tgl. starke Bauchschmerzen + Unwohlsein (Whipple)

[besorgtesKind]

Hallo Zusammen,

meine Mutter (64) wurde im Juni letzten Jahres nach Ärztepfusch und vielen vorherigen Komplikationen nach Whipple notoperiert. Seitdem leidet sie stark unter den Nebenwirkungen. Sie war vorher kerngesund. Eigentlich sollte ihr nur ein Gallenstein entfernt werden. Im Krankheitsverlauf hat Sie über 25 kg abgenommen und war dem Tod zeitweise sehr viel näher als dem Leben. Jetzt ist es so, dass auch weiterhin an kein normales Leben zu denken ist.
Ihr ging es, soweit ich das weiß, nach der OP eigentlich erst einmal wieder recht gut - meine Mutter ist in dieser Hinsicht nicht sehr mitteilungsbedürftig und macht es für sich im Stillen durch. Sie war natürlich viel schwächer, aber sie hatte wieder Lebensmut gefasst und wir und auch sie dachten es geht jetzt bergauf. Da ich auch nicht ganz um die Ecke wohne, ist es für mich sehr schwer zu beurteilen. Sie war zeitweise wieder recht fit und Tagesausflüge haben sie zwar an ihre Grenzen gebracht, aber es wurde langsam immer mehr möglich. Zu Weihnachten war sie fast schon wieder die Alte. Nun ist es aber so, dass es ihr seit gut 6-8 Wochen wieder deutlich schlechter geht.

Ich versuche mal ihre Beschwerden zu beschreiben, die sie uns mitteilt.
In der Nacht hat sie keine Beschwerden, jedoch bahnen sich sofort nach dem Aufstehen starke Unterleibsbeschwerden an + starkes Unwohlsein, sodass sie sich eigentlich direkt wieder hinlegen muss.
Tagsüber wird es besser. Je mehr sie sich bewegt, umso geringer sind ihre Beschwerden im Bauch. Liegen ist besser als Sitzen und Laufen besser als Liegen. Lange sitzen geht eigentlich gar nicht mehr. Ansonsten schlägt sie sich so durch den Tag. Wenn man sie fragt, wie es ihr geht, antwortet sie „geht so“ und ihre Augen werden feucht – heißt also ihr geht es „besch…“! Sie hat schmerzhafte Blähungen und springt nach dem Essen urplötzlich auf, um auf die Toilette zu rennen.

Die Ärzte sind momentan etwas ratlos (ländliches Gebiet). Die Ultraschall- und Stuhluntersuchungen haben nichts Auffälliges ergeben. Die BSD sieht nicht entzündet aus. In dieser Woche wird noch ein CT gemacht.

Meine Mutter hat mittlerweile starke Angst, dass der Krebs, den sie 2016 besiegt hatte, zurückgehrt ist und hofft, dass die Beschwerden auf die BSD OP zurückzuführen ist. Sie hatte Gebärmutterkrebs mit vollständiger Entfernung der Gebärmutter und anschließender Bestrahlung, da es sich um eine sehr seltene und aggressive Krebsart handelte, die erfahrungsgemäß mit 90% Wahrscheinlichkeit erneut zurückkehrt...jedoch meist innerhalb weniger Monate (<1Jahr).

Ich möchte ihr die Angst nehmen, deshalb richten sich meine Fragen an ebenfalls betroffene Bauchspeicheldrüsenpatienten: Gibt es bei euch ähnliche Symptome? Kann es an den Verwachsungen (Kaiserschnitt, große OP '16 und mehrere kleine und 2 große OPs '17) und/oder an der Ernährung liegen? Meine Mutter wurde in der Reha in Sachen Ernährung nur sehr laienhaft beraten. Erst seit letzter Woche führt Sie, auf unser Anraten hin, ein Ernährungstagebuch. Soweit ich weiß, nimmt sie auch nicht mehrere Mahlzeiten täglich zu sich. Sie hat ihr Essverhalten eigentlich kaum eingeschränkt, außer der Köper zwingt sie dazu, wie im Moment.

Gibt es im Raum Berlin medizinische Ernährungsberatungen, die auf Bauchspeicheldrüsenerkrankungen ausgelegt sind? Oder andere Therapiemaßnahmen, wie Schmerztherapie etc.? Wir sind mittlerweile alle sehr verzweifelt und fühlen uns allein gelassen. Das PDF "Ernährungstherapie nach Pankreatektomie" der TU München hat sie letzte Woche von uns zum Lesen bekommen und versucht es umzusetzen.

Ich danke schon einmal allen, die bis hierher gelesen haben.

Viele Grüße

[Leopold]

Hallo besorgtesKind,

um Deine Fragen beantworten zu können, solltest Du mitteilen, was bei der Whipple-OP alles entfernt wurde. Für mich ergibt sich vorab schon die Frage, nimmt Deine Mutter Kreon o.ä. zum Essen ein und wenn ja, in welcher Dosierung.

Bei meiner Reha habe ich die gleichen schlechten Erfahrungen bezüglich der Ernährungsberatung gemacht. Ich habe mir danach dann alles selbst angelesen und mir dann eine Methode zur Kontrolle entwickelt.

Meine Erfahrungen bezüglich Ernährung konnte ich zwischenzeitlich bei meiner Selbsthilfegruppe bereits weitergeben und habe auch hier im Forum schon ein paar mal dazu Stellung genommen.

Wenn Dir ein direkter Mailwechsel lieber ist, hier meine Adresse "info@gerd-leopold.de

Grüße

Gerd