lange hatte ich es vor, nun komme ich endlich dazu, es in die Tat umzusetzen: einen kompletten Erfahrungsbericht zu posten. Denn als ich hier gerade neu angemeldet war, mit tausend Fragen und Ängsten behaftet, habe ich genau danach gesucht und zum Beispiel der Bericht von Sonnenschein hat mir sehr geholfen. Also will ich gleiches tun
Bei mir (34) wurde Ende September letzten Jahres durch Zufall ein zystischer Tumor der Bauchspeicheldrüse (mitten im Corpus) im Ultraschall entdeckt und via CT verifiziert. Verunsichert vom Ergebnis habe ich mir im Internet einen Überblick zu verschaffen versucht und bin glücklicherweise rasch auf Professor Uhl in Bochum gestoßen, der mir nach zwei Wochen des Zitterns bei einem ersten Termin schon einmal sagen konnte, dass der Tumor zumindest noch gutartig ausschaut. Nichtsdestotrotz war ich ehrlich gesagt einfach geschockt von der Dimension dessen, was da nun vor mir liegt und habe mich gefühlt wie in einer Art Albtraum...
Drei Wochen später bin ich dann nach Bochum gereist. Erst kamen drei Tage lang Untersuchungen (ein Blutzuckerbelastungstest, ein MRT und eine Magenspiegelung - allesamt harmlos) und am vierten Tag war die OP angesetzt. Geplant war laut Aufklärungsbogen eine Linksresektion, der Professor hatte aber vorher schon versprochen, wenn es irgendwie möglich sein sollte, eine Segmentresektion durchzuführen, da der Tumor mittig und eher zum Kopf hin lag und die Chance, dass ich Diabetiker werde, im Falle einer Linksresektion sehr hoch gewesen wäre. Das hätte mich zu allen anderen Dingen auch noch den Job gekostet, den ich sehr liebe, und dementsprechend kam auch von dieser Seite viel Angst. Würde ich danach noch in Ansätzen das Leben habe, das ich vorher hatte?
Ich war allein in Bochum, da wir 230km von dort entfernt wohnen, mein Mann arbeiten musste und wir vereinbart hatten, dass er erst kommt, wenn ich aus der Narkose erwache. Es war schon ein sehr komisches Gefühl, morgens nochmal mit ihm zu telefonieren, die letzten WhatsApp Nachrichten auszutauschen, sich so gesund zu fühlen - und einfach nicht zu wissen, wie man es übersteht, was für ein Leben danach auf einen zukommt... Dann kam der Pfleger, brachte mich in den OP Vorbereitungsbereich und ein Anästhesist legte mir einen PDK zwischen die Schulterblätter. Ich habe überhaupt keine Probleme mit Spritzen oder Nadeln, fand den Stich aber schon unangenehm und zu Teilen auch wirklich schmerzhaft, aber es wurde Lokalanästhetikum nachgespritzt, so dass es dann auszuhalten war. Dann wurde ich auch schon in Narkose gelegt, alles ging schnell und ohne viele Worte.
Das nächste, woran ich mich erinnere, ist, dass ich auf der Intensivstation wach wurde und nach meinem Mann gefragt habe, der dann auch kurze Zeit später kam. Ich hatte erstaunlich wenig Schmerzen und habe mir sogar selbst auf der Bettkante sitzend die Zähne geputzt. Mein Mann ist dann wieder gefahren, es schien ja alles überstanden und wir waren happy. Die OP hatte knapp sechs Stunden gedauert, die Segmentresektion hatte geklappt, der Schnellschnitt des Resektats war gutartig und trotz aller Schläuche und Kabel (Magensonde, Blasenkatheter, arterieller Pulsmesser, Halsvenenkatheter, Kanüle im Arm, zwei Drainagen aus dem Unterbauch rechts und links, EKG) fühlte ich mich einigermaßen ok, wenn man das in diesem Zustand behaupten kann. Ihr könnt euch vorstellen, wie erleichtert ich war!!
Alles, was danach kommt, sind glücklicherweise nur diffuse Erinnerungen. Irgendwann hat mein Monitor Alarm geschlagen...ich habe mich nicht gut gefühlt...Blut kam aus den Drainagen...alle Ärzte um mich herum waren hektisch. Da kam eine Angst in mir hoch, die mich heute noch manchmal einholt. Seltsamerweise hatte ich meinem Mann vor der OP schon gesagt, meine größte Angst sei, zu verbluten. Plötzlich war das ganze real. Der nächste Erinnerungsfetzen zeigt dann Professor Uhl, den ich noch sagen höre, dass wir jetzt operieren müssen und der mir noch auf dem Weg zum OP das Telefon gab, damit ich ganz kurz mit meinem Mann sprechen konnte. Ich hätte ihm so viel sagen wollen, so viele Dinge, die man in solchen Situationen unbedingt aussprechen will, aber außer: "ich blute und werde operiert" kam nichts über meine Lippen. Seltsam, wie der Mensch doch reagiert. Der Oberärztin sagte ich noch, dass ich Angst habe, zu verbluten, und ich erinnere mich noch, dass sie sagte, hier sei noch keiner verblutet...dann war ich auch schon in Narkose.
Wie ich heute weiß, habe ich diffus in den Bauch geblutet, also ohne erkennbare Ursache. In zweieinhalb Stunden wurde dies beseitigt, gespült und mit einer weiteren Drainage versehen. Ich bekam Blutkonserven und wurde 28 Stunden im künstlichen Koma gehalten. An diese Zeit erinnere ich mich natürlich nicht. Es ist wie ein schwarzes Loch. Mein Mann war bei mir und aus seinen Erzählungen weiß ich, dass meine Hand auf das fünffache ihres ursprünglichen Volumens angeschwollen war und mein ganzer Körper, auch mein Gesicht, extreme Wassereinlagerungen hatte, weil bei der OP so viel Flüssigkeit gegeben wurde. Er ist aber einer der zuversichtlichsten und optimistischsten Menschen, die es überhaupt gibt, und so sagt er, dass die Ärzte und Pfleger auf der Intensivstation sehr nett waren und ihm alles genau erklärt haben, so dass er sich keine allzu schrecklichen Sorgen gemacht hat, sondern auch in dieser Phase gespürt hat, dass alles gut wird. Ich glaube, umgekehrt wäre mir dies nicht so gelungen, aber ich finde es toll!
Als ich dann wach wurde, erinnere ich mich daran, dass mich jegliches Zeit- und Raumgefühl verlassen hatte. Die häufigste Frage, die ich wohl gestellt habe, als ich nach der langen Intubation wieder Stimme hatte, war die nach der Uhrzeit und wie ich überhaupt in diese Situation gekommen bin. Die folgenden drei Tage auf der Intensivstation habe ich nur noch als Gewirr aus Schmerzen, Untersuchungen und Medikamentengaben in Erinnerung.
Am fünften Tag wurde ich auf die Normalstation verlegt. Ich konnte mich gefühlt keinen Millimeter bewegen und hatte ziemliche Schmerzen, die ich heute nicht mehr definieren kann. Wie ein tiefer, reißender "Gesamt-Schmerz" im Bauch irgendwie. In der ersten Nacht auf der Normalstation ist dann auch noch der Schmerzkatheter ausgefallen, den ich im Rücken hatte, so dass ich dort ein wirkliches Schmerz-Hoch erlebt habe, bis am nächsten Morgen der Anästhesist die Pumpe wieder in Betrieb nehmen konnte. Zusätzlich bekam ich aus irgendeinem Grund ein Psychopharmakum gegen Übelkeit, an das ich eine furchtbare Erinnerung habe, da ich davon Wahnvorstellungen bekommen habe und gezittert habe. Mein Mann ist immer morgens gekommen, hat an meinem Bett gesessen und wir haben uns unterhalten...dann kam mittags besagte Infusion und ich konnte bis abends nicht mehr sprechen und habe vor mich hingedämmert. Nach drei Tagen habe ich in einem klaren Moment eindringlich gebeten, das Mittel abzusetzen - die beste Entscheidung!
Ab dann ging es stückweise aufwärts. Von Tag zu Tag konnte ich ein bisschen mehr, vom Aufsetzen an der Bettkante angefangen bis hin zu ersten Versuchen der Nahrungsaufnahme. Nach und nach wurde erst die Magensonde gezogen (kurz unanagenehm in der Nase, aber nicht schlimm) und dann der Blasenkatheter (ein kurzes Brennen, mehr nicht - ich hatte zu irgendeinem Zeitpunkt übrigens auch einmal einen solchen durch die Bauchdecke, aber das sehe ich nur anhand der Narbe über der Blase), der PDK (gar nicht gemerkt) und irgendwann auch der ZVK (ebenfalls harmlos). Ich bekam dann ein Morphiumpflaster auf die Brust und die Schmerzen waren absolut aushaltbar. Das war schon eine Erleichterung. Nach zwei Wochen wurde eine der drei Drainagen ebenfalls gezogen (etwas schmerzhaft, aber schnell vorbei), die anderen beiden (links unten und links oben im Bauch) mussten allerdings liegenbleiben, da ich eine Pankreasfistel entwickelt hatte. Mir wurde gesagt, dass dies nicht so schlimm ist, nur langwierig, und die Schläuche mindestens sechs Wochen drinbleiben müssten. Es dürfe sich nur kein Verhalt bilden. Dies war ein kleiner Rückschlag, aber ich war fest entschlossen, das auch noch zu schaffen und es mit Fassung zu tragen:)
Daneben hat sich an meinem nach der OP so geschwollenen Arm ein Lagerungsschaden gezeigt. Ich stellte fest, dass drei Finger der rechten Hand taub sind, ich keine Kraft darin habe. Alles war noch dick und grün und blau. Man schickte mich zum Neurologen, der mir irgendwelche Nadeln in die Muskeln steckte und unter Strom setzte - insgesamt nicht zu empfehlen;) Jedenfalls hieß es, dass es eine gute Prognose gibt, dass der Arm sich erholt.
Nach drei Wochen bekam ich dann plötzlich Fieber und eine der Drainagen lief nicht mehr ab. Das war einer der Momente, in denen ich wirklich wieder Angst bekommen habe und mein guter Vorsatz, alles tapfer durchzustehen, sich in einem Heulkrampf aufgelöst hat...die Sorge vor einer weiteren OP, vor Punktion, vor dem Unbekannten, vor noch mehr Zeit im Krankenhaus... ich hatte das Gefühl, das alles nicht nochmal durchzustehen und nach einer schlaflosen Nacht und einem CT bekam ich zum Glück die Entwarnung, dass alles nicht ganz so schlimm ist und es gute Chancen gibt, dass sich mit ein paar Tagen Antibiotikum das ganze regelt. Einerseits war ich unfassbar erleichtert, andererseits kamen nun noch weitere Tage in Bochum auf mich zu. Jeden Tag stand ich an einem großen Fenster im Treppenhaus, schaute den Menschen zu, die ein und aus gingen und sehnte mich ebenfalls hinaus... Zwei Tage vor Entlassung riss mir dann eine Drainage ab, der Faden hatte die Haut durchtrennt. Diese wurde wieder angenäht - und ich endlich entlassen! Ich werde nie das Gefühl vergessen, an der Hand meines Mannes durch den Haupteingang zu gehen, hoch zu schauen zu besagtem Glasfenster und es erstmal hinter mir zu lassen - das pure Glück!
Die ersten Tage daheim waren dann eine Erholung für die Seele! Wieder im eigenen Bett schlafen, vertraute Menschen um einen herum haben, sein eigenes Essen kochen - ein Traum! Dann hatte ich allerdings zunehmend Schmerzen an der neu angenähten Drainage, die nach sechs Tagen eine Dimension annahmen, dass ich nicht mehr gehen konnte. Es fühlte sich an wie Salzsäure auf der Haut und ich habe allein beim Versuch, vom Sofa aufzustehen, Tränen vor Schmerzen vergossen. Das hätte ich nie für möglich gehalten! Also zurück nach Bochum, neu annähen (anscheinend war ein Faden in einem Hautnerv vernäht gewesen) und weg waren die Schmerzen. Drei Tage später riss die andere Drainage ab, also wieder ins Krankenhaus. Bei der routinemäßigen Blutkontrolle wurde dann festgestellt, dass mein Lipase-Wert bei 1000 liegt, also viel zu hoch - völlig unvorbereitet behielt man mich dort. Nach Infusion war der Wert am nächsten Tag bei der Hälfte und ich durfte wieder heim.
Nach einer weiteren Woche waren die Werte immer noch bei etwa 500, man machte noch einmal ein CT und sah, dass der Bauchspeicheldrüsengang leicht erweitert war. Die untere Drainage wurde gezogen (ein kurzer Schmerz) und das mittlerweile wilde Fleisch, das sich an der Wunde gebildet habe, verätzt (tat schon weh, ich kann es nicht anders sagen - das Brennen ließ aber nach ein paar Minuten nach und auch wenn ich mich den ganzen Tag wie angeschossen fühlte und ob der schwarzen Wunde in meinem Bauch wohl auch so aussah, war es ok). Eine Woche später das gleiche Prozedere mit der zweiten Drainage. Was für ein wundervolles Gefühl, beide los zu sein! Ich konnte mich direkt besser und aufrechter bewegen und ab diesem Moment spürte ich auch, dass es aufwärts ging. Lediglich die Angst, was die Lipase Werte und den Gang betrafen, verfolgte mich über die Weihnachtstage, da es hätte sein können, dass an der Stelle, wo Darm auf den Drüsenstumpf aufgenäht war, etwas nicht ablaufen konnte. Was für eine Erleichterung daher, als Anfang Januar die Lipase Werte wieder im Normbereich waren!!
Nun ist die OP 10 1/2 Wochen her und ich versuche, langsam wieder auf die Füße zu kommen, damit ich wenn alles gut geht im Februar wieder arbeiten kann. Klar merke ich die Narbe noch, es fühlt sich an, als hätte ich ein etwas zu enges Seil um den Bauch gebunden und wenn ich huste oder nieße, merke ich das deutlich, aber alles gut auszuhalten! Essenstechnisch klappt es auch ganz ok, wobei ich sagen muss, dass ich auch wirklich aufpasse. Kein Kaffee, nur fettarmes Essen.... Ein paar Tage denke ich, ich habe es mit Kreon gut im Griff, dann kommt wieder ein Tag, wo es mir in irgendeiner Form auf den Bauch schlägt und ich merke, dass eben doch nicht alles ist wie vorher. Aber ich denke, das kann man nach so kurzer Zeit auch nicht erwarten. Immerhin fehlt neben dem Mittelteil der Bauchspeicheldrüse auch die Galle und am Darm wurde auch etwas verändert. Hier bin ich optimistisch, dass sich das mit der Zeit einpendeln wird. Ich zittere immer noch vor jeder Blutabnahme und hoffe, dass die Werte gut bleiben - vielleicht werde ich hier auch mit der Zeit entspannter werden
Mein Arm ist auch besser geworden, der kleine Finger ist noch taub und sehr viel Kraft habe ich nicht in den gesamten Fingern der rechten Hand, aber es reicht für Alltagsdinge und wird sich sicher mit der Zeit geben. Gewicht habe ich etwa 5kg verloren (58kg bei 1,74m; dann in der seelischen Stressphase vor der OP schon die ersten anderthalb kg verloren und nach der OP dann nochmal knapp 5, so dass mein Tiefstand bei 51,5kg war), von denen ich ungefähr wieder 2kg zugenommen habe. Das wird schon werden, wenn sich die ersten Muskeln wieder dazugesellen... Optisch habe ich eine quere Bauchnarbe, die wie ein dunkelroter Strich aussieht und eine kleine strichförmige Narbe von der Drainage rechts unten. Dazu zwei einschusslochartige Narben links unten und oben von den anderen beiden Drainagen. Eine Schwester sagte mir zwar, dass ich wohl nie wieder Bikini tragen kann, aber das sehe ich anders;) So schlimm ist es nicht und ich habe auch nichts zu verstecken 
So!Im Februar gehe ich noch einmal zwei Tage nach Bochum zum MRCP und CT, quasi als Verlaufskontrolle, und meine größte Hoffnung ist nun, dass alles gut und überstanden ist. Es ist ein Angang, sich wieder ins Krankenhaus zu begeben, wo man doch alles nur hinter sich lassen und aus dieser Art Albtraum erwachen will, aber ich weiß, dass es dazugehört und werde bis dahin Kraft und Energie tanken...das ist mein guter Vorsatz!
Insgesamt kann ich sagen, dass es die allerbeste Entscheidung gewesen ist, nach Bochum zu Professor Uhl zu gehen! Ich habe ihn fachlich und persönlich sehr schätzen gelernt! Was die Carree Station angeht, liegt man dort zwar sehr exklusiv (und ich bewundere diejenigen, die einen solchen Eingriff mit allen Schmerzen, Verlusten der Intimsphäre und sonstigen Schwierigkeiten im Vierbettzimmer durchgestanden haben!) - allerdings habe ich hier die ein oder andere Erfahrung mit dem Pflegepersonal gemacht (wobei der Großteil wirklich unfassbar nett war!), die ich so nicht gerne wiederholen möchte;) Das gibt es aber wahrscheinlich in jedem Krankenhaus...
Denjenigen, die all das noch vor sich haben, kann ich sagen: ja, es ist eine große Sache. Ja, es sind Schmerzen. Ja, es ist ein harter Weg, besonders in den ersten Tagen. ABER es ist zu schaffen! Wann immer ich dachte, ich kann nicht mehr, habe ich mich daran erinnert, dass ich unfassbares Glück habe. Dass der Tumor überhaupt operabel ist, dass er dazu auch noch komplett gutartig ist! Es hätte so viel schlimmer kommen können! Ich lebe und es geht mir gemessen an dem, wie es sein könnte, auch heute schon wieder gut. Trotz Komplikationen, trotz Rückschlägen. Und wenn man sich die Verläufe hier im Forum einmal durchliest, stellt man fest, dass jeder Weg anders war, jeder Verlauf, jede Schwierigkeit. Ein Arzt in Bochum hat immer wieder zu mir gesagt: "die Bauchspeicheldrüse ist eine Diva" - und damit ein Stück weit unberechenbar. Dass der Weg nicht unbedingt geradeaus geht, scheint dazuzugehören. Wichtig ist, dass am Ende alles gut wird! Was ich gelernt habe aus dieser Sache ist daher eine gehörige Portion Demut und Dankbarkeit...und wie wichtig es ist, Menschen an seiner Seite zu haben, die stets den Lichtstreif am Horizont sehen, auch wenn es gerade sehr dunkel scheint.
In diesem Sinne! Alles Liebe und Gute für euch!
Mareike
