Bevorstehende Whipple OP mit 23 Jahren

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

Hier haben Sie als Betroffene(r) und/oder ratsuchende(r) Besucher(in) dieser Plattform die Möglichkeit, sich untereinander auszutauschen oder Hilfestellung zu geben.
Nathixyz
Beiträge: 1
Registriert: 27. September 2017, 17:24

Bevorstehende Whipple OP mit 23 Jahren

Beitrag von Nathixyz »

Hallo ihr lieben,
Ich heiße Nathalie, bin 23 Jahre alt und leide seit meinem 8. Lebensjahr an chronisch wiederkehrenden Entzündungen der Bauchspeicheldrüse.
Mein erster Schub kam mit 8 Jahren, darauf folgend hatte ich 9 Jahre Ruhe und als ich in das Alter kam, in dem man als Teenager Alkohol ausprobiert kamen die Schübe öfter.. erklärt mal einer 17 jährigen dass sie nicht so sein darf wie ihre Freunde .. es hat etwa ein Jahr gedauert bis ich akzeptieren konnte dass Alkohol nie mein Freund sein wird..

Trotz Verzicht auf Zigaretten, Alkohol und fettreiche Kost kamen immer neue Entzündungen.. 2013 wurde ein pankreas divisum festgestellt welches dann mehrfach per ercp behandelt wurde. Es hat ebenfalls nicht geholfen .. die papilla minor wurde dabei geweitet um den Abfluss des pankreassekretes zu erleichtern. Wie gesagt geholfen hat es nicht. im März dieses Jahres war ein Schub so schlimm dass ich eine PDK brauchte. Es ist ähnlich wie eine pda bei der Geburt, über eine Kanüle wird dauerhaft ein nerven Betäubungsmittel in die Segmente der Wirbelsäule gespritzt die die bsd versorgen... nach einer weiteren Entzündung entschloss ich mich nun den Rat der Ärzte anzunehmen und über eine whipple Operation nachzudenken. Sowohl Heidelberg als auch Bochum empfehlen mir diese Operation aber ich bin sehr unsicher und habe große Angst.

Ich habe Angst vor den langzeitfolgen und vor den schmerzen. Meiner Tante wurde mit der whipple schon eine bösartige Zyste entfernt und auch sonst ist das Krebsrisiko durch meine Familie recht hoch. Prof. Uhl will dem vorbeugen indem er den kompletten Kopf des pankreas entfernt, es gibt allerdings auch noch die Möglichkeit diesen nur auszuschälen.
Bei kompletter Entfernung : Krebsrisiko stark minimiert - diabetes Risiko sehr hoch
Bei der ausschalung: Krebsrisiko immer noch vorhanden wenn auch geringer- Diabetes Risiko geringer


Ich hab das Gefühl zwischen Pest und Cholera zu entscheiden.. ich habe mein ganzes Leben noch vor mir ...

Vielleicht könnt ihr mir helfen , mich mit euren Erfahrungen beruhigen oder mir einfach Mut machen.

Die Operation soll am 6.10. In Bochum stattfinden.
Ich danke euch schon im Voraus für alle antworten und wünsche uns allen eine gute Genesung.
Anonymus-003
Beiträge: 521
Registriert: 12. Oktober 2016, 15:51

Re: Bevorstehende Whipple OP mit 23 Jahren

Beitrag von Anonymus-003 »

:hallo:
Prof. Uhl will dem vorbeugen indem er den kompletten Kopf des pankreas entfernt, es gibt allerdings auch noch die Möglichkeit diesen nur auszuschälen.
Bei kompletter Entfernung : Krebsrisiko stark minimiert - diabetes Risiko sehr hoch
Bei der ausschalung: Krebsrisiko immer noch vorhanden wenn auch geringer- Diabetes Risiko geringer
Du sagst es selber, du hast Dein ganzes Leben noch vor Dir. Warum sollte es anders sein? Es gibt keinen Grund dafür.

Prof. Uhl ist ein erfahrener Arzt im Bereich Pankreas. Einer der führenden Spezialisten in Deutschland. Wenn Du tatsächlich, starke Beschwerden und Schmerzen hast, würde ich seinen Rat befolgen. Zudem Du am Pankreas Divisum leidestes, (ich habe übrigens auch gelesen, dass ca. 8% der Bevölkerung mit dieser Fehlbildung des Pankreas lebt, ohne es zu wissen oder Symptome zu entwickeln).

Bei Dir ist es aber leider nicht so. Zumal Du schreibst dass in Deiner Familie, Tumore in dem Bereich ein Thema sind. Diesbezüglich würde es für mich persönlich nicht die Frage ergeben die von Prof. Uhl angedachte Operation anzuzweifeln. Aber das muss jeder selbst entscheiden. An der Lebenserwartung, nach der Operation wird sich nichts ändern. Du kannst Stein alt werden. Du musst aber lernen mit Deiner Erkrankung umzugehen und Dein Leben danach auszurichten. Zigaretten und Alkohol, sind doch sowieso was für'n ARS...

Also alles gute Dir!!!
Sanne23
Beiträge: 181
Registriert: 16. Januar 2017, 11:45
Wohnort: Braunschweig

Re: Bevorstehende Whipple OP mit 23 Jahren

Beitrag von Sanne23 »

Hallo nathalie - ich möchte dir einfach nur Mut machen . Bei Prof Dr uhl bist du in den allerbesten Händen . Hatte selber eine Op in Bochum . Auf der chirogischen 1 schöne Zweibettzimmer - super motivierte u freundliche Mitarbeiter- u wirklich top Ärzte . Ich hab denen ständig Löcher in den Bauch gefragt u immer offene Ohren gefunden . Du bekommst ausreichend Schmerzmedikamente u pack dir übergroße t-Shirts oder schlafshirts ein - ganz viele u vielleicht eine kuschelige Strickjacke , ich hab am Anfang unheimlich gefroren . Deine Angst kann ich so verstehen aber du bist wirklich in den besten Händen . Ich werd am 6 Okt. ganz fest an dich denken u vielleicht gibst du Bescheid wenn du alles überstanden hast . Wirklich ganz liebe Grüße. Sanne
Ps - und wenn du in Bochum weinen musst - dann weine , das tut gut u die Schwestern nehmen dich dort in den Arm . Mir hat das ganz ganz doll geholfen . Kopf hoch , das wird 👍👍👍LG
absshiva
Beiträge: 151
Registriert: 17. Mai 2013, 09:47

Re: Bevorstehende Whipple OP mit 23 Jahren

Beitrag von absshiva »

ich bin auch von Prof. Uhl "gewhippelt" worden Sommer 2013, klar Diabetes Risko besteht ist aber bei Kopfentfernung nicht so hoch wei bei Schwanzentfernung, mir gethe s ziemlich gut, kein Diabetes, ehem auch keien Kreon mehr, und leider sind auch die nach der OP verscchwundenen Kilos zum Teil wider da. Denke OP ist die bessere Lösugn, wenn man sosnt nru Schmerzen hat. Klar ist es kein Spaziergang, aber gegen die Schmerzen kriegt man was, man ist sicher ein paar Monate schlapp, aber so nach neme Jahr ist man fast wieder der Alte.
SaSem
Beiträge: 269
Registriert: 4. März 2014, 00:09

Re: Bevorstehende Whipple OP mit 23 Jahren

Beitrag von SaSem »

Hallo,
ich kann Deine Angst sehr gut verstehen. Ich habe die gleiche Geschichte wie Du erlebt. Nun bin ich bereits 50 ;).
Mein Pankreas Divisum wurde ebenfalls operiert und dabei die Papila Minor erweitert, aber nicht mit einem ECRP. Ich kann Dir die Klinik in Lübek empfehlen. Hier wird bereits minimal versiv operiert. Liebe Grüße Sabine
Manchmal verstehen die Menschen deinen Weg nicht. Müssen sie auch nicht-es ist nicht ihrer.
Benutzeravatar
Alkazzar
Beiträge: 160
Registriert: 5. Oktober 2017, 16:24

Re: Bevorstehende Whipple OP mit 23 Jahren

Beitrag von Alkazzar »

Hallo,

Ich bin ebenfalls vor einem jahr mit 29 Jahren "Ge-Whippelt" worden aufgrund eines Adenokarzinoms im Pankreaskopf/Papilla-duodeni-major. Meine frage war als ich deine "Diagnose" gelesen habe wieso brauchst du den "großen" onkologischeneingriff.. beim whipple wird ja immer auch der Zwölffingerdarm, Gallenblase + Gänge und das alles mit ordentlich Sicherheitsabstand entfernt.. da bei dir aber keine Krebserkrankung zugrunde liegt sollte eine Pankreaskopfresektion aussreichen? Diese kannst du zb. im UKSH in Lübeck auch minimal invasiv durchführen lassen ich würde mich dafür an den Chefarzt Herrn Prof. Dr. Keck wenden der ein Spezialist in dem Gebiet ist und allgemein zu den Koryphäen der deutschern Pankreaschirurgie zählt.

Grüße Marcel
Benutzeravatar
Lutz Otto
Beiträge: 646
Registriert: 8. März 2008, 14:27
Wohnort: Magdeburg
Kontaktdaten:

Re: Bevorstehende Whipple OP mit 23 Jahren

Beitrag von Lutz Otto »

Liebe Nathalie,

ich drücke Dir für morgen ganz fest beide Daumen. Ich wurde im Jahr 2000 damals im Alter von 30 Jahren „gewhippelt“ und kann daher auch sehr, sehr gut Deine großen Ängste verstehen. Dennoch denke ich, auf Grund Deiner Anamnese, wird es sicherlich der richtige Schritt sein. Zudem Du Expertenmeinungen aus Heidelberg und Bochum eingeholt hast. Auf Grund Deiner häufigen Schmerzen und Entzündungen, kann ich mir vorstellen, dass die OP die bessere Alternative ist. Bei Prof. Uhl, eines der besten Pankreas-Spezialisten bist Du in den besten Händen. Heutzutage zählt zudem nach der OP eine adäquate Schmerztherapie zum Standard. Demzufolge solltest du davor keine Angst haben müssen. Wenn Du wieder Nahrung zu Dir nehmen darfst, lass Dich von Deinen Liebsten mit Köstlichkeiten versorgen, welche du verträgst und worauf Du Appetit hast. Das hat mir damals sehr geholfen, um an Gewicht zuzulegen.

Ich wünsche Dir alles, alles Gute und eine schnelle Genesung!

Herzliche Grüße aus Magdeburg

Lutz Otto
angel29280
Beiträge: 740
Registriert: 27. Januar 2016, 12:47

Re: Bevorstehende Whipple OP mit 23 Jahren

Beitrag von angel29280 »

:hallo: Nathalie,

da kann ich mich Lutz Otto nur anschließen und dir für morgen alle Däumchen drücken für diese OP!

Ich denk auch, dass es wohl die beste Entscheidung jetzt in deiner Situation ist und du sicherlich dich auch dafür entschieden hast, sonst hättest du dich wahrscheinlich nochmal dazwischen gemeldet.

Ich hoffe für dich, das alles gut klappt ohne Komplikationen und das du danach bald wieder auf den Damm bist, auch wenn die erste Zeit danach sicherlich hart und beschwerlich wird!
Liebe Grüsse eure Angel
SaSem
Beiträge: 269
Registriert: 4. März 2014, 00:09

Re: Bevorstehende Whipple OP mit 23 Jahren

Beitrag von SaSem »

Ich habe mich mit vielen Ärtzen unterhalten, die stimmen alle zu, dass viel zu schnell gewippelt wird. Bei einem Pankreas Devisium würde ich mehere Kiliniken anfahren. Bei mir sollte auch gewippelt werden, habe einen anderen Prof. gefunden, der auf dem neusten Stand war und ich bin super damit gefahren. Und ich hatte nicht nur mal ein oder zwei Schübe im Jahr, dass ging bis zu 7 Schüben über Jahre. Viel Glück weiterhin. Vor allem kann Dir leider keiner hier aufgrund Deiner Anamnese Ratschläge geben, da wir keine Ärtze sind, das ist leider nicht immer hilfreich.
Manchmal verstehen die Menschen deinen Weg nicht. Müssen sie auch nicht-es ist nicht ihrer.
Benutzeravatar
Alkazzar
Beiträge: 160
Registriert: 5. Oktober 2017, 16:24

Re: Bevorstehende Whipple OP mit 23 Jahren

Beitrag von Alkazzar »

SaSem hat geschrieben: 6. Oktober 2017, 12:13 Ich habe mich mit vielen Ärtzen unterhalten, die stimmen alle zu, dass viel zu schnell gewippelt wird.
ich habe die gleiche erfahrung gemacht.. zwei Chirurgen wollten mich mit der diagnose: adenom (wahrscheinlichkeit das es sich um bößartiges gewebe handelt sehr niedrig, eine biopsie bestätigt diese annahme) auf der Papilla duodeni major direkt whippeln erst eine dritte Meinung eines jungen Chefarztes erklärte mir dann das eine whipple ein onkologischer eingriff ist und man bei einem adenom nicht so offensiv operieren muss und peilte dann eine papillenresektion an. Das hat zwar in meinem Fall dann nichts gebracht da der Schnellschnitt des vermeintlichen Adenoms leider ergab das es doch um ein Karzinom handelte aber hätte ja auch anders kommen können.. denn so musste der onkolgische eingriff gemacht werden..
Antworten