Brauche eure Hilfe

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Vero
Beiträge: 14
Registriert: 13. November 2017, 19:28

Brauche eure Hilfe

Beitrag von Vero »

Erstmal ein :hallo:
Wie fange ich am besten an :denk:
Also ich bin mittlerweile 28jahre alt und habe seit 9 Jahren Probleme beim verdauen. Beispiel wenn ich morgens eine Tasse Milch trinke mit 3,5% fett Düse ich schon auf die Toilette bei Milch mit 1,5% fett keinerlei Probleme. Ok dann lass ich halt die fettige Milch weg. Schön und gut aber bei Käse Fleisch etc das gleiche alles wo viel Fett drinne ist Durchfall alles wo wenig Fett ist vertrage ich. Zu dem Durchfall bekomme ich zusätzlich im linken Unterbauch schmerzen.
Seit 9 Wochen habe ich nur noch Durchfall egal was ich esse sogar von Bretzel mit Kräutertee vertrage ich nicht mehr und bekomme Durchfall. Mein Arzt bei dem ich seit 9Jahren in Behandlung bin hat vor 4wochen endlich die Lösung gefunden und zwar die Bauchspeicheldrüse der hintere Teil sei ausgefallen und ohne Funktion. So wie ich das verstanden habe ist das der Teil der für die Verdauung und die Zerlegung der Entzyme zuständig ist.
Ihr glaubt gar nicht wie happy ich war man hat was gefunden ich bin nicht bläm bläm im Kopf und bilde mir den Durchfall nicht ein. Ich nehme jetzt Kreon 25000.
schön und gut Durchfall ist weg aber Schmerzen habe ich immer noch im linken Unterbauch
Wenn ich esse werden die Schmerzen schlimmer wenn ich nichts esse werden die Schmerzen besser.
Leider weiß ich nicht wie ich die kreon 25000 einnehmen soll. In der Verpackung steht das man bis zu 3 Stück zu einer Mahlzeit nehmen kann. Aber woran mache ich das denn fest wie viele ich nehmen muss zu einer Mahlzeit woran merke ich denn wenn ich Zuviel genommen habe. Muss man bei fettiger Nahrung mehr Tabletten nehmen? Mein größter Wunsch wäre irgendwann auf einem Geburtstag mal ein Stück Kuchen essen zu können.
Aber vielleicht muss ich in kleineren Schritten denken
Es ist kurz vor 20uhr und habe leider nur mein Frühstück was ich scheinbar nicht vertragen habe heute morgen um 8uhr im Magen.
Aus Angst wieder diese Schmerzen zu bekommen habe ich danach nix mehr gegessen
Aber das ist keine Lösung auf Dauer.
Bitte bitte helft mir ich bin am Ende meiner Kräfte
Lg Vero
angel29280
Beiträge: 740
Registriert: 27. Januar 2016, 12:47

Re: Brauche eure Hilfe

Beitrag von angel29280 »

:hallo: Vero,

erst mal herzlich Willkommen hier bei uns im Forum, auch wenn der Umstand der dich herführt, nicht berauschend ist.

Ich setzt dir aus dem Forum mal ein Link ein zum Thema Enzyme, er wird dir sicher weiter helfen (3. Beitrag von Lutz Otto):

viewtopic.php?f=14&t=3552&p=28267#p28218

Wenn du oben in der Suchfunktion Stichworte ein gibst, wird du einige Beiträge finden zu Enzymen, Dosierungen, Einnahme, Ernährung oder auch der Erkrankung von Bauchspeicheldrüse und co.

Ließ dich erst mal in Ruhe durch und wenn dann immer noch Fragen sind, nur zu.

Das du dich nicht traust zu essen, kann ich verstehen, aber ist nicht die Lösung wie du selbst erkennst. Du solltest Sachen für dich finden, die du sicher verträgst. Am besten ein Ernährungstagebuch erstmal schreiben, wenn du noch nicht hast. Eine Ernährungsberatung wäre vielleicht auch sinnvoll.

Hast du auch Blutuntersuchungen gehabt und wenn, wie sah es aus mit den Werten, hast du Stuhluntersuchung gehabt auf Pankreaselastase oder hattest du Ultraschall, Sonografie, MRT oder CT gehabt? Oder hat dein Arzt nur anhand der Symptome die Vermutung einer Pankreaserkrankung? Ich frage deshalb, weil es schon wichtig wäre zu wissen, A) was die tatsächliche Baustelle ist (ob es wirklich die Bauchspeicheldrüse ist), B) warum sie Probleme macht, C) was genau das Problem dann ist und D) die genaue Ursache. Wenn dein Arzt nicht viel Ahnung von der ganzen Materie hat zwecks Pankreaserkrankungen, dann wäre auch sicher eine Vorstellung in einen anerkannten Pankreaszentrum empfehlenswert. Wichtig ist wirklich eine genaue Abklärung deiner Symptomatik...Vorallem für dich!
Liebe Grüsse eure Angel
Vero
Beiträge: 14
Registriert: 13. November 2017, 19:28

Re: Brauche eure Hilfe

Beitrag von Vero »

:hallo:
Sorry das ich jetzt erst antworte
Aber in den letzten Monaten ist so einiges rausgekommen.
Mittlerweile bin ich schmerzfrei.
Allerdings den Durchfall habe ich immernoch.

Kreon 40000 nehme ich nicht mehr. Weil der Arzt der Meinung ist morgens mittags abends eine reicht vollkommen aus.
Meine Bauchspeicheldrüse produziert nachweislich nur noch 40 elestasen die im Stuhlgang festgestellt worden sind. Laut meiner Ernährungsberatung wären 250-2500 elestasen im Stuhlgang normal.
Wenn ich morgens mittags abends eine Tablette nehme so wie es der Arzt verordnet hat habe ich weiterhin Durchfall.
Aber leider verordnet der Arzt mir nicht mehr Tabletten weil er der Meinung ist sein Kontingent sei erschöpft.

Im Januar hat man zudem festgestellt das ich unter einer Histaminunverträglichkeit leide und zudem ist bei einer weiteren Untersuchung eine Fruktoseunverträgluchkeit festgestellt worden.
Bedeutet kein Zucker mehr keine Geschmacksverstärker mehr kein Fett mehr
Ich habe mir mittlerweile gefühlt 1000 Bücher über Unverträglichkeiten zugelegt doch leider sind die Bücher die für die exokrine pangreasinsuffizienz sind so ausgelegt das vieles mit Früchten Tomaten oder Essig ausgelegt sind alles was ich von den anderen Nahrungsunverträglichkeiten nicht darf....

Hauptsächlich ernähre ich mich momentan von gedünsteten Gemüse was ich mit der Kräuterfee von lebe gesund Würze...
Aber ich muss sagen wirklich Lebensmut habe ich nicht mehr....
Nichts essen zu können und nichts trinken zu können auf Geburtstagen ist echt mieß...
Zero Produkte vertrage ich...
Die schmecken mir gut aber auf welcher Geburtstagsfeier gibt es Zero Cola Zero Sprite Zero Fanta?
Auf welchem Geburtstag gibt es Kuchen mit fettarmer soya Sahne und ohne Zucker Bzw mit Traubenzucker ?
Mittlerweile wiege ich bei 165cm nur noch 48 kg
Ich versuche gerade mit allen Mitteln ordentlich an Muskelmasse zu zu nehmen mache daher sehr viel Sport um irgendwie mein Gewicht halten zu können und nicht als weiter ins Untergewicht abzurutschen.
Ich habe mal gehört das Muskelmasse schwerer ist als fett ...
Wenn ich auf Geburtstage gehe ( die ich mittlerweile meide) esse ich meistens nichts aus Angst den ganzen Abend auf der Toilette zu hängen mit Durchfall...
Das was ich meistens Ernte sind so Sprüche wie
Hast du dich mal auf Magersucht untersuchen lassen.....
Solche Sprüche tun wahnsinnig weh
Aber was soll ich machen ich vertrage kaum was vom Essen her
ich habe ein Gericht gefunden was mir sehr gut schmeckt
Selbstgemachten Flammkuchen mit Paprika ....
Aber damit kann man nicht wirklich auf Dauer leben
Meine Frage an euch wer hat die selben Probleme und kann mir helfen
Eigentlich bin ich nicht so das ich meinen Kopf in den Sand stecke aber momentan weiß ich echt nicht weiter ....
Wasser Reis und Kartoffeln auf Dauer sind echt nicht mein Ding

Bitte helft mir
Lg vero
Aspiration
Beiträge: 198
Registriert: 27. August 2017, 23:02

Re: Brauche eure Hilfe

Beitrag von Aspiration »

Liebe Vero,

Zunächst solltest du dich vorallem nicht so sehr belasten und dich stressen, da es dir nicht gut tut. Ja ich weiß auch, dass es schwer ist.

Ziel muss es zunächst sein, dass du es mit Kreon testen kannst, hast du keine größere Packung mit der du mal die korrekte Dosis einnehmen kannst? Ansonste würde ich die fettigen Dinge definitiv meiden. Wie wäre es mit einem neuen Arzt? Diese Erkrankung übersteigt wohl seine Kompetenz.

Bei 165cm und 48kg ist man von der Magersucht doch noch weit entfernt, lass dich nicht so beeinflussen und bleib cool. Außerdem würde ich mir bei solchen Menschen die "eigentliche" Freundschaft mal hinterfragen.
Und ja, Muskelmasse ist schwerer als Fett.

Es gibt einfach wichtigere Dinge im Leben, als sich wegen anderen Menschen sich den Kopf zu zerbrechen, nimm dir das doch bitte zu herzen :)
Viele Grüße
Aspiration
veritas
Beiträge: 447
Registriert: 29. Juli 2016, 10:58

Re: Brauche eure Hilfe

Beitrag von veritas »

Es braucht Zeit sich an neue Ernährungsweisen zu gewöhnen.

Wenn du auswärts bist, müssen es doch nicht unbedingt Limonaden sein, oder? Ich trink zum Beispiel auch auf Geburtstagen immer nur Wasser. Und sooo oft ist man ja jetzt auch nicht auf Geburtstagsfeiern unterwegs :)

Am einfachsten ist es halt, wenn man alles für sich selbst kocht und dann halt auch größere Portionen, die man sich auf die Arbeit mitnimmt. Da muss man aus der Not eine Tugend machen und versuchen Spaß am Kochen zu finden. Wenn man erstmal ein paar tolle Gerichte in petto hat, dann macht es normalerweise auch mehr Spaß.
Ich geh zum Beispiel total gerne zur hiesigen Stadtbibliothek und borg mir ganz viele Kochbücher aus und dann fotografier ich mit dem Handy die Rezepte ab, die zu meiner Pankreasdiät passen bzw. die ich leicht passend machen kann und probier die dann aus. So baut man sich langsam aber sicher ein vielseitiges Repertoire auf, das einem nicht langweilig wird.

Bei Essenseinladungen esse ich schon vorher, damit ich dort nicht plötzlich merke, dass ich von dem Essen gar nichts essen kann und hungrig bleibe.
Leopold
Beiträge: 38
Registriert: 6. Februar 2015, 16:00

Re: Brauche eure Hilfe

Beitrag von Leopold »

Hallo Vero,

ich komme auf den "Test" mit Kreon zurück. Liegt Dir das Buch "Fett for Live" von Kreon vor? Dort sind rd. 1200 Speisen mit den jeweiligen Fettwerten aufgeführt. Anhand der vorgegebenen Fettwerte berechne ich jedes Essen und nehme die entsprechende Kreon-Menge ein. Kreon gibt es in den Enzymwerten 10.000, 25.000 und gelegentlich auch noch 40.000 Einheiten. Bekanntlich benötigt man je 1 g Fett 2000 Einheiten. Mit den kleineren Einheiten lässt sich jede beliebige Fettmenge sehr gut zusammenstellen und immer während des Essens einnehmen.

Ich komme nach einer Pankreas-Op vor 4 Jahren damit sehr gut zurecht und habe nur sehr selten irgendwelche Beschwerden, wenn ich mal verrechnet habe.

Alle Gute für den erneuten Test

Gerd Leopold
stellv. Leiter der Regionalgruppe Regensburg-Passau
Email: info@gerd-leopold.de
Vero
Beiträge: 14
Registriert: 13. November 2017, 19:28

Re: Brauche eure Hilfe

Beitrag von Vero »

Also alle meine Ärzte die ich aufgesucht habe mittlerweile 3 sind alle einer Meinung 1tablette morgens abends reicht für mehr würde das Kontingent nicht reichen....
mit einer Tablette 40000 kreon morgens mittags abends komme ich leider nicht zurecht
Daher lasse ich die Tabletten weg
Wenn ich morgens eine abends eine und mittags 3 genommen habe kam ich super zurecht
Nur leider bekomm ich die Tabletten wenn ich sie so nehme nicht mehr verschrieben und da ich eh Durchfall hab ob mit Tabletten oder ohne lass ich sie weg.... den Ärzten scheint es egal zu sein.... :(
Ich habe mir ganz viele Rezepte bzw. Bücher gekauft aber leider sind bei Sau vielen Rezepten irgendwelche Früchte drinne die ich leider nicht vertrage auf Grund der Fructoseintolleranz
Auf einem Geburtstag mal Wasser zu trinken ist kein Problem
Aber nichts essen zu können dagegen schon
Zuhause geht es so einigermaßen aber auch hier stehe ich oft ratlos vor dem Kühlschrank oder sitze oft stundenlang vor Kochbücher und hab Tränen in den Augen weiß nicht was ich essen soll...
Mein essen sieht momentan so aus
Morgens esse ich Haferflocken mit hafermilch die hat 1,5% fett
Mittags esse ich 2brötchen mit Magerquark und reissirup
Abends esse ich entweder gedünstetes Gemüse mit Kartoffeln oder Reis
Alternative wäre Sushi oder mein Flammkuchen
Nudeln vertrage ich auch.... aber ohne Soße schmecken die mir leider nicht....
Salat ginge auch zur Not noch... auch hier wieder trocken ohne Soße
Daher meine Frage kennt ihr leckere Rezepte wo man keinen Zucker benötigt?
Lg vero
Leopold
Beiträge: 38
Registriert: 6. Februar 2015, 16:00

Re: Brauche eure Hilfe

Beitrag von Leopold »

Hallo Vero,

soweit mir bisher bekannt ist, fallen Medikamente für chronisch Kranke nicht unter die Budgetierung bei den Ärzten. Ich kann Dir nur empfehlen, Dich einmal mit Deiner Krankenkasse diesbezüglich in Verbindung zu setzen. In meiner Selbsthilfegruppe und aus zahlreichen Telefonaten mit Mitpatienten habe ich noch nicht einen Fall gehabt, in welchen die Verschreibung der lebensnotwendigen Enzyme verweigert worden ist. Den Kassen kosten die ständig notwendigen Arzttermine weit mehr als wenn sie die Medikamente verweigern.

Wenn Du schreibst, dass Du bei größerer Einnahme am Mittag gut zu recht kommst, so ist dies der beste Beweis dafür, dass die Enzymsubstitution unbedingt notwendig ist. Lass Dich hier nicht abspeisen. Abgesehen davon sind die Enzyme auch ohne Rezept zu kaufen. Ich selbst "verbrauche" pro Tag zwischen 200.000 und 250.000 Einheiten, je nachdem, was ich esse und ich esse so ziemlich alles. Bezüglich der Verschreibung hat es in vier Jahren noch keinen einzigen Einwand gegeben.

Wenn Du mir Deine Adresse auf direkten Weg mitteilst, schicke ich Dir gerne das Buch "Fett for Live". Jeder Arzt und jede Apotheke bekommt das Buch übrigens von Kreon jederzeit übersandt. Das Buch ist meine zweite Bibel.

Gerd Leopold
stellv. Regionalleiter Regensburg-Passau
info@gerd-leopold.de
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