Diverse Symptome keine Diagnose

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Marioweber41
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Re: Diverse Symptome keine Diagnose

Beitrag von Marioweber41 »

Manuel,bin 100pro auf deiner seite,weils mir fast genauso wie dir geht...seit langem Symptome ,ängste,Inkompetenz der falschen Ärzte,Lebensqualität extrem gesunken (hab 3 jährlich tochter),keine vollständige diagnostik,Ärzteodyssee (auch wg anderen beschwerden),die mich privat paar tausend euro gekostet haben,weil ich der ansicht war,schnellere termine und mehr zeit bei Ärzten zu bekommen).in meinem fall war mein allererster verdacht nach beginn der beschwerden 2016 sept die bauchspeicheldrüse.aufgrund einer unauffälligen ct war ich damals beruhigt!aber im nachhinein und nur durch eigenrecherche in foren und Selbsthilfegruppen hab ich mir seit einigen wochen ein gewisses know how angeeignet.unter anderem auch,daß die normalen Gastroenterologen oder auch Hausärzte mit pankreas wenig ahnung haben,traurig aber wahr.deshalb bitte Termin in einem pankreaszentrum ausmachen!!ich hab mich 2 wochen dagegen gesträubt,weil ich natürlich riesenangst habe,daß da was schlimmes an den tag kommt und man eben überall liest,daß es-wenn Beschwerden auftreten,es meist schon zu spät ist.ich hatte auch ne phase,wo ich mir dachte,ich wills gar nicht wissen und wenn ich was hab,isses eh schon zu spät.aber in Wirklichkeit ist ja auch diese Ungewissheit zermürbend.es ist so oder so scheiße.habe so wie du leider auch negative gedanken (sterben,familie...) und das zermürbt natürlich extra...aber so aussagen von anderen,wegen denen ich vorher etwas rauer geworden bin,helfen keinem weiter-von wegen alles psychisch!ich wünsch dir wirklich alles gute und hab vollstes Verständnis,wie du dich seit langem fùhlst...ich kapsel mich zb peu a peu von meinem umfeld ab,weils mir 1.nicht gut geht 2.das umfeld nicht das erforderliche verständnis aufbringen kann und 3.ich denen auch nicht soviel gewicht auf die schultern legen möchte!alles nicht easy und ich glaub es kann keiner nachvollziehen,dem es nicht genauso oder ähnlich geht.lgmario
HoKa
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Re: Diverse Symptome keine Diagnose

Beitrag von HoKa »

Jeder Mensch ist anders, man kann sich nicht mit anderen vergleichen nur austauschen...
Euch geht es schlecht, ihr leidet unter diesen Symptomen, habt einen Ärtzemarathon hinter euch... und die Lebensqualität leidet.
...und dann gibt es noch meinen Mann, der nach einer akuten, nekrotisierenden Pankreatitis 1999 eine chronische BSDE entwickelt hat, seit 2013 insulinpflichtiger Diabetiker ist, zwischendurch einige sehr schmerzhafte Schübe hatte und noch einige andere Diagnosen aufgrund der chronischen Pakreatitis hat... :|
Wenn es mich betreffen würde, würde es mir wie euch gehen... aber mein Mann ist da anders, er lebt sein Leben, horcht nicht in sich rein, fragt nicht nach morgen, sondern lebt im heute... Da bin ich eher, die, die sich beliest etc und sich sorgt.. :|
Zum Glück (für mich) gab es 1999 noch nicht soviele Möglichkeiten sich zu belesen und zu informieren, sonst wäre ich in den 20 Jahren vor Sorgen "umgekommen" :cry:

Alles Gute für euch.
*Was auch immer gut für deine Seele ist: MACH ES!*
Marioweber41
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Re: Diverse Symptome keine Diagnose

Beitrag von Marioweber41 »

Ja klar,jeder geht damit anders um...hut ab vor deinem mann-wenigstens weiß er,was er hat und kann halbwegs damit umgehen...und hut ab vor jedem partner,der das mitmacht...was mich und manuel wahrscheinlich vereint(neben den vielen langjährigen Symptomen) ist natürlich die tatsache,daß wir uns vorab schon im Netz informiert haben und man mit schrecken frststellen muss,daß das 100prozentige vertrauen in Ärzte,von denen man annahm,daß sie einem helfen können(gastroenterologen),absolut fehl am Platz war/ist...man sollte doch in einem funktionierendem system annehmen,daß man mit seinen Symptomen zum arzt geht,der einen entweder selber diagnostiziert oder zu weiteren Untersuchungen schickt...das ist in sachen pankreas leider ein wunschtraum!war bei 5!!! Gastroenterogen,hab die beschwerden geschildert ud glaubst du,einer wäre draufgekommen,mich in ein pankreaszentrum zu schicken???fehlanzeige!das ist es,neben den zig Symptomen,was so zermürbend ist.
thphilipp
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Re: Diverse Symptome keine Diagnose

Beitrag von thphilipp »

Oh man on man. Das kenne ich nur zu gut. Einerseits hofft man ja immer, dass bei den ganzen Untersuchungen nichts rauskommt, aber wenn das jahrelang so geht, immer wieder das selbe, ist man auch mal "froh", wenn die Diagnose endlich steht. Dann glauben einem endlich auch die Verwandten und auch Ärzte endlich!
Marioweber41
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Re: Diverse Symptome keine Diagnose

Beitrag von Marioweber41 »

Klar.bin es mittlerweile leid,mein umfeld oder auch die Ärzte davon überzeugen zu müssen,daß da was in der bsd ist...ist wahrscheinlich eine mischung aus ignoranz,angst,unbehagen(umfeld) und Inkompetenz (Ärzte),die das ganze so zermürbend auf die spitze treiben lassen....”alles psychisch”-wie oft ich diesen Satz gehört habe und der mich so verletzt hat,weil er ja impliziert,daß einem keiner mehr vertraut....echt bitter!ich kämpfe seit über 1,5jahren,vielfachen Beschwerden (nicht nur Verdauung,sondern sehprobleme,neurologisch,müde,muskelabbau,gelenks und knochenschmerzen...) um die Akzeptanz und das vorurteil “psyche”,die beschwerden an sich und mit den ängsten,ne schlimme diagnose zu haben...wenn einem da die Unterstützung vom umfeld auch noch abhanden kommt,dann steht man vor einem sehr sehr hohen berg,den man nicht sicher ist,erklimmen zu können....sorry fürs jammern,tut zumindest gut,wenn jemand einen versteht...heut in einer woche Termin pankreaszentrum linz und ich rechne nicht mit den besten news...denn wenn da etwas schon länger in mir unerkannt schlummert(ct 16 und sono vor 2 wochen war unauffällig,aber ich weiß mittlerweile,daß man im ct kleinere “dinge” als 2cm nicht sieht-außerdem gibts gute und nicht so gute geräte und gute und nicht so gute radiologen-sono zu 60prozent sensitiv) und die beschwerden seit sept 16 immer mehr werden und man draufkommt,bei den für pankreas nicht kompetenten Ärzten gewesen zu sein,also in gewisser weise 1+1 zusammenzählen zu können,dann wird einem-ohne zu negativ zu sein-angst bange.letztens von einem gelesen,der 1,5 auch bei zig ärzten war,zig unauffällige ultraschalls gehabt hat und dann zum richtigen Arzt gefunden hat,der im nu die richtigen Untersuchungen eingeleitet hat-diagnose innerhalb 3 tagen bsdk-prognose 2monate...sorry,ich weiß,man soll sich von diesen stories nicht zu sehr triggern lassen,aber in meinem fall hat die angst überhand genommen...kommt mir aber jetzt bitte nicht damit,daß man etwas bekommt,wenn man sich es lang genug einbildet...das ist weder medizinisch,noch psychologisch ein thema....schönen abend und ich werd nicht mehr so intensiv schreiben...
Babybunny
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Re: Diverse Symptome keine Diagnose

Beitrag von Babybunny »

Marioweber41 hat geschrieben: 24. April 2018, 22:41 Oh mann,wenn ich diesen beitrag mit der angsstörung lese,kommt mir alles hoch!bitte lies dich im internet ein über die richtige stufendiagnosik bei pankreaserkrankungen.dann wirst du recht schnell sehen,daß da beim kollegen bei weitem noch nicht alles gemacht wurde!klar bekommt man es mit der angst zu tun,wenn man schon einige zeit mit vielen Beschwerden herunläuft und man nicht nur gegen diese,sondern auch ein unverständliches umfeld (so wie du zb) und Inkompetente Ärzte känpfen muss,denen man,teilweise wie einem unwissenden kind die möglichen nächsten schritte erklâren muss....extrem zermürbend das ganze,zumal man dann vom umfeld (so wie dir) undcauch den Ärzten recht rasch ins psychoeck gedrängt wird-ihr ahnt garnicht,was ihr einem damit antut!!bin genau in der gleichen Situation wie der kollege (seit 1,5jahren diverse starke Symptome,die tw auch auf bsd hinweisen können,über 50 Ärzte (auch anderer Fachrichtungen,weil Beschwerden so vielfältig sind),die nicht in der lage sind (auch gastroenterologen,die sich ja eigentlich auskennen müssten),eine Diagnose zu stellen und die angst,etwas schlimmes zu haben,weil die beschwerden so stark sind...daß die angst ein killer ist,ist klar.bei mir steht meine ehe kurz vor dem aus (tocher 3jahre) und das ist alles andere als lustig...und sorry,bei solchen Kommentaren wie deinem könnt ich echt explodieren,vor allem bei dem satz “wenn man sich etwas so lange einbikdet,dann bekommt man es irgendwann auch”...hast du eine Ahnung welch blödsinn und medizinisch nicht erklärbaren senf du da von dir gibts???sorry für etwas rauhe wortwahl,aber das musste sein

Ja, genau. Bitte noch mehr im Internet einlesen. :roll: Gibt ja nicht genug Fehlinformationen.
Ich habe nicht gesagt, dass er auf jeden Fall etwas psychisches hat. Ich habe lediglich angedeutet, dass die Psyche sehr, sehr viel ausmacht. (Kann man sogar im Internet nachlesen :D )
...medizinisch nicht erklärbarer Blödsinn ist auch sich etwas einzubilden, was gar nicht vorhanden ist. Tun aber auch viele Menschen. Und tut mir Leid, aber wenn man sein Wissen nur aus dem Internet bezieht, dann kann auch nichts vernünftiges bei rauskommen.
Persönlichkeitsgestörte Menschen, können unterschiedliche Blutwerte aufweisen. Die eine Persönlichkeit kann sogar insulinpflichtige diabetes haben während die andere vollkommen gesund ist. Medizinisch nicht erklärbar aber trotzdem bewiesen!
Das menschliche Gehirn ist nicht einmal zu 10% komplett erforscht!! Ist das für dich auch medizinischer Blödsinn?
Babybunny
Beiträge: 45
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Re: Diverse Symptome keine Diagnose

Beitrag von Babybunny »

Marioweber41 hat geschrieben: 26. April 2018, 19:03 Klar.bin es mittlerweile leid,mein umfeld oder auch die Ärzte davon überzeugen zu müssen,daß da was in der bsd ist...ist wahrscheinlich eine mischung aus ignoranz,angst,unbehagen(umfeld) und Inkompetenz (Ärzte),die das ganze so zermürbend auf die spitze treiben lassen....”alles psychisch”-wie oft ich diesen Satz gehört habe und der mich so verletzt hat,weil er ja impliziert,daß einem keiner mehr vertraut....echt bitter!ich kämpfe seit über 1,5jahren,vielfachen Beschwerden (nicht nur Verdauung,sondern sehprobleme,neurologisch,müde,muskelabbau,gelenks und knochenschmerzen...) um die Akzeptanz und das vorurteil “psyche”,die beschwerden an sich und mit den ängsten,ne schlimme diagnose zu haben...wenn einem da die Unterstützung vom umfeld auch noch abhanden kommt,dann steht man vor einem sehr sehr hohen berg,den man nicht sicher ist,erklimmen zu können....sorry fürs jammern,tut zumindest gut,wenn jemand einen versteht...heut in einer woche Termin pankreaszentrum linz und ich rechne nicht mit den besten news...denn wenn da etwas schon länger in mir unerkannt schlummert(ct 16 und sono vor 2 wochen war unauffällig,aber ich weiß mittlerweile,daß man im ct kleinere “dinge” als 2cm nicht sieht-außerdem gibts gute und nicht so gute geräte und gute und nicht so gute radiologen-sono zu 60prozent sensitiv) und die beschwerden seit sept 16 immer mehr werden und man draufkommt,bei den für pankreas nicht kompetenten Ärzten gewesen zu sein,also in gewisser weise 1+1 zusammenzählen zu können,dann wird einem-ohne zu negativ zu sein-angst bange.letztens von einem gelesen,der 1,5 auch bei zig ärzten war,zig unauffällige ultraschalls gehabt hat und dann zum richtigen Arzt gefunden hat,der im nu die richtigen Untersuchungen eingeleitet hat-diagnose innerhalb 3 tagen bsdk-prognose 2monate...sorry,ich weiß,man soll sich von diesen stories nicht zu sehr triggern lassen,aber in meinem fall hat die angst überhand genommen...kommt mir aber jetzt bitte nicht damit,daß man etwas bekommt,wenn man sich es lang genug einbildet...das ist weder medizinisch,noch psychologisch ein thema....schönen abend und ich werd nicht mehr so intensiv schreiben...
Zu deinen Symptomen... da würde ich als erstes an Fibromyalgie denken und nicht an etwas mit der BSD. Ist sogar viel schwerer nachweisbar. Und wenn du schon einen Haufen an Ärzten überzeugen musst, dann solltest du ernsthaft mal den Fehler bei dir suchen.
Marioweber41
Beiträge: 113
Registriert: 28. März 2018, 21:17

Re: Diverse Symptome keine Diagnose

Beitrag von Marioweber41 »

Nur ganz kurz,weil ich meine energie nicht vergeuden möchte mit so nem scheiß!
Zb.internetquellen-würdest du zb videos von pankreaskongressen,in denen Professoren über die richtige stufendiagnostik reden,als unnötig bezeichnen?oder artikel in fachmagazinen?die kunst ist es,die richtigen infos rauszufiltern und da maße ich mir und auch manuel die nötige Intelligenz zu,daß zu tun!
Zu meiner Ärzteodysee-lies doch mal meine beiträge genauer und nicht oberflächlich,dann wirst du lesen,daß ich leider bei Ärzten war (auch Gastroenterologen),die anscheinend nicht die richtigen waren...und wenn ich bei zig neurologen oder Augenärzten oder rheumatologen war,die diese Beschwerden aber nicht in verbindung mit der pankreas bringen können (stichwort fettlösliche vitamine adek),weil sies einfach nicht wissen,dann trau ich mich zu behaupten,daß man mit intensiver internetrecherche von fundierten quellen und auch foren oder selbsthilfegruppn tw ein größeres know how als ein arzt aneignen kann,der mal im sudium vor vielen jahren ne vorlesung über die pankreas hatte,im klinischen alltag jedoch nichts damit zu tun Hatte.verstehst du eigentlich was ich meine???

Und danke für den witz des tages fibromyalgie-kommt in der best of verlegenheitsdiagnosen gleich nach reizdarm,depression und knapp vor ebv virus...
Babybunny
Beiträge: 45
Registriert: 13. Mai 2016, 18:46

Re: Diverse Symptome keine Diagnose

Beitrag von Babybunny »

Ich kann den Witz auch gerne erweitern in dem ich behaupte der EBV Virus ist verantwortlich für Fibromyalgie :mrgreen:

Ich habe ehrlich gesagt deine Beiträge gar nicht gelesen. Ich habe bloss auf deine Antwort reagiert und mich gefragt, wieso man gleich so aggressiv wird.

Deine Informationquellen sind dann vllt mal die richtigen aber es macht dich trotzdem nicht zu einem Pankreaskranken! Man kann sich viel auch einfach einlesen und einbilden. Fakt!

Wieso sucht man überhaupt nach Antworten im Internet, wenn man so überzeugt davon ist, die Antwort zu kennen?! Da hätte ich schon längst einen Termin in einem Pankreaszetrum gemacht!
Paul86
Beiträge: 271
Registriert: 6. Oktober 2016, 10:31

Re: Diverse Symptome keine Diagnose

Beitrag von Paul86 »

Da du in den 1,5 Jahren hier keinen thread eröffnet hast nehme ich an du nutzt die Gelegenheit, kurz vor deinem Termin, deiner Angst Frust oder was weiss ich luft zu verschaffen. Ich mein lese dir mal die Fäden anderer hier durch welche auf und abs, welche schicksale die erlebt haben. Deine Geschichte ist wie meine, leider, nur eine von vielen. Kann dich total gut verstehen aber es bringt weder dir noch sonst wem was wenn du hier den wilden mann spielst. In das Pankreaszentrum zu gehen ist def. die richtige Entscheidung und Wünsche dir alles gute.
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