Diverse Symptome keine Diagnose

[mccrank]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich heisse Manuel, bin 33 Jahre alt und neu hier im Forum. Bin schon seit längerem stiller mitleser und wollte euch da ich sonst nicht mehr weiter weiss mal meine Geschichte erzählen.

Angefangen hat die ganze Geschichte vor einigen Jahren (wieviele genau kann ich nicht mehr sagen aber in etwa vor 5 Jahren im Sommer)
Damals hatte ich zum ersten mal einen sehr hoch im Oberbauch sitzenden dumpfen und beklemmenden Schmerz den ich nicht dem Magen zuordnen konnte. Dieser Schmerz hielt bestimmt 5-6h an und war von echt eckligem Charakter. Es fühlte sich auch zusätzlich irgendwie so an als würde etwas meine Wirbelsäule umklammern. Im Zuge dieser „Attacke“ hatte ich auch etwas Übelkeit sowie Unwohlsein im gesamten Bauchraum und danach starken Durchfall mit sehr viel unverdautem im Stuhl.

Ich muss hinzufügen dass ich seit bestimmt 14 Jahren Reflux habe und seitem in Behandlung bin mit etlichen Spiegelungen bei diversen Internisten. Damals war die erste Diagnose Refluxösophagitis, Zwerchfellhernie und Gastritis. Nehme seit dem PPI, zu Beginn 15mg Lansoprazol, mittlerweile 20mg Esomeprazol täglich. Hatte auch schon etliche Absetzversuche die jedoch immer gescheitert sind. Mit der Medikation eigentlich mehr oder weniger beschwerdefrei in Bezug auf Sodbrennen, die Suppe schwappt trotzdem öfter hoch jedoch ohne das Brennen da die Medikamente die Säure ja in den PH neutraleren Bereich bringen.
Ich versuche die Medikation nicht zu erhöhen und schaffe das bisher ganz gut. Konnte mich jedoch nie zu einer Fundoplikatio durchringen da viele danach weiterhin Probleme haben oder sogar noch schlimmere Beschwerden wie Schluckstörungen usw. Soweit zu meiner Vorgeschichte.

Jedenfalls hatte ich nach der damaligen Bauchschmerzattacke wieder einige Monate Ruhe. Ich war danach trotzdem sofort bei meinem Hausarzt der jedoch nicht gross darauf einging und nur etwas von Schweinegrippe erwähnte und dass das momentan viele haben?!

Ich ging mit dieser Diagnose nach Hause und dachte, nachdem die Schmerzen wieder verschwunden waren, nicht mehr daran.
Es vergingen mehrere Monate und dann kamen die oben genannten Beschwerden wieder von neuem los, diesmal jedoch etwas länger und mit innerer Unruhe und Übelkeit sowie leichten dumpfen Rückenschmerzen im BWS Bereich gepaart. Ich war wieder beim Internisten der mir bis auf eine erneute Gastroskopie mit dem bereits bekannten Befund nichts neues dazu erzählen konnte. Er machte danach noch zusätzlich eine Oberbauchsonografie in der er die Pankreas gut beurteilen konnte und sagte die sieht sehr schön homogen und unauffällig aus.
Ich war wieder etwas beruhigt und fand mich damit ab da die Symptome jeweils nur immer kurz auftreten und nicht sehr häufig wiederkehren.

Das ganze ging bis vor 2 Jahren so, immer mal wieder dazu die vorhin genannten leichten Schmerzen im BWS Bereich der sich anfühlt als würde etwas meinen Oberbauch und die BWS umklammern, kann man ganz schlecht beschreiben.
Und fast immer wenn diese Symptomatik in den letzten Jahren auftraten waren auch Blähungen die nicht immer abgingen dabei. Es fühlt sich dann einfach alles unwohl und klemmend im Bauchraum an und wenn ich dann Luft ablasse stinkt das zum Teil gewaltig (sorry für die Ausdrucksweise)

Ich war in der Zwischenzeit wirklich bei etlichen Internisten und hatte oft Ultraschall, vor 3 Jahren auch CT Abdomen, Blutabnahmen, Gastroskopien etc. Es wurde nie etwas gefunden.

Diese Symptome wurden in den letzten 2-3 Jahren immer häufiger und hielten dann zum Teil auch länger an. Aber nicht immer. Habe auch manchmal mehrere Wochen oder Monate Ruhe bin aber fast nie komplett beschwerdefrei.

Habe dann die ganze Symptomatik einem neuen Internisten erzählt weil mich der „alte“ davor schon als psychisch krank oder Hypochonder hingestellt hatte.
Dieser machte erneut Ultraschall (das war im Sommer letztes Jahr) und testete das Blut auf etliche Parameter.
Alles unauffällig bis auf leicht erhöhtes CRP. Danach Stuhluntersuchung und da wurde ein leicht erhöhter Calprotektin Wert gefunden. Referenz bis 50, ich hatte 65 oder so.
Daraufhin veranlasste der Internist eine Koloskopie die komplett Befundlos verlief.
Langam wurde ich nervös und fragte den Arzt was man denn noch untersuchen könnte...
Er sagte wir können versuchen Nahrungsmittelunvertäglichkeiten zu testen.
Wir machten Fructose, Glukose und Laktosetests. Alle komplett unauffällig.
Ich drängte den Arzt auf eine MRT des oberen Abdomens der er wiederwillig zustimmte.
Dieses war letztes Jahr im Oktober.

Im Befund steht dass die vorige CT vor ein paar Jahren und ein einmaliges MRT noch etwas früher (dieses wurde wegen andere Beschwerden angefertigt) als Vergleich hergezogen wurden.
Desweiteren dass alle Lymphknoten im Oberbauch sowie die Pankreas und deren Ausführungsgang komplett unauffällig erscheinen und kein Anhalt für eine Raumforderung gegeben ist.
Dieses alles natürlich in Fachchinesisch geschrieben aber Übersetzt heisst es eben genau das.
Desweiteren dass eine Zyste in der Leber die damals vor etlichen Jahren gefunden wurde nicht mehr vorhanden sei, jedoch eine neue sehr kleine Zyste (2mm) im Lebersegment 4 oder 7, weiss ich nicht mehr genau.
Ich weiss nur dass diese angebliche Zyste in der T2 Wichtung hyperintens erscheint und es eben am ehesten einer Zyste entspricht.
Als Nebenbefund steht noch irgendwas von einer kleinen zystischen Stuktur im Oberschenkelhals und einem Divertikel im Dickdarm das aber bestimmt nicht vorhanden ist da ich ja 2 Monate davor eine Koloskopie hatte in der nichts gefunden wurde.

Ich war etwas beruhigt und ging wieder nach Hause. Jedoch begleitet mich der Schmerz wieder und wieder.
Seit dem Dezember letzten Jahres kommt er manchmal wie aus heiterem Himmel, ich merke aber auch oft wie es sich wieder anbahnt weil ich dann davor wieder dieses seltsam klemmende drückende Gefühl im Oberbauch habe das dann eben oft leicht in den oberen Rücken ausstrahlt.
Das steigert sich dann noch etwas und hält dann für mehrere Tage oder manchmal Wochen an. Dazu viel aufstossen und vermehrt Blähungen und Stuhldrang (also anstatt nur einmal muss ich dann öfter mehrmal auf die Toilette), manchmal jedoch auch nur das Gefühl auf die Toilette zu müssen und es kommt nichts.

Dazu oft, auch schon seit etwa einem Jahr, also vor dem MRT, ein starkes Zwicken, oder heftiges stechen im Oberbauch, auch sehr tief drin empfunden. Das hält jedoch immer nur ganz kurz an und kommt vielleicht alle 2-3 Monate vor.
Ebenfalls manchmal anfallsartige Übelkeit ohne Erbrechen sowie einfach generelles Unwohlsein durch dieses beklemmende Gefühl im Oberbauch...
Ich weiss echt nicht mehr was ich machen soll, die ganze Symptomatik macht mich fertig und raubt mir manchmal jede Freude.

Ich habe einen tollen Job, eine tolle Freundin und generell ein tolles Leben. Aber diese Symptomatik und meine damit verbundenen Ängste machen mich fertig. Ich habe oft negative Gedanken und einfach Angst dass man etwas übersehen hat.

Meine Frage an euch: Kann man nach diesen diversen Ultraschalluntersuchungen und dem MRT ein Karzinom ausschliessen?
Müsste nach sovielen Jahren von Schmerzen, dumpf drückend, auch in den Rücken ausstrahlend (übrigens im liegen nicht verstärkt und ich wache nicht davon auf) sowie den Verdauungsbeschwerden, nicht schon etwas auf dem MRT erkennbar sein oder in der Sonografie?
Ich weiss echt nicht mehr was ich unternehmen soll, man nimmt mich ja gar nicht mehr ernst beim Arzt.
Soll ich auf weitere Untersuchungen bestehen? Also Überweisung in Krankenhaus um eine Endosono zu machen sowie MRCP?
Was denkt ihr was es sonst noch sein könnte?
Da ja damals auch der Calprotektin Wert zu hoch war könnte es auch etwas mit dem Dünndarm zu tun haben, oder ist das Pankreasspezifisch?

Ich weiss dass der Beitrag ziemlich lang geworden ist aber ich wollte das ganze so ausführlich wie möglich schildern.

Ich bedanke mich schon vorab fürs lesen und entschuldige mich für etwaige Rechtschreibfehler da ich diesen Beitrag mit dem Handy verfasst habe.
Freue mich über eure Tipps und Antworten sowie über generellen Erfahrungsaustausch. Vielleicht habt ihr ja selbst diese oder ähnliche Symptome seit längerer Zeit und wisst was man noch machen könnte.

Mit freundlichen Grüßen Manuel

[Andi]

Hallo Manuel,
hat man schon mal die Pankreaselastase im Stuhl kontrolliert?

Viele Grüße Andi

[mccrank]

Hallo Andi,

also ich weiss dass man das mal gemacht hat, das war vor ca. einem Jahr wenn ich mich recht erinnere. Der Wert war damals aber über 500 und somit im Normbereich.
Es stand kein konkreter Wert dort, nur >500 wenn ich mich recht erinnere. Der Arzt sagte damals jedenfalls dass er ganz normal sei.

Mit freundlichen Grüßen Manuel

[Andi]

Hallo Manuel,
der Elastasewert ist sehr gut, es ist so, das deine Bauchspeicheldrüse ausreichend Verdauungsenzyme produziert
Ich glaube nicht, das du Krebs hast, mit einer Endodono gehst du ziemlich sicher das auszuschließen, warscheinlich hätte man das auch bist jetzt schon gesehen. Ein Ultraschall ist als Diagnostik der Pankreas ziemlich ungenau
Manchmal ist es schwierig die Ursache der Beschwerden zu finden, weil die Verdauung ziemlich komplex ist und viele Dinge ineinander greifen.

Viele Grüße Andi

[mccrank]

Hallo Andi,

danke für deine Antwort.

Auch wenn meine Pankreas genug Verdauungsenzyme produzieren soll habe ich irgendwie das Gefühl dass mit ihr etwas nicht stimmt. Die dauernden oder wiederkehrenden Schmerzen und das dumpf drückende manchmal brennende Gefühl das sehr quälenden Charakter hat belasten mich sehr und ich möchte einfach wissen was mit mir nicht stimmt.
Habe sobald ich aufwache sofort die Symptome. Heute morgen wieder starken Durchfall und heftiges Rumoren im Bauch v.a. im Oberbauch. Die Rückenschmerzen kommen auch so anfallsartig. Soll heissen ich habe sie mal nen Tag nicht, dann plötzlich innerhalb von einigen Minuten merke ich wie sie beginnen und halt dann mal eine Stunde, mal einige Tage an ?! Ist sowas spezifisch für die Pankreas?

Was mir ausserdem noch auffällt in letzter Zeit bzw seit knapp einem Jahr ist die Tatsache dass ich zusätzlich (oft nach dem essen) einen sehr trockenen Mund bekomme. Und auch der Geschmack ist dann irgendwie so pappig.
Das hatte ich das erste mal vor 13 Monaten ca. Danach etliche Monate Ruhe und jetzt fällt es mir wieder auf seit 1 Woche, schon seltsam.

Der Arzt bei dem ich als letztes war will nicht weiter untersuchen und sagt ich se gesund. Das macht mich sehr wütend weil ma irgendwie so hilflos dasteht und das Gefühl hat dass einem keiner helfen kann oder will...

Was würdet ihr mir raten? Was sollte ich weiter unternehmen?
Was wenn beim MRT was übersehen wurde?
Ich will mich da nicht zu sehr reinsteigern aber trotz allem konsequent dranbleiben und nicht aufgeben. Weil nachher mir selbst vorwerfen dass ich nichts unternommen habe will ich auch nicht.

Kann sowas auch eine chronische Pankreatitis sein? Obwohl ich damals vor vielen Jahren nur einmal diese starken Schmerzen hatte? Oder ist das generell eher komplett unwarscheinlich?

Falls diese angebliche Zyste der Leber die auf den MRT Bildern gefunden wurde eine Metastase wäre (2mm gross) hätte man dann mit ziemlich grosser warscheinlichkeit den Primärtumor an einem anderen Organ, in diesem Fall die Pankreas, nicht auch sehen müssen?

Ich hoffe nochmal auf Antworten.

Mit freundlichen Grüßen Manuel

[Andi]

Hallo Manuel,
ich verstehe deine Sorgen, den es ist sehr belastend.
Was mir auffällt, wenn ich deinen Bericht lese, das die Beschwerden nicht mit der Ernährung in unmittelbaren Zusammenhang stehen.
Meist schmerzt die Drüse nach dem Essen, gibt es da einen Zusammenhang bei dir zwischen Essen und Beschwerden?, und was du ißt?
Bei einer chron. Pankreatitis wäre deine Bauchspeicheldrüse so geschädigt, das eine Insuffiziens vorhanden wäre, auch Verkalkungen können sichtbar sein, die Drüse wäre dann auch vernarbt.
Leider sieht man nicht alles zu 100 Prozent im bildgebenden Verfahren, es kommt auch darauf an wie erfahren der Radiologe ist, ein Pankreaszentrum ist mehr auf die Drüse spezialisiert.
Eine umfassende aktuelle Diagnostik wäre ratsam, weil bestimmte Untersuchungen bestimmt schon eine Zeit lang her sind.
Eine Ursache müssen die Beschwerden ja haben, es ist blöd, das man dich nicht für ernst nimmt, diese Erfahrung mußte ich leider auch machen.
Eine Endosonographie wäre neben einer Magenspieglung sicher aufschlußreich.

Gute Besserung

Liebe Grüße Andi

[mccrank]

Hallo nochmal Andi.

Also es ist so dass manchmal, also nicht immer, nach dem essen die Symptomatik verstärkt ist. Soll heissen ich habe dann einen ganz unangenehmen Druck Bandartig im Oberbauch. So als hätte man Steine gegessen und als ob die Verdauung zum stehen kommt.
Jedoch tritt dieses Phänomen nicht immer auf und ich konnte es in den letzten Jahren auch nicht konkret gewissen Nahrungsmitteln zuordnen...
Das ganze hält dann einige Stunden an und verschwindet zum Teil wieder komplett, zum Teil bleibt ein gewissen Unwohlsein zurück.
Dieses Bandartige einschnürende Gefühl ist sehr schwer zu beschreiben, ist irgendwie auch etwas beklemmend und dann tritt natürlich oft zusätzlich eine gewisse innere Unruhe dabei auf.
Habe sowieso in letzter Zeit wieder vermehrt Blähungen und Aufstossen. Das kommt oft, aber auch nicht immer, zu dieser Symptomatik hinzu.
Ab und zu leichte Übelkeit sowie dauernd schmieriger Stuhlgang der nicht von wirklich fester konsistenz ist.
Am meisten belasten aber wie schon gesagt die dumpfen drückenden Schmerzen und das Druckgefühl in Oberbauch und Rücken.

Darf ich fragen was bei dir lange Zeit übersehen wurde bzw wieso du nicht ernst genommen wurdest? Konnte man nach langer Zeit bei dir was feststellen?

Ich werde den neuen Arzt bei dem ich jetzt bin auf eine erneute Gastroskopie mit Endosono ansprechen. Das machen sie jedoch bestimmt nur in einem Krankenhaus nehme ich mal an?
Der Niedergelassene Gastroenterologe mach glaube ich nur eine normale Gastroskopie.

Ich hoffe dass man mal etwas findet dass sich auch irgendwie behandeln lässt. Ansonsten kann ich mir nicht vorstellen dass das noch viele Jahre so weitergehen soll/kann.

Mit freundlichen Grüßen Manuel

[Bene86]

Hy Manuel und mccrank

Eure Symptome könnten die Meinen sein. Leider (oder zum Glück) wurde weder im MRCP noch in der Endosono irgendetwas entdeckt. Auch nach 2 Jahren Beschwerden nicht. Offiziell fehlt mir nix, die Symptome sind aber da. Gewichtsverlust nicht vorhanden. Symptomverstärkung nach dem Essen nicht unbedingt, viel eher herrscht Willkür. (PS: Bin auch gerade mal 31 Jahre jung). Einziger Befund war in 2 Gastroskopien einen leicht entzündeten (geröteten) Magen und in der Kolo einen leicht entzündeter Dickdarm (vereinzelte Erosionen) ohne Anzeichen einer Gastritis oder Morbus Chron oder Ulkerosa nach Gewebeentnahme.

Gruss Roman

[mccrank]

Hallo Roman,

genauso ist es eben bei mir auch. Mal 1-2 Tage Ruhe. Dann wieder vermehrt Schmerzen und Druck sowie schmerzen im Rücken Bandartig.
Mal nach dem essen vermehrt, mal komplett unabhängig vom essen. Ich kann es an nichts festmachen. Es ist zermürbend und quält einen wirklich dauernd.
Die Intervalle werden auch irgendwie immer kürzer in denen ich komplett beschwerdefrei bin.
Das ganze zieht sich mittlerweile schon seit 4 Jahren und noch nie wurde etwas konkretes Diagnostiziert.
Manchmal zweifle ich an unserem Gesundheitssystem.
Jetzt habe ich momentan wieder vermehrt Blähungen die echt quälend sind. Dazu eben die genannten Oberbauchschmerzen die auch gerne mal nur stechend sind, mal dumpf Bandartig.
Wie sieht das ganze denn bei dir konkret aus? Sind es exakt die selben Symptome? Ist dieser Schmerz im Oberbauch bei dir oft auch so tief empfunden? Soll heissen dass es sich tiefer drin anfühlt als nur der Magen?
Manchmal ist der Schmerz Phasenweise noch dazu so dumpf brennend, also als wäre etwas entzündet irgendwie...
Ich weiss nicht wie ich es sonst beschreiben soll, manchmal wäre es mir lieber ich könnte dem Arzt die Schmerzen übertragen sodass er mal fühlt was ich fühle.

Mit freundlichen Grüßen Manuel

[Bene86]

Hallo Roman,

genauso ist es eben bei mir auch. Mal 1-2 Tage Ruhe. Dann wieder vermehrt Schmerzen und Druck sowie schmerzen im Rücken Bandartig.
Mal nach dem essen vermehrt, mal komplett unabhängig vom essen. Ich kann es an nichts festmachen. Es ist zermürbend und quält einen wirklich dauernd.
Die Intervalle werden auch irgendwie immer kürzer in denen ich komplett beschwerdefrei bin.
Das ganze zieht sich mittlerweile schon seit 4 Jahren und noch nie wurde etwas konkretes Diagnostiziert.
Manchmal zweifle ich an unserem Gesundheitssystem.
Jetzt habe ich momentan wieder vermehrt Blähungen die echt quälend sind. Dazu eben die genannten Oberbauchschmerzen die auch gerne mal nur stechend sind, mal dumpf Bandartig.
Wie sieht das ganze denn bei dir konkret aus? Sind es exakt die selben Symptome? Ist dieser Schmerz im Oberbauch bei dir oft auch so tief empfunden? Soll heissen dass es sich tiefer drin anfühlt als nur der Magen?
Manchmal ist der Schmerz Phasenweise noch dazu so dumpf brennend, also als wäre etwas entzündet irgendwie...
Ich weiss nicht wie ich es sonst beschreiben soll, manchmal wäre es mir lieber ich könnte dem Arzt die Schmerzen übertragen sodass er mal fühlt was ich fühle.

Mit freundlichen Grüßen Manuel

Also bei mir ist es so, das ich Phasenweise am exakt gleichen Punkt (oben links) ein dumpfes aber sehr erträgöiches ziehen/stechen habe. Nicht schlimm aber trotzdem wahrnehmbar. Fühlt sich aber komischerweise sehr äusserlich an. Oftmals drückt es dann im ähnlichen Masse mittig im Rücken, ein wenig wie eine leichte Verspannung. Ziemlich unabhängig vom Essen. Bei mir ist der Appetitmangel, Müdigkeit und Blähungen (immer Dickdarm / unten links, sehr oft am morgen nach dem Aufstehen, ohne dass ich etwas esse) sehr zermürbend. Ausserdem sehr oft Breistuhl brennende Augen gesellen sich auch dazu. Am meisten macht mir die chronische Müdigkeit zu schaffen, mit allem anderen könnte ich eig. soweit Leben, auch wenn es sehr nervig ist. Jo, bei mir gehts eig. mittlerweile durchgehend so. Letzte EUS und Mrcp hatte ich im August letzten Jahres, dazu ein paar Gastro- und Koloskopien sowie Bluttests, welche alle ziemlich unauffällig verliefen, bis auf die leichte Entzündungen. Sehr ärgerlich, das Ganze!

Grüsse