Was soll ich tun?

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rato
Beiträge: 95
Registriert: 16. Januar 2019, 11:12

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von rato »

Also ich kann mich nicht damit zufrieden geben, dass trotz Beschwerden nichts gefunden wird.
Es ist natürlich super, wenn laut Bilddiagnostik alles super aussieht (bei mir), aber das erklärt nicht die Beschwerden, die alle (inklusive Nebenerkrankungen) auf Pankreas deuten.

Einfach so weiterleben kann ich nicht und möchte alle erdenklichen Untersuchungen machen, die es gibt um herauszufinden was mit der Pankreas nicht stimmt um dann gegebenenfalls therapieren zu können.
So ist es für mich eher eine tickende Zeitbombe für die sich kaum ein Arzt wirklich interessiert, da er in seiner Ausbildung und der Praxis selten zu Gesicht bekommt und aufgrund dessen nicht so viel Geld ausgeben will.
wasistes
Beiträge: 781
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von wasistes »

@Rato:
Das Ding ist ja, selbst jetzt wo mehrfache Untersuchungen auf eine chr. Pankreatitis hinweisen (fibrogene Strandings, Lobulierung, erniedrigte Elastase), gibt es im eigentlichen Sinne KEINE therapeutische Konsequenz für mich, selbst die geschwollenen Lymphknoten, und potentiell erhöhten ANA (über 200) und Interleukin 2 Werte, scheinen die Fachärzte nicht zu beeindrucken und werden als unspezifisch beschrieben!
Meine Erkenntnis war eben die, das der Untersuchungsmarathon rein garnichts bringt, die Ärzte legen höchstens Hand an für Untersuchungen oder wenn dann wirklich eine Whipple bevorsteht!
Vorher wirst du hierzulande fast keinen Arzt finden der mit dir ein Behandlungskonzept erarbeitet, das ist meine Meinung!
Wenn du genesen willst musst du entweder ins Ausland gehen (wobei ich mir auch hier unsicher bin ob diese tollen Behandlungskonzepte der klinischen Studien dort wirklich Anwendung finden) oder selbst Hand anlegen. Ich hatte auch Angst z.B. Pankreas oder Gallenblasenkrebs zu haben (verdickte Gallenblase mehrfach im Ultraschall + die ganzen Lymphknotenpakete gesehen), dennoch musste ich das irgendwann ruhen lassen weil kein Arzt handanlegen wollte und darauf vertrauen das ich jetzt erstmal nicht abkratzen werde.

Ich kann dir nur sagen wie ich mich gerade fühle: deutlich besser! Obwohl sich meine Bildgebung seit Anfang 2018 (noch jungfräuliches Pankreas) verschlechtert hat!
Ich glaube aber mein Körper sendet mir Signale zu die mir zeigen was richtig und was falsch ist im Umgang.
Bei mir habe ich den Eindruck das Sport eine extrem positive Rolle gespielt hat, vom ständig im Bett rumliegenden Patieten mit Schmerzzustsänden zu einem fast wieder normalen Leben. Auch Ernährung kann ne Rolle spielen, ich glaube der Darm macht nicht mehr alles mit wenn das Pankreas spinnt, ich vertrage zumindest keine Milchprodukte und zu stark Zuckerhaltiges.
Weiterhin aufhzuhören auf jedes scheinbare Symptom des Körpers zu achten und sich dadurch den Tag zu ruinieren!
Die Ärzte können mir sagen was sie wollen, dass die Autoimmunwerte unspezifisch sind z.B. wenn mir Ernährungstipps und Supplements helfen die darauf ausgerichtet sind das Immunsystem zu balancieren helfen, dann wird da schon was dahinter stecken.
Ich hoffe sehr das du endlich zur Ruhe kommen kannst und einen Weg für dich findest wie du mit deiner Erkrankung besser umgehen kannst :daumenh:
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
wasistes
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Re: Was soll ich tun?

Beitrag von wasistes »

Richie hat geschrieben: 19. März 2019, 22:11 Ich denke das Interesse ist so groß, weil du so viel für die Community getan hast. Ein herzliches Dankeschön dafür von mir. Ich habe davon wirklich profitiert!

Es freut mich sehr, dass das zumindest keine Veränderung im negativen Sinne zu sehen war. Finde es auch richtig, dass du dich jetzt wieder auf das Leben konzentrieren willst. Das versuche ich auch Stück für Stück

Alles Gute für deine Heirat im Sommer und einen guten Start für deine Firma.

Würde mich trotzdem freuen auch weiter von dir zu hören!
Vielen Dank für deine netten Worte! Drücke dir auch die Daumen das auch bei dir alles weiter gut verläuft! :daumenh:
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Albert Einstein
wasistes
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Re: Was soll ich tun?

Beitrag von wasistes »

Sony hat geschrieben: 20. März 2019, 08:25 Wünsche dir auch alles Gute, und vielen Dank für dein Engagement. Bei mir haben sie jetzt offenbar, eventuell, man weiss es nicht so recht, Gallensteine in der Gallenblase gefunden. Jedenfalls wird das jetzt näher angeschaut. Die Sonne geniessen tönt gut. :daumenh:

@Thphillip, nix für Ungut: Du hast seit zehn Jahren (leichte) Beschwerden und angeblich eine beginnende CP. Bei uns ist die Sache erst zwei Jahre alt, wenn auch wohl mit grösseren Schmerzen verbunden als bei dir. Was sollen wir nun tun: Acht Jahre uns verrückt machen mit alle zwei Monate Endosono und MRCP und darauf warten, dass sich das Ganze verschlimmert oder einfach versuchen das Leben so gut wie möglich zu geniessen? Die Antwort überlasse ich dir, für mich ist der Fall aber klar.
Vielen Dank für deine Worte! Wie gehts den jetzt weiter bei dir? Wird die Gallenblase rausgenommen?
Wird man erstmal medikamentös versuchen die Steine aufzulösen?
Hoffe sehr das du bald Schmerzbefreit bist!
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Albert Einstein
Sony
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Re: Was soll ich tun?

Beitrag von Sony »

Merci, Schmerzfreiheit wäre schön und mal an der Zeit!

Das weitere Vorgehen weiss man noch nicht. Morgen Sono und dann Besprechung. Wenn sie im Sono nochmals Steine sehen, werden sie operieren (wollen). Ich bin mir aber noch gar nicht sicher, ob ich das auch will. Besser zuerst mal medikamentös versuchen. Aber vielleicht waren die Steine ja auch nur Pixelfehler auf dem Monitor oder sowas, würde mich auch nicht verwundern... ;)
rato
Beiträge: 95
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Re: Was soll ich tun?

Beitrag von rato »

wasistes hat geschrieben: 20. März 2019, 11:48 @Rato:
Das Ding ist ja, selbst jetzt wo mehrfache Untersuchungen auf eine chr. Pankreatitis hinweisen (fibrogene Strandings, Lobulierung, erniedrigte Elastase), gibt es im eigentlichen Sinne KEINE therapeutische Konsequenz für mich, selbst die geschwollenen Lymphknoten, und potentiell erhöhten ANA (über 200) und Interleukin 2 Werte, scheinen die Fachärzte nicht zu beeindrucken und werden als unspezifisch beschrieben!
Meine Erkenntnis war eben die, das der Untersuchungsmarathon rein garnichts bringt, die Ärzte legen höchstens Hand an für Untersuchungen oder wenn dann wirklich eine Whipple bevorsteht!
Dass ANA in deinem Alter über 200 steigen ist ungewöhnlich. Deswegen ist mir z.B. unbegreiflich wieso die Ärzte nicht eine ANA-Differenzierung (Autoantikörper) durchführen um herauszufinden welche Krankheit dafür verantwortlich ist.
wasistes
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Re: Was soll ich tun?

Beitrag von wasistes »

@Rato
das mag gut sein. klar würde mich das beruhigen die ursache endlich zu erfahren. danke für deinen tipp!
aber die behandlungsschritte wären ja bei jeder erkrankung ähnlich: bei symptomverschlechterung kortison oder mtx, ansonsten wait & watch.

was ich so gelesen habe in bezug auf systemische ai-erkrankungen war, dass ernährung, darmsanierung und supplements zu heilung führen können.
diesen weg gehe ich jetzt. habe mir bereits informationsmaterial vom rheumatologen zur ernährung geholt und versuche alle lebensmittel zu vermeiden die zu entzündungsreaktionen/verstärkung von entzündungsreaktionen im körper führen können. darmsanierung soweit es mit kaputten pankreas klappt probier ich ja auch schon seit monaten, mit einigen rückfällen ist es aber deutlich besser geworden zusammen mit kreon. mein stuhl ist dunkler, fester, ich wisch nicht mehr wie bekloppt ab. bestimmte nahrungsmittel triggern bei mir blähungen und schmerzen! daher ein ernährungstagebuch und dann meide ich diese lebensmittel.

ebenso stress vermeiden, wim-hoff atemübungen und kaltes duschen, yoga und meditation etc. das sind alles schritte die leute mit ai erkrankungen wie multiple sklerose oder autoimmunhepatitis geholfen haben!
ebenso hochdosiertes curcurmin und die ganzen antioxidanten schaden sicher auch nicht, im gegenteil. wenn du in foren für autoimmunerkrankungen schaust wie kollagenosen, wirst du häufig feststellen das die patienten die selbstaktiv geworden sind mehr gesundet sind, als die die reine kortison-therapien bekommen haben. damit will ich nicht sagen das kortison nicht seine berechtigung hat, im gegenteil in einigen fällen rettet es ja leben (vaskulitis usw.)...

mein nächster schritt würde übrigens der sein, einen Rheumatologen aufzusuchen. das kann aber auch wieder monatelang dauern. wiegesagt, zur Zeit gehts mir eigentlich ganz ok (vom energielevel, allgemeinen wohlbefinden usw.)
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Albert Einstein
Allende
Beiträge: 327
Registriert: 21. Dezember 2013, 18:09

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von Allende »

Ihr habt doch letztens über Lecithin gesprochen.
Wie nehmt ihr dieses ein- welche Dosis?
Ich hatte meinen Stuhl mit Kreon und Perentherol 1x früh dauerhaft normalisiert.
Die Erfolge waren überragend. Leider bekam ich von der Dauereinnahme starken Juckreiz- tritt wohl gelegentlich auf.
Wann stellen sich die Erfolge mit Lecithin ein, nehme es jetzt den zweiten Tag.

Beste Grüße und danke vorab!
wasistes
Beiträge: 781
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von wasistes »

Um euch mal auf den neusten Stand zu bringen. Vielleicht interessiert es ja den einen oder anderen der meine Geschichte damals mitverfolgt hat.

Inzwischen geht es mir wieder relativ gut und ich arbeite auch wieder in Vollzeit (aktuell gezwungenermaßen allerdings aus dem Homeoffice heraus). Außerdem habe ich Ende Sommer letzten Jahres geheiratet was sehr schön war und bin zurück nach Berlin gezogen.

Aktuell befinde ich mich in einer anwaltlichen Auseinandersetzung mit der Krankenkasse, da mir für das Jahr 2018 bis dato (fast) kein Krankengeld zugesprochen wurde, dies obwohl ich sehr lange und durchgängig zu diesem Zeitpunkt krank geschrieben wurde. Der Grund hierfür lag daran, dass mir auf Grund der unspezifischen Symptome und des (unnötigen) Ärztemarathons teilweise verschiedene Diagnose-Codes auf die Krankschreiben attestiert wurden. Daher weigert sich die Krankenkasse bisher mir Krankengeld auszuzahlen.

Insgesamt habe ich in dem Jahr meiner Erkrankung auf Grund der Arbeitsunfähigkeit, aber auch Grund der ganzen selbst initiierten Untersuchungen, Reisen nach München, Bochum, Heidelberg etc. fast 20.000 € Verlust gemacht. Weiterhin musste ich für Krankenkassengebühren aufkommen, dies obwohl ich zu dem damaligen Zeitpunkt krank-geschrieben war und vorher ALG 1 bezogen hatte.

Aktuell sieht die Situation aber ganz gut aus, da ich ein ärztliches Attest von meinem zu letzt behandelnden sehr freundlichen und menschlichen Arzt erhalten habe, dass alle meine damaligen Symptome die direkte oder indirekte Folge einer gleichbleibenden zunächst unentdeckten somatischen Erkrankung waren (beg. chronische Pankreatitis bzw. Minimal-Change Chronische Pankreatitis).

Diesen ganzen Ärger 2018 (die bis dato schlimmste Erfahrung meines Lebens) hätte ich mir sicher auch ersparen können, wenn ich damals gleich einen Hausarzt gefunden hätte, der meine Beschwerden ernst genommen hätte, statt mir eine Psychosomatische oder rein psychische Diagnose an den Kopf zu schmeißen.
Ich möchte daran erinnern, dass man mich zeitweilig gegen meinen Willen in eine Psychiatrie sperren wollte bzw. meine Familie hierzu überzeugen wollte.
Damit wollte man mich aufhalten zum nächsten Arzt zu rennen, denn ich habe zu dem Zeitpunkt nichts unversucht gelassen endlich etwas gegen meine damaligen schrecklichen Schmerzen zu unternehmen.

Dies auch nur, weil ich Angst entwickelt hatte und das Gefühl, da meine Beschwerden nicht ernst genommen wurden, sprich Arztbriefe nicht gelesen wurde, Befunde nicht gesichtet wurden, offensichtliche Untersuchungsergebnisse komplett ignoriert wurden.

Hätte man mich damals frühzeitig (bereits im Februar war die Rede einer beg. chronischen Pankreatitis) auf dem Weg meiner Erkrankung besser begleitet, mir adäquat Enzyme verschrieben und durch eine gezielte Aufklärung der Grunderkrankung mir meine damalige Krebsangst genommen (die hier übrigens fast 80 % der Neuankömmlinge auch haben, interessantes Muster oder??) wäre ich wahrscheinlich nie so am Rad gedreht, hätte ich mir mehr als ein halbes Jahr der Todesangst, Angststörung und viele unsinnige und teure Untersuchungen erspart.

Die damals behandelnden Hausärzte hatten das Ruder in der Hand, haben aber meiner Meinung alles nur in die Psycho-ecke geschoben. Meine Situation besserte sich dann erst Ende Sommer 2018, nachdem Befund aus dem LMU München und als ich ich dann endlich einen guten und verständnisvollen Hausarzt gefunden habe, der mich wiederum an eine sehr gute Gastro-Praxis weitervermitteln konnte.

Ich bin trotzdem zuversichtlich, dass ich aus der Sache gestärkt und nun erhobenen Hauptes hervorgegangen bin, an Lebenswillen fehlt es mir jedenfalls zur Zeit nicht.

Zeitweilig habe ich mich damals auch gefragt, insbesondere auf Grund einiger schrecklich entwürdigender Erlebnisse mit einigen wenigen Ärzten direkt Beschwerde bei der Ärztekammer einzulegen. Den diese Erfahrungen haben meinen Glauben an große Teile der Ärzteschaft erschüttert. Aber ich glaube es ist besser nach vorne zu gehen und es gibt Sie ja auch da draußen, gute und pflichtbewusste Ärzte, nur muss man manchmal etwas länger suchen um Sie zu finden.

Gerade eben hatte ich übrigens einer dieser Ärzte wegen der o.g. Auseinandersetzung mit der Krankenkasse am Telefon. Einer der Ärzte, die mir damals wenig bis keinen Glauben entgegengebrachte und mir ziemlich schnell Einreden wollte ich wäre rein psychisch erkrankt, aber auch so Sprüche wie "Ein Wunder das ihre Partnerin noch mit Ihnen zusammen ist" oder "Sie wurden doch gekündigt" (Eine Frechheit, da ich mich Selbstständig gemacht habe damals und mein vorheriger Arbeitgeber mich geradezu angebettelt hatte zu bleiben) "Hätten Sie nicht zuviel Alkohol getrunken, hätten sie diese Erkrankung nicht" usw....
Wie ein Mensch zweiter Klasse habe ich mich damals behandelt gefühlt. Diese Erfahrung wünsche ich wirklich keinem!

Dennoch möchte ich weiter nach vorne schauen und versuchen meinen Frieden zu finden mit diesem unwürdigen und schrecklich entwürdigenden, schmerzerfüllten Jahr 2018. Ohne die Unterstützung meiner liebevollen und doch größtenteils verständnisvollen Partnerin wäre ich in diesem Jahr wahrscheinlich Obdachlos geworden.

In dem Sinne gebt nicht auf, auf jedes Tief folgt irgendwann ein Hoch.
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
Andi
Beiträge: 850
Registriert: 15. Februar 2011, 20:42

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von Andi »

:hallo: wasistes,
dein Bericht macht mich sehr betroffen, leider bist du kein Einzelfall.
Ich habe auch solche Erfahrungen gemacht, man ist oft machtlos, was immer geht die Leute in die Psychiatrie schicken, diese arroganten Menschen sind keine Ärzte sondern Narzisten, die ihren Beruf verfehlt haben.
Leider hängt bei manchen Betroffenen die ganze Existenz dran, von was soll man Leben?, in solchen Fällen versagt der Sozialstaat.
Es ist traurig, das es so etwas gibt und jeder der das durchmacht trägt Narben davon.
Aus Ärger wird dann Wut und aus Wut Wutbürger :denk:
Hätte ich keinen Glauben an Gott würde ich das alles gar nicht verkraften.

Liebe Grüße Andi
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