Chronische BSD-Entzündung: Was mache ich jetzt?

[benuhu]

Liebe alle

Mir wurde eine chronische BSD-Entzündung diagnostiziert. Natürlich bin ich geschockt, verzweifelt und ratlos. Ich war nie krank in meinem Leben, sportlich etc. Alles begann mit einem leichten Ziehen im linken Oberbauch. Meinen Alkoholkonsum hätte ich als Gelegenheitstrinker bezeichnet, ich habe jeweils wochenlang nichts getrunken, dann aber auf Parties ordentlich Bier. Ich bin erst 34, habe eine wunderbare Frau und wollte eigentlich mein weiteres Leben mit Kindern, Job etc. planen.

Nun Fragen an euch, ohne um den heissen Brei zu reden:

- Wie lange werde ich wohl noch leben? Ich habe überhaupt kein Problem auf Alk zu verzichten und würde mich daneben als sehr gesund einstufen (naja!). Kann ich 60 werden?
- Diesbezüglich: Ist an Nachwuchs zu denken oder ist das unvernünftig und verantwortungslos den Kindern gegenüber?
- Ich arbeite als Betriebswirtschafter in der Verwaltung. Kann ich weiterarbeiten?

Es ist alles fürchterlich schlimm, ich habe richtig grosse Angst, Existenzangst. Sorry für die schlechte Laune, aber ihr versteht das sicher!

[veritas]

Hast du denn mehrere akute Entzündungen gehabt oder woher kommt denn diese Diagnose?

Wenn du einfach nur mal ab und zu ein bissl Drücken in der Bauchspeicheldrüse hast, kann das durchaus auch so bleiben und das muss dann keine richtige "chronische Pankreatitis" werden, die super angsteinflößend auf den Internetseiten klingt. Dann hast du halt ab und zu ein bisschen Schmerzen, die durch richtige Ernährung in Zaum gehalten werden und das wars dann wahrscheinlich.

Ich bin 30 Jahre alt, habe einen wunderbaren Mann, ich hab seit fast 20 Jahren chronische akute Pankreatitis-Schübe und bin aktuell sogar schwanger (ein Los das du ja zum Glück nicht haben wirst ) und denk gar nicht dran nur 60 zu werden. Lass dich nicht von Dr. Google so panisch machen.

Wegen deiner Frage mit dem Job kann ich nichts sagen, ich weiß ja nicht, wie heftig das jetzt wirklich bei dir ist. Wenn du nur ab und zu ein leichtes Ziehen hast (mehr schreibst du ja nicht) dann kannst du einfach so leben wie vorher - nur solltest du präventiv fettiges Essen, Rauchen und Alkohol vermeiden.

[benuhu]

Danke für die aufbauenden Worte. Das leichte Ziehen war natürlich nur am Anfang, Arzt meinte dann höchstens eine kleine Gastritis, Pantoprazol und monatelang nichts gemacht und weitergelebt wie vorher, auch ab und an Alkohol getrunken. Das war wohl der fatale Fehler.

Mittlerweile habe ich in kurzen Abständen akute Entzündungen, habe 10kg abgenommen und kann kaum mehr sitzen. Momentan wird gerade das Thema Operation abgeklärt.

Aber gut zu wissen, dass man auch mit dieser schlimmen Krankheit alt werden kann - oder zumindest versuchen. Obwohl ich mir nicht sicher bin, ob das wirklich stimmt. Schon nur einigermassen alt (Ü 60), habe ich von niemandem gehört, der es langjährig hat (das wäre bei mir ja dann 25 Jahre) - und im Hinblick auf Kinder müsste dies ja schon das Ziel sein.

[Aspiration]

Herzlich Willkommen

ich bin in ähnlichem Alter und wundere mich immer wieder über uns jungen Leute hier.
Eigentlich sollte man mit solchen Geschichten erst im späteren Alter belastet sein (meine Meinung).
Nun ist dem aber so und wir machen das Beste darauf

Ich kann deine Gedanken völlig nachvollziehen und habe bereits ähnliche Gedanken gehabt.
Sehr wahrscheinlich werde ich die Option von Kindern nicht in Erwägung ziehen, da ich manchmal froh bin, wenn ich mich um mich selbst noch kümmer kann. Klingt hart, ist aber so.
Da wir nicht um den heißen Brei reden sollen, sage ich dir das was ich denke, und zwar bin ich froh, wenn ich das 50. Lebensjahr erreichen werde. 60 wäre schon super. Viel älter werde ich wohl nicht werden.
Grundsätzlich habe ich auch damit kein Problem, es gibt auch gesunde Menschen die vorher die Erde aus anderen Gründen in jungen Jahren oder zumindest vor dem 50. Lj verlassen müssen.
Dennoch ist es mir wichtig, dass ein oder andere relativ zeitnah noch zu erleben, da es später vielleicht eingeschränkt oder gar nicht mehr möglich ist.

Ich bin relativ optimistisch aber dennoch sollte man Realist bleiben. Wäre ich ersteres nicht, würde ich vielleicht gar nicht mehr arbeiten. Ein Job im Büro in der Verwaltung halte ich für gut. Sicherlich wird es Tage der Qualen geben aber bei einer körperlichen Tätigkeit wärst du eventuell bereits heute am Ende deiner Karriere.

Ich habe gelernt anders zu denken, ja, wir haben ein erhöhtes Risiko! Aber das Leben ist nicht planbar, auch nicht für gesunde Menschen. Sie sind lediglich im Glauben, etwas planen zu können! Am Ende entscheidet das Schicksal (nicht negativ gemeint) und wird jedem einzelnen den Lebensweg aufzeigen. Mach dich nicht verrückt und genieße die Tage und habe keine Angst vor deiner Existenz.


@benuhu: Reagiert deine BSD auf Cortison positiv? Welche Therapie erhälst du aktuell?

@veritas: Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft

[veritas]

Ich hab auch viele ältere Leute mit Pankreatitis kennengelernt, auch Leute die das Jahrzehnte hatten. Wer hat dir denn diese Todesangst eingeredet? Oder hast du das aus dem Internet?

Sicher ist es am Anfang sehr verunsichernd und macht Angst, aber das ist eine Krankheit, die man mit Geduld und Erfahrung absolut unter Kontrolle kriegen kann. Es ist absolut kein Todesurteil. Ich hab auch am Anfang Schub um Schub gehabt, sehr viel abgenommen, hab monatelang im Krankenhaus verbracht. Jetzt hab ich so alle zwei Jahre mal einen akuten Schub und meistens auch nur wegen meinen dämlichen Steinen. Von sowas stirbt man nicht.

[veritas]

@veritas: Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft

Dankeschön

[benuhu]

Danke für die aufbauenden Worte. Ich war auch immer Super-Optimist, das hat sich allerdings stark geändert in der letzten Zeit. Und ich will meine Frau auch nicht damit belasten, dass sie die Kinder ev. sehr früh schon alleine erziehen muss. Dass man einigermassen schmerzfrei und lange damit leben kann, war mir wirklich neu.

Natürlich auch von mir: Gratulation zum baldigen Nachwuchs!

[Aspiration]

Ich hab auch viele ältere Leute mit Pankreatitis kennengelernt, auch Leute die das Jahrzehnte hatten. Wer hat dir denn diese Todesangst eingeredet? Oder hast du das aus dem Internet?

Sicher ist es am Anfang sehr verunsichernd und macht Angst, aber das ist eine Krankheit, die man mit Geduld und Erfahrung absolut unter Kontrolle kriegen kann. Es ist absolut kein Todesurteil. Ich hab auch am Anfang Schub um Schub gehabt, sehr viel abgenommen, hab monatelang im Krankenhaus verbracht. Jetzt hab ich so alle zwei Jahre mal einen akuten Schub und meistens auch nur wegen meinen dämlichen Steinen. Von sowas stirbt man nicht.

Ich habe keine Todesangst
Wie schon oft geschrieben, im Internet findet man alles was man selbst lesen möchte
Das ist meine reine persönliche Meinung. Statistisch gesehen wahrscheinlich auch zutreffend
Zum aktuellen Zeitpunkt kann mir kein Arzt eine vernünftige Therapie nennen. Alle sind überfragt. Die Häufigkeit der Beschwerden haben zugenommen, also kann ich hier keine Verbesserung erkennen.

Genau aus dem Grund, dass vieles unerforscht ist und viele nicht oder nur wenig über diese Krankheit bescheid wissen, halte ich die Erkrankung eben nicht für "kontrollierbar". Die Entzündungen treffen einem, zumindest mich, relativ plötzlich. Und jede einzelne BSD Entzündung erhöht das Risiko.

[veritas]

Natürlich auch von mir: Gratulation zum baldigen Nachwuchs!

Danke

Warst du denn schonmal längere Zeit im Krankenhaus und hast andere Leute mit Pankreatitis getroffen, die das schon ein bisschen länger haben? Oder kennst du nur Horrorberichte im Internet?
Natürlich schreiben im Internet in erster Linie Leute, die ein Problem mit etwas haben. Als ich das erste Mal Schwangerschaft und Pankreatitis auf deutsch und englisch gegoogelt hab, hab ich auch erstmal nur einen Schock bekommen - lauter Totgeburten und extreme Probleme mit monatelangem Krankenhausaufenthalt. Aber natürlich - niemand schreibt im Internet einfach "Ich habe chronische Pankreatitis und hab eine problemlose Schwangerschaft gehabt. Wiedersehen."
Im Internet findest du immer nur Problemberichte.

Es gibt sehr viele Leute, die chronische Pankreatitis haben und einfach damit leben und kein Mitteilungsbedürfnis deswegen haben.

@Aspiration du hast aber eine autoimmune Pankreatitis oder? Da gibts ja oft gravierende Unterschiede, in der Behandlung, Ernährungsweise und auch im Verlauf.

Wenn du schreibst jede Entzündung erhöht das Risiko. Das Risiko für was?

[Aspiration]

@veritas: Ich glaube nicht, dass benuhu je nach Schwangerschaft gegooglet hat oder darin ein Problem an sich sieht.
Er sieht ein Problem bei der Erziehung, ob er ggf. nachts immer die Kraft hat sich um das Kind zu kümmern, neben dem normalen Alltag natürlich. Kann er mit ihnen ganz normal auf den Spielplatz gehen, Fußball spielen, zelten gehen? Vllt. hat er auch sorgen, ob er das dass 18. Lj von seinem Kind erleben wird.
Ebenfalls schreibt er von Existenzängsten, d.h. er möchte seinem Kind etwas bieten können, eben auch finanziell.
Ich kann diese Bedenken, wie bereits schon geschrieben, sehr gut nachvollziehen! Ergänzend muss ich dazu sagen, dass ich die Gedanken auch für sehr vernünftig halte! Ja, es gibt sicherlich Fälle, bei denen Personen ein ganz normales Leben führen. Aber ich denke, es gibt mehr Fälle, die anders verlaufen.

Ja, habe ich.

Jede Entzündung in der Intensivität kann bei allem Optimismus niemals förderlich für den Körper sein. Es besteht immer die Gefahr, dass eine Entzündung weitere Probleme auslöst, sodass jede Entzündung das allg. Risiko weiterer Probleme, Schädigungen oder Sonstiges erhöht.