Beinahe täglich Durchfall trotz Kreon, was tun?

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Sandra Z
Beiträge: 46
Registriert: 11. Mai 2018, 10:00

Beinahe täglich Durchfall trotz Kreon, was tun?

Beitrag von Sandra Z »

:hallo:

Lieben Dank für die rasche Aufnahme in diesem Forum!

Vor rund eineinhalb Jahren wurde bei mir eine EPI festgestellt, dabei ist die eigentliche Ursache der Erkrankung im Bereich der Mutmaßungen anzusiedeln...fraglich ist, ob eine chronische Entzündung ursächlich war oder aber eine Gallenblasenentzündung vor rund 7 Jahren, bei der ein Gallenstein von rund 2,6 cm im Durchmesser den Gallengang komplett verstopfte und eine Hepatitis auslöste.
Als die Gallenblasenentzündung aufkam, war ich gerade zur therepeutischen Behandlung in einer Psychatie, wo somatische Symptome nicht ernt genommen wurden. Als man mich dann endlich verlegte, musste ich erstmal 2 Wochen behandelt werden, um die Entzündungswerte in den Grigff zu bekommen, damit ich operiert werden konnte. Ich persönlöich vermute, dass die Gallenblasenentzündung mit all ihren Folgen auch ursächlich für die EPI ist..., aber, wie gesagt, dies ist eine reine Vermutung meinerseits.

Bevor die EPI über einen Stuhltest diagnostiziert wurde ging etwa ein Jahr ins Land, in dem ich von meiner HA zu hören bekam, dass jeder Mensch ab und zu Verdauungsbeschwerden hätte und sie einen Reizdarm hinter den Beschwerden vermute.Dieses besagte Jahr war die Hölle, Schmerzen, Blähbauch, Durchfälle, jetzt mit Kreon ist es etwas besser, aber nicht wirklich gut...

Nun nehme ich Kreon 25.000 bzw. Kreon 10.000 ein und habe trotz eigentlich ausreichender Enzymsubstitution beinahe täglich Durchfall.
Nach dem morgendlichen Aufstehen muss ich bis zu 8 Mal zur Toilette.
Begleitet werden die Durchfälle von üblen Schmerzen und Blähungen.
Der Stuhlgang selbst wirkt nicht wirklich fettig-glänzend, riecht aber echt übel.Die Stuhlmenge erscheint mir über das "normale Maß" hinaus zu gehen, was aber ja nicht unertwartet kommt bei einer EPI.

Bei der Einnahme von Kreon richte ich mich natürlich nach dem ungefähren Fettgehalt der Mahlzeiten und nehme immer etwas mehr Kreon ein, als genau nötig wäre, um "auf Nummer sicher zu gehen".
Außerdem nehme ich Pantoprazol 40 mg morgens ein.

Unmittelbar nach den Mahlzeiten habe ich kaum oder gar keine Beschwerden...immer erst am nächsten Morgen.

Meine Lebensqualität leidet extrem unter meinen gesundheitlichen Problemen. Unbeschertes Essen gehört der Vergangenheit an...

Die HA habe ich mittlerweile gewechselt, Ärzte, die mich nicht ernst nehmen, hatte ich schon zu viele in meinem Leben..

Mein jetziger HA verordnet mir zwar Kreon, scheint aber insgesamt nicht allzu bewandert in der Problematik zu sein...er erklärte mir auch, er könne keinen Vitaminstatus bestimmen, weil ihm die Grundlage dazu fehle, die EPI sollte doch Rechtfertigung genug sein, da ja die fettlöslichen Vitamine nicht richtig aufgespalten werden können...weiß nimmer, wo ich noch hin soll...Gastroenterloge oder Endokrinologe? :?

Die Lipase ist immer erniedrigt, trotz Kreoneinnahme. Meine Bauchspeicheldrüse ist nur noch halb so groß, wie sie sein sollte, der Nüchternzucker immer etwas erhöht, wodurch ein Glukosetolereanztest gemacht werden soll....da tut sich eventuell die nächste "Baustelle" auf..., aber ich schweife ab..

Wodurch kann es sein, dass ich trotz Kreoneinnahme ständig Durchfälle habe?
Milchsäurebakterien nehme ich inzwischen zusätzlich ein, wobei die bei dem vielen Durchfall wohl kaum greifen können..

Bin über Ideen, Anregungen und Erfahrungen Anderer sehr dankbar, da mir allmählich die Möglichkeiten ausgehen und die täglichen Schmerzen und Durchfälle mich psychisch auszehren, erstaunlich ist aber, dass ich nicht weiter abnheme, ich habe es sogar geschaft, mit Hilfe von Aufbaudrinks (Fortimel 3 mal täglich) zuzunehmen und halte mein Gewicht recht gut.

Von meinem HA wurde ich zur EPI nicht oder nur unzureichend aufgeklärt, alles muss ich mir slbst anlesen und fühle mich dabei auf mich alleine gestellt allmählich überfordert. :(
Gesundheit ist dasjenige Maas an Krankheit, das es mir noch erlaubt, meinen wesentlichen Beschäftigungen nachzugehen.

Nietzsche
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Alkazzar
Beiträge: 160
Registriert: 5. Oktober 2017, 16:24

Re: Beinahe täglich Durchfall trotz Kreon, was tun?

Beitrag von Alkazzar »

ich hatte eine zeitlang die gleiche problematik und konnte sie durch weglassen von pantoprazol beheben.
Mein jetziger HA verordnet mir zwar Kreon, scheint aber insgesamt nicht allzu bewandert in der Problematik zu sein...er erklärte mir auch, er könne keinen Vitaminstatus bestimmen, weil ihm die Grundlage dazu fehle, die EPI sollte doch Rechtfertigung genug sein, da ja die fettlöslichen Vitamine nicht richtig aufgespalten werden können...weiß nimmer, wo ich noch hin soll...Gastroenterloge oder Endokrinologe?
Mein Hausarzt wusste auch nicht so richtig wie er das bei der Krankenkasse rechtfertigen/abrechnen soll weil die diese art Tests die nicht so ganz günstig sind nur bezahlen wenn es eine medizinische Relevanz gibt ( also verdacht auf mangel durch krankenheit etc.) Ich lass die Tests auf Nährstoffmangel der fettlöslichen Vitamine nun bei meinem Immunologen machen.
Zuletzt geändert von Alkazzar am 11. Mai 2018, 13:15, insgesamt 1-mal geändert.
Sandra Z
Beiträge: 46
Registriert: 11. Mai 2018, 10:00

Re: Beinahe täglich Durchfall trotz Kreon, was tun?

Beitrag von Sandra Z »

Danke für die schnelle Antwort!

Pantoprazol nehme ich erst wieder seit gut 2 Wochen, die Durchfälle sind nicht schlimmer geworden dadurch, aber natürlich auch nicht besser. Da ich aber auch schon mehrfach eine Gastritis hatte, hält mein HA das für angemessen.

Der Tipp mit dem Immunologen ist gut, muss mal schauen, wo es hier einen gibt.

Was einen eventuellen Vitaminmangel betrift, halte ich es für recht wahrscheinlich, denn meine Immunabwehr ist mehr, als mies, in den letzten 4 Jahren hatte ich zwischen 15 und 17 Gürtelrosen, die man meist ja höchstens einmal im Leben bekommt, wie es heißt.Inzwischen habe ich schon den Überblick über eine genaue Anzahl davon verloren..

Außerdem bin ich meist schlapp und müde....zwei Stunden nach dem Aufstehen, könnte ich gefühlt schon wieder ins Bett... :cry:
Gesundheit ist dasjenige Maas an Krankheit, das es mir noch erlaubt, meinen wesentlichen Beschäftigungen nachzugehen.

Nietzsche
Melissa
Beiträge: 18
Registriert: 11. April 2018, 16:24

Re: Beinahe täglich Durchfall trotz Kreon, was tun?

Beitrag von Melissa »

Hallo Sandra Z.
das wir mit unserer Drüse oft nicht ernst genommen werden , höre ich fast täglich. Warst du schon mal in einem Pankreaszentrum ? Ich würde dir das dringend empfehlen, weil selbst Gastroenterologen sich auf diesem Gebiet nicht auskennen. Es ist einfach noch zu unbekannt, was ich persönlich gar nicht verstehe. Es müsste genauer untersucht werden, woran deine Beschwerden liegen. Die beiden Zentren die ich immer wieder höre sind in Heidelberg und Bochum. Ich habe am 15.5. einen Termin in Bochum für ein MRCP. Das ist ein spezielles MRT der Gallengänge Ich kann es leider nicht so gut erklären, deswegen guck dir doch mal die Homepage vom ST. Josef Spital in Bochum an, da wird es sehr gut erklärt. Dort findest du auch viele andere Infos rund um das Pankreas. Es sind noch viele andere Untersuchungen, die in der Hinsicht gemacht werden können. Da ich selbst noch mitten in der Diagnose stecke, hoffe ich , das ich dir trotzdem ein wenig helfen konnte.
Liebe Grüße und lass von dir hören
Sandra Z
Beiträge: 46
Registriert: 11. Mai 2018, 10:00

Re: Beinahe täglich Durchfall trotz Kreon, was tun?

Beitrag von Sandra Z »

:daumenh: sehr guter Tipp mit dem Pankreaszentrum, habe selbst gestern mal gegoogelt und hier in Kiel gibts ein Pankreaszentrum im Uniklinikum, da werde ich mich morgen um einen zeitnahen Termin bemühen, da bei mir bis auf zwei Lipastests und eine Sonographie, die zeigte, dass meine Bauchspeicheldrüse nur noch halb so groß, wie normal ist, noch keinerlei Untersuchungen gelaufen sind.
Ja, das Unwissen um diese Erkrankung ist noch sehr groß, wodurch man schnell das Gefühl bekommt, um alles ziemlich alleine kämpfen zu müssen...

Zumindest hier im Forum fühle ich mich damit nicht ganz so alleine, was unheimlich gut tut, obwohl es natürlich traurig ist, zu lesen, wieviel Menschen unter dieser Erkrankung leiden ...
Gesundheit ist dasjenige Maas an Krankheit, das es mir noch erlaubt, meinen wesentlichen Beschäftigungen nachzugehen.

Nietzsche
Melissa
Beiträge: 18
Registriert: 11. April 2018, 16:24

Re: Beinahe täglich Durchfall trotz Kreon, was tun?

Beitrag von Melissa »

Sandra Z hat geschrieben: 13. Mai 2018, 10:04 :daumenh: sehr guter Tipp mit dem Pankreaszentrum, habe selbst gestern mal gegoogelt und hier in Kiel gibts ein Pankreaszentrum im Uniklinikum, da werde ich mich morgen um einen zeitnahen Termin bemühen, da bei mir bis auf zwei Lipastests und eine Sonographie, die zeigte, dass meine Bauchspeicheldrüse nur noch halb so groß, wie normal ist, noch keinerlei Untersuchungen gelaufen sind.
Ja, das Unwissen um diese Erkrankung ist noch sehr groß, wodurch man schnell das Gefühl bekommt, um alles ziemlich alleine kämpfen zu müssen...

Zumindest hier im Forum fühle ich mich damit nicht ganz so alleine, was unheimlich gut tut, obwohl es natürlich traurig ist, zu lesen, wieviel Menschen unter dieser Erkrankung leiden ...
Hallo Sandra, bei den Pankreaszentren gibt es große Unterschiede. Ich war zu aller erst in dem von Bocholt. Du glaubst nicht , wie es da zuging. Das Zentrum besteht da auch erst seit ca. 1 1/2 Jahre und ich hatte schon ein komisches Gefühl als ich im Warteraum saß. Es wußte noch nicht mal jemand an der Info, das sie ein Pankreaszentrum haben. Da hätte ich schon wieder umdrehen können. Der Arzt hat zwar Untersuchungen veranlaßt, die auch dafür üblich sind, aber die werden in viel zu kurzer Zeit durchgeführt. Die CT- Untersuchung hat 5 Minuten gedauert. In Bochum dauert die 20- 30 Minuten. Der Arzt in Bochum hat sich die Bilder dann auch nochmal angesehen und sagte das sie eine sehr schlechte Qualität haben. Es war reine Zeit- und Geldverschwendung nach Bocholt zu fahren. Um nicht die Strapazen zu nennen, die ich dabei hatte.Um noch eines zu sagen : in Bocholt hat der Arzt noch nicht mal die Bilder mit mir danach besprochen. Ich sollte so nach Hause gehen. Wie im Schlachthaus hab ich mich gefühlt, schlimm, also ich kann dir leider nichts zu dem in Kiel sagen. Wie lange gibt es denn schon das Zentrum? Und guck mal ob du vielleicht eine Bewertungsliste von dem KH finden kannst. Ich würde nie wieder blind sowas machen
Liebe Grüße
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Alkazzar
Beiträge: 160
Registriert: 5. Oktober 2017, 16:24

Re: Beinahe täglich Durchfall trotz Kreon, was tun?

Beitrag von Alkazzar »

Melissa hat geschrieben: 13. Mai 2018, 15:42 Die CT- Untersuchung hat 5 Minuten gedauert. In Bochum dauert die 20- 30 Minuten.
nicht CT und MRT verwechseln.. die 5 Minuten Untersuchung wird ein CT gewesen sein die 20-30 Minuten in Bochum MRT.
Melissa hat geschrieben: 13. Mai 2018, 15:42 Ich war zu aller erst in dem von Bocholt. Du glaubst nicht , wie es da zuging. Das Zentrum besteht da auch erst seit ca. 1 1/2 Jahre und ich hatte schon ein komisches Gefühl als ich im Warteraum saß. Es wußte noch nicht mal jemand an der Info, das sie ein Pankreaszentrum haben.
:lachen: klingt ja super.. bestätigt mich aber auch in meiner meinung das die kleinen provinzkrankenhäuser meistens nicht viel taugen..

@Sandra, ich war zwar nicht in Kiel im Pankreaszentrum aber im Pankreas-Chirurgie
Zentrum in Lübeck und dort arbeiten gute Leute und das UKSH Kiel und Lübeck gehören ja quasi zusammen daher denk ich wird das schon nicht so schlecht sein..
Sandra Z
Beiträge: 46
Registriert: 11. Mai 2018, 10:00

Re: Beinahe täglich Durchfall trotz Kreon, was tun?

Beitrag von Sandra Z »

Hey hoo!!
Naja, das Pankreaszentrum ist vom Uniklinikum in Kiel und ich war auch schon stationär im UKSH und war mit den diagnostischen Verfahren und der Behandlung im UKSH eigentlich immer recht zufrieden.

Allerdings habe ich heute auch kurz mit meinem HA telefoniert und er hat mir das Pankreaszentrum des UKSH ausdrücklich empfohlen. Mit den Operationen meiner Narbenherien(Narbenbrüche meiner Gallenblase Operation) war ich zufrieden und auch ein akutes Nierenversagen wurde so erfolgreich behandelt, dass ich entgegen ärztlicher Prognosen nicht dialysepflichtig geworden bin, also auch hier mehr, als zufrieden, was mich dem UKSH schon vertrauen lässt ...hoffentlich wird das im Pankreaszentrum nicht enttäuscht.
Als ich heute einen Termin dort ausmachen wollte, hatte ich riesiges Glück, denn der Anrufer vor mir, hatte gerade seinen Termin dort abgesagt, wodurch ich bereits am 24.5.18. einen Termin bekommen habe, die Dame am Telefon sagte, dass man sonst bis zu einem halben Jahr auf seinen Termin wartet, woraus ich schließe, dass der Andrang recht groß ist...
Ich hoffe einfach, dass die ein Bißchen "Licht ins Dunkel" bringen können und die Durchfallproblematik verbessert werden kann.
Außerdem möchte ich etwaige Lebensmittelintoleranzen abklären, sowie meinen Status an fettlöslichen Vitaminen abchecken.

Zudem gibt es im UKSH noch eine Ernärungsambulanz, die mir schon mal recht gut bei einem Vitamin D Mangel geholfen hat und wo ich einen Termin für eine Ernährungsberatung vielleicht mit Hilfe der Ärzte aus dem Pankreaszentrum schneller bekomme, als gewöhnlich, was ich allerdings nicht wirklich erwarte, weil auch dort der Andrang sehr groß und die Wartezeiten auf einen Termin dementsprechend lange sein können...

Ich möchte mich an dieser Stelle nochmals für schnelle, gute Anregungen Eurerseits bedanken! :klatsch: :daumenh:
Gesundheit ist dasjenige Maas an Krankheit, das es mir noch erlaubt, meinen wesentlichen Beschäftigungen nachzugehen.

Nietzsche
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