Diagnose nach OP und Unsicherheit

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Pelle
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Diagnose nach OP und Unsicherheit

Beitrag von Pelle » 1. Juni 2018, 06:38

Liebe Betroffene,

fast die halbe Nacht habe ich mich durch das Forum gewühlt und bin zwischen Hoffnung und Traurigkeit gestimmt.

Mein Vater ist an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankt und wurde binnen 12 Tagen nach Diagnose am 17.5. in Heidelberg operiert. Der Genesungsprozess lief zunächst sehr positiv nur die Gewixhtsabnahme macht Probleme aber er ist positiv gestimmt. Die Aussagen der Ärzte zum histologischen Befund waren nichtssagend obwohl mein Vater stets um einen ehrlichen Umgang mit der Prognose gebeten hat. Ich hatte heute Einblick in den Entlassbericht und nachdem ich mich im Internet belesen habe bin ich entsetzt. Es hieß die ganze Zeit man hätte alles entfernt, keine Metastasen und nun lese ich das zur Tumorklassifikation:
pT3, pN2(9/42)L1, V1, Pn1, Grading G2, R1.

Kann ich unter diesen Aspekt noch von einer kurativen Chemo sprechen und noch eine Heilung erwarten? Ich bin verwirrt und ratlos, wünsche mir doch nur einen transparenten Umgang mit dem was uns Angehörige erwartet. Kann mir irgendjemand etwas dazu sagen? Wie sind Eure Erfahrung mit der Transparenz der Ärzte?

Ich sage schon mal vielen Dank und freue mich auf Austausch den ich so dringend brauche.

Superwischmop
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Re: Diagnose nach OP und Unsicherheit

Beitrag von Superwischmop » 1. Juni 2018, 13:40

Hallo und erstmal herzlich willkommen hier im Forum.

Vielleicht hilft dir diese Seite weiter.

https://www.krebsinformationsdienst.de/ ... stehen.php

Gruß Susi
Wer Rechtschreibfehler findet darf sie behalten.

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Alkazzar
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Re: Diagnose nach OP und Unsicherheit

Beitrag von Alkazzar » 2. Juni 2018, 00:08

Hallo,

im Grunde ist die Aussage "es wurde alles entfernt" nicht falsch mit der angegebenen Tumorklassifikation.

es wurden 42 Lymphknoten entfernt davon waren 9 "betroffen"
nur ist das Problem an der Sache das dir niemand sagen kann ob nicht noch andere betroffende Lymphknoten vorhanden sind.. oder auch nur kleinstmetasten.. denn das ist bei einem Adenokarzinom leider sehr wahrscheinlich daher sollte spätestens 4-6 Wochen nach OP die Chemo beginnen.

ich persönlich würde sagen (ich bin kein arzt) es ist noch an der grenze das eine heilung möglich wäre.
und gemessen an allen 100% betroffenen gehört dein vater zu den 20% die noch eine chance haben. doch sollte man sich trotzdem klar machen das ein adenokarzinom der bauchspeicheldrüse verdammt aggressiv ist und statistisch nur 6 von 100 betroffenen die nächsten 5 jahre ab diagnosestellung überleben.

ich wünsche deinem vater ganz viel kraft.

grüße
Marcel

Pelle
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Re: Diagnose nach OP und Unsicherheit

Beitrag von Pelle » 2. Juni 2018, 13:52

Liebe Susi, lieber Marcel,

vielen Dank für Eure Worte und Hinweise. Den krebsinformationsdienst habe ich genutzt und fand die Hilfe dort sehr sehr wertvoll.
Mir macht die R1 Resektion - also mit Tumorgewebe an den schnitträndern als auch die Venenbeteiligung Sorge. Überhaupt merke ich, dass die Krankheit erst jetzt bei mir ankommt. Zuvor waren wir mit der OP beschäftigt und nun müssen wir uns mit den Fakten arrangieren. Ich glaube mein Vater weiß das noch gar nicht so genau. Er ist mit seiner Gewichtsabnahme beschäftigt. Eine Chemo ist bis 12 Wochen nach der Op geplant; derzeit wäre er viel zu schwach dafür. Wie erging es den meisten hier nach der Whipple Op ? Hattet ihr auch so sehr mit der Gewicbtsabnahme bzw. Zunahme zu kämpfen oder rührt das evtl vom Tumor selbst?
Wie lebt man als Angehöriger mit der Diagnose? Ich habe Angst, dass er mir ansieht wie sehr ich mich gedanklich auch mit dem Tod beschäftige aber ich will das ja eigentlich nicht denn er kämpft ja noch.

Ach, es ist einfach eine schreckliche Erkrankung- aber wem sage ich das. Kommende Woche- an meinem Geburtstag- begleite ich ihn zum Onkologen und ich wollte darauf vorbereitet sein. Ich frage mich nur, ob es mir wirklich hilft mich mit den Statistiken zu quälen statt die Zeit zu nutzen - mit Papa.

Tausend Dank für den Austausch hier

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Alkazzar
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Re: Diagnose nach OP und Unsicherheit

Beitrag von Alkazzar » 2. Juni 2018, 14:16

Hallo,

das mit der R1 Resektion hatte ich gestern Nacht wohl überlesen (war schon spät). In diesem Fall wird oft eine Radiochemotherapie gewählt aber die Überlebenschancen sind dadurch deutlich vermindert das in Kombination mit einer infiltrierten Vene... normal wird bei so einem Befund gar nicht mehr operiert?! und 12 Wochen mit der Chemo zu warten empfinde ich von dem was mir gesagt wurde auch als sehr lange.. mein Onkologe erklärte mir das direkt nach dem ein Tumor entfernt wird die möglicherweise verbliebenen Tumorzellen besonders aktiv werden und wachsen und man daher so früh wie möglich mit der Chemo beginnen sollte.. im Zweifelsfall sogar dann wenn die Wundheilung noch nicht mal ganz abgeschlossen ist.

Handelt es sich bei der Tumorklassifizierung um eine vorläufige oder endgültige? Bei mir haben sich vorläufige (direkt nach OP) und endgültige doch etwas unterschieden (zu meinen Gunsten).

Meine Whipple verlief recht klassisch und problemlos. 8 Stunden OP, 16 Stunden Intensivstation, danach 48 Stunden Nahrung über die Vene im Anschluss leichte Aufbaukost mit erster Kreon Verabreichung. Mein Gewicht lag bei der Diagnose vor der OP bei ~72KG (bei 1,77m Körpergröße) und wenige Tage nach der OP bei 58KG. Chemo beginn war 4 Wochen nach der OP bei ~59KG Heute 1 1/2 Jahre nach der OP bin ich bei 63KG Tendenz langsam steigend..

Darf man fragen wie alt dein Vater ist?

Grüße
Marcel

Pelle
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Re: Diagnose nach OP und Unsicherheit

Beitrag von Pelle » 2. Juni 2018, 14:54

Hallo Marcel,

Danke für Deine Nachricht m. Darf ich fragen wie es Dir heute geht? Hattest du eine R0 -Resektion?

Mein Vater ist 70 Jahre alt aber vor der OP ein fitter, sportiver Typ ohne jemals gesundheitliche Einschränkungen. Er wurde in Heidelberg unter der Aufsicht von Prof. Dr. Büchner operiert. Die OP selbst verlief gut und wr war recht fit. Erst 10-12 Tage danach kam der Einbruch. Die Venenbeteiligung wurde angesprochen aber nicht als Problem dargestellt. Was Du schreibst ist das was mein Bauchgefühl schon die ganze Zeit sagt. Wird nicht zu viel Zeit verloren und befinden wir uns nicht fast bei einer palliativen Chemo. Es wurde immer noch stets von kurativ gesprochen und es frustriert mich, dass man nicht offen und ehrlich sind.

Der Termin beim Onkologen steht ja zeitnah an und da werde ich das ansprechen. Du meinst also am Gewicht darf man das nicht festmachen, ob jemand startklar für eine Chemo ist?

Ich habe Angst, dass die Gewichtsabnahme von dem noch vorhandenen Tumorgewebe kommt oder von der Op.

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Alkazzar
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Re: Diagnose nach OP und Unsicherheit

Beitrag von Alkazzar » 2. Juni 2018, 17:37

das Gewichtsproblem entsteht ja nach der OP durch die Endokrine Pankreasinsuffizienz daher ist es wichtig das dein Vater ordentlich auf Kreon eingestellt wird und vernünftig essen und verdauen kann.. so lange das nicht richtig läuft wird er weiter an Gewicht und kraft verlieren.

Meine Klassifizierung ist: pT3 pN1 (1/16) G2 L0 V0 pR0 M0
also lediglich eine Lymphknotenmetastase und trotzdem hat mir mein Onkologe nicht soooviel Hoffnung gemacht.

Mir geht es heute recht gut, ich hatte Glück das alles gut verlief.. aber ich war auch erst 29 Jahre alt ich denke mit 70 steckt man das alles deutlich schlechter weg und braucht deutlich mehr Erholung aber im Grunde ist erst Zeit für Erholung wenn Chemo und Bestrahlung durch sind wenn man auch nur den kleinsten funken auf Heilung haben möchte daher ist es leider auch nicht selten das Leute auf dem Weg dorthin an den folgen der Chemo oder der OP versterben.

Warum die Ärzte sich oft so bedeckt halten weiss ich auch nicht. Ich glaube bei vielen machen sie es schlicht um den Leuten nicht jede Hoffnung und Kampfeswillen zu nehmen. Vermutlich solltest du probieren mit einem behandelnden Arzt zu sSprechen ohne das dein Vater dabei ist bzw. denke ich wird der Onkologe die Karten auf den Tisch legen müssen.

Ich würde dir gern was positiveres berichten, aber leider sind die Tatsachen in Verbindung mit Pankreas-krebs immer beschissen..

Pelle
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Re: Diagnose nach OP und Unsicherheit

Beitrag von Pelle » 2. Juni 2018, 20:59

Lieber Marcel,

danke für Deine Worte. Ich bin nur ein paar Jahre älter als du, weswegen mich Deine Diagnose sehr bewegt; insbesondere Deinen sehr klaren Umgang damit.
Gleichzeitig freut es mich zu hören, dass man auch noch eine gute Zeit haben kann.

Mein vater hat immer viel sport gemacht und war aktiv, weshalb ich hoffe, dass ihm dies nun etwas zugute kommt. Aber er muss natürlich zu Kräften kommen. Die richtige Einstellung mit Kreon haben wir noch nicht gefunden. Ich bin gespannt, ob der Onkologe eine zeitnahe Chemo befürwortet.

An eine Monatsprognose denken- das kann ich noch nicht. Aber auf noch mal einen kleinen Urlaub am Meer, Zeit mit der Familie und seinen allesgeliebten Enkelkindern hoffen. Das traue ich mich.

Es ist wirklich schwierig und ich frage mich wirklich, ob man als Betriffener tatsächlich wissen möchte wie es um einen steht...

Dir weiterhin alles Gute

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