK-Werte einfach so bestimmt. Er lehnte es schon bei Folsäure ab, obwohl in den Enzym-Beipackzetteln drinsteht, dass es möglich ist, dass Folsäure nicht so gut aufgenommen wird und bei Bedarf der Arzt zusätzlich Folsäure verordnen kann.
Ferritin und Transferrin war in Ordnung, auch der Zinkspiegel (habe ich selber messen lassen). TSH, freies T3 und freies T4 in Ordnung, auch kleines und großes Blutbild.
Erklärung Stressherz Kardiologe: "Ihr EKG, sprich Ihr Herz, zeigt mir, dass sie unter Stress leiden". (Das war im Mai 2016 wo ich noch total auf der Suche war, warum es mir so elendig ging).
Mein HA sagte letzten Monat, als ich wegen dem Blutdruckabfall bei ihm war, dass man da nicht so viel machen kann. Ich solle genau das Gegenteil von einem Bluthochdruck-Patienten machen, sprich Salz zu mir nehmen, Kneippische-Güsse, und Sport. Von Abklären, warum das so ist, war keine Rede. Deshalb habe ich von mir aus die Kontrolle beim Kardiologen terminiert, da ich mir natürlich Sorgen mache und es kein schönes Gefühl ist, wenn man nachts mit diesem Blutdruck aufwacht und meint, man lebe nicht mehr (das Gefühl ist so...) und dann in einen Alarmzustand "fällt".
Ihr Vergleich mit dem Hausbau (Steine und Mörtel) leuchtet mir total ein. Deshalb habe ich privatärztlich die vielen Blutuntersuchungen machen lassen (was geldlich nicht gerade wenig war) und angefangen, meinem Körper die fehlenden Vitamine zuzuführen. Ich weiß, dass das natürlich etwas dauert, bis die Spiegel wieder oben sind.

So, war mal wieder sehr viel, aber es tut auch gut, sich das mal alles von der Seele schreiben zu können.
Darf ich Sie fragen, ob Sie in einem medizinischen Bereich tätig waren?
Sonntägliche Grüße
Angela
Betalka16
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Registriert: 25. Juni 2022, 10:04
Wohnort: Lütjensee bei Hamburg

Re: Endlich: kompletter Erfahrungsbericht

Beitrag von Betalka16 »

@Frau737 Vielen Dank für den tollen, schonungslosen und doch optimistischen Bericht. Ich komme gerade aus Bochum von Prof. Uhl, und er wird in 8-10 Wochen auch bei mir eine Segmentresektion durchführen. Das hilft!
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