Pankreas Insuffizienz, neue Erkenntnisse

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Marten1584
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Pankreas Insuffizienz, neue Erkenntnisse

Beitrag von Marten1584 » 10. März 2018, 10:40

Hallo an alle und ich wollte mich hin und wieder melden wenn es etwas Neues gibt.

Vorerkrankung exokrine Insuffizienz ohne erkennbare Ursache.
Untersuchungen waren Ultraschalluntersuchungen, Abmessung von Pankreas und Gallengang, ANA Werte IGG4 und Tumormarker. Alles ohne Befund. Im Pankreas Zentrum in Berlin bei Prof. Dr Kunz sagte man mir, dass ich dank meiner schlanken Statur und der Lage der Pankreas optimal zu durchleuchten wäre und man sie sehr schön anschauen und bemessen könnte, weshalb er auf weitere bildgebende Verfahren verzichten wollen. Nachkontrolle nach 3 Monaten, das selbe Urteil. Weitere Kontrolluntersuchungen beim Diabetologen ergaben das Selbe. Keine Autoimmunerkrankung, kein Tumor, keine Gallensteine und keinerlei Hinweise auf eine Pankreatitis. Keine Gewichtsabnabme, eher Zunahme.
Beschwerden waren, teils unverdaute Nahrung, helle und weiche vor allem schwimmende Stühle, Blähungen und allgemeines Unwohlsein.
All das gehört der Vergangenheit an.
Die einzigen Beschwerden sind hin und wieder saurer Geschmack, zeitweilige Übelkeit, leichte Oberbauchbeschwerden die nach unten in den Magen Darm Bereich wandern in Verbindung mit leichten Rückenschmerzen ziemlich weit unten.

Ich habe einen neuen Hausarzt, da wir mittlerweile umgezogen sind, der sich meiner noch besser angenommen hat, als mein voriger Arzt. Die Eingangskontrolle bestand darin, Blut abzunehmen und eine erneute Stuhlprobe einzusenden.

Gleicher Befund, tolles Blutbild und die Stuhlelastase liegt nur bei 12. Bildgebende Verfahren hatten ja bis dato zu nichts geführt.
Mittlerweile hat man herausgefunden, dass ich dieses Morbus Meulengracht Syndrom habe, was immer wieder zu einem leicht erhöhten Billirubinwert führt mehr auch nicht.
Habe nun ein Behandlung mit Pektin und inulin für die Darmsanierung bekommen.
Nach der Behandlung soll gegebenenfalls doch nochmal eine endosonographie erfolgen.
Sein Verdacht, eine lokale Pankreatitis durch zu starken Strom des Gallensaftes der das Gewebe der Pankreas reizt bzw. Entzündet.
Zumindest konnte ich das herausfiltern :)
Er hat mir versprochen keine Ruhe zu geben, bis wir den Fehler gefunden haben, auch wenn ich das in diesem Leben wohl nicht mehr erleben werde :)

Kennt das jemand von euch mit diesen Unterbauch und Rückenschmerzen?
Wie schaut es bei euch aus?
Vielleicht sind ja noch einige meiner alten Mitstreiter hier :)

LG Marten

Doerte1986
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Re: Pankreas Insuffizienz, neue Erkenntnisse

Beitrag von Doerte1986 » 10. März 2018, 17:39

Hi, mir geht es ähnlich. Habe schon eine schlimme Phase durch. Nun wird es Monat für Monat besser 😀.

Rückschmerzen, Knacken der Wirbelsäule habe ich noch. Aber nur leicht und erträglich, teilweise weg.

Anfangs vor 1,5 Jahren hatte ich massive Probleme, Übelkeit, 6-8 mal am Tag Durchfall, gelb schwimmend stinkend, nun bin ich wieder bei 1x täglich - kaum noch massig meist wurstförmig mehr ins Braun gehend- auch Dinge die ich eine Zeitlang nicht vertragen habe gehen wieder.

Probleme sind noch fettige Milchprodukte insbesondere Käse wenn er warm gemacht ist und Wurst aus der Dose/ Saiten.

Andi
Beiträge: 264
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Re: Pankreas Insuffizienz, neue Erkenntnisse

Beitrag von Andi » 12. März 2018, 22:08

Hallo,

bei mir wurde auch das Morbus Meulengracht Syndrom zu Beginn der Erkrankung festgestellt. Mein Bili war auch immer leicht erhöht.
Leider kann kein Arzt damit was anfangen über Ursachen usw., es wird als harmlos abgetan, obwohl die Beschwerden wie Bauchschmerzen usw. davon kommen können.Es gibt dazu nur wenig Informationen.
Ich vermute, das es da einen Zusammenhang mit der Pankreaserkrankung gibt gibt.

Viele Grüße Andi

Marten1584
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Re: Pankreas Insuffizienz, neue Erkenntnisse

Beitrag von Marten1584 » 24. März 2018, 21:51

Andi
Das mit dem Meulengracht kommt mir bekannt vor. Aber gut das ist ja wirklich das kleinste Problem.
Hauptsache wir laufen nicht gelb an :)
Sehr selten scheint das ja auch nicht zu sein.

Marten1584
Beiträge: 72
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Re: Pankreas Insuffizienz, neue Erkenntnisse

Beitrag von Marten1584 » 24. März 2018, 21:53

Doerte1986 hat geschrieben:
10. März 2018, 17:39
Hi, mir geht es ähnlich. Habe schon eine schlimme Phase durch. Nun wird es Monat für Monat besser 😀.

Rückschmerzen, Knacken der Wirbelsäule habe ich noch. Aber nur leicht und erträglich, teilweise weg.

Anfangs vor 1,5 Jahren hatte ich massive Probleme, Übelkeit, 6-8 mal am Tag Durchfall, gelb schwimmend stinkend, nun bin ich wieder bei 1x täglich - kaum noch massig meist wurstförmig mehr ins Braun gehend- auch Dinge die ich eine Zeitlang nicht vertragen habe gehen wieder.

Probleme sind noch fettige Milchprodukte insbesondere Käse wenn er warm gemacht ist und Wurst aus der Dose/ Saiten.
Warmer Käse ist bei mir auch tödlich das steht fest :)
Wie war es denn mit deiner Stuhlelastase?

Doerte1986
Beiträge: 38
Registriert: 7. April 2017, 14:45

Re: Pankreas Insuffizienz, neue Erkenntnisse

Beitrag von Doerte1986 » 2. Juni 2018, 19:58

Hi- ich bins nochmal - Update im Juni. War die letzten Tage im Urlaub und habe massiv gesündigt -nicht Alkohol - da bleibe ich bei meiner Nullnummer, aber beim Essen!

Habe die letzten Tage von Flammkuchen über Kaiserschmarrn, Bratkartoffeln, Pizza (nur mit Parmesan), Pommes, bifi, paniertes Schnitzel eingentlich alles durch!

Was soll ich sagen ? Kaum Schmerzen, trotz dieser Sünden! Toilettengang 1x Morgends und das wars- klar sieht nicht optimal aus - aber damit kann ich aktuell gut leben, noch Bissel Blähnungen und ansonsten ganz ordentlich! Was sagt man dazu ? Nach nun 18 Monaten geht es wirklich in kleinen Steps stetig bergauf. Mittlerweile habe ich sogar die Hoffnung es kann mal wieder ganz gut werden.

Marioweber41
Beiträge: 19
Registriert: 28. März 2018, 20:17

Re: Pankreas Insuffizienz, neue Erkenntnisse

Beitrag von Marioweber41 » 3. Juni 2018, 22:07

Den erhöhten biliwert bitte nicht außer acht lassen.wenn möglich,dann direktes billirubin bestimmen lassen.erhöhtes direktes billirubin kann schon draif hindeuten,daß gallen/pankreasgang verstopft sind (zb zysten-alles im dr google nachlesbar)wodurch das billirubin nicht optimal abfließen kann...und man muss nicht unbedingt gelb anlaufen...billirubin ist gelblich/bräunlich...also auch drauf achtgeben,ob die bräune von der sonne oder etwas anderem kommen kann.alles gute euch allen!

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