Jetzt doch Pankreatitis, ungewöhnlicher Verlauf - bitte um Hilfe!

[Rih]

Hallo MoP,

was für ein Schock!
Wie geht es dir heute? Sind deine Schmerzen unverändert? Bist du in guten Händen in dem Krankenhaus, in dem du liegst?
Gut, dass ein Arzt mal noch ein bisschen mitgedacht hat. Ist der Elastasewert im Serum bei dir zum ersten Mal bestimmt worden? Das wäre ja fast schon grob fahrlässig, wenn zuvor noch niemand darauf gekommen ist.
Ich schicke dir viel Kraft!


Rih

[Alkazzar]

Nur nochmal informativ- bei MoP ist die ELASTASE im Serum erhöht, nicht die Lipase!
Er sagt es zwar immer, aber es kommt irgendwie nicht an.
Wer so was auch abnimmt, ist ein Profi oder ein belesener Laie .

ja sorry ich meinte natürlich im letzten beitrag pankreas-elastase und nicht lipase.... ka warum ich das immer durcheinander bringe.. klingt wohl zu ähnlich .. Pankreas-Elastase (Elastase-1) glaube diese andere elastase hat was mit muskeln zutun.. daher inhaltlich ist mein letzter beitrag trotzdem richtig.. hab das mit der ELASTASE im Blut verstanden gehabt.. und die ist wie gesagt ein anzeichen für eine vielzahl an problemen die auch von der leber/galle oder den nieren ausgehen kann.

[Anonymus-003]

und zum Thema OP: nach einer komplett Entfernung der BSD bist du quasi invalide.. 100% Erwerbsunfähigkeitsrentner für den Rest deines Lebens.. Lebensererwartung? deutlich verringert.. Lebensqualität? ich würde es "überleben" nennen aber sicher kein leben im klassischen sinn.. ich glaube dir ist nicht bewusst wie existenziell das Pankreas für deinen Körper ist. Aber die frage wird sich eh nicht stellen kein Arzt auf diesem Planeten wird deine Pankreas ektomieren so lange diese ihren Job macht.

Ein Überleben nenne ich es auch jetzt. Mit Leben hat das Gefühl nichts mehr zu tun. Und dass der Pankreas seinen Job macht, davon merke ich im Moment nicht das geringste. Durchfall, starke Übelkeit, Schmerzen, Schwäche, trotz ausgiebig viel Kreon.
Viel Lebensqualität habe ich seit fast zwei Jahren nicht mehr.
Und das bei unauffälliger Bildgebung

Alle Trigger die zu einer Verschlechterung beitragen abstellen und positive "Trigger" schaffen.

Ernährung, Sport, Entzündungshemmende Medikamente + Nahrung.
Die meisten hier im Forum haben nach der Diagnose ihr leben ziemlich massiv umgestellt und das ist meistens auch nötig wenn man ein stück Lebensqualität zurück möchte und im Fall einer malignen Erkrankung ist es sogar Überlebenswichtig.

Na da gebe ich Dir recht. Aber erst einmal soweit kommen. Ich meine, die Symptome müssen sich legen. Ich fühle mich alles andere als gut.
Habe auch Angst wenn ich aus dem Krankenhaus entlassen werde. Wie geht es weiter, weiter mit den Schmerzen? Ich habe teilweise Angst zum Arzt zu gehen, mit dem Hintergedanken dass er mir wieder nicht glaubt, die Symptome verkannt werden (da die Blutwerte wieder in Ordnung sind) und ich im lebensbedrohenden Zustand nach Hause geschickt werde.

Wuhu MoP,

erstmal tut es mir sehr leid, das du im KH liegst und es dir so schlecht geht!

Danke Angel!

Rauchen würde ich deiner Gesundheit zuliebe komplett sein lassen, aber das weißt du ja. Eine gesunde Lebensweise ist jetzt das A und O, solang bildtechnisch noch alles ok ist. Jetzt hast du noch die Chance gut entgegen zu wirken, auch wie Alkazzar schrieb.

Ja das mache ich jetzt auch, mich gesund ernähren! Rauchen werde ich auch nicht mehr. Das was das einzige was mir noch geblieben ist, woran ich mich Klammern konnte. War echt gut für die Nerven. Nun ja, jetzt fällt selbst das weg.

Direkt auf eine chronische Pankreatitis schließen...schwierig...ohne vorher Schübe gehabt zu haben. Vielleicht ist es auch bei dir wirklich ein schleichender milder Verlauf der dafür immer da ist ohne das du bewusst Schübe wahrnimmst. Kann man schwer beurteilen. Vielleicht ist es auch doch eine Autoimmune Sache. Was sagen denn die Ärzte dazu?

Genau so ist es! Es ist oder war wohl ein milder Verlauf, der immer da war. Nur das Ding ist, dass sich der Verlauf jetzt sehr bedrohlich anfühlt. Ich habe Angst dass es jetzt so bleibt und gar nicht weg geht, sich sondern noch verschlimmert. Denn ich spüre es täglich. Diese Schmerzen.
Ich weiß nicht ob ich damit Leben kann?

Gut ist es schon mal, das in der Bildgebung nix zu sehen ist, also Verkalkungen, Zysten, Gewebeuntergang etc. Klar befriedigt dich das nicht, man hat es dadurch nicht einfacher...dennoch ist es hilfreich doch zu wissen, daß zwar dein Organ schwächelt, aber eben bildgebend alles ok ist noch.

Ja ist das so? Mittlerweile würde ich mich freuen wenn Veränderungen sichtbar wären. Dann glauben einem auch die Ärzte endlich und einfacher. Denn sie können es sich nicht erklären wo die Schmerzen bei gesunder Bildgebung her kommen? Ganz ohne auffällige Lipase.

Nur nochmal informativ- bei MoP ist die ELASTASE im Serum erhöht, nicht die Lipase!
Er sagt es zwar immer, aber es kommt irgendwie nicht an.

Danke!

Wer so was auch abnimmt, ist ein Profi oder ein belesener Laie .

Weder noch, ich glaube das war eher Zufall. Hat ein ganz junger Arzt gemacht. Aber sein Oberarzt hat ihn wieder von dem Weg abgedrückt .
So kommt es mir vor. Es ist und bleibt ferflixt.

MoP- alles Gute, nicht rauchen und danach zu jedem Essen fein Kreon reinpfeiffen und lernen zu akzeptieren UND bei schwerer Diabetes haut doch auch niemand die Drüse raus ....

Danke!
Ja akzeptieren ist der Weg, ich weiß .
Aber bei der heftigen Symptomatik leichter gesagt als getan.

Hallo MoP,

was für ein Schock!
Wie geht es dir heute? Sind deine Schmerzen unverändert? Bist du in guten Händen in dem Krankenhaus, in dem du liegst?
Gut, dass ein Arzt mal noch ein bisschen mitgedacht hat. Ist der Elastasewert im Serum bei dir zum ersten Mal bestimmt worden? Das wäre ja fast schon grob fahrlässig, wenn zuvor noch niemand darauf gekommen ist.
Ich schicke dir viel Kraft!

Danke der Nachfrage!
Unverändert geht es mir. Ich hoffe dass das nicht so bleibt, bleibt ein Leben lang oder schlimmer wird!
Ja Elastase im Serum ist das einzige Mal abgenommen worden. Wieso fahrlässig? Gehört das zur Routine? Ich denke eher nicht. Die Ärzte wissen eigentlich immer noch nicht wie sie diesen Wert zu deuten haben.

[angel29280]

Wuhu MoP,

Ja ist das so? Mittlerweile würde ich mich freuen wenn Veränderungen sichtbar wären. Dann glauben einem auch die Ärzte endlich und einfacher. 

Klar, ist es erleichternd, wenn man wüsste was man hat und dann wüsste man auch das Einen endlich mal die Weißkittel ernst nehmen. Aber auch wenn du verzweifelt bist, kann ich mir nicht vorstellen, dass du wirklich möchtest, dass was gefunden wird wie Tumor oder Krebs. Denn dann heißt es höchstens noch Chemo und OP evtl., was noch mehr Leid bedeudet. Wenn du Pech hast gar nichts mehr. Und der Tod ist dann das Ende und unausweichlich und nicht mehr rückgängig zu machen. Selbst bei vernarbter Pankreas wirst du nicht das Glücksspiel gezogen haben... du weißt es eigentlich alles, nur momentan ist wohl die Verzweiflung zu groß bei dir, was ich auch nachvollziehen kann.

Diese Schmerzen.
Ich weiß nicht ob ich damit Leben kann?

Ich kann es nachvollziehen. Hatte selbst 2-3 Jahre Dauerschmerzen aus anderen Gründen, wo ohne Opiate nicht mehr viel ging. Und auch die letzten 1,5 Jahre ca., wo ich letztes Jahr noch mir oft genug gewünscht gab, früh nicht mehr aufzuwachen. Es zermürbt, wenn man rund um die Uhr starke Schmerzen hat. Und ich wünsche dir sehr, dass du nicht ständig mit Schmerzen zukünftig leben musst! Aber bekommst du nix gegen die Schmerzen oder hilft das nix?

Die Ärzte wissen eigentlich immer noch nicht wie sie diesen Wert zu deuten haben.

Das find ich schon krass, wenn nich mal die Ärzte damit was anfangen können. Warum gibt's dann solche Parameter überhaupt.

Wünsche dir erst mal eine halbwegs angenehme Nacht ohne große Schmerzen! Nachti!

[Ellie]

Hallo MoP,

Als erstes , auch von mir die besten Wünsche , doch vor allem wünsche ich Dir , dass die Schmerzen bald besser werden und dass deine Kräfte wieder zunehmen, so dass du wieder etwas optimistischer in die Zukunft sehen kannst.

Du schreibst, dass der Pankreas- Elastase - Wert im Serum bei Dir bei 500 liegt. Gibt es dazu eine Maßeinheit. Im Internet finde ich den Wert < 3,5 mit komplett verschiedenen Maßeinheiten.

Bei Wikipedia mg/ml , auf anderen Laborseiten mikro g (finde leider das entsprechende Sonderzeichen nicht auf der Tastatur)/ml und sogar n (nano)g/ml.

Das ist aber sehr wichtig! Denn leider gibt es immer noch ganz unterschiedliche Laborparameter und dementsprechend andere Normalwerte.

3,5 mg/ml wären dann 3500 mikrogr./ml -- Kein Wunder , dass die Ärzte da verwirrt sind. Ich bin es auch.

Weiterhin gute Besserung

Ellie

[Rih]

Ja Elastase im Serum ist das einzige Mal abgenommen worden. Wieso fahrlässig? Gehört das zur Routine? Ich denke eher nicht. Die Ärzte wissen eigentlich immer noch nicht wie sie diesen Wert zu deuten haben.

Siehts du, ich dachte damals, als sie fälschlicher Weise bei dir die chron. Pankreatits Cambridge 4 per EUS diagnostiziert haben, da hätte doch der Elastasewert im Serum gemessen werden müssen. Meines Wissens nach lässt sich mit der Elastase im Serum sicher sagen, ob eine chron. Pankreatitis vorliegt/vorlag (Differentialdiagnose wäre da wohl sonst nur noch schweres Leberleiden, akutes Nierenversagen). Aber ich lasse mich gern korrigieren. Sicherlich kennen sich hier einige diesbezüglich viel besser aus.
Wie geht es dir inzwischen?

Viele Grüße

[thphilipp]

Nein das lässt sich mit der Elastase überhaupt nicht sagen. Ist diese normal, kann die Drüse trotzdem defekt oder soagr schon richtig zerstört sein (siehe bei mir). Sie kann aber auch erniedrigt sein und es liegen andere Ursachen vor, statt einer chronischen Pankreatitis.

Leider kann man sich darauf überhaupt keinen Reim draus bilden!

[Rih]

Hallo thphilipp,

wenn du schreibst erniedrigte Elastase, sprichst du sicherlich von der Stuhl Elastase. Ich war aber neugierig, was die Serum Elastase angeht. Bei dieser läuft es ja genau anders herum. Ein Anstieg deutet auf eine chron. Pankreatitis hin bzw. kann darauf hindeuten. Zumindest habe ich das in einigen wissenschaftlichen Studien gelesen (z.B.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/6179433/), die allerdings sehr alt waren (80er Jahre). Wie sich das nun gegenwärtig verhält, das wüsste ich gern.


Viele Grüße

[thphilipp]

Auch die ist immer bei meinen Blutuntersuchungen dabei und die mache ich bald 5 mal im Jahr. Drüse kaputt, Seruma-Elastase OK!!

[Ellie]

Hallo!

Daher meine Frage nach den Maßeinheiten, die man leider noch nicht beantwortet hat.

Ein isolierter Serum Elastase Wert von 500 mg/ml, wäre ziemlich hoch . Dies würde bedeuten , dass die BSD schon sehr stark geschädigt sein müsste. Die Frage wäre dann, warum überwindet dann nur die Elastase die Blutschranke und die anderen Enzyme , wie Amylase und Lipase gehen den üblichen Weg über das Duodenum?

Wurde dieser Wert von 500 allerdings in mikrogr./ml angegeben, entspräche es einem Wert von 0,5 mg/ml und dieser läge noch im Normalbereich von < 3,5 mg/ml.

Eine andere Möglichkeit: Sie verwenden eine gang andere Maßeinheit mit anderen Normalwerten.
Laborwerte kann man nur richtig interpretieren und vergleichen, wenn man dieselben Maßeinheiten verwendet.

Weiterhin gute Besserung

Ellie