Wie ist der Zustand nach einem Schub der chronischen Pankreatitis? Habt Ihr weiterhin Beschwerden??

[Anonymus-003]

Hallo zusammen!

Ich würde gerne wissen und Euch Betroffene fragen, wie ist denn der Zustand bei Euch nach einem Schub bei chronischer Pankreatitis?

Seit Ihr dann komplett Beschwerdefrei oder wie kann ich mir das vorstellen?

Ich war ja bis vor kurzem mit meinem ersten Schub fast 4 Wochen im Krankenhaus. Die Schmerzen waren nicht unter Kontrolle zu kriegen. So stark war das.
Nun ist es wesentlich besser. Nicht zuletzt durch die Schmerztherapie im Schmerzzentrum. Dort habe ich endlich einen hervorragenden Arzt gefunden. Allerdings nehme ich jetzt morgens 16 mg Palladon retardiert (Hydromorphon) und abends 16 mg. Das ist schon eine recht hohe Dosierung. So ist aber die Therapie.
Ich habe es auch einige Male, aus eigener Hand ohne das Medikament versucht, es nicht genommen, da es sich ja um ein sehr starkes Opiat handelt. Aber der Schuss ging leider nach hinten los. Die Schmerzen waren nicht auszuhalten. Mit dem Medikament, geht es mir gut, viel besser, Lebenswert!

Meine Frage wäre, wie ist es bei Euch, nach dem Schub?? Was habt Ihr für Symptome? Oder habt ihr gar keine Beschwerden?

Ich frage mich ob es bei mir jemals besser wird? Ob dieses Schwächegefühl verschwindet? Muss ich mein ganzes Leben stärkste Opiate nehmen um ein einigermaßen, nur ansatzweise normales Leben zu führen? Sind solche Schmerzen normal und vor allem:

„was löst sie aus? Was macht diese Schmerzen bei normaler Bildgebung“?
Das verstehe ich einfach nicht.

Was kann mir schlimmstenfalls passieren?

Vielleicht muss ich mich auch einfach damit abfinden, dass niemals mehr im Leben alles so sein wird wie es mal war.

[wasistes]

Also bei mir war das so, dass ich Ende letzten Jahres plötzlich Schmerzen im Rücken bekam die dann nach zwei Monaten in den Bauch wanderten. Das wurde dann richtig extrem, so dass ich Fentanyl-Pflaster bekommen hab. Nach ner Weile wurde es dann wieder deutlich besser, zur Zeit hab ich wieder leichte Schmerzen, aber absolut ohne Schmerzmittel auszuhalten. Könnte mir auch orstellen das die om Magengeschwür kommen.
Ich hab aber auch keine normale chronische Pankreatitis so richtig mit Schüben, sondern eine Minimal Change Disease, darum weiß ich nicht inwiefern das repräsentati ist.

[Anonymus-003]

Also hast Du konstant Beschwerden? Mal mehr, mal weniger.

So ist es bei mir auch!
Habe am 04.09. einen Termin im Pankreaszentrum, bei Prof. Uhl. Nachdem ich persönlich mit ihm Kontakt hatte. Mal sehen wie die das sehen? Denn meine Bildgebung ist so schön, dass sie schöner nicht sein kann.

Bin mal gespannt was in Zukunft noch alles auf uns zu kommt?

[Anonymus-003]

Wie ist es denn bei anderen?

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[wasistes]

Das weiß leider nur der Sensemann persönlich, aber auch ein Ziegelstein kann uns aufn Kopf fallen. Ich ersuchs jetzt mit alternatien Methoden, Ip6, ResVeratol usw. Hab schon wesentlich mehr Energie als vorher. Ernährungsumstellung hab ich auch schon seit zwei Monaten nur noch Gemüse, Shakes mit frischen Obst verzicht auf Fleisch und fettiges, Zucker usw.
Außerdem hab ich jetzt meine Hausärztin an Bord (endlich nach fast einem Jahr Beschwerden ). Sie will mir helfen der Sache auf den Grund zu gehen. War ja leider bisher weniger erfolgreich das ganze...
Ich rate dir auch, sobald es eben geht wieder runter zu gehen von den Opiaten. Das ist ne extreme Belastung für die Leber, nicht ads du nachher auch noch Leberkrank wirst. Sagt einem aber natürlich kein Arzt, genauso wenig wie mit den Psychopharmaka... Probiers mal mit MSM, das dauert zwar ein paar Monate bis es so richtig seine Wirkung entfaltet, aber Viele Schmerzpatienten schwören drauf (z.B. mit Rheumatischen Erkrankungen der Weichteile).

[Anonymus-003]

Hi !

Das weiß leider nur der Sensemann persönlich, aber auch ein Ziegelstein kann uns aufn Kopf fallen.

Klar, ist schon richtig. Man weiß nie was einen erwartet. Und Krankenhäuser sind voll mit noch schlimmeren Schicksalen. Man bedenkt nur totkranke Kinder...
Aber aus der Perspektive kann ich das ganze leider nicht sehen. Klar gibt es schlimmeres, das ermutigt mich bei meiner eigenen Krankheit jedoch kein bisschen. Es ist natürlich schlimm. Aber jeder hat seins und muss durchs Leben kämpfen.

Ich ersuchs jetzt mit alternatien Methoden, Ip6, ResVeratol usw. Hab schon wesentlich mehr Energie als vorher.

Was ist das? Ip6, ResVeratol ?

Außerdem hab ich jetzt meine Hausärztin an Bord (endlich nach fast einem Jahr Beschwerden ). Sie will mir helfen der Sache auf den Grund zu gehen. War ja leider bisher weniger erfolgreich das ganze...

Das ist ja schon mal super und echt viel Wert! Wie hast Du es geschafft?
Eines verstehe ich aber nicht. „Sie will Dir helfen, den Sachen auf den Grund zu gehen“.
Wie darf ich das verstehen? Deine Diagnose steht ja jetzt endlich - Minimal Change chr. Pankreatitis.
(Ich glaube dass ich genau das auch habe. Ist schwer zu beweisen!)
Wie könnt Ihr also der Sache auf den Grund gehen?

Ich rate dir auch, sobald es eben geht wieder runter zu gehen von den Opiaten. Das ist ne extreme Belastung für die Leber, nicht ads du nachher auch noch Leberkrank wirst.

Ja, ist das so??
Ich hatte mit meinem Schmerzmediziner ein einstündiges Beratungsgespräch. Eine Aufklärung sozusagen.
Und er hat mir erklärt, dass Opiate kein einziges Organ im Körper schädigen. Im Gegensatz zum Alkohol.
Selbst Heroin macht das nicht (Organschädigung). Gefährlich ist immer nur die Überdosierung und es bestehe die Gefahr der Abhängigkeit. Bei Retardierten Medikamenten aber eher weniger.

Sagt einem aber natürlich kein Arzt, genauso wenig wie mit den Psychopharmaka...

Ist Psychopharmaka wirklich so gefährlich für die Leber??
Denn das wäre ein Problem, denn in meiner Verfassung bin ich darauf medizinisch angewiesen. Es ist so schon schwer zu ertragen. Aber ohne Mirtazapin, was ich gerade nehme, würde ich gar nicht klar kommen. Es hilft schon enorm.

Probiers mal mit MSM, das dauert zwar ein paar Monate bis es so richtig seine Wirkung entfaltet, aber Viele Schmerzpatienten schwören drauf

Was bitte ist MSM ??

[wasistes]

IP6 Inositol ist ein Supplement welches bei vielen chronischen Krankheiten wahnsinnige Effekte haben soll, u.A. bei Krebs soll es als Ergänzung gute Wirkung zeigen, fängt freie Radikale im Körper, wirkt Anti-Oxidant
http://www.longlonglife.org/en/longevit ... nti-aging/

Resveratol ist auch in Traubenkernextrak drinne, das Mittel soll Wunder wirken bei allen vaskulären Erkrankungen und fibrotisierenden Erkrankungen. In klinischen Studien wurden damit z.B. Diabetes rückgängig gemacht
http://www.longlonglife.org/en/longevit ... -molecule/

Muss man natürlich längerfristig einnehmen, beide Mittel helfen aber vielen chronisch kranken Patienten, z.B. mit Autoimmun-Erkrankungen. Lies dir mal die Bewertungen durch bei Amazon

Ansonsten ja ich weiß jetzt das meine Drüse im Arsch ist, wieso weiß ich aber immer noch nicht. Schleppe mich auch mit teils erheblichen anderen Problemen rum, wie brennen beim Wasserlassen, massien Schaum, einschlafenden Gliedmassen, komische venenveränderungen, Schwankschwindel, Kopfschmerzen, Lichtmigräne, Tremor, Lymphknotenschwellungen.

vermute das die Drüse bei mir nur Teil einer Erkrankung ist, aber was genau weiß ich eben seit einem Jahr immer noch nicht. EBv wurde vermutet, halte das aber für eine verlegenheitsdiagnose. Inzwischen glaube ich eher an eine Stoffwechselerkrankung, oder Autoimmunelle Erkrankung. Ich war nie so der riesen-trinker und bei mir gings mit den veränderungen doch recht schnell (1-2 Jahre).

[Anonymus-003]

Ich war nie so der riesen-trinker und bei mir gings mit den veränderungen doch recht schnell (1-2 Jahre).

Bei mir ging’s auch recht schnell. Innerhalb eines halben Jahres. Bis Juni/Juli 2016 habe ich mich noch bombastisch gut gefühlt. Hatte da aber schon länger breiigen Stuhl. Hatte aber immer Reizdarm in Verdacht, Untersuchungen waren ja alle immer ohne Befund. Ich habe mich aber seit einem halben Jahr nicht so ganz belastbar, geschwächelt gefühlt. Habe aber alles aufs Alter geschoben.
Dann im September 2016 ging ganz plötzlich alles los.

Ansonsten ja ich weiß jetzt das meine Drüse im Arsch ist

Na im Arsch würde ich jetzt aber nicht so sagen! Du hast jetzt zwar die Diagnose, endlich, was ja auch befreiend sein kann. Aber ganz kaputt ist Deine Drüse eben nicht. Sonst wäre es schon viel früher, bei all der Bildgebung sichtbar geworden.
Ist ja bei mir ähnlich.

Und wie das ganze funktioniert, weiß ich leider auch nicht. Die Ärzte ja selbst auch nicht. Die meisten zumindest. Sie sind sogar der Meinung dass selbst bei dezenten Veränderungen, ich nicht solche starken Beschwerden haben könnte.
Auch kenne ich persönlich wirklich jemanden, der eine stark zerstörte Drüse hat und weiterhin ständig Alkohol trinkt. Er landet dann zwar, so einmal im Jahr mit Blaulicht im Krankenhaus, aber wenn er wieder draußen ist, lebt er nicht anders als sonst. Hin und wieder drückt es ein wenig, dann schmeißt er sich was gegen Schmerzen rein und macht sein Ding, ohne viel darüber nachzudenken weiter. Und das seit Jahrzehnten!

Und einige wie wir, haben keine bzw. nur schwer nachweisbare Veränderungen und haben starke Beschwerden.
Wie so was sein kann verstehe ich einfach nicht. Das es so starke unterschiedliche Verläufe gibt!

Ansonsten ja ich weiß jetzt das meine Drüse im Arsch ist, wieso weiß ich aber immer noch nicht.

Ich glaube, da das ganze auch so ein unglaublich kompliziertes Feld ist, wirst Du niemals dahinter kommen, warum es so ist. Ich finde auch, das es keine Rolle mehr spielt. Wichtig ist doch nur die richtige Behandlung, soweit möglich.

[Hiorhey]

Ich war auch 3 Wochen wegen meinem ersten Schub im Krankenhaus, bei mir haben aber erstaunlicherweise noch Schmerzmittel geholfen.
Vor einigen Tagen hatte mir die Pankreas mal alle 4 Stunden leicht gezogen, dann war wieder Ruhe.
Mir zieht bei Belastung die Flanke aber da war ja ausgeschlossen, dass es zur Drüse gehört.

Eigentlich bin ich ganz zufrieden im Moment, ich muss mich zwar mittags mal hinlegen um bisschen zu schlafen weil ich mich nach dem Essen erschöpft fühle aber ich glaube das ist ok, solange nichts schmerzt.

Was nervig ist, ist dass ich zuletzt vor 2 Tagen Stuhlgang hatte und ich bisher nicht wieder konnte.

Aber wenn es mir jetzt lange so geht wie im Moment, wäre das echt voll in Ordnung.

Was nicht so rosig aussieht, ist meine Chance zur OP ins Pankreaszentrum zu kommen...
Apropos OP, habe heute meinen Arztbrief komplett durchgelesen und bin nun fix und fertig.

Da steht doch tatsächlich im Detail "HOCHGRADIGER Verdacht auf Tumor im Pankreaskopf"...

Die OP soll ursprünglich und überraschenderweise am 15.11 stattfinden, am 13.11 soll der Stent aus dem Gallengang entfernt werden. Dennoch hat die Angst mich wieder... Was wenn ich wirklich Krebs habe? Ich habe erst vor kurzem von einer älteren Frau mit eben jenem Karzinom gelesen und vom grausamen Endstadium.... In meinem Kopf laufen die schlimmsten Bilder ab, wie ich aufgeschnitten werde und da überall unter den Steinen Krebs ist... Ich, wie ich auf ITS liege... ich weiß, dass die OP ein Muss ist, aber selbst wenn ich überleben werde.... Damit kann man doch nicht leben... Und die Diabetes die ich dann noch bekommen werde.. man bekommt ja direkt Typ 3, oder?

Wie lebt man damit? Man muss doch eh schon fettarm essen, da nimmt man doch dann komplett ab und kann es nicht aufhalten weil Zucker dann auch tabu ist, oder?

[Anonymus-003]

Was nicht so rosig aussieht, ist meine Chance zur OP ins Pankreaszentrum zu kommen...
Apropos OP, habe heute meinen Arztbrief komplett durchgelesen und bin nun fix und fertig.

Da steht doch tatsächlich im Detail "HOCHGRADIGER Verdacht auf Tumor im Pankreaskopf"...

Das verstehe ich nicht, dass es mit dieser Diagnose nicht möglich ist in einem Pankreaszentrum operiert und behandelt zu werden? Bei welchen Diagnosen und Krankheitsbildern denn sonst?? Und dann soll die OP. bei so einer Diagnose in zwei Monaten erfolgen?? Ist schon alles ziemlich merkwürdig und komisch was Du uns hier erzählst. Auch in anderen Threads. Du bekommst viele Vorschläge und Möglichkeiten aufgezeigt, gehst aber auf keine einzige ein. Stattdessen berichtest Du nur immer wieder von der aktuellen Situation. Was auch ok. ist. Aber ohne die Möglichkeiten zu nutzen die Dir hier aufgezeigt werden. Ist nicht böse gemeint, ich persönlich verstehe es nur überhaupt nicht.

Dennoch hat die Angst mich wieder... Was wenn ich wirklich Krebs habe? Ich habe erst vor kurzem von einer älteren Frau mit eben jenem Karzinom gelesen und vom grausamen Endstadium.... In meinem Kopf laufen die schlimmsten Bilder ab, wie ich aufgeschnitten werde und da überall unter den Steinen Krebs ist... Ich, wie ich auf ITS liege... ich weiß, dass die OP ein Muss ist, aber selbst wenn ich überleben werde.... Damit kann man doch nicht leben... Und die Diabetes die ich dann noch bekommen werde.. man bekommt ja direkt Typ 3, oder?

Wie lebt man damit? Man muss doch eh schon fettarm essen, da nimmt man doch dann komplett ab und kann es nicht aufhalten weil Zucker dann auch tabu ist, oder?

Vor Krebs haben wir alle Angst. Vielleicht wäre es nicht verkehrt, hierzu einen eigenen Thread zu eröffnen, wo Du explizit über diesen Tumor Fragen stellen könntest. Es gibt viele Betroffene, die Dir hier viel zu schreiben könnten und Hilfestellungen geben können.

Aber hier, zieht es mich gerade ziemlich wieder runter. Insbesondere die Tasche „schon wieder“, dass die chronische Pankreatitis mit dem Karzinom assoziiert ist. Ich glaube dass ich „wirklich alle“ Beiträge hier im Forum gelesen habe. Und man liest es leider so oft.

Danke für den Beitrag der mit der chronischen Pankreatitis zu tun hat!

Ich hoffe es ist nicht falsch angekommen was ich schreibe! Wirklich. Ich meine das in keinster Weise böse!