Was soll ich tun?

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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wasistes
Beiträge: 781
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Was soll ich tun?

Beitrag von wasistes »

Hallo Forum,
ich habe hier schon etwas länger mitgelesen.
Zur Zeit stehe ich leider etwas ratlos da.
Ich bin 30 Jahre alt und habe zur Zeit massive Probleme die auf die Bauchspeicheldrüse hindeuten

Meine Beschwerden begannen bereits letztes Jahr, als ich feststellte, dass mein Stuhl sich veränderte, häufiger unfester wurde und sich mit Verstopfungen abwechselte. Lange habe ich mir nichts dabei gedacht. Zeitgleich registrierte ich aber andere subtile Veränderungen am Körper die zunehmend auftraten: Wiederauftretender Tinitus, Ohrenpochen, Gelegentlicher Bluthochdruck, zunehmende Kältegefühle in den Händen und Füssen. Wie auch immer für die Bauchspeicheldrüse spielt das wahrscheinlich erstmal eine untergeordnete Rolle.
Nach einem Urlaub in Italien, bei dem ich gut zugenommen hatte und dem Alkohol nicht abgeneigt war (ich habe schon länger relativ viel Alkohol zu mirgenommen) verspürte ich zum ersten Mal nachts im liegen, ein unangenehmes Schmerzgefühl am Rücken was zunächst aber sehr dezent war. Daher habe ich mir lange nichts dabei gedacht. Da die Schmerzen aber immer mehr zunahmen und sich irgendwann gürtelförmig in die Seiten zogen war ich beunruhigt da generell auch mein Metabolismus am rumspinnen war. Gegen Weihnachten bin ich dann auf das Thema Bauchspeicheldrüsenkrebs gestossen und habe panische Angst bekommen und meinen Stuhlelastase-Wert messen lassen. Was soll ich sagen, dieser sieht nicht gut aus. 120, 78 und 102.
Es folgte eine Odysee an Artzuntersuchungen:
Vor knapp einen Monat ein MRT und MRCP ohne Auffälligkeiten am Oberbauch, lediglich zwei kleine Zysten sind zu sehen. Dieses habe ich von mehreren Ärzten anschauen lassen.
Vier Ultraschalluntersuchungen des Oberbauches, alle ohne Aufälligkeiten, wobei beim letzten mal angeblich eine leich lipomatäse Verfettung festgestellt wurde. Nach Nachfrage bei mehreren Ärzten und Kardiologen aber völlig ungefährlich.
Außerdem habe ich letzte Woche den Tumormarker testen lassen (CA 19 9) der bei nur 3,6 lag.

Eigentlich sollte ich beruhigt sein. Leider nehmen meine Schmerzen nunmehr aber zu, und sind seit Mitte Januar auch verstärkt im Oberbauch aufgetreten, insbesondere auf der rechten Seite unter dem Rippenbogen, sowie um den Bauchnabel herum, es fühlt sich Oberflächlich an wie eine Spannung. Die Schmerzen verfolgen mich den ganzen Tag, sind insbesondere nachts herum sehr schmerzhaft. Diese Schmerzen rühren eindeutig nicht von der Wirbelsäule aus her (laut Einschätzung und MRT).
Gelegentlich habe ich auch andere komische Gefühlsempfindungen, dazu gehören extreme Kältegefühle und Brenngefühle der Haut. Außerdem hatte ich einige Zeit nach Weihnachten mit Nachtschweiss zu kämpfen, der aber seit über einer Woche nicht mehr aufgetreten ist.

Mein Bauch selbst ist seit Weihnachten nur noch am rotieren, dass heißt ständige Blähungen, Magen und Darmgeräusche sowie extreme Sensibilität nach dem Essen (ständiger Stuhldrang auch wenn nichts kommt).
Eine Magen und Darmspiegelung war auch unaufällig, lediglich eine kleine lymphatische Hyperplasie im Dünndarm, welche aber auch ungefährlich sein soll.

Ich weiß nun nicht wie ich noch weiterverfahren soll. Einerseits habe ich in kürzester Zeit bereits in MRCP und MRT veranlasst, welches unaufällig war (vielleicht zu früh?). Außerdem den Tumormarker bestimmen lassen, der ja auch sehr niedrig lag. Außerdem gehöre ich nicht zur Zielgruppe der Pankreas CA Kandidaten.

Dennoch haben meine Beschwerden nicht abgenommen und es geht mir zunehmend schlechter.
Heute bin ich deswegen bei Prof. Klapdor vorstellig geworden, der sich die Bilder auch nochmal ansehen möchte.

Was soll ich als nächstes tun? Meine Angst ist natürlich, dass da doch etwas brütet was aber noch zu klein zur Bildgebung war zum Zeitpunkt der MRT und MRCP oder aber schlichtweg an einer ungünstigen Stelle lag (keine Gangdiletation?).
Vielleicht ein IPMN oder dergleichen, was vor einem Monat einfach noch nicht zu sehen war.

Ich habe daher überlegt zur Sicherheit schnellst möglich nochmal eine Endoskopische Ultraschalluntersuchung zu machen, oder aber ein PET CT (auf eigene Kosten).

Das Organ selber sieht ja unaufällig aus, ich hatte nie eine Pankreatitis oder dergleichen, bei chronischer Pankreatitis müssten die Schmerzen je eher schubhaft verlaufen statt zunehmend oder?

Morgen habe ich nochmal ein CT verordnet bekommen für den Thorax, wo hoffentlich auch keine Auffälligkeiten zu sehen sind. Das CT wird gemacht, weil auf einem Röntgenbild eine minimale Erweiterung des (Lungen) Hillus gesehen wurde, laut Einschätzung des Arztes aber sehr grenzwertig und seiner Meinung nach nicht Aussagekräftig genug.

Ich danke euch für eure Zeit und Einschätzung.
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
wasistes
Beiträge: 781
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von wasistes »

Meine Blutwerte sind übrigens alle im Rahmen, aktuell keine Erhöhung von CRP, Lipase, Bilirubin, etc.
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Albert Einstein
veritas
Beiträge: 447
Registriert: 29. Juli 2016, 10:58

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von veritas »

Also bis auf die Elastase-Werte gibt es ja eigentlich überhaupt nichts, was irgendwie bei dir auf die Bauchspeicheldrüse hindeutet - versteifst du dich nur wegen der Elastase so darauf?

Hast du die Blutwerte machen lassen gerade als du unter den Schmerzen gelitten hast? Wenn ja, dann müsste ja bei einer Pankreatitis irgendwas in den Blutwerten darauf hingewiesen haben, eine Pankreatitis ohne erhöhte Werte gibt es nicht. Wenn du die Blutwerte nur gecheckt hast, als es dir gut ging, würde ich dir auf alle Fälle empfehlen einen Test zu machen, wenn es dir gerade sehr schlecht geht - da kann man dann viel mehr erkennen.

Ansonsten kann ich dir nur sagen, dass das alles sehr, sehr untypisch für Bauchspeicheldrüsenbeschwerden klingt und ich würde nicht mein Geld raushauen, um teure Untersuchungen zu machen nur wegen der Elastase-Werte, wenn alles andere komplett unauffällig ist.

Deine Beschwerden klingen aber wirklich sehr nervenzehrend und unangenehm. Ich kann verstehen, dass du gerade nach jeder Auffälligkeit greifst - gerade wenn du auch so unterschiedliche Symptome hast, die nicht nur die Verdauung betreffen und die auf eine enorme Vielzahl von Problemen hinweisen können.

Hast du denn einen Arzt gefunden, der sich wirklich deiner annimmt und mit dir auf den Grund dieser Beschwerden geht?
Paul86
Beiträge: 271
Registriert: 6. Oktober 2016, 10:31

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von Paul86 »

Servus,
Was sagt den dein behandelnder Arzt zu dem Ganzen?
Ich glaube du musst dir wegen Krebs oder dergleichen keine Sorgen machen nachdem die Bildgebung in Ordnung ist. Ein PET CT ist erstmal total teuer und zweitens besteht da auch immer die Gefahr von falsch positiven Befunden, wäre m.M. nach mit Kanonen auf Spatzen schiessen.
Eine Zweitmeinung hast du dir ja schon eingeholt, warte die doch erstmal ab.
Das Phänomen von erniedrigter Elastase + Symptomatik ist hier schon oft aufgetaucht. Kann die Bauchspeicheldrüse sein muss es aber auch nicht der Wert schwankt auch sehr.
Für den Strauss an Symptomen den du beschreibst kann es ja auch andere Gründe geben.
Vg
wasistes
Beiträge: 781
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von wasistes »

Herzlichen Dank für eure Meinung, :hallo:
es tut wirklich gut beruhigende Worte von euch zu hören.
Vom Arzt kam nur Psychosomatik oder Reizdarm.

Was mich denke ich am meisten beunruhigt ist der starke Schmerzzuwachs insbesondere nochmal im letzten Monat ausgehend vom Rücken hin zum Ober- und Mittelbach. Gerad heute hatte ich z.b. wieder vermehrt ständig starke Stiche und Ziehgefühle unter dem rechten Rippenbogen, sehr unangenehm das ganze. Hinzukommen diese ständigen Spannungsgefühle von den Seiten aus unter dem Brustkorb.
Ich habe halt gelesen, dass die zunehmenden Rückenschmerzen im liegen oder unter den Rippenbogen, mit Ausbreitung in die Seiten häufig ein Zeichen für BSDK sein können.
Ach Gott leider habe mir auch ein kompliziertes Organ ausgesucht ...
Leider ist das Internet voll von Horrorstorys und so male ich mir ständig aus, dass vielleicht die Zysten in der Leber doch erste Metas waren oder in kurzer Zeit was gewachsen ist. Es scheint ja leider häufiger so zu sein, dass der Krebs schwer zu entdecken ist.

Der Stuhl ist übrigens sehr schmierig, hinterlässt teilweise einen Fettfilm im Wasser bzw. auch voluminös.
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
veritas
Beiträge: 447
Registriert: 29. Juli 2016, 10:58

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von veritas »

Dass du schon solche Abkürzungen wie "Metas" und sowas verwendet zeigt, dass du definitiv viiiel zu viel Zeug im Internet liest.
Schmerzen unter dem Rippenbogen können schon die Drüse sein aber in Verbindung mit deinen Symptomen klingt es nicht wirklich danach - gerade auch wenn du schreibst, dass du ab und zu Verstopfungen hast (was extrem untypisch wäre) oder Schmerzen um den Bauchnabel hast, das passt dann nicht wirklich zusammen. Stuhldrang in Verbindung mit der Drüse hätte ich auch noch nie gehabt oder gehört.
Auch die nicht verdauungsbezogenen Symptome wie Nachtschweiß, Kältegefühle, etc. sind nicht typisch für die Drüse.

Gibt es vielleicht noch andere Ärzte in deiner Umgebung, die du abklappern könntest? Leider muss man sich oft sehr viele Ärzte anschauen, bevor man einen guten erwischt und bei dir ist das ja nochmal schwerer, weil du so unspezifische Symptome hast. Falls du es dir leisten kannst würde ich aber auch psychologische Hilfe in Erwägung ziehen, das was du schilderst klingt sehr belastend, da ist es vielleicht gut über deine Ängste und Sorgen mit jemand Professionellem zu reden. Mir hat das sehr geholfen als ich krank geworden bin.
wasistes
Beiträge: 781
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von wasistes »

So nun einige Neuigkeiten meinerseits und die Frage nach eurer Einschätzung.

Zu den gürtelförmigen Oberbauch und Rückenschmerzen hat sich nun auch ein starker Dauerschmerz unter dem rechten Rippenbogen entwickelt der bis zur rechten Schulter ausstrahlt.

Folgende Untersuchungen habe ich gemacht:
Endosono mitte Februar:
Pankreas etwas unruhig konfiguriert mit multiplen Echoreichen Septen

Endosono letzte Woche:
Leicht inhomogene Textur in der Papille aber noch im Rahmen, keine Hinweise auf Gangperforation und ähnliches.

CT Mittwoch diese Woche. Pankreas ohne Anhalt für eine Raumforderung, Pankreasgang nicht erweitert, kein Nachweis pathologisch vergrößerter Lymphknoten.

US am Freitag: Pankreas anteilig echovermehrt, etwas grobschollig - anders als US Untersuchungen im januar und Februar wo nichts auffälliges zu sehen war.

Meine Beschwerden seit Ende letzten Jahres zunehmend:
Starke konstante Schmerzen im Rücken, im Oberbauch, insbesondere Rechtsseitig starke Schmerzen im Gehen und Sitzen die zur rechten Schulter ausstrahlen.
Gelegentlich Nachschweiß aber nicht regelmässig (so ca. alle zwei Wochen mal)
Festgestelle exokrine Insuffizienz: Elaste immer bei 100. Kreon 25.000 hilft etwas
Fieberschübe bei Anstrengungen
Generelle Abgeschlagenheit, ständige Blähungen
Morgentlich und Nachts einschlafende Hände und gestörtes Temperaturempfinden der Hände und Unterarme

Blutbild: Lipase und Amlyse unaufällig, dafür zeigt sich eine Anämie: MCH, MCV, MCHC, RDW am unteren Limit.
Nüchtern Blutzucker immer bei 98 - 102

Ich hab am Mittwoch nochmal ein Termin in der Pankreassprechstunde am UKE, bin mal gespannt was da rauskommt.
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Albert Einstein
Marioweber41
Beiträge: 113
Registriert: 28. März 2018, 21:17

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von Marioweber41 »

Und???was ist rausgekommen???hast du neue infos???
wasistes
Beiträge: 781
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von wasistes »

Lebenszeichen
Die letzten Monate waren gekennzeichnet von Arztbesuchen sog. Fachleute.
Schmerzen Nachmieter, besonders schlimm im liegen in jeder Lage, brennen und Stechen im mittleren Rücken und rechten Ober- bis Mittelbauch. Tagsüber hingegen sind die Schmerzen besser geworden hauptsächlich Stechen unter der rechten Schulter gel. Etwas Bauch aber Schmerzmittel sind abgesetzt. Nachtschweiss tritt immer noch auf teilweise einige Nächte in Folge.
Hinzugekommen sind kleine knubbelige Lymphknoten an der rechten Leiste, sowie Schwindel und Schmerzen am linken Hals und Kopfseite.
Ich war bei Prof. Klapdor: Def. Problem mit der Bauchspeicheldrüse
Bochum: Ärzte waren sehr unfreundlich. CT ergab leicht atrophiertes Pankreas, dann würde ich entlassen
MRT MRCP am israelitischen Krankenhaus Anfang März: Unaufaellige Darstellung von Pankreas ohne Patch. Befund
Zwei weitere EUS: vor einem Monat: Pankreas weißt in allen Bereichen multiple kleine Verkalkungen auf. Deutlicher Lymphknoten Besatz bis 1.3 cm Länge, angeblich aber eher flach
EUR letzte Woche bei Roesch (einer der besten Endosonografen) : Pankreas in sich homogen, schlanker multiple echoreiche Seiten. Diskrete Lymphknotenvergroesserung im Lig. Hepatodouenale bis 9 mm Durchmesser, relativ echoreich retikulaer rund mit Hilus Morphologisch beginne, vermutlich noch im Normbereich
Labor zeigte eine Zunahme von GPT auf 150
Leichte Anämie, etwas Zunahme von Glucose teilweise bis 130 (kein Diabetes), und Albumin
Letzte Woche nochmal nach Heidelberg: Sie haben nix mit dem Pankreas, die Sonographie sind nicht Aussagekräftig. Dann würde nochmal eine KONTRASTMITTEL Sonografie gemacht: Pankreaskorpus und Kopf eher epigastrisch schlank mit leicht betonter Komtrastierung
Gallenblase mit Wandverdickung (8mm auf 4cm Långe) mit minderperfundiertem Areal 1,5 cm. VA auf Adenomyomatose
Dann einen. Tag später: Nach Abgleich mit CT wohl eher eine harmlose Gallenblasenverfettung?

So zwischendrinne zeigte sich auch erhöhte. Ich Ebv. >500 sowie grenzwertig IgM, sowie erhöhte CMK. >500

Daraus die Theorie meiner Hausärztin das ich eine Ebv hab die Multiple Organe angreift
daher der Nachtschweiss und Lymphknoten

KA ob ich dem Glauben soll

Andere Viren waren negativ

These 1 Pankreas Karzinom welches der Bildgebung bisher entging
These 2 Gallenblase Karzinom mit Pankreasbeteiligung
These 3 Doch EBV aber das warte doch ganz schön krass

Naja sofern These 1 & 2 zutreffen bin ich jetzt sowieso am A**** (GPT und Lymphknoten)

So hoffe ich natürlich das These drei zutrifft

Noch lebe ich, durch Kreon
ist auch der Gewichtsverlust aufgehalten (ca 89 kg seit drei Monaten). Am schlimmsten sind aber die täglichen Schmerzen und anderen Beschwerden die mir und meiner Familie das Leben zur Hölle machen...

Alle Ärzte haben bisher ein Pankreas Karzinom ausgeschlossen, ebenso ein Gallenblasenkrebs
Da keine Raumforderung

Wäre auch unwahrscheinlich in meinem Alter, trotzdem kann ich mir die Beschwerden nicht erklären
Zuletzt geändert von wasistes am 13. Mai 2018, 23:15, insgesamt 1-mal geändert.
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
wasistes
Beiträge: 781
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von wasistes »

Achso Tumor marker Ca 19 9 war immer noch bei 2 CEA bei 2,3
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
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