Was soll ich tun?

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Tomas von Hindenburg
Beiträge: 252
Registriert: 19. Oktober 2018, 09:37

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von Tomas von Hindenburg »

@ Allende,
Nein Kreon nehme ich zur Zeit nicht, da ich innerhalb von einem Monat (aus Angst vor chr. Pankreatitis, Ausgebranntheit) bewusst zugenommen habe, ca 20 kg. Jetzt habe ich den Salat, ich sehe vielleicht aus, nichts passt mehr. Ich hatte gehofft durch den Kreon Verzicht mein Gewicht wieder ein wenig nach unten zu bewegen, klappt aber nicht. Danke für die Ermutigung, bin jetzt auch fast 5 Jahre dabei. Seit ca. zwei Jahren Schmerzen, die immer stärker werden. Und das tagtäglich!

@wasistes,
mit den Endosonographien habe ich ähnliche Erfahrungen gesammelt, hatte sicherlich schon 10 Stück. Habe jetzt zwei vernünftige Schaller gefunden, die sich wirklich auszukennen scheinen. Da Wechsel ich dann periodal (sagt man das so, ich denke immer auf französisch und muss dann kopflastig übersetzen) immer ab.

Mit Hausärzten ist es leider nicht so einfach, zumal ich drei Wohnorte habe. Aber ich finde einfach keinen der sich nur ansatzweise mit der Pankreas auskennt. Zumindest machen Sie alle vom Pankreaszentrum vorgeschlagenen Untersuchungen. Ich denke, mehr können Sie ja auch nicht machen?

Was mich beschäftigt ist, dass vor 5 Jahren, als der ganze Mist losging, mein Pankreasgang wie folgt in der Endosono beschrieben wurde:
Der Ductus Pankreatikus ist papillennah ca 2,5 mm weit und im weiteren Verlauf schlank.

In der Endosono von vor drei Monaten liest es sich:
Normal großes Pankreas mit leicht inhomogenem Binnenmuster. Pankreasgang präpapilär etwas prominent bis 3,8 mm über ca 3 cm, keine relevante Pankreasgangdilatation im Verlauf weiter proximal.

Sind das Veränderungen?? Kann mir da jemand etwas zu sagen??

In der Endosono von ca zwei Wochen, steht wieder Pankreasgang in allen Anteilen nicht erweitert, zusätzlich zeigt das Pankreas ein sehr echoreiches und dabei ausgesprochen homogenes Parenchym. Keine Pankreatitis, kein Tumor, keine Zysten.

Pankreasathrophie wird im CT als auch MRT beschrieben.

Also wenn mir hierzu jemand was sagen könnte, das wäre toll.

@Bene86,
Sind Sie sicher dass Ihr Probleme ein Pankreasproblem ist? Ich frage nur deshalb, da mir, was meine Beschwerden anbelangt, die sich sehr schwer intensiv darstellen, noch nie eine Fußzonenmassage diesbezüglich geholfen hat. Und ich bekomme sie in Verbindung mit regelmäßigen Massagen schon ziemlich oft. Auch ich war damals Sportler, doch daran ist aufgrund der Schmerzsymptomatik die gerade sehr bedrohlich herrscht, kaum zu denken. Leider. Schön dass es bei Ihnen klappt! Toll.
Eine Darmsanierung soll ja auch bei Pankreaspatienten dagegen ziemlich gut und wichtig sein, so habe ich es irgendwo mal gelesen. Der ganze Organismus ist halt eine Seele.
Bevor Sie bei sich selbst eine schwere Depression oder Antriebsschwäche diagnostizieren, stellen Sie sicher, dass Sie nicht komplett von Arschlöchern umgeben sind. — „Siegmund Freud“
Allende
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Registriert: 21. Dezember 2013, 18:09

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von Allende »

@sony

war gar kein Zynismus, obwohl sichs vielleicht so liest und ich es auch ab und zu mal bin- einfach nur happy, dass ich noch bin, vor fünf Jahren hätte ich nicht gewagt daran zu denken. Als die Diagnose EPI stand, stand für mich nur BSDK und nicht EPI. Ich war im Tunnel und wahr nicht in der Lage rational zu unterscheiden. Ich konnte am Anfang nur noch von Tag zu Tag denken. Fünf Jahre, das war im Kopf das Ding! Bin einfach nur tief zufrieden.
Zum Sport - bin sehr sportaffin und benötige diese Droge dringend. Beim Laufen ist es so, dass mit höherer Geschwindigkeit der Schmerz zunimmt . Beim Krafttraining gehen nicht alle Übungen- Bauch ist z.B. ein echtes Thema. Ringen geht überhaupt nicht mehr, musste ich aufgeben- danach habe ich unterm linken Rippenbogen ein Fleischermesser stecken und hinten ebenfalls , hält dann ewig an und ich muss Novalgin nehmen. Ansonsten habe ich einen latenten Schmerz unterm linken unteren Rippenbogen und wie alle hier unterm linken vorderen Rippenbogen, der aber nur immer mal wieder spontan auftritt. Ich probiere sportlich immer was aus- Rennrad geht z.B. auch nicht immer, schwimmen geht gut.
Wenn Sport auch deine Droge ist, weiss ich aber sehr genau, wie es dir geht!!

@Alle

Warum experimentiert Ihr nicht ein wenig mit Methadon, hat da jemand schon Erfahrung. Ich glaube, wenn ich damit meinen Alltag weiterleben könnte, würde ich es machen.

@bene

sehr geil, hoffe es bleibt so
kannst du bitte nochmal genau informieren, was du diätest?
Tomas von Hindenburg
Beiträge: 252
Registriert: 19. Oktober 2018, 09:37

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von Tomas von Hindenburg »

Guten Abend!
Warum experimentiert Ihr nicht ein wenig mit Methadon, hat da jemand schon Erfahrung. Ich glaube, wenn ich damit meinen Alltag weiterleben könnte, würde ich es machen.
Geht das so einfach? Ist ja ein Opioid. Ich kann mich daran erinnern, dass man mir vor zirka zwei Jahren in einer Schmerzambulanz Opioide nahelegte. Ich war damals in der Hoffnung, daß es sich um ein vorübergehendes nicht pankreatisches Problem handeln würde. Hatte die Therapie mit Opioiden somit abgelehnt. Aus heutiger Sicht ein Fehler. Sie schreiben, dass Sie bei Schmerzen Novalgin einnehmen. Das tue ich auch, muss aber leider sagen, dass ich über die Wirkung nur lachen kann, da hat mein Schmerz noch einmal eine völlig andere Qualität.
Ich habe morgen übrigens ziemlich schnell (Wartezeiten von 6 Monaten sind nicht ungewöhnlich), einen Termin bei einem Schmerzspezialisten erhalten. Ich bin mal gespannt, was Sie mir dort anbieten können? Das Problem ist sicherlich die Befundung ohne klare Diagnose. Auch möchte ich gerne den Arzt das Gespräch führen lassen. Ich bin mir auch nicht sicher, ob es klug wäre nach Methadon zu fragen? Denken Sie nicht, dass man aus diesem Konsens heraus in eine gewisse Schublade gesteckt werden könnte? Ist denn Methadon bei Pankreasschmerzen, mehr als andere Opioide indiziert? Ich habe darüber noch nichts gelesen, weiß aber dass es besser (stärker) wirksame Opioide, wie z.B. Buprenorphin (30x so stark wie Morphin) oder Fentanyl (100x so stark wie Morphin) Pflaster gibt. Als Basis der Stärke gilt immer das Morphin mit 1,0. Methadon ist demnach 5x stärker als Morphin und in der Schmerztherapie also nicht das Mittel der ersten Wahl. Es sei denn, mann hätte gerne als Zusatzeffekt ein innewohnendes leichtes high sein. Ich persönlich hätte da nach all dem ganzen Leid, nicht einmal was dagegen.
Zuletzt geändert von Tomas von Hindenburg am 28. November 2018, 19:44, insgesamt 1-mal geändert.
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Bene86
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Re: Was soll ich tun?

Beitrag von Bene86 »

Nein, so recht ist bei mir halt nichts nachgewiesen (wie bei einigen anderen hier auch)

Die Kur setzt sich aus (täglich) Ringana Antiox, Ringana Balancing und Ringana Cleansing sowie Ringana Modoo Tabletten (jeweils morgens, mittags und abends), 1 mal wöchentlich Fussreflexzonenmassage und 1 mal wöchentlich Lichttherapie zusammen. Ich bin eig. überhaupt nicht der esotherische Typ aber ca. 3-4 Tage nach Beginn der Kur gings mir beinahe täglich besser. Ach und mit intensivem Sport habe ich beinahe zeitgleich gestartet.

Das klingt jetzt vermutlich ziemlich komisch, ich weiss... :roll:

Aber ich habe so viele Dinge ausprobiert und nichts half, die Erschöpfung/Müdigkeit war kaum noch zum aushalten, ich hatte ständig Schwindelanfälle, katastrophaler und häufiger Stuhlgang trotz Kreon, komplette Appetitlosigkeit, dezenter Druckschmerz unter dem Rippenbogen, etc. und das über knapp 2 Jahre.

Und dann verschwindet das fast Schlag auf Schlag.. Zumindest im Moment...

Ich kanns mir im Moment irgendwie noch nicht so recht erklären...
Zuletzt geändert von Bene86 am 28. November 2018, 20:37, insgesamt 2-mal geändert.
Tomas von Hindenburg
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Re: Was soll ich tun?

Beitrag von Tomas von Hindenburg »

Na da kann ich meinen Arzt nur immer zitieren, eigentlich ist es egal woher der Schmerz kommt, Hauptsache es hilft😉
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Bene86
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Re: Was soll ich tun?

Beitrag von Bene86 »

Tomas von Hindenburg hat geschrieben: 28. November 2018, 19:46 Na da kann ich meinen Arzt nur immer zitieren, eigentlich ist es egal woher der Schmerz kommt, Hauptsache es hilft😉
Na da hat er wohl recht.

Jetzt aber Back2topic und pardon wg. dem Reingefunke @Wasistes
Allende
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Registriert: 21. Dezember 2013, 18:09

Re: Was soll ich tun?

Beitrag von Allende »

@Tomas

die Argumentationen vieler Ärzte sind ja hinreichend bekannt, hat keinen Benefit, aber man hört so viel von Patienten, die insbesondere bei Krebs gut damit fahren, meine Ärzte standen dem Thema aufgeschlossen gegenüber, natürlich mit dem Hinweis, dass es bessere Sachen gibt (Fentanyl)- aber ich habe ja noch sehr aushaltbare Schmerzen, also bekomme ich es auch nicht....

@bene

Vielen Dank!
wasistes
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Re: Was soll ich tun?

Beitrag von wasistes »

Fentanyl hat man mir in bochum verschrieben, hab ich aber schnell wieder abgesetzt. inzwischen nehme ich nur gelegentlich noch eine tilidin wenns besonders schlimm ist, oder pregabalin. besonders letzeres wirkt sehr gut.

das was @bene beschreibt kann ich aber auch zu nem gewissen punkt unterstreichen, nachdem mir der arzt gestern zb. mitgeteilt hat das er eine mögliche ursache für die chr. Pankreatitis gefunden hatte, gings mir schlagartig besser und zwar bis heute abend. D.h. Schmerzen waren besser, ebenso der Stuhl.

Ich glaube der medizinische Fachbegriff Placebo trifft es hier auch gut. Es gibt zahlreiche Studien zum Thema und Vorträge, dass z.B. schwerkranke Krebspatienten plötzlich gesundeten, nur weil sie einen Arzt hatten der Ihnen etwas vermeintlich wirkungsvolles gegeben hat. Darum ist es ebenso wichtig einen guten Arzt zu finden der sich auch verantwortlich fühlt! Genauso wie eine sog. Todesdiagnose eben dann ratz-fatz zum Tod führte, ein Fall wurde Beschrieben von drei Schwestern, die plötzlich ein ähnliches Krankheitsbild entwickelten, als eine der Schwestern schwer krank wurde. Das ist dann der umgekehrte Placebo-Effekt, der sog. Nocebo-Effekt.

Probiert mal Kurkurma aus, ca. 2 Tabletten im Glass aufgelöst mit etwas Milch und Cayenne. Ich hab das Gefühl das es mir etwas geholfen hat (wirkt ja auch stark entzünundgshemmend).
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
wasistes
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Re: Was soll ich tun?

Beitrag von wasistes »

Ehrlich gesagt nachdem ich Allendes Post gelesen habe, und seine Perspektive damals beinahe exakt ähnlich gesehen habe, frage ich mich wieso bei sämtlichen Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse als erstes an Krebs gedacht wird. Anscheinend gibts hier ja genug Leute, die keinen Krebs (zum Glück) haben, und seit Jahren Beschwerden ertragen. Komisch nur, dass hier kaum einer ins Forum reinkommt mit der Diagnose EPI und nicht gleich von Krebsangst zerfressen ist, sondern nüchtern und sachlich an die Sache rangeht... Meint ihr diese Leute sind diejenigen, die sich generell Krankheiten mehr für gegeben betrachten und sich weniger auf ihren Körper konzentrieren, oder empfindlicher für Beschwerden und Veränderungen sind? Sorry wenn das jetzt provokativ klingt :prost:
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
Allende
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Re: Was soll ich tun?

Beitrag von Allende »

Nein, alle die hier sind unterscheiden sich gegenüber denjenigen, die sich nicht kontrollieren wollen oder können. Wir hier haben andere Grundcharakterzüge, wir können Gegebenes nicht einfach akzeptieren , sind akribisch, hinterfragen, sind genau, ausdauernd, kontinuierlich und versuchen Dinge selbst zu verändern. Alle hier sind so, sonst wären sie eben nicht hier.
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