Sehr wichtige Info: MRCP und Betacarotin
Verfasst: 10. August 2018, 14:08
Hallo Leute,
Hab in den letzten Wochen extrem viel recherchiert und bin auf 2 unglaubliche Dinge gestoßen, die ich nicht unbedingt als positiv bezeichnen kann. Da es mich selber betrifft, möchte ich Euch das auch mitteilen, nicht um euch zu verunsichern, sondern euch NICHT zu 100% auf die Ärzte/Untersuchungsergebnisse verlässt!
1) MRCP: viele von Euch (auch ich) haben diese Untersuchungen bereits hinter sich. Und in vielen Fällen konnte man sich durch ein "unauffälliges" Ergebnis zunächst einmal sicher fühlen (so auch ich). Da mir meine Beschwerden mein Leben seit 2 Jahren zur Hölle machen und die Beschwerden sehr auf den Pankreas schließen, habe ich die letzten Wochen wie ein Verrückter recherchiert, Studien, Dissertationen gelesen und bin ich Sachen MRCP auf folgende für mich sehr berunruhigende Sache gekommen:
https://www.thieme-connect.com/products ... 08-1074034
Ich bin mir absolut sicher, daß bei sehr vielen von Euch diese MRCP OHNE SEKRETIN durchgeführt wurde, da es anscheinend ein sehr teures Mittel ist und angeblich nur in KH benutzt wird und nicht in niedergelassenen radiologischen Instituten. (hat mir gestern das Arschloch von Radiologen erklärt) - durch Sekretin werden also die Pankreasgänge und Äste, vorallen zum Körper und Schwanz hin um ein vielfaches besser und sichtbarer dargestellt, was somit eine Erleichterung einer möglichen frühen Diagnose ermöglicht....bedeutet für mich als logisch denkender Mensch und misstrauischer Patient, daß die einem zwar sagen, MRCP ist unauffällig, aber sie es gar nicht richtig beurteilen können, weil sie durch nicht Sekretingabe nicht alles sehen....wenn man Sekretin Mrcp googlet, bekommt man diese Info sehr schnell!
Ich find das skandalös.
Zweiter Punkt Beta Carotin: es wird bei BSD Problemen (exokrine PI) immer von Magelerscheinungen Vit ADEK gesprochen. Da ich seit geraumer Zeit schlechter sehe, Nachtblind und lichtempfindlich bin, hab ich das in Verbindung mit PI und Vitamin A Mangel gebracht und Status testen lassen (eingenmächtig, weil Ärzte nicht draufgekommen sind). Vit A war aber in der Norm! Daraufhin hab ich weitergegooglet und bin drauf gestoßen, daß BETACAROTIN auch ein fettlösliches Vitamin ist (Vorstufe Vit A) und habe auch dieses Vitamin (EIGENMÄCHTIG und auf EIGENE KOSTEN) testen lassen im Blut - siehe da, stark erniedrigt, was für mich den logischen Schluss zulässt, daß möglicherweise all die Vitamin A Status Tests sinnlos sind und man das BETACAROTIN messen müsste!
Und eine unglaubliche weitere Sache bei BETACAROTIN:
http://www-brs.ub.ruhr-uni-bochum.de/ne ... e/diss.pdf
Gleich zu Beginn im Abstract: sollte das stimmen, wovon ich ausgehe, weil ja Prof Uhl Bochum mitgewirkt hat, dann steht für mich fest, daß der Betacarotinwert der klar bessere Wert als der dreimalige Elastase Wert zur Messung einer exokrinen PI ist!
Wäre für mich unglaublich, daß keiner der Ärzte (auch Prof Pankreaszentrum Gastroenerologie) das weiß....bin aufgrund der beiden Ergebisse fast fassungslos, daß einem diese wichtigen Infos und Untersuchungen (vorallem das Sekretin) vorenthalten wird....werde am Montag den Prof Pankreaszentrum damit konfrontieren und schauen was er sagt!
Zu meinem Befinden: seit 2 Jahren schlecht, seit 4 Wochen immer schlechter, klare Symtome, die die Pankreas (Fettstühlr, Blähungen, Bauchweh) und deren Mangelerscheinungen (NAchtblind, Knochenschmerzen, Müdigkeit, Leistungsknick...) betreffen, CT/MRCT (ohne Sekretin)/Endosono (Leiter Endoskopie Klinik Wien) unauffällig, 15 Labors seit Sept 2016: immer direktes Billirubin erhöht, Triclyceride erhöht, Langzeitzucker 5,8....alle Ärzte (auch Prof Gastro Pankreaszentrum) zucken mit der Schulter und der erste Ansprechpartner eines anderes Pankreaszentrums (junger Chirurg) musste sogar direktes Bilirubin googlen, um mir dann mit "Morbus Meulengracht" noch eine falsche Diagnose zu stellen...Meulengracht ist meiner Meinung nur inzidiert bei erhöhtem Gesamtbilirubin.
Die Odysse ist ein Wahnsinn - bin mir aufgrund der Symtptome, meinen Recherchen und dem Ausschliessen anderer Sachen ziemlich sicher, daß es die BSD ist - aber kann scheinbar keinen Arzt (nichtmal die im Pankreaszentren davon überzeugen)...und diese oben von mir recherchierten Punkte verunsichern natürlich zusätzlich!
Danke fürs lesen des langen, aber wichtigen Textes - freu mich auf Eurer Feedback und nochmal: ich will damit keinen verunsichern, sondern ermutigen, aufmerksam zu sein und nicht alles zu glauben, was einem die Weißkittel (Radiologen/Chriurgen/Gastro) erzählen. Gruß aus Wien, Mario
Hab in den letzten Wochen extrem viel recherchiert und bin auf 2 unglaubliche Dinge gestoßen, die ich nicht unbedingt als positiv bezeichnen kann. Da es mich selber betrifft, möchte ich Euch das auch mitteilen, nicht um euch zu verunsichern, sondern euch NICHT zu 100% auf die Ärzte/Untersuchungsergebnisse verlässt!
1) MRCP: viele von Euch (auch ich) haben diese Untersuchungen bereits hinter sich. Und in vielen Fällen konnte man sich durch ein "unauffälliges" Ergebnis zunächst einmal sicher fühlen (so auch ich). Da mir meine Beschwerden mein Leben seit 2 Jahren zur Hölle machen und die Beschwerden sehr auf den Pankreas schließen, habe ich die letzten Wochen wie ein Verrückter recherchiert, Studien, Dissertationen gelesen und bin ich Sachen MRCP auf folgende für mich sehr berunruhigende Sache gekommen:
https://www.thieme-connect.com/products ... 08-1074034
Ich bin mir absolut sicher, daß bei sehr vielen von Euch diese MRCP OHNE SEKRETIN durchgeführt wurde, da es anscheinend ein sehr teures Mittel ist und angeblich nur in KH benutzt wird und nicht in niedergelassenen radiologischen Instituten. (hat mir gestern das Arschloch von Radiologen erklärt) - durch Sekretin werden also die Pankreasgänge und Äste, vorallen zum Körper und Schwanz hin um ein vielfaches besser und sichtbarer dargestellt, was somit eine Erleichterung einer möglichen frühen Diagnose ermöglicht....bedeutet für mich als logisch denkender Mensch und misstrauischer Patient, daß die einem zwar sagen, MRCP ist unauffällig, aber sie es gar nicht richtig beurteilen können, weil sie durch nicht Sekretingabe nicht alles sehen....wenn man Sekretin Mrcp googlet, bekommt man diese Info sehr schnell!
Ich find das skandalös.
Zweiter Punkt Beta Carotin: es wird bei BSD Problemen (exokrine PI) immer von Magelerscheinungen Vit ADEK gesprochen. Da ich seit geraumer Zeit schlechter sehe, Nachtblind und lichtempfindlich bin, hab ich das in Verbindung mit PI und Vitamin A Mangel gebracht und Status testen lassen (eingenmächtig, weil Ärzte nicht draufgekommen sind). Vit A war aber in der Norm! Daraufhin hab ich weitergegooglet und bin drauf gestoßen, daß BETACAROTIN auch ein fettlösliches Vitamin ist (Vorstufe Vit A) und habe auch dieses Vitamin (EIGENMÄCHTIG und auf EIGENE KOSTEN) testen lassen im Blut - siehe da, stark erniedrigt, was für mich den logischen Schluss zulässt, daß möglicherweise all die Vitamin A Status Tests sinnlos sind und man das BETACAROTIN messen müsste!
Und eine unglaubliche weitere Sache bei BETACAROTIN:
http://www-brs.ub.ruhr-uni-bochum.de/ne ... e/diss.pdf
Gleich zu Beginn im Abstract: sollte das stimmen, wovon ich ausgehe, weil ja Prof Uhl Bochum mitgewirkt hat, dann steht für mich fest, daß der Betacarotinwert der klar bessere Wert als der dreimalige Elastase Wert zur Messung einer exokrinen PI ist!
Wäre für mich unglaublich, daß keiner der Ärzte (auch Prof Pankreaszentrum Gastroenerologie) das weiß....bin aufgrund der beiden Ergebisse fast fassungslos, daß einem diese wichtigen Infos und Untersuchungen (vorallem das Sekretin) vorenthalten wird....werde am Montag den Prof Pankreaszentrum damit konfrontieren und schauen was er sagt!
Zu meinem Befinden: seit 2 Jahren schlecht, seit 4 Wochen immer schlechter, klare Symtome, die die Pankreas (Fettstühlr, Blähungen, Bauchweh) und deren Mangelerscheinungen (NAchtblind, Knochenschmerzen, Müdigkeit, Leistungsknick...) betreffen, CT/MRCT (ohne Sekretin)/Endosono (Leiter Endoskopie Klinik Wien) unauffällig, 15 Labors seit Sept 2016: immer direktes Billirubin erhöht, Triclyceride erhöht, Langzeitzucker 5,8....alle Ärzte (auch Prof Gastro Pankreaszentrum) zucken mit der Schulter und der erste Ansprechpartner eines anderes Pankreaszentrums (junger Chirurg) musste sogar direktes Bilirubin googlen, um mir dann mit "Morbus Meulengracht" noch eine falsche Diagnose zu stellen...Meulengracht ist meiner Meinung nur inzidiert bei erhöhtem Gesamtbilirubin.
Die Odysse ist ein Wahnsinn - bin mir aufgrund der Symtptome, meinen Recherchen und dem Ausschliessen anderer Sachen ziemlich sicher, daß es die BSD ist - aber kann scheinbar keinen Arzt (nichtmal die im Pankreaszentren davon überzeugen)...und diese oben von mir recherchierten Punkte verunsichern natürlich zusätzlich!
Danke fürs lesen des langen, aber wichtigen Textes - freu mich auf Eurer Feedback und nochmal: ich will damit keinen verunsichern, sondern ermutigen, aufmerksam zu sein und nicht alles zu glauben, was einem die Weißkittel (Radiologen/Chriurgen/Gastro) erzählen. Gruß aus Wien, Mario