Was soll ich tun?

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

Hier haben Sie als Betroffene(r) und/oder ratsuchende(r) Besucher(in) dieser Plattform die Möglichkeit, sich untereinander auszutauschen oder Hilfestellung zu geben.
Antworten
thphilipp
Beiträge: 1443
Registriert: 2. November 2010, 07:17

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von thphilipp »

Für mich ganz einfach, ich hätte eine dann endlich eine korrekte Diagnose und vielleicht eine richtige Therapie. Bisher erhalte ich garnichts, muss mir alles selber zusammenlesen! Vielleicht müsste ich auch nicht mehr ständig weitere Untersuchungen machen, etc. etc.
wasistes
Beiträge: 781
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von wasistes »

Da dies mein Thread ist möchte ich hier mal Stellung nehmen - Ich denke man sieht ganz gut wie das Lager gespalten ist in die Patienten die durch ihre Ärzte betreut werden und eben denen die es nicht werden.
Ich arbeite selbst in einer Arztpraxis (keine internistische Praxis). Dorthin kommen auch Patienten, die einen zwei Aktenordner auf den Tisch knallen und das Gespräch mit den Worten eröffnen:

"So, ich war jetzt bei 12 anderen Ärzten, die mir alle nicht helfen konnten. Jetzt sind sie dran!"
Natürlich wurde schon alles gemacht und zwar 3 oder 4 mal, einschließlich aller Therapien und Medikamente, die alle nichts gebracht haben oder gegen die man allergisch/überempfindlich ist. Sie sind dann auch pikiert, wenn man sich nicht sofort durch sämtliche Unterlagen wühlt. Das das Wartezimmer voll ist , interessiert sie nicht und ich frage mich , was der Patient denn erwartet.

Ärzte sind ,leider oder Gott sei Dank, auch nur Menschen. Sie sind nicht unfehlbar und auch sie machen Fehler! Leider bleiben diese dann auch eher im Gedächtnis , als die guten Erlebnisse bei Ärzten.
Mein Kommentar war nicht unter der Gürtellinie. Ich habe zu Recht moniert, dass ich trotz Diagnose, trotz entsprechender Bildgebung, trotz Biopsie, trotz mehrfach festgestellter EPI, trotz Ausschluss der Alkoholinduzierten Genese von meiner Hausärztin IMMER noch nicht richtig behandelt werde. In den Leitlinien steht EINDEUTIG drinnen, dass bei nachgewiesener EPI eine Supplementierung mit Kreon erfolgen sollte. Verweigert mir dies der Hausarzt, handelt er eindeutig gegen die Leitlinien. Genauso sollte es keine Frage sein, ob man nach einem Jahr Dauerschmerzen zu einem Schmerztherapeuten überwiesen werden sollte. Ausser jeglicher Diskussion. Besonders ärgerlich die Unterstellung, ich wäre ja der Jenige der immer soviel getrunken hat. Laut Rostocker Studie müsste ich 168 gr täglich über mehrere Jahre zu mir genommen haben. Seit einem Jahr habe ich keinen Schluck Alkohol zu mir genommen, auch davor war ich wenn Gelegenheitstrinker. Auch mein Alter spricht absolut gegen diese Diagnose (31). Dies wurde daher von Seiten der behandelnden Internisten und Gastroenterologen als nicht Alkohol-induziert, Verdacht infektiöses Geschehen oder AIP Typ 2 gesehen. Kortison führte zu einer Besserung, also auch ein Zeichen dagegen ebenso die bildmorphologische Änderung laut letzter Untersucherin, die sich anders präsentiert als bei einer AICP. Nur daher war ich sehr verletzt und habe ZURECHT in Betracht gezogen mich an die Ärztekammer zu wenden.

Ich selber stamme übrigens aus einer großen Ärztefamilie, mein Onkel hat mehrere Bücher über das deutsche Gesundheitssystem geschrieben und die eklatanten Missstände an den pranger gestellt. Ich weiß also nur zu gut das es auch gute Ärzte gibt.

Dennoch lässt sich doch irgendwie festhalten, dass heir einige Patienten im unteren Alterssegment (30 - 50) unmögliches erlebt haben, hiermit meine ich entwürdigende Behandlungen seitens schlecht gelaunter, vollkommen empathieloser Ärzte oder Ärzte in der Ausbildung.
Ich kann hier nur als Beispiel neben dem zereissen meines Überweisungsträgers auch die Reaktion eines Internisten der Charite nennen, der meinte mir eine Verhaltenstherapie ans Herz zu legen, oder darüber geschmunzelt hat als ich mich unter Schmerzen gebeugt bei ihm vorstellte, nur weil meine Blutwerte nicht auffällig waren (insbesondere der CRP scheint ja sowas wie der Absolute Beweis jeglicher Krankheit zu sein) mich als simulant oder psychosomatisch beschimpfte.

Eklatant finde ich auch, dass man Patienten mit einer Diagnose an den Kopf geschmissen entlässt ohne sie weiter zu betreuen, dies ist auch bei anderen Erkrankungen wie Morbus Whipple, Morbus Crohn, Colitis NICHT der Fall.

Hier zu Lande scheint man, meiner Erfahrung nach, aber erst zu interferieren wenn Lebensgefahr besteht und man dann an der Drüse schnippelt.
Im Ausland, scheint dies absolut Anders zu sein. In den USA scheinen z.B. Stammzelltherapien durchaus eine Option zu sein, bei leichten Beschädigungen der Drüse, ebenso die Behandlung mit Antioxidanten um A. die Schmerzen zu bessern und B. eine fortwährende Umwandlung in Bindegewebe aufzuhalten.
Hierzulande wird man "höchstens" mit stark nebenwirkungsreichen Opiaten entlassen, und dazu angehalten Kreon zu supplementieren. Alleine diese konservative Basistherapie erhalten ja scheinbar nur ein Teil der Betroffenen hier im Forum.

Es wird schon seine Gründe geben warum es Vereine wie den ADP gibt, eben weil doch immer noch viele Betroffene absolut unzureichend betreut oder behandelt werden.
Über den Umgangston einiger hier mag man natürlich streiten, aber ich kann zumindest den großen aufgestockten Frust einiger hier durchaus nachvollziehen.

Es gibt übrigens zahlreiche Studien darüber, wie wirkungsvoll alleine die Begleitung eines Arztes, unabhängig von der tatsächlichen Behandlung schon für den Patienten an sich ist.
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
Tomas von Hindenburg
Beiträge: 252
Registriert: 19. Oktober 2018, 09:37

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von Tomas von Hindenburg »

Guten Tag,

Punkt.

Dem gibt es wirklich nichts hinzuzufügen. Ich sehe das alles wie wasistes. Mein Gott, ist ja schlimm was Sie alles erlebt haben. Insbesondere auch die Beschreibung der Simulation. Erinnert mich stark an meine eigene Laufbahn. Insbesondere auch vom eigenen Vater, der selber Arzt, Internist war, wurde es mir unterstellt. Ich wollte es eigentlich hier nicht aufführen. Aber explizit daran, erkenne ich es immer wieder wie Ärzte ticken.

Aber ein Punkt ist mir nicht ganz geheuer. Sie schreiben immer wieder dass es sich bei Ihrer Erkrankung um kein alkoholindiziertes Pankreasproblem handelt. Dabei berufen Sie sich beispielsweise hier auf eine Rostocker Studie.
Zusätzlich schreiben Sie:
ebenso die bildmorphologische Änderung laut letzter Untersucherin, die sich anders präsentiert als bei einer AICP.
Ich frage mich daher persönlich, wie sich denn ein alkoholindiziertes Pankreasproblem präsentiert?

Ich möchte an dieser Stelle klar stellen, dass ich Ihnen kein Alkoholabusus vorwerfe. Vielmehr geht es um meine Person, da ich ca 30 Jahre regelmäßig Alkohol getrunken habe.
Bevor Sie bei sich selbst eine schwere Depression oder Antriebsschwäche diagnostizieren, stellen Sie sicher, dass Sie nicht komplett von Arschlöchern umgeben sind. — „Siegmund Freud“
Tomas von Hindenburg
Beiträge: 252
Registriert: 19. Oktober 2018, 09:37

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von Tomas von Hindenburg »

* Nachtrag

Bezüglich dieser Rostocker Studie, denke ich persönlich nicht, dass man es so sagen kann, dass die Laufzeit einer alkoholindizierten chr. Pankreatitis so und soviel, weniger oder mehr Jahre bedeutet bis Probleme entstehen. Es ist mir auch nicht ganz klar, welche Veränderungen eine alkoholindizierte chronische Pankreatitis gegenüber anderer Genese verursacht.
Bevor Sie bei sich selbst eine schwere Depression oder Antriebsschwäche diagnostizieren, stellen Sie sicher, dass Sie nicht komplett von Arschlöchern umgeben sind. — „Siegmund Freud“
wasistes
Beiträge: 781
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von wasistes »

@Thomas Mir wurde dies geschildert als, imponierend durch Verkalkungen weniger durch dünne Fibrosen.

Ich habe jetzt eventl. eine mögliche Erklärung für meine chr. Pankreatitis.
Ich war bei einem sehr erfahrenen Internisten, der mich auf die Tatsache aufmerksam machte, dass ich eine Papilla duodeni minor, also eine kleine Fehlbildung habe. Bereits bei meiner ersten Endosonographie wurde etwas von einer leicht inhomgenen Textur im bereich der Papille gesagt, aber im Normbereich. Da meine Mutter Pankeras Divisum hat war ich hier schon hellhörig. Dies könnte die chr. Pankreatitis erklären bzw. die Schmerzen die ich habe laut Arzt.

Weiterhin auffällig waren erhöhte ANA Werte (>200), sowie relativ stark erniedrigte Ferritin, und etwas erhöhte Interleukin 2 und Coeruloplasmin Werte. Andererseits scheinen meine Leberwerte sonst wieder in Ordnung zu sein.

Ich bleibe dran!
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
Tomas von Hindenburg
Beiträge: 252
Registriert: 19. Oktober 2018, 09:37

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von Tomas von Hindenburg »

Danke für die Aufklärung wasistes!

Demnach habe ich dann wohl auch kein alkoholindiziertes Pankrasproblem? Denn Verkalkungen sind nicht zu erkennen. In der Endosonographie, präsentiert sich meine Bauchspeicheldrüse jungfräulich, es gibt keinen Hinweis auf chronische Pankreatitis oder Tumor. Immer und immer wieder wird es so beschrieben. Die Schmerzen jedoch bleiben und sind oft schwer beherrschbar, zusätzlich Übelkeit. Im CT und MRT wird meine Drüse allerdings Atroph beschrieben, ohne Krankheitswert allerdings. Ich persönlich denke schon dass es Krankheitswert hat und bin davon überzeugt dass das Pankreas die Ursache allen Übels ist, denn eine Pankrasinsuffizienz gilt als gesichert. Und das obwohl das Pankreas in der Endosono ein sehr echoreiches und ausgesprochen homogenes Parenchymmuster zeigt. Der Pankreasgang ist ebenfalls in allen Anteilen nicht erweitert.
Wenn ich mir allerdings die S3 Leitlinie durchlese, dann kann man daraus ganz klar entnehmen, dass bei einigen Patienten die Pankreasinsuffizienz den Gangveränderungen voraus geht.
Bislang haben alle Ärzte auf die ich traf, abgewimmelt. Keiner wollte und konnte mir hierzu etwas sagen. Selbst in den großen Zentren nicht. Da frage ich mich doch als Patient, wie solch eine Leitlinie dann überhaupt zustande kommt?? -Es ist verrückt. Soviel dazu.

Eine Frage, wieviel Vitamin D3 nimmst Du täglich? Würde mich sehr interessieren.

Tomas von Hindenburg
Bevor Sie bei sich selbst eine schwere Depression oder Antriebsschwäche diagnostizieren, stellen Sie sicher, dass Sie nicht komplett von Arschlöchern umgeben sind. — „Siegmund Freud“
wasistes
Beiträge: 781
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von wasistes »

Ich habe lange Zeit Vitamin D3 mit 20.000 Einheiten genommen, inzwischen nehme ich die 5000 aus der Drogerie, die davor hatte ich von Amazon.
Mein Vitamin D3 Spiegel, der im Juni noch bei >10 lag liegt jetzt bei guten 73.
Ich rate Ihnen, sich einen geduldigen und erfahrenen Internisten zu suchen! Erst jetzt, nach über einem Jahr habe ich erfahren, dass ich ein unausgebildetes Pankreas Divisum habe. Dies kann, laut Uni Heidelberg auch zu chronischen Pankreatitis führen und wird im Zweifel sogar Operativ behandelt um Schmerzfreiheit zu bekommen.
Im MRCP war mein Pankreas immer komplett unaufällig, dass obwohl diese Art der Bildgebung doch so gut geeignet sein soll Weichteilveränderungen darzustellen. Ebenso wurde dort meine Steatosis Hepatis mit leichter Fibrose nie erkannt. Im CT wurde allenfalls und auch nur in Bochum eine marginale Atrophie der Drüse festgestellt. Bei den Endosonographien hatte ich sehr unterschiedliche Befunde (hängt wahrscheinlich von der Erfahrung ab). Teilweise wurde nichts gesehen, die absoluten Profis waren in etwa Deckungsgleich, und schilderten eine gewisse inhomogenität im Bereich des Kopfes, ohne große Gangveränderung. Die ausführlichste Endosonographie hatte ich im LMU München, hierzu war der Befund fast 2 Seiten lang mit sehr detailierter Beschreibung. Deckungsgleichheiten hatte ich sonst am UKE Hamburg, sowie bei einem renomierten Endosonographen in Berlin der ehemals in der Charite jahrelang das gemacht hat. Ich hatte insgesammt 7 Endosonographien, teilweise wurden auch komplett unsinnige Sachen gesehen wie Verkalkungen, oder garkeine Änderungen. Ich glaube das hängt wirklich stark von der Erfahrung ab. Bei meinem letzten Ultraschall wurde die Fibrose auch erkannt, die Schallerin war hier aber auch sehr erfahren. Andere Sonographen haben z.B. garnichts erkannt, selbst Gastroenterologen.
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
Allende
Beiträge: 327
Registriert: 21. Dezember 2013, 18:09

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von Allende »

@wasistes

Mit dem Auslassen von Kreon finde ich interessant- ist bei mir ebenso. Bis zwei Tage danach relativ guter Stuhl, da wird man richtig euphorisch, danach wieder die ganze Richtlinie Pankreasinsuffiziens.

@Tomas

Nimmst du viel Kreon?
Wenn ich keins nehme, bekomme ich z.B. richtig fett Schmerzen, vielleicht versucht ja meine Drüse alles wieder alleine zu machen und daraus ergibt sich bei mir der Schmerzgau. Medizinisch soll das ja nicht möglich sein, da das Organ kein Feedback gibt, obwohl es gerne mal diskutiert wird :zw: .

@Alle

Ich habe jetzt seid Diagnose 5 Jahre überlebt, also EPI und noch recht hübsch aussehendes Organ :lachen: - für alle, die vielleicht erst 0-3 Jahre weghaben.
Die Chancen stehen 😊 gut!!
Sony
Beiträge: 101
Registriert: 9. April 2018, 08:24

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von Sony »

@allende: Das Zynische lassen wir jetzt mal aussen vor.

Eine Frage, die mich aber brennend interessiert: Da ich davon ausgehe, dass du immer noch keine Schmerzen hast, kannst du auch ganz normal Sport machen? Nach wie vor? Bei mir ist eben das Problem, dass ich z.B. beim Joggen richtig Schmerzen im Oberbauch/Rücken bekomme. Und ja so Bauchmuskeltraining oder schweres Krafttraining, da kannst du mich nachher zusammenkratzen.

Ich habe auch sonst die ganze Zeit Schmerzen, die sind aber einigermassen auszuhalten. Beim Sport dann nicht mehr, da wird's arg. Das Problem ist, dass ich aber a) gerne Sport mache und immer gemacht habe und b) ich mich körperlich nicht gut fühle, wenn ich einfach nur rumsitze. Früher habe ich jeweils noch Sport gemacht, um schlank zu sein - mindestens das hat sich erledigt (ok, der war nicht gut!).
Bene86
Beiträge: 376
Registriert: 5. Oktober 2016, 22:34

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von Bene86 »

Als kleiner Input von mir:

Ich lebe nun seit über 3 Wochen ohne Kreon (habe einfach einen Versuch ohne gemacht), mache eine Darm-Kur (Darmschleimhaut-Aufbau mit u.A. Algensaft und anderen Pulver 3 mal täglich) mit essenziellen Vitaminen sowie "Entspannungstabletten" auf natürlicher Basis und wöchentlich Fussreflexzonenmassage mit Lichttherapie bei einer Naturheilkunde/Ernährungsberaterin.

Seit ich damit gestartet habe, geht es mir richtig gut (will es aber nicht verschreien wegen Rückfall-Ängste und Auf- und Ab schon zuvor, jedoch nie in dem positiven Ausmass und das ohne Kreon, auch nicht über so einen langen Zeitraum und ziemlich exakt seit Start dieser Kur). Ich kann z.Z. essen was ich möchte (selbst Döner), ich habe keine Übelkeit mehr, Stuhl ist zum grössten Teil fest, farblich völlig normal einmal täglich, Appetit kommt wieder, psychisch geht es mir viel besser und die Fitness ist kein Vergleich zu vorher, trainiere nun bis zu 5 mal die Woche Ausdauer- und Muskelaufbau Sport, schmerzfrei. Ausserdem habe ich 0.0 Gewichtsverlust, ich nehme sehr rasch zu trotz sehr viel sportlicher Aktivität. Schlafen tu ich auch wieder super. Blähungen sind weg. Die ganzen Pickel sind weg. Leichtes ziehen 1-2 mal die Woche oben links in der Bauchregion ist weg. Nächtliches Schwitzen ebenfalls weg.

Ich kann es jetzt gerade kaum fassen, seit nun 2 Jahren und x Diäten und Einnahme von übermässig Kreon (bis 300'000 zu einer Mahlzeit) hatte ich nicht so eine Erfolgsgeschichte, ich werde dieses Programm nun genau so weiterziehen und es mit fettiger Speise und Alkohol auf keinen Fall übertreiben (hie und da gönne ich mir etwas Wein oder Bier ohne Verschlechterung des Zustands).

Ich meine.... Ich nahm Kreon und hatte übelste Blähungen und Durchfälle und alles was dazu gehört. Über 9 Monate lang. Und jetzt lebe ich einfach ohne Kreon und ohne dem ganzen Theater. Ich bete, dass es so bleibt.

Vor 6 Monaten habe ich es einmal ohne Kreon versucht. Es wurde mir bereits in der ersten Nacht trotz leichter Kost speiübel.

Ich tendiere bei mir langsam Richtung ziemlich gestörter/kapputer Darmflora mit psychischen Komponenten.

Einfach als kleine Motivation an die Geplagten in diesem Forum, welche noch keine exakte Diagnose erhalten haben bzw. sich unsicher sind. Entschuldigt die Euphorie in meinen Sätzen, aber im Moment ist es gerade echt schön, beinahe ganz normal.

Grüsse & gute Besserung an alle!
Antworten