Was soll ich tun?

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Marduk
Beiträge: 1
Registriert: 19. März 2019, 07:08

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von Marduk »

Hallo,wenn ich das lese,denke ich,das könnte von mir sein.Habe auch sämtliche Untersuchungen durchführen lassen. Bis jetzt noch nichts Auffälliges. Im April noch eine Endosonographie.Habe aber Bauchschmerzen, Gewichtsverlust und manchmal Hitzewallungen.
Paul86
Beiträge: 271
Registriert: 6. Oktober 2016, 10:31

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von Paul86 »

Hey wasistwas,
Was gibt es neues? Hoffe dir geht es gut. Vg :hallo:
wasistes
Beiträge: 781
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von wasistes »

Muss ich ja mal loswerden das es mich echt erstaunt, wie die Anteilnahme hier im Forum ist :)

Heute war also die nächste Endosonographie in meiner Bauchspeicheldrüsenkarriere ...
Die Letzte erfolgte ja Anfang Juni 2018 im LMU München, bei der damals eine beg. minimal change chr. Pankreatitis festgestellt wurde.

Nun also heute Morgen um unsagbare 06:00! Aufgestanden und zur U-Bahn geschleppt. Dann war ich fast ne 3/4 h zu früh da.
Mit etwas Magengrummeln, da ich in dem Krankenhaus ja vor fast einem Jahr noch als Simulant bezeichnet und rausgeschmissen wurde, dass trotz erhöhter Amylase und Vorbefunde :twisted: . Nun ja Schwamm drüber, vergessen lernen ist wohl auch eine wichtige Lektion in der Pankreas-Karriere.
Dann die erste positive Überraschung, sehr freundliches Personal, ein sehr freundlicher und witziger Assistenzarzt, der mir die wichtigsten Infos nach Unterschreibung der Formalitäten erklärte, dann wie üblich auf den Tisch. Der untersuchende Arzt in professionsüblicher Manier etwas reserviert, aber durchaus freundlich sich noch schnell die von mir mitgebrachten Unterlagen anschaute. Da der Zugang schon gelegt wurde dann die Atemmaske auf und schon schwindet man ins Bewusstlose.
Aufgewacht zur Filmmusik vom Klassikradio, nach einer Weile aufgestanden und dann auf den Arzt gewartet.
Dieser gab mir einen Briefumschlag mit Befund mit und erklärte mir in Kürze die wichtigsten Erkenntnisse:
seiner Meinung nach keine große bild-morphologische Veränderung seid dem Vorbefunden.

Auch er meine man könne von einer beginnenden chronischen Pankreatitis sprechen, da man hierfür hinreichende Belege finden würde, das Organ würde sich dementsprechend präsentieren (vermehrte Lobulierung ohne Honigwabenbildung, einzelne echoreiche Bänder). Allerdings seiner Erfahrung nach nicht in der Form einer AIP, auch für ein Pankreas Divisum würde er keine hinreichenden Belege sehen, konnte den Pankreasgang aber auch nicht vollständig einblicken. Jedenfalls kein Stau oder Gangerweiterungen, keine Zysten, keine Verkalkungen.

Im Abschlussbericht steht dann noch was von einem Solitären, echoarmen nicht vollständig abgerundeten Lymphknoten von max. 11 mm Durchmesser neben dem Prozessus uzinatus.

Als Diagnose steht dann:
Nachweis von vermehrter Lobulierung und echoreichen Bändern im gesamten Pankreas. Diese Rosemontkritieren können als hinweis für eine chronische Pankreatitis gewertet werden. [...] Keine Charakteristika einer autoimmunen Pankreatitis. Bei normal weitem Pankreasgangsystem und nicht eindeutig identifizierbar um Ductus Santorini kein Pankreasdivisum als ausgeschlossen angenommen werden. Weitere Aussagen zur Differenzialdiagnose (genetisch, Sarkoidose, sekundär bei Zöliakie usw.) sind nicht möglich. Der beschriebene Lymphknoten erscheint unspezifisch.

Im Gespräch erwähnte er auch, dass der Befund jetzt zu meiner überweisenden Gastroenterologin gefaxt wurde und ich näheres mit ihr besprechen sollte.
Er könne nicht ausschließen, dass es sich um ein sekundär autoimmunes? Geschehen (Sarkoidose, Zöliakie etc.) handelt.
Es wäre gut das ich Kreon einnehme, damit sollte ich weiter verfahren.
Dann verabschiedete er sich sehr freundlich.

Schon interessant wie man mit entsprechender Überweisung und Vorbefunden anders behandelt wird...

Dann als ich das Krankenhaus mit Partnerin verliess und den schönen Sonnenschein auf dem Gesicht spürte dachte ich mir:
Jetzt wird es Zeit sich erstmal wieder auf mein Leben zu konzentrieren, die leichten Schmerzen weitgehend ausblenden und versuchen durch gesunden Lebensstil und Supplements einem frühzeitigen Ad exitum vorzubeugen. Aber ganz ehrlich ich hab auch langsam genug vom "Lebensinhalt: Pankreas".
Beizeiten wenn ich Zeit habe werde ich meine Erfahrungen und "Pseudo-wissenschaftliche Sammlung" in Form eines Blogs festhalten.
Der Titel steht jedenfalls schon einmal fest: Der eingebildete Kranke XD

In dem Sinne euch noch einen schönen Abend! :prost:
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
Richie
Beiträge: 125
Registriert: 11. Oktober 2018, 08:51

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von Richie »

Siehe nächster Post unten. Doppelt.................. ;)
Zuletzt geändert von Richie am 19. März 2019, 22:13, insgesamt 1-mal geändert.
Richie
Beiträge: 125
Registriert: 11. Oktober 2018, 08:51

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von Richie »

Ich denke das Interesse ist so groß, weil du so viel für die Community getan hast. Ein herzliches Dankeschön dafür von mir. Ich habe davon wirklich profitiert!

Es freut mich sehr, dass das zumindest keine Veränderung im negativen Sinne zu sehen war. Finde es auch richtig, dass du dich jetzt wieder auf das Leben konzentrieren willst. Das versuche ich auch Stück für Stück

Alles Gute für deine Heirat im Sommer und einen guten Start für deine Firma.

Würde mich trotzdem freuen auch weiter von dir zu hören!
thphilipp
Beiträge: 1442
Registriert: 2. November 2010, 07:17

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von thphilipp »

Naja, daran habe ich auch schon seit Jahren gedacht. Jedes Jahr die selbe Diagnose, nur dieses Jahr ist die erste Verschlechterung in der Endo auch noch gesehen worden. Auf das MRCP Ergebnis warte ich immer noch von letzte Woche. Aber ich denke auch hier wird wahrscheinlich das erste mal etwas zu sehen sein.

Mir war ja vor Jahren auch schon so wie klar, dass das mal kommen wird. Aber wenn es dann da ist ist es doch recht unangenehm. Es ist schon schwierig, einfach an was anderes zu denken und die schöne Sonne zu genießen. Versuche ich natürlich auch, auch wenn’s schwer fällt. So langsam nehmen aber auch die Schmerzen zu.
Sony
Beiträge: 101
Registriert: 9. April 2018, 08:24

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von Sony »

Wünsche dir auch alles Gute, und vielen Dank für dein Engagement. Bei mir haben sie jetzt offenbar, eventuell, man weiss es nicht so recht, Gallensteine in der Gallenblase gefunden. Jedenfalls wird das jetzt näher angeschaut. Die Sonne geniessen tönt gut. :daumenh:

@Thphillip, nix für Ungut: Du hast seit zehn Jahren (leichte) Beschwerden und angeblich eine beginnende CP. Bei uns ist die Sache erst zwei Jahre alt, wenn auch wohl mit grösseren Schmerzen verbunden als bei dir. Was sollen wir nun tun: Acht Jahre uns verrückt machen mit alle zwei Monate Endosono und MRCP und darauf warten, dass sich das Ganze verschlimmert oder einfach versuchen das Leben so gut wie möglich zu geniessen? Die Antwort überlasse ich dir, für mich ist der Fall aber klar.
thphilipp
Beiträge: 1442
Registriert: 2. November 2010, 07:17

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von thphilipp »

Schön wenn Du das so kannst. Viel Glück. Wenn das alles so stimmen würde, wäre niemand mehr hier im Forum!
Sony
Beiträge: 101
Registriert: 9. April 2018, 08:24

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von Sony »

Nicht eingeschnappt sein, ist nicht böse gemeint. Ich weiss auch nicht, ob ich es kann. Jeder ist anders. Aber versuchen kann und sollte man es in meinen Augen.

Das heisst nicht, dass dieses tolle Forum nicht mit Beiträgen gefüllt ist. Es gibt ja leider immer neue Betroffene. Und seine Erkenntnisse zu teilen, kann ja vor allem für die "Neuen" sehr wertvoll sein. Ich werde das jedenfalls weiterhin tun. Trotzdem werde ich nicht alle zwei Monate ein neues bildgebendes Verfahren durchführen lassen.

So banal es tönt: Wir haben nur ein Leben. Daraus sollten wir das Beste machen! Lass doch die Kollegen hier drin mit gutem Beispiel voraus gehen...
thphilipp
Beiträge: 1442
Registriert: 2. November 2010, 07:17

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von thphilipp »

Ja, Du hast Recht. Außerdem mache ich nicht alle 2 Monate, sondern wie vorgeschrieben, jährlich meine Kontrollen. Aufgrund der ständig wechselnden Diagnosen habe ich nur letztes Jahr mal mehrere Pankreaszentren durchlaufen.
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