Vitamine, Ernährung - Erfahrung exokrine Bauchspeicheldrüseninsuffizienz

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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ChrisMUC
Beiträge: 3
Registriert: 7. September 2017, 20:39
Wohnort: München

Vitamine, Ernährung - Erfahrung exokrine Bauchspeicheldrüseninsuffizienz

Beitrag von ChrisMUC »

Hallo liebe Leidensgenossen =),

*** meine eigentliche Frage: siehe bitte unten bei den ***

Ich habe seit 2 Jahren eine exokrine Bauchspeicheldrüseninsuffizienz mit einer Restleistung von 40-120% (variiert). Aktuell geht es mir recht gut und ich kann bis auf allg. Müdigkeit nicht beklagen.

Das erste Jahr habe ich damit verbracht Essen von Grund auf neu zu lernen, da ich nichts mehr vertragen habe. Es wanderte trotz Kreon einfach durch den Magen... die unappetitlichen Dinge erspare ich Euch :D
Meine Ernährungsberaterin hat mir dann einige Rezepte zum selber kochen zusammengestellt - allerdings mit keinem großen Erfolg. Ich habe in den ersten 6 Monaten 12kg abgenommen.
Geholfen haben letztendlich Flosamenschalen, VIEL MEHR Kreon und Essen, was ich vertragen habe. Die Flosamenschalen waren deshalb SEHR wichtig, da die Galle bzw. Leber gar nicht so schnell Galle nachproduzieren konnte und die Galle normalerweise auch wieder im Darm resorbiert wird. Zusätzlich halfen mir Bitterstoffe um die Galle wieder anzukurbeln. Der Stuhl wurde dunkler, alles wurde besser.
Da ich selbstständig bin und keine Zeit zum Kochen habe bzw. auch kaum was vertrage (Milch, Fett, ...), esse ich mittlerweile Tiefkühlware von frosta, hiervon aber auch nur die Gerichte mit Reis, Gemüse und ein wenig Hähnchenfleisch (keine Nudeln, keine Sahne-/Milchzutaten) und selten mit Fisch. Könnt ihr auch selber machen (Reis, Gemüse und ein wenig Hähnchenfleisch). Das Fleisch aber erst wenn sich alles etwas eingependelt hat. Mittlerweile wiege ich wieder mein Normalgewicht und der Stuhl ist bis auf den Elastasewert fast normal.
Über den Tag verteilt nehme ich zum Essen durchschnittlich 12 x Kreon 25.000 und eine ALL in One Pure Encapsulations Multivitamin Tablette, alle 2 Wochen auch eine hochdosierte D3 Kapsel und momentan fast täglich auch Vitamin B12.

Letzten Winter musste ich während eines Schub's ins Krankenhaus. Diese Schübe sind anscheinend "normal" bei einer exokrinen Bauchspeicheldrüseninsuffizienz :( ?!?
Der Schub hat sich bei mir so geäußert, dass ich drei Wochen lang erst schwache dann starke Schmerzen im hinteren unteren Rückenbereich und auch hoch bis in die Mitte des rechten Rückenbereichs hatte, weiter traten dann später auch vermehrt Schwitzattacken Nachts auf. Irgendwann konnte ich nicht mehr und musste ins Krankenhaus. Die Ärzte haben dann erst mal 1x CT, 3x MRT's, 1x Magenspiegelung und eine Spiegelung mit Ultraschall innerhalb des Magens gemacht. Insg. wurde der Schub diagnostiziert und eine kleine Zyste festgestellt. Nach 5 Tagen ging es mir dann nach Gabe von 3 Liter Kochsalzlösung wieder besser (viel geschwitzt).
Mein Gastroenterologe hatte mich vor der ganzen Prozedur im Krankenhaus zum Urologen mit der Vermutung auf Nierenstein oder Stein im Harnleiter geschickt... tolle Diagnose :(
Naja Hauptsache es geht wieder "gut" :D

*** SO, nun zu meiner eigentlichen Frage =) ***
Ich würde gerne mal wieder eine Blutuntersuchung machen lassen, diesmal aber auch mit zusätzlichen Werten zu Vitamin- / Mineralstatus und alles was sonst noch so wichtig sein könnte. Meinen Gastroenterologe habe ich schon gefragt, der meinte nur etwas abweisend "was wollen Sie denn noch getestet haben?". TOLL. Das wollte ich eigentlich von Ihm hören.

Könnt Ihr mir bitte helfen welche Werte neben dem großen Blutbild wichtig wären?
- Ferritinwert bzw. Transferrinrezeptor-Ferritin-Index?
- B12, Folsäure, Albumin, Albuminurie, Zucker, Zink ... ?
- … ???

Ich kenne mich da leider überhaupt nicht aus und lese nur viel im Internet.
Wäre toll wenn sich da einer von Euch auskennen bzw. helfen würde :klatsch:

Und wer Fragen an mich zur exokrinen Bauchspeicheldrüseninsuffizienz hat natürlich auch sehr gerne!

Danke.
VG Chris
autosamui
Beiträge: 90
Registriert: 14. Januar 2014, 13:57

Re: Vitamine, Ernährung - Erfahrung exokrine Bauchspeicheldrüseninsuffizienz

Beitrag von autosamui »

Servus Chris

Also als Betroffenen mit einer 100 % Insuffizienz habe ich natürlich schon die ein oder andere Erfahrung zu diesem Thema.
Wichtig ist natürlich auch die Ärztliche Betreuung in so einer Sache.
Ich komme aus Deiner Nähe ( Starnberg ) und hätte bestimmt ganz nützliche Informationen für Dich.
Falls Du Interesse hast, lass mir Deine tel. Nr. zukommen ( private Nachricht ) und wir quatschen mal.

Schöne Grüße

Mathias
ChrisMUC
Beiträge: 3
Registriert: 7. September 2017, 20:39
Wohnort: München

Re: Vitamine, Ernährung - Erfahrung exokrine Bauchspeicheldrüseninsuffizienz

Beitrag von ChrisMUC »

Servus Mathias,

super gern. Schicke ich dir.
DANKE

VG Chris
anihel
Beiträge: 23
Registriert: 20. Juli 2017, 16:04

Re: Vitamine, Ernährung - Erfahrung exokrine Bauchspeicheldrüseninsuffizienz

Beitrag von anihel »

Hallo zusammen,
bei welcher Untersuchung wurde bei dir eine Zyste entdeckt?? Und in welchem Bereich??
Bei mir wurde eine exokrine Pankreasinsuffizienz durch Elastase festegestellt. Diese Nachtschweiz kommt mir bekannt vor. Rückenschmerzen habe ich auch immer wieder.
Das Thema mit den Vitaminen würde mich sehr interessieren. Ich möchte selber alle mögliche Tests machen. Hintergrund: ich habe vor ein paar Monaten 4 weiße Flecken im Gesicht bekommen. Es kann sein dass ich Vitiligo habe. Wissentschaftliche Ärzte vermuten dass Vitaminmangel Vitiligo auslösen kann.
Ich habe bis jetzt Magenspiegelung, CT, Ultraschall, Endosono gemacht und wurde nichts konkretes festgestellt.
Ich nehme Kreon.
Ich arbeite in Starnberg.
Gruß
Enis
ChrisMUC
Beiträge: 3
Registriert: 7. September 2017, 20:39
Wohnort: München

Re: Vitamine, Ernährung - Erfahrung exokrine Bauchspeicheldrüseninsuffizienz

Beitrag von ChrisMUC »

Hallo Enis,

bei mir wurde neben der normalen Magenspiegelung am nächsten Tag auch noch eine Endosonographie gemacht. Dabei wurde eine kleine Zyste entdeckt. Den Bereich müsste ich nachfragen, vermute mal am Kopf. Belastet aber nur wenn man alle Details kennt ;) Die Endosonographie soll ich jedes Jahr zur Kontrolle machen.

Vor zwei Wochen hatte ich wieder ein paar Tage leichten Nachtschweiß und die Blutuntersuchung ergab auch schlechte Werte, dies hat sich aber dann zum Glück nach wenigen Tagen wieder normalisiert, also ein kleiner "Schub". Die diesmal eher leichten Rückenschmerzen waren über dem Becken hinten und verliefen rechts und links am Rücken bis ca. auf die Mitte des Rückens. Oberbauchschmerzen hatte ich dabei aber nicht. Über ein paar Tage so gut wie nichts essen hat die Pankreas zum Glück beruhigt. Das haben die u.a. auch beim ersten Mal im Krankenhaus bei mir gemacht.

Beim Vitamin- und Spurenelemente-Test war alles im grünen Bereich, was mich etwas gewundert hat (Vitamine siehe oben). Weiße Flecken habe ich keine in den letzten zwei Jahren bekommen.

Ich habe auch einen IgE, IgG4 Test machen lassen, da ich ja recht schlecht Lebensmittel aller Art vertrage. Bei 44 Werten kam nur ein höhere Wert bei Senf heraus, alle anderen Werte vom Biovis Test waren kleiner 0.35, also überhaupt keinerlei Unverträglichkeiten, was sehr witzig ist, da ich z.B. von Produkten mit Weizenmehl, Milch, Kakao, bestimmten Obstsorten, etc. etc. Blähungen und Bauchschmerzen bekomme. Der IgE, IgG4 Test ist zumindest bei mir total sinnlos gewesen.

Ich wundere mich auch immer wenn die Ärzte sagen "es ist soweit alles OK, nichts gefunden" obwohl es mir oft überhaupt nicht gut geht. Wenn du mal reden willst können wir auch gerne mal telefonieren. Ich kenne selbst nur ein paar wenige Leute, die eine Bauchspeicheldrüseninsuffizienz haben und ein Austausch hat mir gut getan. Und vermeide möglichst Stress.

Alles Gute.
VG Chris
Aspiration
Beiträge: 198
Registriert: 27. August 2017, 23:02

Re: Vitamine, Ernährung - Erfahrung exokrine Bauchspeicheldrüseninsuffizienz

Beitrag von Aspiration »

Stress ist ein großer Faktor bei der Bauchspeicheldrüse - leider.
Viele Grüße
Aspiration
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