Ich brauche euren Rat (exokrine Bauchspeicheldrüseninsuffizienz)

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Rih
Beiträge: 35
Registriert: 18. Mai 2018, 10:22

Ich brauche euren Rat (exokrine Bauchspeicheldrüseninsuffizienz)

Beitrag von Rih »

Liebe Forumsmitglieder, hallo.

Ich bin dringend auf der Suche nach Tipps und Erfahrungsaustausch.
Folgendes Problem habe ich:
Ich bin 35 Jahre, weiblich, schlank (habe vor ca. acht Monaten ein Kind bekommen).
Meine Odyssee begann vor etwa 6 Jahren. Ständig Ausschlag am Kinn (laut Hautarzt: periorale Dermatitis). Hält bis heute an, nix hilft (außer die Salben vom Hautarzt mit den schlimmsten Inhaltsstoffen). Dazu gesellten sich über die Zeit Durchfall (breiig, klebrig, hellbraun, würde sogar behaupten Fettstuhl, das ist jedoch nie medizinisch überprüft wurden). Ich bin seither mehrmals zur Magen- und Darmspiegelung gewesen, jedesmal alles bestens. Schön.
Zwischenzeitlich versuchte ich es mit Verzicht auf Gluten, kein Unterschied.
Vor drei Jahren stellte dann mal mein Hausarzt eine verminderte Stuhlelastase fest (ein Wert von 178, Normbereich geht bei einem Wert von 200 los). Mein Gastro(enterologe) bestätigte das, dort lag der Wert gleich mal nur bei 50. (Ich halte von der Stuhlelastasebestimmung nicht viel, wenn der Stuhl zu weich ist, kann der Wert beeinträchtigt sein.) Was der Gastro auch noch feststellte: erhöhtes Calprotection, und zwar gleich mal mit einem Wert von 600. Also nochmal Darmspiegelung (ohne Befund) und Ultraschall der Bauchspeicheldrüse (ohne Befund). Aufs blaue hinein wurde mir dann mal Kreon verschrieben und als Diagnose wurde festgehalten: exokrine Bauchspeicheldrüseninsuffizienz. Kurzfristig schien das Kreon eine positive Wirkung zu haben. Langfristig änderte sich nix und die Stuhlbeschwerden blieben. Histamin- und Laktoseunverträglichkeitstests blieben ohne Befund.
Ich hollte mir vor drei Jahren noch eine Zweitmeinung ein. Obere Endosonographie des Magens, der Leber, Galle und Bauchspeicheldrüse ohne Befund, alles bestens. Wieder schön.
Inzwischen hatte ich die Nase voll und brauchte eine Pause. Während dieser Pause habe ich gelernt, dass es mir etwas besser geht, wenn ich Milchprodukte weglasse (eine Unverträglichkeit konnte jedoch im Blutserum nicht bestätigt werden). Die Stuhlbeschaffenheit blieb aber gleich. Daneben noch der ganze Spaß, wie Blähungen, Bauchschmerzen, Aufstoßen, Erschöpfung, zeitweise ständiger Harndrang.
Nun bin ich soweit, dass ich das Thema wieder angehen möchte. Ich bin auf der Suche nach ähnlichen Leidensgeschichten zum Erfahrungsaustausch. Ebenso suche ich einen guten Arzt (Gastro, Allergologe oder ähnliches), der mir helfen kann und will (Ich wohne in Berlin, würde aber tatsächlich überall hinfahren, wenn es sich lohnt.).
Ich muss zugeben, dass mir meine Stuhlbeschaffenheit große Sorgen bereitet. Ich befürchte, dass etwas mit meiner Bauchspeicheldrüse nicht stimmt. Versuche mich dann aber damit zu beruhigen, dass bei der Endosonographie vor drei Jahren alles tip top war. Seither sind die Symptome gleich geblieben, einen Gewichtsverlust habe ich auch nicht bemerkt.
Etwa zwei Monate nach der Schwangerschaft hatte ich außerdem ordentlich Probleme mit der Galle (vermute ich). D.h. Schmerzen/Krämpfe im rechten Oberbauch nach fettigem Essen, besonders abends. Die Problematik löste sich nach einigen Wochen aber wieder in Luft auf. Meine Hausärztin spricht von einer Reizgalle. Weiß nicht, was ich wiederum davon halten soll.
So, nun genug der langen Beschreibungen. Ich hoffe auf eure Meinungen und euren Input, damit ich mit diesem Problem wieder weiter komme.


Viele Grüße

Rih
Anonymus-003
Beiträge: 521
Registriert: 12. Oktober 2016, 15:51

Re: Ich brauche euren Rat (exokrine Bauchspeicheldrüseninsuffizienz)

Beitrag von Anonymus-003 »

Hallo, herzlich willkommen hier im Forum!

Den Text könnte auch ich geschrieben haben. Leide unter fast exakt dem gleichen Problem, bei gesunder Bildgebung.

Der Nachweis einer Pankreasinsuffizienz ist schwierig, beziehungsweise die erhobenen Befunde unzuverlässig. Aus diesem Grund sollte eine zur exokrinen Insuffizienz führende Erkrankung vorliegen und gleichzeitig Symptome wie Meteorismus, Diarrhö, Steatorrhö oder Gewichtsverlust bestehen.

Neben den organischen Ursachen einer exokrinen Pankreasinsuffizienz müssen funktionelle Ursachen differenziert werden. Hierzu zählen unter anderem die glutensensitive Enteropathie, ein Morbus Crohn mit ausgeprägtem Dünndarmbefall.

Zum Nachweis der Pankreasinsuffizienz existieren zahlreiche, auf unterschiedlichen Testprinzipien beruhende Nachweisverfahren. Die Tatsache, dass es so viele Untersuchungstechniken gibt, zeigt, dass keines der Testverfahren die Erkrankung zuverlässig nachweisen kann.

Derzeit wird zum Nachweis der Pankreasinsuffizienz hauptsächlich die Stuhl-Elastase bestimmt. Allerdings hat eine Metaanalyse ergeben, dass dieses Verfahren erst bei mittelschwerer beziehungsweise schwerer Pankreasinsuffizienz aussagekräftig ist. Bei Diarrhö unterschiedlicher Ursachen ist die Stuhl-Elastase auch oft falsch positiv erniedrigt.

Um sicher ausschließen zu können ob Deine Beschwerden vom Pankreas kommen, wirst Du an den dafür vorgesehenen Untersuchungen nicht drum herum kommen.

Eine Pankreaserkrankung lässt sich mit Hilfe bildgebender Verfahren wie Sonographie, Endosonographie, CT oder MRT nachweisen. Ein CT und ein MRT mit MRCP sollte also Klarheit bringen. Auch eine erneute Endosonographie, die Du ja bereits vor drei Jahren erhalten hast, kann Klarheit bringen. Aber Vorsicht ist geboten! Eine Endosonographie ist nur aussagekräftig wenn Sie von einem sehr erfahrenen Schaller durchgeführt wird, der über hohe anatomische Kenntnisse und viel Erfahrung am Gerät verfügt. Selbst kleinste unruhige Schwankungen, können den Befund negativ beeinflussen. Daher würde ich immer Anraten, vor der Endosonographie ein MRT mit MRCP durchführen zu lassen.

Da Du allerdings eine Endosonographie ohne krankhaften Befund hattest, gehe ich persönlich stark davon aus, dass Deine Beschwerden, so wie auch bei mir, andere Ursachen haben. Das alles natürlich ohne Gewähr. Ich bin kein Arzt!

Du könntest auch Pankreasenzyme über etwa 14 Tage hochdosiert zu den Mahlzeiten einnehmen. Tritt jedoch dann keine nachhaltige Besserung der Beschwerden auf, handelt es sich mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht um eine exokrine Insuffizienz. Die Pankreasenzyme sollten dann nicht weiter eingenommen werden.
Marioweber41
Beiträge: 113
Registriert: 28. März 2018, 21:17

Re: Ich brauche euren Rat (exokrine Bauchspeicheldrüseninsuffizienz)

Beitrag von Marioweber41 »

Bitte in ein PAnkreaszentrum!Die Gastroenterologen kennen sich nicht aus!Elastse ist aussagekräftig für exokrine Pankreasinsuffizienz.diese ist aber kein eigenständiges Krankheitsbild,sondern die Ursache von etwas in Zusammenhang mit der Bsd!Ultraschall ist nicht immer aussagekräftig,die richtige stufendiagnostik ist ultraschall,ct,mrt!
ThommyH
Beiträge: 30
Registriert: 2. Juni 2016, 17:02

Re: Ich brauche euren Rat (exokrine Bauchspeicheldrüseninsuffizienz)

Beitrag von ThommyH »

Durch den geringen Elastasewert würde ich schon sagen, dass die Bauchspeicheldrüse nicht 100%ig arbeitet. Das muss aber nicht in bildgebenden Verfahren zu erkennen sein.
Da du aber kein Gewicht verlierst kann auch etwas im Darm /Magen/Speiseröhre nicht stimmen, was man aber anscheinend nicht sieht.
Eine Diagnose nur auf Grundlage eines Calprotectin-Wertes ist nicht möglich.
Da die Spiegelungen keine Hinweise ergaben, wird es wohl die berühmte Nadel im Heuhaufen.
In Norddeutschland im israelitischen Krankenhaus Hamburg kann einem mit bestimmten Atem-Tests alles mögliche angezeigt werden, was man im Bild nicht sieht:
https://www.ik-h.de/leistungsspektrum/m ... atemtests/

Hamburg-Berlin wäre zu schaffen, um endlich mehr übers Verdauungssystem zu erfahren

Hier weitere Möglichkeiten im IK-H
https://www.ik-h.de/leistungsspektrum/m ... iagnostik/

Bräuchtest aber eine Einweisung
Rih
Beiträge: 35
Registriert: 18. Mai 2018, 10:22

Re: Ich brauche euren Rat (exokrine Bauchspeicheldrüseninsuffizienz)

Beitrag von Rih »

Hallo MannohnePlan,

vielen Dank für deinen Beitrag. Ja, ich stöberte vorhin mal ein bisschen durchs Forum und war doch überrascht wie viele Geschichten es gibt, denen meine ähnelt.

Bei der Endosonographie im Jahr 2015 wurde auch mal idiopathische exokrine Pankreasinsuffizienz vorsichtig erwähnt. Außerdem sollten Nahrungsmittelunverträglichkeiten detailliert abgeklärt werden (bisher nicht geschehen) sowie evtl. Parasiten (bisher auch nicht geschehen). Gemacht wurde die Untersuchung vom Oberarzt am DRK Klinikum in Köpenick. Ich bin jetzt mal so optimistisch und nehme an, dass man nicht Oberarzt wurd ohne sein Handwerk zu verstehen.

Was mich irritiert, dass die Problematik schon so lange vorliegt aber ich z.B. keine Gewichtsabnahme beobachten kann. Ich war ja zwischenzeitlich sogar noch schwanger und hatte in dieser Zeit 24 Kg zugenommen. Auf eine pankreasfreundliche Ernährung hatte ich in dieser Zeit nicht geachtet.

Noch zum Kreon, das hatte ich vor drei Jahren für drei oder vier Wochen genommen. Anfangs schien es zu helfen, ließ dann aber schnell nach, sodass ich es irgendwann absetzte, da es wirkungslos war.

Ich habe jetzt am 22.05. meinen Termin beim Gastro. Im Moment bin ich etwas ratlos, wie ich dort vorgehen soll. Man bekommt ja meist seine fünf Minuten beim Doc, in der Zeit muss alles über die Bühne gehen, der nächste Patient wartet ja schon.
Tobix
Beiträge: 41
Registriert: 26. Dezember 2017, 12:35

Re: Ich brauche euren Rat (exokrine Bauchspeicheldrüseninsuffizienz)

Beitrag von Tobix »

Meine Story ähnelt deiner auch! MRT und Endosono ohne Befund und Elastase 30...
Rih
Beiträge: 35
Registriert: 18. Mai 2018, 10:22

Re: Ich brauche euren Rat (exokrine Bauchspeicheldrüseninsuffizienz)

Beitrag von Rih »

Mir ist eben noch eingefallen, das damals auch die Lipase überprüft wurde. Die war in Ordnung. Auch habe ich grad extra nochmal nachgeschaut, warum ich denn damals 2015 ausgerechnet ins DRK Klinikum in Köpenick gegenagen bin. Da gibt es ein Pankreaszentrum. Daher nehme ich jetzt mal an, dass die Endosono verlässlich war.


Viele Grüße
Anonymus-003
Beiträge: 521
Registriert: 12. Oktober 2016, 15:51

Re: Ich brauche euren Rat (exokrine Bauchspeicheldrüseninsuffizienz)

Beitrag von Anonymus-003 »

Ich würde Dir in dem Fall, wie auch oben schon erwähnt, empfehlen, ein Pankreaszentrum aufzusuchen. Damit Du für Dich „Klarheit“ hast. Denn dort sitzen die Spezialisten. Und das Thema Pankreas, scheint Dich ja stark zu beschäftigen.

In der Hauptstadt gibt es sicherlich ein gutes Pankreaszentrum. Erkundige Dich und fahre zu den Spezialisten!
Ich persönlich würde Dir Prof. Niedergethmann im Alfred Krupp Krankenhaus in Essen empfehlen. Er hat sogar persönlich eine offene Pankreassprechstunde. Eine Überweisung bräuchtest Du nicht. Aber ich denke Essen ist einfach zu weit weg.
Ich bin jetzt mal so optimistisch und nehme an, dass man nicht Oberarzt wurd ohne sein Handwerk zu verstehen.
Das sehe ich leider anders.
Bei mir hat solch ein neuer Oberarzt eine absolute Fehldiagnose durch eine Endosonographie gestellt.
Nach seiner Einschätzung wäre das Organ völlig und sehr stark beschädigt. Gangunregelmäßigkeiten, Verkalkungen, Vernarbungen, Pseudozyste, Exudate wie bei akuter Pankreatitis...

Das war der Grund damals, warum ich hier gelandet bin.

Meine Hausärztin konnte sich das bei mir jedoch nicht vorstellen und überwies mich in eine Spezialklinik. Dort wurde diese Fehldiagnose mehrfach widerlegt.
CT, MRCP und erneute Endosonographie. Alles ohne Befund!

Daher halte ich persönlich nicht allzu viel von der Endosonographie, wenn sie für sich alleine steht, da sie sehr untersucherabhängig ist.
Es gibt einige hier, die oft verschiedene Ergebnisse durch die Endosono befundet bekommen haben. Aber wie schon oben erwähnt, ein Arzt mit unglaublicher Erfahrung, der kann das.

Worauf ich aber hinaus wollte ist, Oberarzt ist nicht gleich Oberarzt!

Viel Erfolg und Glück auf Deinem Weg!
Rih
Beiträge: 35
Registriert: 18. Mai 2018, 10:22

Re: Ich brauche euren Rat (exokrine Bauchspeicheldrüseninsuffizienz)

Beitrag von Rih »

Ach mensch, mir geht es grad nich so gut.
Ich habe die letzten Tage mal meinen Stuhl beobachtet. Leugnen kann ich nicht, dass ein Teil davon gärig ist (es steigen sogar Bläschen auf). Ich will lieber nicht ins Detail gehen.
Nun bin ich dadurch in so eine sehr blöde gedankliche Spirale gerutscht, aus der ich mich nicht befreien kann.
Deshalb schreib ich's mir hier von der Seele, vielleicht hilft es ein bisschen.
Dass das eine exokrine Schwäche vorliegt, kann ich also nicht leugnen. Es zwackt auch hier und da im Oberbauch. Vermutlich achte ich grad extrem darauf.
Ich ärgere mich, dass ich vor drei Jahrem all dem nicht weiter nachgegangen bin. Aber damals war ich nach dem Ärztemarathon erstmal durch damit, teilweise auch enttäuscht von den Ärzten. Ihr kennt sowas.
Nun geht das wieder los. DI Termin bei der Gastroenterologin, von der ich mir außer einer Überweisung gar nichts verspreche. Dann Termine machen in der Pankreassprechstunde und noch mal den Doc im DRK Klinikum kontaktieren. In Berlin sind solche Dinge nicht immer schnell erledigt. Bis mal jemand ans Telefon geht, das dauert. Der Termin, den man dann bekommt, der ist meist Monate entfernt.
Nun bin ich von dem Thema grad so mitgenommen, dass ich die letzten Tage nix runterbekommen hab. Hab sogar ein Kilo abgenommen. Ich wünschte, ich könnte das Thema erstmal ruhen lassen, bis die nächste Untersuchung ran ist, weil wenn ich mir weiter so viele Sorgen mache, wird es die nächste Zeit sehr unschön.
Rih
Beiträge: 35
Registriert: 18. Mai 2018, 10:22

Re: Ich brauche euren Rat (exokrine Bauchspeicheldrüseninsuffizienz)

Beitrag von Rih »

Hallo allerseits,

ich möchte euch heute ein kleines Update geben, auch wenn es nicht sooo viel zu berichten gibt. Aber ich bleibe dran. Vielleicht können so auch andere von meinen Erfahrungen lernen.
Ich habe mich im Mai in die Pankreassprechstunde im St. Joseph in Berlin begeben. Dort schilderte ich all meine Probleme. Angefangen bei der Verdauung über die Schmerzen bis hin zu der schlechten Verträglichkeit von z.B. Milchprodukten sowie den Ekzemen in meinem Kinnbereich.
Der Arzt nahm sich Zeit für mich, überflog die letzten Befunde (u.a. Endosono von 2015), hakte hier und da nach und schickte mich direkt zu einem Kollegen im Haus. Dieser, so seine Aussage, sei ein sehr erfahrener Chirurg, kenne sich bestens anatomisch aus, sei ein hervorragender Schaller und habe auch schon akute Bauchspeicheldrüsenentzündungen "rausgefischt". Der Kollege nahm sich sehr viel Zeit für die Sonografie. Begutachtete jedes Organ genauestens, freute sich, dass man bei mir alles so gut sehen könne (bin schmal gebaut) und teilte mir am Ende mit, dass alles ohne Befund sei. Daraufhin hielt Doktor Nummer 1 ein MRT nicht mehr für nötig.
Die nächsten 4 Wochen verbrachte ich häufiger auf der Liege eines Homöopathen (brachte leider gar nix). Außerdem schmerzte ständig irgendwas im Bauch. Mal Magen nach dem Essen, mal Brennen im linken Oberbauch, mal krampfartig der gesamte Bauch. Mir ging es elend. Also ging ich ein zweites Mal zur Pankreassprechstunde im St. Joseph. Diesmal wurde Morbus Crohn als mögliche Ursache in Betracht gezogen (in meiner Familie gibt es Betroffene). Schnurstraks kam ich so zu einer Darmspiegelung. Der erste Eindruck: Alles tip top (Histologie steht noch auch). Damit ist für die Ärzte in der Pankreassprechstunde das Thema erledigt. Etwas chronisches an der BSD sei sehr selten, in meinem Alter sowieso extrem selten usw. Es läge nahe, dass es entweder eine funktionelle Dyspepsie sei (auf Deutsch: Reizdarm), etwas allergologisches, Stress oder eine Kombination aus allem.
Ich habe inzwischen täglich Schmerzen, traue mich kaum noch irgendwas zu essen, psychisch bin ich, glaub ich, kurz vor der Einweisung. Meine Ehe leidet und auch die Beziehung zu unserem Kind.
Ich komme nicht weiter und drehe mich gedanklich immer wieder um die BSD. Deshalb habe ich mich für die Flucht nach vorn entschieden, denn so wie jetzt geht es nicht weiter. Ich habe morgen einen Termin für ein MRT-Sellink. Die Untersuchung zahle ich selbst. Ja, das ist drastisch, vielleicht sogar verrückt. Aber ich brauche Klarheit. Ist da was in meinem Dünndarm (z.B. Morbus Crohn, an dieser Stelle zwar selten aber möglich), wie zeigt sich die BSD im MRT, gibt es etwas anderes auffälliges.
Nun muss ich morgen da hin und mir schlottern heute schon die Knie. Vielleicht erwartet mich der worst case, also ein Tumor an der BSD. Nichts ist unmöglich, die Sonographie im Mai beruhigt mich diesbezüglich nur bedingt, da sie ja nicht zu 100% aussagekräftig ist.


Euch einen erholsamen Abend

Rih
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