Problem der BSD?

[Anonymus-003]

Hallo zusammen, hallo Marie!

Liebe Marie,

Ich glaube du hast großes Glück dass ich mich gerade in diesem Forum registriert habe und dein Posting lese.

Sorry, aber wie sehr von sich selbst eingenommen muss man sein?

Dann kam aber der oben genannter AtemTest, welcher ein positives Ergebnis zeigte. Diesen Test machen nur wenige spezialisierte Krankenhauser.

Warum? Weil er genauso unzuverlässig, bei der Diagnose einer leichten Pankreasinsuffizienz ist wie andere Verfahren! Wäre es anders, würden ihn die beiden führenden deutschlandweiten Pankreaszentren wie Bochum und Heidelberg längst als
diagnostische Methode eingeführt haben!

Die bislang verfügbaren nicht-invasiven Pankreasfunktionstests erlauben zwar die sensitive Erfassung einer schweren exokrinen Pankreasinsuffizienz, aber keine hinrei-chend genaue Abgrenzung zwischen normaler und leicht bis mäßig eingeschränkter Funktion. Dies gilt auch für den Atemtest mit 13C-markierten gemischten Triglyceriden (13C-MTG-Test) in etablierter Form.

Zum Nachweis der Pankreasinsuffizienz existieren zahlreiche, auf unterschiedlichen Testprinzipien beruhende Nachweisverfahren. Die Tatsache, dass es so viele Untersuchungstechniken gibt, zeigt, dass keines der Testverfahren die Erkrankung (leichte bis mäßige Pankreasinsuffizienz) zuverlässig nachweisen kann.

Derzeit wird zum Nachweis der Pankreasinsuffizienz hauptsächlich die Stuhl-Elastase bestimmt. Allerdings hat eine Metaanalyse ergeben, dass dieses Verfahren erst bei mittelschwerer beziehungsweise schwerer Pankreasinsuffizienz aussagekräftig ist. Der „mixed triglyceride“-Atemtest, ein indirekter Test, ist ebenfalls bezüglich Sensitivität nicht ausreichend evaluiert. Bei diesem Test werden Triglyceride mit dem stabilen Isotop 13-C markiert. Bei ausreichend vorhandener Lipase entsteht 13-C markiertes CO2, das sich in der ausgeatmeten Luft messen lässt.

Ob die Einnahme der Enzyme helfen wird, kann ich noch nicht sagen und der Arzt sagte ebenfalls, er wüsste nicht ob das helfen wird. Es kann auch sein dass diese Unterfunktion schon lange besteht und nicht der Grund für die Beschwerden ist.

Was ist das für eine Aussage?
Entweder man hat eine Unterfunktion und die dadurch resultierenden Beschwerden, oder eben nicht!

Eine Pankreaserkrankung lässt sich mit Hilfe bildgebender Verfahren wie Sonographie, Endosonographie, CT oder MRT nachweisen. Da jedoch zwischen der Struktur und der Restfunktion des Organs keine strenge Korrelation besteht, kann trotz Vorliegen einer (morphologisch) ausgeprägten chronischen Pankreatitis mit Gangerweiterung und Verkalkungen trotzdem eine suffiziente Sekretion vorliegen. Bei fast allen Patienten mit einer morphologisch gravierenden Organzerstörung wird man jedoch von einem exokrinen Funktionsverlust ausgehen können. Umgekehrt ist bei diskreten morphologischen Veränderungen keine oder allenfalls nur eine marginale exokrine Insuffizienz zu erwarten.

Auch bei nicht-pathologischen Pankreasfunktionstests beziehungsweise grenzwertig pathologischer Bildgebung kann in Ausnahmefällen eine exokrine Insuffizienz vorliegen. Hier können die Enzyme über etwa einen Monat in hoher Dosis appliziert werden. Tritt jedoch dann keine nachhaltige Besserung der Beschwerden auf, handelt es sich mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht um eine exokrine Insuffizienz!

Liebe Marie!
Um sicher auszuschließen ob deine Bauchspeicheldrüse an deinen Beschwerden beteiligt ist, sehe ich nur die Möglichkeit eine Endosonographie, ein MRCP und ein CT durchführen zu lassen. In Verbindung mit einer hochdosierten Kreon Einnahme zum Essen.
Und dazu brauchst Du nicht durch halb Deutschland reisen!!!
Sollten alle Untersuchungen ohne Befund bleiben, und die Kreon Applikation nicht anschlägt, haben Deine Beschwerden, mit hoher Wahrscheinlichkeit andere Ursachen!

Lass Dir bitte nicht einreden, dass Dir ausschließlich im israelischen Krankenhaus in Hamburg geholfen werden kann! Wir haben bundesweit sehr gute Pankreas -und Bauchzentren, welche Ahnung von ihrer Arbeit haben.

Und wenn Du Dir Hilfe hier im Forum einholst, kannst Du Dich noch am ehesten an den wirklich Betroffenen wie Veritas und deren Einschätzung orientieren.

Und Stefan Meier, höre bitte auf die Suchenden zu verunsichern!
Wenn man zu dem Thema was zu sagen hat, dann bitte mit Fakten um sich schmeißen.

Nichts für ungut, war nicht böse gemeint!

[Allende]

Hey , was soll das? Wir diskreditieren hier doch niemand oder Tommy?
Warum bist du so aggressiv?
Ich denke die Symptome sprechen schon dafür- für eine Unterfunktion der Drüse. Und der Grund für die Nichtdurchführung des Tests liegt einfach auch am Zeitaufwand. Ich war auch im Isrealitischen und es war gar nicht so schlecht. Und viele haben solche Themen, auch ich und zeigen erst später morphologische Nachweise. Nach 4 Jahren sind es bei mir z.B. öfter leicht erhöhte Lipasewerte, nicht homogene Struktur des Pankreas oder geschwollene Lymphknoten um den Pankreas auch Übel ist mir leicht am Morgen und die Schmerzen nehmen zu. Aber der Beginn war genau wie hier beschrieben. Also....., jeder ist anders und in diesem Forum kann man durchaus auch über die Möglichkeit einer Pankreaerkrankung debattieren - dafür ist es da. VG und alles Gute

[StefanMeier]

Lass dir nicht so viel Unsinn in den Foren erzählen.

Ich habe das jetzt alles frisch durch und einen Marathon hinter mir. Das was die Vorgängerin hier schreibt ist auch nur zum Teil korrekt in Bezug auf die Abstaende der Funktionsteste.

Bei mir wurde binnen 5 Tagen

Glucosetest zur Dünndarmfehlbesieslung,

D-Xylosetest (auch eine "Fremdart" vom Zucker), Test zur Malabsorption

13c Triglyceride Test (für die BSD)

und eben der Fructoseatemtest (mit 25g) gemacht.

Alles inmerhalb von 5 Tagen!

Sämtliche hier aufgenommeben Zuckermengen wurden in den kurzen Zeitphasen der hintereinanderliegenden Tests fantastisch verarbeitet. Der Abstand muss also nicht so riesig sein, wie im Internet und auch hier geschrieben. Dies nur zur Info! Wie gesagt bei mir waren die Teste Glucose/Fructose alle negativ, daher kann ich das jetzt aus der Erfahrung bestätigen.

Zu deiner Frage: Nein, ich bin nicht wegen der Bauchspeicheldrüse nach Hamburg gefahren. Davon wusste ich gar nichts!!! Angeblich laut allen Ärzten war die unauffalig. Dies wurde jetzt eben erst festgestellt (durch diesen speziellen Atemtest, alles andere Blut und Stuhl sind negativ) und ist vermutlich die Erklärung für alle meine Symptome. Ich fange jetzt mit den Enzymen an und kann dann berichten. Toi toi toi.

Ich bin dort selber nach HH hin (privat versichert) und habe mir einen Termin geben lassen. Wartezeit war ca für eine Woche. Ich kann nur positives berichten.

Hoffentlich hilfts jetzt auch noch.

Ps: die von dir beschriebene Übelkeit hatte ich urplötzlich gegenüber einem Abend essen. Dabei war mir dann den ganzen Tag schlecht. Am nächsten Tag waren wir auch noch schlecht und ich hatte Übelkeit gegenüber Frühstück. Das hatte ich zuvor noch nie in meinem Leben gehabt. Kam aus heute am Himmel mit Durchfall. Die Übelkeit ist aber gegenüber dir bei mir sofort verschwunden. Ich habe dabei immer ein Riesen Hungergefühl und eine große Abgeschlagenheit und Müdigkeit. Das war mein größtes Problem oder ist es noch. Und seit drei Monaten halt jeden Tag um fünf bis 6:00 Uhr auf die Toilette mit breiigem und schmierigen Stuhlgang.

[StefanMeier]

Hallo zusammen, hallo Marie!

Liebe Marie,

Ich glaube du hast großes Glück dass ich mich gerade in diesem Forum registriert habe und dein Posting lese.

Sorry, aber wie sehr von sich selbst eingenommen muss man sein?

Dann kam aber der oben genannter AtemTest, welcher ein positives Ergebnis zeigte. Diesen Test machen nur wenige spezialisierte Krankenhauser.

Warum? Weil er genauso unzuverlässig, bei der Diagnose einer leichten Pankreasinsuffizienz ist wie andere Verfahren! Wäre es anders, würden ihn die beiden führenden deutschlandweiten Pankreaszentren wie Bochum und Heidelberg längst als
diagnostische Methode eingeführt haben!

Die bislang verfügbaren nicht-invasiven Pankreasfunktionstests erlauben zwar die sensitive Erfassung einer schweren exokrinen Pankreasinsuffizienz, aber keine hinrei-chend genaue Abgrenzung zwischen normaler und leicht bis mäßig eingeschränkter Funktion. Dies gilt auch für den Atemtest mit 13C-markierten gemischten Triglyceriden (13C-MTG-Test) in etablierter Form.

Zum Nachweis der Pankreasinsuffizienz existieren zahlreiche, auf unterschiedlichen Testprinzipien beruhende Nachweisverfahren. Die Tatsache, dass es so viele Untersuchungstechniken gibt, zeigt, dass keines der Testverfahren die Erkrankung (leichte bis mäßige Pankreasinsuffizienz) zuverlässig nachweisen kann.

Derzeit wird zum Nachweis der Pankreasinsuffizienz hauptsächlich die Stuhl-Elastase bestimmt. Allerdings hat eine Metaanalyse ergeben, dass dieses Verfahren erst bei mittelschwerer beziehungsweise schwerer Pankreasinsuffizienz aussagekräftig ist. Der „mixed triglyceride“-Atemtest, ein indirekter Test, ist ebenfalls bezüglich Sensitivität nicht ausreichend evaluiert. Bei diesem Test werden Triglyceride mit dem stabilen Isotop 13-C markiert. Bei ausreichend vorhandener Lipase entsteht 13-C markiertes CO2, das sich in der ausgeatmeten Luft messen lässt.

Ob die Einnahme der Enzyme helfen wird, kann ich noch nicht sagen und der Arzt sagte ebenfalls, er wüsste nicht ob das helfen wird. Es kann auch sein dass diese Unterfunktion schon lange besteht und nicht der Grund für die Beschwerden ist.

Was ist das für eine Aussage?
Entweder man hat eine Unterfunktion und die dadurch resultierenden Beschwerden, oder eben nicht!

Eine Pankreaserkrankung lässt sich mit Hilfe bildgebender Verfahren wie Sonographie, Endosonographie, CT oder MRT nachweisen. Da jedoch zwischen der Struktur und der Restfunktion des Organs keine strenge Korrelation besteht, kann trotz Vorliegen einer (morphologisch) ausgeprägten chronischen Pankreatitis mit Gangerweiterung und Verkalkungen trotzdem eine suffiziente Sekretion vorliegen. Bei fast allen Patienten mit einer morphologisch gravierenden Organzerstörung wird man jedoch von einem exokrinen Funktionsverlust ausgehen können. Umgekehrt ist bei diskreten morphologischen Veränderungen keine oder allenfalls nur eine marginale exokrine Insuffizienz zu erwarten.

Auch bei nicht-pathologischen Pankreasfunktionstests beziehungsweise grenzwertig pathologischer Bildgebung kann in Ausnahmefällen eine exokrine Insuffizienz vorliegen. Hier können die Enzyme über etwa einen Monat in hoher Dosis appliziert werden. Tritt jedoch dann keine nachhaltige Besserung der Beschwerden auf, handelt es sich mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht um eine exokrine Insuffizienz!

Liebe Marie!
Um sicher auszuschließen ob deine Bauchspeicheldrüse an deinen Beschwerden beteiligt ist, sehe ich nur die Möglichkeit eine Endosonographie, ein MRCP und ein CT durchführen zu lassen. In Verbindung mit einer hochdosierten Kreon Einnahme zum Essen.
Und dazu brauchst Du nicht durch halb Deutschland reisen!!!
Sollten alle Untersuchungen ohne Befund bleiben, und die Kreon Applikation nicht anschlägt, haben Deine Beschwerden, mit hoher Wahrscheinlichkeit andere Ursachen!

Lass Dir bitte nicht einreden, dass Dir ausschließlich im israelischen Krankenhaus in Hamburg geholfen werden kann! Wir haben bundesweit sehr gute Pankreas -und Bauchzentren, welche Ahnung von ihrer Arbeit haben.

Und wenn Du Dir Hilfe hier im Forum einholst, kannst Du Dich noch am ehesten an den wirklich Betroffenen wie Veritas und deren Einschätzung orientieren.

Und Stefan Meier, höre bitte auf die Suchenden zu verunsichern!
Wenn man zu dem Thema was zu sagen hat, dann bitte mit Fakten um sich schmeißen.

Nichts für ungut, war nicht böse gemeint!

Forumsgeachwätz! Hier ist jeder Arzt....

Mal zu deinen aussagen oben:

Wenn doch bei mir Lipase und alle anderen Marker im Blut in Bezug aud BSD perfekt sind, die Stuhl Untersuchung ebenfalls komplett unauffällig und auch im Ultraschall und MRT alles unauffällig ist, der Atemtest aber abgeschlagen hat, ist Dies doch ohne Zweifel ein Beweis dafür, dass die Bauchspeicheldrüse nicht richtig funktioniert. Oder willst du mir sagen der Test sei falsch? Wenn das der Fall ist brauchen wir nicht weiter zu diskutieren…

Oder um es ganz einfach zu machen: wenn die Enzyme meine Probleme jetzt heilen, dann ist dies der Beweis, dass bei mir eine leichte "Unterfunktion der BSD" vorliegt. Oder willst du das dann etwa auch abstreiten.

Ich werde berichten.

Vorsicht vor Foren und dessen "Ärtzen"!

[StefanMeier]

Lieber Tommy,

Vielleicht kann ich deinen Horizont erweitern? Ich weiß nicht ob es die Bauchspeicheldrüse ist. Ich habe aber alle anderen Möglichkeiten -und das darfst du mir glauben! Ausgeschlossen. Ich bin nach Hamburg gereist ohne das Wissen zu haben, dass etwas mit meiner Bauchspeicheldrüse sein könnte. Ich wiederhole noch mal: es wurden alle Möglichkeiten ausgeschlossen.

Lediglich dieser AtenTest war positiv. Wenn Blut und Stuhl,mrt und Sono in Bezug auf die Bauchspeicheldrüse in Ordnung ist, und nur dieser Test positiv, kann doch eine leichte Unterfunktion vorliegen!? Also erzähl mir doch nicht das kann nicht sein. Wie gesagt, ich nehme die Enzyme jetzt und dann werde ich ja sehen. Von den Symptomen her passt das alles sehr gut zusammen. Aber ich habe keine Lust diesen ganzen Mist der mich die letzten drei Monate begleitet hier noch mal alles offen zu legen.

Mit freundlichen Grüßen

[angel29280]

Wuhu Stefan,

eins möchte ich gerne richtig stellen...

Das was die Vorgängerin hier schreibt ist auch nur zum Teil korrekt in Bezug auf die Abstaende der Funktionsteste. 

Der Abstand muss also nicht so riesig sein, wie im Internet und auch hier geschrieben. Dies nur zur Info! Wie gesagt bei mir waren die Teste Glucose/Fructose alle negativ,

Ich hab mir diesbezüglich nix aus Foren raus kopiert noch irgendwas anders. Sicher ich hab viel gelesen in den letzten Jahren und auch Studien etc. (verlasse mich nicht nur auf Erfahrungsberichte), in anderen Bereichen, sonst wäre ich nie soweit gekommen wie jetzt. Es ist aber meine persönliche Erfahrung gewesen und leider erst hinterher die Empfehlung von einer anderen Ärztin und von einer Bekannten bekommen, dass man Abstände einhalten sollte von den genannten 4-5 Tagen, gerade wenn man bei einen Test schon positiv reagiert hatte mir Beschwerden. hatte auch nicht allein deine genannten Tests gemeint, sondern nur Fructose, Lactose und Sorbit. Hatte ja erwähnt, dass, gerade wenn so was positiv getestet wird, das man einen Abstand halten sollte zwischen den Testungen. Gilt auch , wenn man z.B. eine Koloskopie hatte. Da du negativ getestet wurdest und keine Beschwerden bei den Tests hattest, kannst du dich glücklich schätzen. Du hast es gut vertragen anscheinend.

Bei mir war es leider nicht der Fall und ich hab nach den Testungen gar nichts mehr vertragen, außer Reis und Wasser, vorher ging wenigstens noch Tee, Bananen oder Kartoffeln. Wie gesagt, es war meine eigene Erfahrung damit ....leider!

Zu Thommis Beitrag äußere ich mich jetzt mal nicht....kann nur mit dem Kopf schütteln, weil ich, wie Allende, auch nicht den agressiven Unterton verstehe.

Ich denk mal jeder ist Willkommen hier, der Hilfe und Antworten sucht auf seine Probleme und Beschwerden, man sollte sich ungezwungen austauschen können, egal ob aus eigener Erfahrung oder von Betroffenen oder eben aus selbst Erlernten (hoffe Ich zumindest).

Wünsch allen einen schönen Abend!

[StefanMeier]

niemand will streiten, vielleicht klappt es ja auch am Vollmond gestern?

Wir wollen nicht streiten. Ich brauche auch mal eure Hilfe.

Wie gesagt, bei mir war nur (zum Glück) der 13c Atemtest positiv. Daraus wurde eine leichte Unterfunktion der BSD diagnostiziert und mir KREON verschrieben. Für mich ist der Umkehrschluss hier ganz einfach: sollten die Enzyme helfen, hat der Funktionstest recht. Bei mir bedeutet das mein breiiger Durchfall/nicht verdaut ab 5 Uhr morgens inkl Müdigkeit etc. verschwinden. Ich liste hier jetzt nicht wieder alle Symptome, da habe ich keine Lust mehr drauf.

Wie dosiere ich jetzt Kreon?

Die Ernährungsberaterin sagte je g Fett 2k Kreon. Das ist ja alles nicht so schwierig zu verstehen. Was ich leider vergessen habe zu fragen ist Folgendes:

Da ich ja nicht weiß wie ausgepraegt meine Unterfunktion ist, weiß ich nicht wie ich dosieren muss. Ganz normal also jedes g Fett auf Kreom umrechnen, oder doch eventuell weniger? Gilt hier ausprobieren? Vermutlich...

Und was ich noch nicht ganz verstehe ist die Dosierung in Bezug auf die nur vorhandene Menge an Kreon: Meim Frühstück hat hier jetzt 6,5 g Fett. Das wäre mehr als 10k Kreon als Pille. Es gibt aber nur die 10k,25k,40k Pillen. Wenn ich um beim Beispiel zu bleiben 6,5 g Fett beim Frühstück nehme sind das umgerechnet 13k Kreon.

10k Pille habe ich genommen, was ist mit den übrigen 3k Kreon? Er versteht auch auf den Ausritt… Wie macht ihr das? Ich werfe mir dann nicht gleich die doppelte Dosis ein entsprechend 25k Kreon.

Und was ist wenn ich eine Zwischenmahlzeit esse die beispielsweise nur 2,5g Fett hat. Dafür wäre die kleinse Einheit Kreom doch 10k, was aber viel zu viel ist. Was tue ich dann??

Danke

[Anonymus-003]

Hallo!

also ich glaube, wir hatten einen schlechten Start. Meine Schuld, sorry!

Ich war einfach schlecht drauf. Vielleicht hat es mit meiner eigenen Krankheitsgeschichte und der Angst vor einer Pankreaserkrankung zu tun?

Aber die Wissenschaft, sagt klar was anderes und die Spezialisten ebenfalls. Diese verlassen sich bei der Diagnose ausschließlich auf bildgebende Verfahren.
Ich war auch, bundesweit bei sämtlichen Proffesoren auf dem Gebiet. Und die sagen Kollektiv das gleiche. In meinem Bericht vom Pankreaszentrum steht klar, bei bildmorphologisch keinem Hinweis auf chronische Pankreatitis, besteht keine Indikation zur Behandlung! Und das auch bei teilweise erniedrigt gemessener Stuhlelastase.
Meine Beschwerden habe ich aber trotzdem. Und keiner kann mir sagen woher.

Aber hier geht es nicht um mich, sondern um Dich!
Was haben die bildgebenden Verfahren ausgesagt? Hattest Du ein CT, MRCP und die Endosonographie?

Bei der Kreoneinnahme, würde ich aufhören zu rechnen und hoch dosieren. 200.000 Einheiten pro Mahlzeit. Teilweise auch mehr, wenn Du das Gefühl hast, dass das Essen fettiger ist. Mal schauen was passiert!
Nebenwirkungen gib es keine nennenswerten!
Alles was zu viel ist, kommt unten wieder raus!!!

Viel Erfolg!

[StefanMeier]

Ich sehe schon das Thema scheint die Gemüter zu erhitzen. 200.000 Einheiten pro Mahlzeit? Das würde einer Fett Einnahme von 100 Gramm entsprechen.

Ich weiß ja nicht wie du dich ernährst, aber dass du dann an Fettleibigkeit leidest wundert mich nicht , hihi. Nicht boese gemeint.

Ich essen vielleicht 80-100 g Fett/Tag, also so wie es empfohlen ist.

Das Problem besteht auch in der Dosierung bei einer Unterfunktion. Wenn sagen wir 90 % der BSD funktioniert, werden auch 90 % der Enzyme noch normal hergestellt. Wie soll ich also dosieren? Das ist doch ziemlich bescheuert

[veritas]

Übelkeit, Appetitlosigkeit und dass es in der Früh schlimmer ist klingt für mich auch nach dem Magen. Dass sie da nix gefunden haben ist sicher frustrierend. Ich würde mir an deiner Stelle eine zweite Meinung von meinem anderen Internisten holen und auch Unverträglichkeitstests machen.

@Stefan
Tommy hat recht, Kreon kannst du problemlos überdosieren. Ich nehm auch einfach immer 40.000, egal was ich ess.