31 Jahre, Pankreaskarzinom mit Lebermetastasen

[Rotkehlchen87]

Hallo an alle!

Ich bin 31 Jahre und weiblich. Vor 2 Wochen habe ich die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Metastasen in der Leber erhalten.
Ich bedanke mich vorab schon mal fürs lesen. Leider ist es doch etwas länger geworden.

Kurz zur Geschichte: Im Januar war ich vom Neurologen aus im MRT wegen einer anderen Erkrankung. Man sah auf den Bildern eine Leberläsion. Dies entnahm ich selber aus dem Arztbrief und machte direkt einen Termin bei meinem Hausarzt aus. Er schallte die Leber und sah nach eigenen Aussagen, nichts. Versicherte mir aber, dass es schon nichts Schlimmes sein wird. Viele junge Frauen hätten gutartige Tumore in der Leber. Er wollte dann nochmals in 3 Monaten ein Kontrollultraschall machen. So nahm ich es erstmal hin in meiner Naivität.
Zwischenzeitlich war ich nochmals im MRT wegen anhaltendem Husten. Dieser Radiologe sah diese Leberherde auch und bat mich die Sache doch mal genau abklären zu lassen. Ich vereinbarte also selbstständig einen neuen MRT Termin mit Kontrastmittel.
Als dieser Termin dann war, konnte man leider die Leberherde immer noch nicht eindeutig zuordnen und die Radiologen schwankten zwischen atypischen Hämangiomen oder Metastasten. Das haute mich erstmal um.
Die Radiologen sagten man solle einmal gynäkologisch, den Darm und die Schilddrüse abklären, wenn man da nichts Bösartiges findet, sind es wohl Hämangiome. Meine niedergelassene Frauenärztin überwies mich dann in ein Krankenhaus zwecks einer Bauchspiegelung. Die Gynäkologin dort im Krankenhaus zeigte meine mitgebrachten MRT-Bilder den Radiologen und die entdeckten einen Tumor an der Bauchspeicheldrüse (welcher von den ersten Radiologen im MRT übersehen wurde). Sie verwies mich deshalb an die Internisten. Leider kam diese Info scheinbar bei den Internisten nicht an und sie unternahmen dahingehend nichts, obwohl ich sie mehrfach darauf hingewiesen habe. Sie machten lediglich einen Ultraschall mit Kontrastmittel der Leber, leider konnten sie dabei immer noch nicht sagen, was es sein soll. Es sollte dann eine CT-gestützte Leberpunktion erfolgen. Deshalb wurde zuvor noch einmal ein CT gemacht und die Radiologen sahen erneut den Tumor an der Bauchspeicheldrüse. Deshalb drängten sie darauf, dass der Tumor per ERCP untersucht und punktiert wird. Leider war die Biopsie ohne Ergebnis. Die Punktion der Leber (CT-gesteuert) war leider auch ohne Ergebnis und so wurde noch einmal punktiert, wieder an der Leber.
Laut Pathologie wurde dann ein gering differenziertes Adenokarziom (NOS) festgestellt.
Das war ein ziemlicher Schock für mich und leider hat es bis dahin auch fast 4 Monate gedauert. Das Ganze war eher eine Zufallsdiagnose. Ab und an habe ich lediglich einen stechenden Schmerz von der Leber wahrgenommen, aber das war irgendwie auch schon alles.

Jetzt war ich gestern noch einmal in einem anderen Klinikum in einer Pankreasspezialsprechstunde um mir eine Zweitmeinung einzuholen. Die Ärzte in der 1. Klinik hatten mir nur noch eine palliative Chemotherapie angeboten. Heilung gibt es in meinem Fall nicht mehr.
Der Arzt in der Spezialsprechstunde schaute sich dann alle Befunde und Bilder an und war scheinbar mit der Arbeit der Kollegen nicht ganz zufrieden. Er meinte die Diagnostik wäre ihm zu unvollständig und möchte sie jetzt ergänzen mit MRCP, CT, Magen- und Darmspiegelung und Bauchspiegelung, sowie ein umfangreicheres Labor und Kotuntersuchung. Dies stützte er auch darauf, dass ihm der Tumor an der Bauchspeicheldrüse zu rund ist und das Kontrastmittelverhalten des vermeintlichen Primärtumors und der Lebermetastasen verschieden wäre.
Wenn sich letztendlich doch die Diagnose Pankreaskarzinom bestätigt, will er dann zu gegebener Zeit über die Chemo mit mir sprechen, operieren würde er den Tumor auch nicht mehr.

Jetzt bin ich mehr als verunsichert und weiß nicht recht was ich davon halten soll. Nach all dem Hin und Her habe ich langsam keine Kraft mehr.

Was haltet ihr von diesem Vorgehen?

Vielen lieben Dank nochmals an alle, die sich die Zeit genommen haben und sich meinen Beitrag durchgelesen haben.

[Alkazzar]

Hallo,

erstmal vorab wünsch ich dir viel kraft das ganze zu verarbeiten und durchzustehen.

Leider ist dein diagnostischer verlauf keine seltenheit da die diagnose oft schwierig ist was Pankreaserkrankungen angeht und da ich im ähnlichen alter wie du an einem Pankreaskarzinom erkrankt bin kann ich auch aus meiner erfahrung sagen das ein Pankreaskarzinom so mit das letzte ist an was Ärzte bei einer ~30 jährigen Person denken und daher erstmal in alle anderen richtungen diagnostizieren.

Ich würde an deiner Stelle nochmal alle Möglichkeiten ausschöpfen, such dir die besten Ärzte die du finden kannst und greif nach jedem Strohhalm der sich auftut, du hast nur das eine leben und mit deiner jetzigen Diagnose nichts mehr zu verlieren.

In deinem alter sind Ärzte auch bereit von klassischen Leitlinien abzuweichen und alle optionen zu nutzen.

am besten machst du in einen der Zentren einen Termin: Schick den alle deine Unterlagen am besten vorab per E-Mail dann solltest du auch innerhalb von wenigen Tagen ein Termin bekommen. ( ich war damals innerhalb von 4 Tagen in drei Zentren, Heidelberg, Lübeck, Berlin)

Link zu den 22 zertifizierten Deutschen Zentren
https://www.dgav.de/zertifizierung/zert ... kreas.html

Es gab schon fälle wo Leute von mehreren Chefärzten der Chirurgie abgelehnt worden sind weil Sie es sich nicht mehr zugetraut haben zu operieren und ein weiterer hat es dann doch gemacht und das erfolgreich.

Liebe Grüße Marcel

[Allende]

Hallo,

ich bin mir recht sicher, dass CA Voigt in Altenburg ( Thüringen) Dinge operiert, wo andere sagen - nein. Das soll bitte nicht in eine Wertungskiste, aber ist vielleicht eine Option. Altenburg ist kein Pankreaszentrum soviel ich weiß.

Herzlichen Gruß

[Rotkehlchen87]

Hallo,

Danke für eure Rückmeldungen.

Diese Woche werden jetzt noch einige Untersuchungen im Pankreaszentrum gemacht (Magen- und Darmspiegelung, MRCP, CT) und nächste Woche wollen sie eine Bauchspiegelung machen um sich den Tumor genau anzuschauen.

Ich hatte auch gehofft, dass die Ärzte aufgrund meines Alters noch eher operieren würden, leider habe ich da bislang immer gehört, das würden keinen Sinn machen. Aber ich werde am Ball bleiben und weitere Zentren anschreiben und hoffen, dass irgendwo ein Arzt ist, der noch mehr machen möchte als eine palliative Chemotherapie.
Wobei ich so langsam keine Lust mehr habe von einem Arzt zum nächsten zu rennen. Das habe ich schon so viele Jahre gemacht und wurde so oft von den Ärzten enttäuscht.

Ich werde euch wieder berichten, was bei den Untersuchungen rausgekommen ist und hoffe erst mal das Beste für das MRT und CT.

Liebe Grüße,
Rotkehlchen

[ThommyH]

Drücke dir sämtliche Daumen... Gib nicht auf. Manchmal hat ein weiterer Arzt eine rettende Idee und operiert erfolgreich

[Alkazzar]

halte durch... ich drück dir die daumen.. ps: darf man fragen in welchen zentrum du aktuell in behandlung bist?

[Rotkehlchen87]

Vielen lieben Dank!!!

Bin im St. Josef, in Bochum.

Liebe Grüße

[Rotkehlchen87]

Hallo alle zusammen.

Ich wollte mich nur mal kurz bei euch melden.

Zurzeit bin ich immer noch im St. Josef Hospital in Bochum.
Nach einigen Untersuchungen (CT, MRCP, Lungen Röntgen, Magen und Darmspiegelung) und der Port OP, soll nun kommende Woche mit der palliativen Chemo begonnen werden.
Man ist hier auch der Meinung, dass eine Op keinen Sinn macht.
Ich kann nur hoffen, dass die Chemotherapie anschlägt und man ein bisschen Zeit gewinnt.
Vielleicht passieren ja doch kleine Wunder und dieser kleine Verräter samt seiner Kompanie, wird so klein, dass man ja irgendwann doch operieren kann. Das wäre mein Wunsch.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende wünsch ich euch allen!

[Rih]

Liebes Rotkehlchen,

ich wünsche dir alle Kraft der Welt und dazu wünsche ich deinen Ärzten viel Energie und Einfallsreichtum, auf dass sie nichts unversucht lassen.
Ist deine Familie bei dir, dass es nicht gar so einsam wird im KH?


Fühl dich gedrückt

[Rotkehlchen87]

Hallo an alle,

ich wollte mich noch einmal bei euch melden.

Danke für deine Worte. Ja ich habe meine Familie um mich, auch wenn diese nicht gerade groß ist, bekomme ich trotzdem stets Unterstützung.

Ich bin jetzt seit heute stationär auf der Onkologie. Sie wollen morgen noch einmal ein CT der Lunge machen und einen Ultraschall vom Herz. Nach einem ausführlichen Gespräch zur Chemo an sich, soll es dann auch los gehen.
Was ich schon weiß ist, dass sie mir Folfirinox geben wollen.

Ich hoffe, dass die Chemo dann gut anschlägt und dieser scheiß Feigling mit seiner Kompanie angegriffen und verkleinert wird. Und natürlich hoffe ich auch, dass die Nebenwirkungen nicht allzu schlimm werden.

Liebe Grüße