Suche nach Ansprechpartner nach erneutem Schub

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Thorsten_
Beiträge: 3
Registriert: 19. Juli 2017, 13:20

Suche nach Ansprechpartner nach erneutem Schub

Beitrag von Thorsten_ »

Hallo zusammen,

ich bin derzeit (oder besser gesagt seit fast einem halben Jahr) verzweifelt mit meinen unkontrollierbaren Schüben. Angefangen hat es an Weihnachten 2016. Mir ging es 3 Tage unglaublich schlecht mit starken Schmerzen und 24 Std. übergeben. Dachte "damals" noch an Norovirus o.ä.
Anfang Januar das selbe Höllenerlebnis. Hier wurde dann das eine akute Bauchspeicheldrüsenentzündung diagnostiziert (damals waren die Lipasewerte über 3000). Im Verlauf des 1. Halbjahres 2017 hatte ich dann erneut 2 Schübe (jeweils auch über einige Tage stationär behandelt) ..... bin jeweils danach komplett unwissend entlassen worden und war (bzw. bin) mit der Sache komplett auf mich allein gestellt. Nachdem ich vor 2 Wochen einen 4. Schub hatte (zum Glück jeweils immer etwas schwächer aber dennoch unerträglich) wende ich mich an Euch um eine "Anlaufstelle" zu finden / professionelle Hilfe zur Vermeidung weiterer Schübe usw.
Laut CT und letztem Ultraschall ist die Bauchspeicheldrüse noch nicht angegriffen jedoch schränkt die Angst vor einem erneuten Schub mein Leben wie auch meine Selbstständigkeit immens ein.
Über Tipps und Erfahrungen mit Kliniken bzw. Ärzten in der Region Köln / Bonn / Oberberg / Sauerland wäre ich sehr dankbar. Ich selbst komme aus Gummersbach bei Köln ..... nehme aber auch gerne Fahrzeit in kauf.

Vorab vielen dank für eure Hilfe und beste Grüße

Thorsten
veritas
Beiträge: 447
Registriert: 29. Juli 2016, 10:58

Re: Suche nach Ansprechpartner nach erneutem Schub

Beitrag von veritas »

Oh hallo :) Hast du denn irgendwelche besonderen Fragen, die dir auf dem Herzen liegen?
Das mit den Schüben wird sich sicher mit der Zeit einpendeln - in den ersten Monaten/Jahren hatte ich auch seeeehr oft Schübe, die sind dann allerdings mit der Zeit viel seltener geworden! Gibt es irgendeinen Verdacht, was die Ursache ist?

Mit Ärzten kann ich dir leider nicht helfen, ich bin von ganz woanders.
Thorsten_
Beiträge: 3
Registriert: 19. Juli 2017, 13:20

Re: Suche nach Ansprechpartner nach erneutem Schub

Beitrag von Thorsten_ »

Hallo Veriats,

vielen Dank für deine schnelle Rückmeldung! Auch bei mir werden die Abstände zwischen den Schüben länger wie auch deren
Stärke. Ich bin aber nun nach dem letzten "Doppelschub" vor 2 Wochen absolut verunsichert und Fühle mich nicht gut beraten. Es wurden zwar jeweils die Endzündungswerte gesengt jedoch warich danach mehr oder weniger auf mich alleine gestellt. Im Internet kursieren einfach auch zu viele Infos mit jeweils komplett verschiedener Angehensweise bezügl. des Vermeidens eines neuen Schubes. Ich bin mir halt nicht sicher wenn oder was ich als Anlaufstelle suchen soll wo ich mich mit erfahrenen Ärzten bzw. auch "Leidensgenossen" austauschen kann.
Ich trau mich schon nicht mehr lange alleine mit dem Auto zu fahren denn wenn ein Schub kommt erfolgt dieser von 0 auf 100 in 20-30 Minuten :-( An wen habt ihr euch gewendet? Mein Hausarzt ist sehr bemüht um die Situation weiss aber auch keinen Rat mehr :-(
Rheinlaenderin
Beiträge: 25
Registriert: 7. Juli 2016, 08:53

Re: Suche nach Ansprechpartner nach erneutem Schub

Beitrag von Rheinlaenderin »

Hallo Thorsten,
ich wohne in der Nähe von Bonn und somit in etwa in deiner Region. Nach meinen leider leidvollen Erfahrungen bezüglich der genauen Diagnostik von Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse und deren Behandlung kann ich dir nur empfehlen, dich von vornherein an eines der wenigen großen Pankreaszentren zu wenden. Das sind in erster Linie Heidelberg und Bochum (Prof. Uhl). Es sollte dir die "Reise" wert sein. Einzig in den Zentren verfügt man über die immense Erfahrung, die sowohl für die Diagnostik als auch für therapeutische Überlegungen von Bedeutung ist.
Unter dem Aspekt der Wohnortnähe empfiehlt sich für dich sicher auch das Sankt-Vinzenz-Hospital in Köln, wo z.B. auch Inforveranstaltungen des AdP stattfinden. Aber trotzdem: Immer (mindestens auch) Bochum!
Viele Grüße und alles Gute!
Rheinländerin
veritas
Beiträge: 447
Registriert: 29. Juli 2016, 10:58

Re: Suche nach Ansprechpartner nach erneutem Schub

Beitrag von veritas »

Nach was für Infos suchst du denn?

Ich habe mich immer an meinen Internisten gewendet, der sich ganz gut mit der Bauchspeicheldrüse ausgekannt hat bzw. jetzt geh ich zu meinem neuen Internisten nachdem der vorige pensioniert wurde.
Wobei auch die Ärzte da nicht wirklich eindeutige Informationen geben können, da gerade so eine chron. Pankreatitis oft sehr individuell verläuft. Oft betreiben sie dann nur Ursachenforschung und Symptombekämpfung. Du hast wahrscheinlich auch im Krankenhaus schon mit einer Ernährungsberaterin gesprochen?
Thorsten_
Beiträge: 3
Registriert: 19. Juli 2017, 13:20

Re: Suche nach Ansprechpartner nach erneutem Schub

Beitrag von Thorsten_ »

Hallo Rheinlaenderin,

vielen Dank für den Tipp mit Bochum! Genau das ist es was ich suche! Die Schübe kommen einfach so ganz ohne Affekt, ohne Diätfehler u.ä.
Da klingt die Adresse in Bochum doch perfekt und der Fahrweg ist es mir mehr als Wert.
Wie verläuft den in der Regel der Erstkontakt? Telef. einen Termin vereinbaren?
Rheinlaenderin
Beiträge: 25
Registriert: 7. Juli 2016, 08:53

Re: Suche nach Ansprechpartner nach erneutem Schub

Beitrag von Rheinlaenderin »

Hallo Thorsten,
auf der Site des Josef-Hospitals in Bochum kannst du dich gut informieren, sowohl inhaltlich als auch bezüglich der Erreichbarkeit. Es gibt bei Prof. Uhl eine "Pankreassprechstunde", zu der du dich anmeldest. Du solltest fragen, was du mitbringen sollst.(CTs , Befundberichte etc.). Das solltest du, sofern nicht schon geschehen, bei den bisher behandelnden Ärzten anfordern.
Hier der Link:
http://josef-hospital.klinikum-bochum.d ... ntrum.html
Einen schönen Abend noch!
Rheinländerin
P.S. Prof. Uhl ist Chirurg, aber keine Sorge, er gehört nicht zu denen, die auf jeden Fall operieren!
DennisBln
Beiträge: 11
Registriert: 8. August 2017, 20:33

Re: Suche nach Ansprechpartner nach erneutem Schub

Beitrag von DennisBln »

Thorsten_ hat geschrieben: 19. Juli 2017, 13:34 Hallo zusammen,

ich bin derzeit (oder besser gesagt seit fast einem halben Jahr) verzweifelt mit meinen unkontrollierbaren Schüben. Angefangen hat es an Weihnachten 2016. Mir ging es 3 Tage unglaublich schlecht mit starken Schmerzen und 24 Std. übergeben. Dachte "damals" noch an Norovirus o.ä.
Anfang Januar das selbe Höllenerlebnis. Hier wurde dann das eine akute Bauchspeicheldrüsenentzündung diagnostiziert (damals waren die Lipasewerte über 3000). Im Verlauf des 1. Halbjahres 2017 hatte ich dann erneut 2 Schübe (jeweils auch über einige Tage stationär behandelt) ..... bin jeweils danach komplett unwissend entlassen worden und war (bzw. bin) mit der Sache komplett auf mich allein gestellt. Nachdem ich vor 2 Wochen einen 4. Schub hatte (zum Glück jeweils immer etwas schwächer aber dennoch unerträglich) wende ich mich an Euch um eine "Anlaufstelle" zu finden / professionelle Hilfe zur Vermeidung weiterer Schübe usw.
Laut CT und letztem Ultraschall ist die Bauchspeicheldrüse noch nicht angegriffen jedoch schränkt die Angst vor einem erneuten Schub mein Leben wie auch meine Selbstständigkeit immens ein.
Über Tipps und Erfahrungen mit Kliniken bzw. Ärzten in der Region Köln / Bonn / Oberberg / Sauerland wäre ich sehr dankbar. Ich selbst komme aus Gummersbach bei Köln ..... nehme aber auch gerne Fahrzeit in kauf.

Vorab vielen dank für eure Hilfe und beste Grüße

Thorsten

Ich hab das Problem jetzt seit 4 Jahren, stehe kurz vor einer op. Ich glaube ich kann auch schon ein Doktor schreiben über Bauchspeicheldrüse ;-)
Ich habe es auch chronisch.
Die Schmerzen sind für mich die schlimmsten die man haben kann. Ich kann dir nur raten wenn du einen Schub hast sofort die Feuerwehr anzurufen, da es sehr gefährlich werden kann wenn es nicht behandelt wird. Wenn irgendwas ist, melde dich einfach. Stehe für fragen gern zur Verfügung.
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