Was soll ich tun?

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wasistes
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Re: Was soll ich tun?

Beitrag von wasistes » 15. Mai 2018, 17:49

Morgen geht es nach Großhadern.
Geplant sind wieder ein MRT / MRCP, Oberbauchsonografie, sowie Endosono und Blutwertbestimmung.
Ich hoffe ich werde dann etwas schlauer sein. Ich will definitiv nochmal abchecken lassen das die Gallenblasenerweiterung harmlos ist und wenn nicht das die rausgeschitten wird.
Ansonsten habe ich jetzt angefangen mit einem Medikament gegen Panikattacken, dadurch gehts mir aktuell schon deutlich besser. Schmerzen tagsüber hab ich sowieso eher wenig ausser so ein leichtes ziehen in der schulter und gelegentlich am bauch, aber nichts im vergleich zu vor zwei Monaten.
Das MRT wird dann auch zeigen ob sich etwas in der Leber "abgesiedelt hat" oder ob die GPT Werte einfach aus anderen Gründen erhöht sind.
Zur Zeit hab ich auch noch so ein lästiges Druckgefühl am linken Hals, vermutlich ein Lymphknoten.
Aber welcher Bauchkrebs macht Lympknoten an der Leiste und am Hals?
Für mich ist die Virus-Theorie schon plausibel

Wenn es dann Entwarnung gibt werde ich erstmal eine Weile in eine Reha gehen um den Stress der letzten Monate abzulegen.

Paul86
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Re: Was soll ich tun?

Beitrag von Paul86 » 22. Mai 2018, 19:34

Hey,
Wie lief es? Kannst du jetzt ein wenig runter kommen?

thphilipp
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Re: Was soll ich tun?

Beitrag von thphilipp » 27. Mai 2018, 07:38

Hi,

wie sieht es aus bei Dir? Sind Untersuchungen gemacht worden?

wasistes
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Re: Was soll ich tun?

Beitrag von wasistes » 28. Mai 2018, 14:01

Ein Lebenszeichen.
Leberwerte haben sich wieder fast normalisiert. In Großhadern wurden zwei Endosonografen gemacht. Es wurden bei der zweiten Gewebeproben entnommen. Theorie war das eine beginnende chronische Pankreatitis vorliegt, ausgelöst durch einen Virus. Dafür zeigten sich nach Rosewelt Kriterien drei Minor Changes für eine eine sog. Minimal Change Chronische Pankreatitis. Die Gewebeproben ergab fibrotisiertes Gewebe frei von Tumorzellen. Bei der Lymphknotenbiopsie wurde leider zu wenig Gewebe entnommen. Es war eine auffällige Lymphadenopathie zu sehen am Pankreas, Leber und Dünndarm. Einige auch echoarm. Dennoch gäbe es keinen Grund von einem Tumor auszugehen, da weder Gallenblase noch Pankreas Raumforderungen oder ähnliches zeigten.
Darauf muss ich mich jetzt wohl oder übel verlassen. Ich war jetzt innerhalb von fünf Monaten bei über 60 Ärzten, sechs Mal stationär. Bochum, Berlin, Heidelberg, Hamburg. Mehr kann man nicht machen. Mich plagen seit einigen Wochen auch extreme Kopfschmerzen und Schwindel. Spricht auch eher für ein Virus, Es sei den der Krebs hätte überall gestreut. Bin jetzt für sechs Wochen in einer Reha/Psychosomatik. Ich merke auch das die Angst und der Stress vieles davon verstärkt. Bevor das ganze losging hatte ich auch sehr große psychische und körperliche Belastungen. Im Oktober. War ich fast ein Monat krank, dann ginge ja erst so richtig los. Letztendlich kann man den Lauf der Dinge eh nur eingeschränkt bestimmen. Sollte ich noch bis Ende des Jahres leben dann wird es wohl kein Krebs gewesen sein.

wasistes
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Re: Was soll ich tun?

Beitrag von wasistes » 28. Mai 2018, 14:05

Übrigens hat keiner von dem 60 Ärzten oder Pankreas Experten auch nur Ansatzweise von Krebs gesprochen, oder irgend einen Grund zur Besorgnis gesehen...

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Alkazzar
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Re: Was soll ich tun?

Beitrag von Alkazzar » 28. Mai 2018, 15:40

das klingt doch alles gut. ich wünsch dir alles gute und erhol dich gut in der reha.. und immer schön positiv bleiben

wasistes
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Re: Was soll ich tun?

Beitrag von wasistes » 5. August 2018, 19:20

So ich geb mal ein Update!
Vielen Dank nochmal für deine Antwort Alkazzar. Ich hab mir deinen Verlauf durchgelesen und bin beeindruckt wie stark du die Diagnose stemmst!
Meine Krebsangst hab ich jetzt ganz gut in Griff bekommen. Leider weiß ich immer noch nicht so recht, woher meine Beschwerden eigentlich herrühren. Klar, Elastase und Fbrotisierung sowie Minorkiterien am Pankreas zeigen das definitiv mit der Drüse was nicht stimmt. Gleichzeitig habn ich aber auch eine Steatosis Hepatis entwickelt mit zunehmender Leberwerterhöhung, am Anfang waren die noch im 20er Bereich. Jetzt liegen die Transanimasen bei 200 (GPT) und 100 (GOT). Ich könnte mir vorstellen viele der Schmerzen (rechter Rippenbogen) rühren auch daher.
Lymphknotenschwellungen sind auch noch unverändert vorhanden von der Leiste bis zum Schlüsselbein.
Zum Positiven:
Die Schmerzen sind etwas besser geworden, außerdem hat sich mein Stuhl glaub ich solangsam wieder etwas normalisiert. Ich verliere auf jedenfall seit über einem Monat kein Gewicht mehr.

Dafür fühle ich mich generell nachwievor sehr schlapp, starker Schwankschwindel, einschlafende Gliedmassen, komische Venen und Hautveränderungen, starker Schaum im Urin, unverändert Fieberschübe beim gehen.
im LMU München (Super Klinik!) hat man auf eine multisystemische Virusinfektion getippt. Komischerweise war aber nie ein Virus im Blut festzustellen. Nach der Einnahme von Kortisontabletten in Eigenregie, habe ich aber gemerkt das es mir plötzlich etwas besser ging. SO ist dann z.B. das Fieber verschwunden.
Daher frage ich mich gerade, ob es doch eine informatorische Ursache haben kann, z.B. eine Vaskulitis mit Organbeteiligung.
Hat Jemand noch Ideen, was so eine A-typische Pankreatitis mit leichter Fibrose am Kopf und leichter Atrophie verursachen könnte? An eine Alkohol-induzierte Pankreatitis glaube ich auf jedenfall nicht, da ich nie viel getrunken habe und auch seit Weihnachten keinen Schluck mehr angefasst habe, meine Leberwerte trotzdem konsequent am steigen sind.

Ausserdem versuch ich jetzt konsequent meine Ernährung umzustellen, auf bestimmte Lebensmittel zu verzichten und sublimentiere Mineralstoffe und Vitamine (Traubenkernextrakt z.B. aber auch viel Vitamin D3, etc.).

wasistes
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Re: Was soll ich tun?

Beitrag von wasistes » 22. August 2018, 18:00

So gerade vom Hausarzt gekommen, wollte die Befunde besprechen, da nochmal ein Kontroll-Mrt gemacht wurde letzte Woche, auf Grund der geschwollenen Lymphknoten.
Von der Ärztin musste ich mir anhören, ich wäre psychisch schwer erkrankt :evil: , dabei hatte sie den Befund aus München noch nicht mal gelesen, der ironischer weise heute angekommen ist!

Die Diagnose ist eindeutig:
"Zur weiteren Klärung der Gesamtsituation erfolgte wie geplant eine Endosonographie am 17.05.2018. Hier zeigte sich ein Stranding in Kombination mit einer Lobularität ohne Honigwaben-muster, sowie eine Echoreiche Kontur des Ductus Wirsungianus, so dass wir nach Rosemont-Klassifikation zwei Parenchymkritieren sowie ein Minor-Gangkriterium festhalten konnten. Somit kann von einer beginnenden chronischen Pankreatitis, i.S. einer minimal change chronic-Panreaktitis ausgegangen werden. Nebenbefundlich war dabei erneut eine Lympahdenopathie auffällig.

Es erfolgte daraufhin am Folgetag geplant eine endosonographische Biopsie aus Pankreas und Lymphknoten. DIe Histologie der Pankreasbiopsie zeigte eine sehr geringe perdicutale Fibrose eines kleinen Ganges, ohne Epithelatypien passend zu enier minimal change Pankreatitis. Die Lymphknotenbiopsie lies bei wenig Material nur eine eine mikrobiologische Diagnostik ohne Histologie zu, die keinen positiven mikrobiologischen Nachweis erbrachte.
In einer ausgedehnten Umfelddiagnostik konnte bis dato kein infektiologischer Anhalt für die Lymphadenopathie festgehalten werden."


Ich weiß nicht wie es euch geht, aber ich hab langsam die Faxen dicke von Ärzten. Die Diagnose eine psychosomatischen Störung hängt mir wie Schuhe an den Scheissen, seit dem ich bei einigen "Experten" als scheinbar gesund erklärt wurde!
Bis dato weiß ich immer noch nicht genau, was die Pankreatitis ausgelöst hat! Spekulation auf einen Virus wie EBV, das nenne ich Verlegenheitsdiagnose. Aber immerhin dafür darf ich dankbar sein, da mir fast 80% der anderen Ärzte einen an der Klatsche diagnostiziert haben, und mich fragen ob meine Partnerin noch mit mir zusammenwäre, da ich doch körperlich völlig gesund bin, man nicht nachvollziehen kann mich überhaupt wieder langsam zurück ins Leben zu gewöhnen!

Marioweber41
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Re: Was soll ich tun?

Beitrag von Marioweber41 » 23. August 2018, 10:16

Wie gehts dir nun mit der Diagnose?was sich die ärzte erlauben (psyche/reizdarm) ist eine bodenlose frechheit.ich musste mich kürzlich vom radiologen zusammenstauchen lassen vor anderen Patienten,weil ich es gewagt hatte,zu fragen,warum kein sekretin bei der mrcp gespritzt wurde.der wollte mich rausschmeißen,hat mir mit polizei gedroht und einen psychiater empfohlen...und ein gastroprof und angeblicher pankreasexperte meinte fix reizdarm und psyche....kann man diese ärzte irgendwie rechtlich belangen?bei mir wurden schon Fehldiagnosen ebv und borreliose gestellt und ich frage mich,ob man die ärzte die diese Fehldiagnose gestellt haben,belangen kann...aber ich hab für das natürlich keine kraft und ich denke,die ärzte wissen das...da es mir seit 2 jahren schlecht geht(pankreasspezifische beschwerden,erhöhtes bilirubin....bildgebung unauffällig),und schon viel anderes ausgeschlossen wurde,geh ich trotzdem davon aus,daß es die bsd ist...nächste woche pet/ct,hab ziemlichen bammel...kannst du mit deiner Diagnose leben bzw ist es für dich mit den beschwerden vereinbar?wie sind die nächsten schritte?hast du deine ha schon damit konfrontiert?die müsste ja eigentlich auf allen 4en gekrochen kommen und sich entschuldigen...macht sie sicher nicht...sch...ärzte

wasistes
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Re: Was soll ich tun?

Beitrag von wasistes » 23. August 2018, 11:46

Nein das tun sie eben nicht, wenn sie sich entlarvt sehen gehen sie in den Leugnungsmodus über, dann widersprechen sie ganzen Befunden oder lesen sie einfahc nicht.
Ich sprech auch nicht von allen Ärzten, ich hab sehr nette und kompetente und menschliche Ärzte kennengelernt.
Ich meine hier eher eine Spezies-Mensch die sich in ihrer Position autoritär und überlegen fühlen und wahrscheinlich ihren persönlichen Frust auf den Patienten übertragen. Insbesondere schlechte Erfahrungen habe ich an der Charite Berlin gesammelt, so wurde mir nach der Endosonographie angeraten eine Verhaltenstherapie zu machen!!! Viele Ärzte sind mir hier durch ihre arrogante Oberschullehrermässige Verhaltensweise aufgefallen. Das war in anderen Krankenhäusern beiweitem nicht so schlimm!
Vielleicht sollte der betreffende Arzt, (falls er im unwahrscheinlichsten Fall der Fälle das hier liest) sich selbst dringend [sic!] dazu durchringen eine Verhaltenstherapie zu machen um den vernünftigen Umgang mit Patienten zu lernen! :lol:

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