Erfahrungen Whipple-OP und Leben mit Pankreaskrebs

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Hiorhey
Beiträge: 43
Registriert: 24. Juni 2018, 20:45

Erfahrungen Whipple-OP und Leben mit Pankreaskrebs

Beitrag von Hiorhey »

Hallo zusammen, da mir höchstwahrscheinlich eine Whipple-OP ansteht (man weiß noch nicht wie radikal die OP wird) und bei mir zudem ein hochgradiger Verdacht auf einen Tumor im Pankreaskopf besteht, wollte ich nach euren Erfahrungen fragen.

Wie verlief die OP? Wie alt wart ihr? Wurdet ihr in einem Zentrum operiert oder in einem normalen Krankenhaus? Wie lange wart ihr auf ITS? Wann wurdet ihr entlassen? Wie sind die Schmerzen danach? Wie geht es euch heute? Wie lebt man mit Diabetes Typ 3? Worauf muss man sich einstellen?


Wann wurde bei euch das CA festgestellt? Wie geht es euch und wie lebt ihr damit?

Vielen Dank im voraus
Rih
Beiträge: 35
Registriert: 18. Mai 2018, 10:22

Re: Erfahrungen Whipple-OP und Leben mit Pankreaskrebs

Beitrag von Rih »

Hallo,

ich möchte mich gleich mal als erstes zu Wort melden und Zweifel an deiner Geschichte äußern.
Jeder mag deshalb gern von mir denken, was er will. Aber deine Geschichte ist so haarsträubend, dass ich sie nicht glauben mag. Nicht nur, dass es bei dir angeblich heißt, dass ein hochgradiger Verdacht auf einen Tumor im Pankreaskopf besteht, nein, die OP findet erst im November statt. Im Leben kann ich das nicht glauben, dass ein KH so fahrlässig ist und du so gleichgültig gegenüber deinem Leben. Bei einem Pankreas CA können wenige Wochen einen Unterschied zwischen Leben und Tod machen. Ein smarter Typ scheinst du aber dennoch zu sein, denn deine Beiträge sind stets eloquent und grammatikalisch ohne Makel. Deshalb begreife ich auch nicht, wieso du so beratungsresistent bist und dich unbedingt in einem Wald und Wiesen Krankenhaus solch einer riesigen OP unterziehen willst.
Auf Fragen zu deiner Familie, zu Sozialarbeitern in deiner Nähe gehst du nicht ein. Einfache Ratschläge (schreibe z.B. eine Mail an ein Pankreaszentrum) ignorierst du.
Deine absolute Beratungsresistenz ist mir suspekt.

Wie gesagt, das ist meine Meinung, denn deine Geschichte mit ihren wahnsinnigen Aufs und Abs und den Unklarheiten, das fällt mir schwer zu glauben.
Man mag meinen Beitrag als sehr unhöflich empfinden aber mir scheint deine Geschichte leider nicht ganz kosher. Ich musste es mal aussprechen.


Viele Grüße und gute Besserung in jeglicher Hinsicht.

Rih
Paul86
Beiträge: 271
Registriert: 6. Oktober 2016, 10:31

Re: Erfahrungen Whipple-OP und Leben mit Pankreaskrebs

Beitrag von Paul86 »

Hallo Hirohey,
Wenn der Baum so brennt wie du es beschrieben hast würde ich a.) einen feuchten dreck geben was eine VErsicherung sagt und alles tun um in ein Zentrum zu kommen notfalls wie auch immer einfach dort hinfahren und b.) hast du ja wirkl. alles was man dir empfohlen hat ignoriert. Du kannst den ADP kontaktieren, die Zentren direkt anrufen auch Famile, Freunde und Verwandte würden dich bestimmt unterstützen. Ich wünsche Dir nur das beste aber iwas stimmt hier nicht sorry.
wasistes
Beiträge: 781
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: Erfahrungen Whipple-OP und Leben mit Pankreaskrebs

Beitrag von wasistes »

Hallo,
die Wahrscheinlichkeit mit Anfang 20 ein PA-CA zu entwickeln ist so astronomisch gering! Sowas passiert hier in Deutschland max. 3-4 mal pro Jahr. Das heißt nicht, dass sowas nicht passiert. Aber wenn es stimmt, dann dürfte dich das Krankenhaus doch nicht einfach für ein halbes Jahr wegschicken! Es handelt sich ja nicht um eine einfache Gallenblasen-Op oder so! Könnte mir höchstens vorstellen, dass du eine IPMN hast und sich die Ärzhte da sehr sehr sicher waren, nachdem Motto wait and watch oder zumindest nicht so eilig das man es gleich operieren muss. Aber so wie im Thread geschildert, war das ja doch so, dass sie dich direkt oprieren wollten??? Checks nicht ganz...
Hast du den weiter Gewicht verloren? Beim einem CA müsste das ja doch dramatisch verlaufen, wenns die Beschwerden verwendet verursacht hast, die du geschildert hast!
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
Hiorhey
Beiträge: 43
Registriert: 24. Juni 2018, 20:45

Re: Erfahrungen Whipple-OP und Leben mit Pankreaskrebs

Beitrag von Hiorhey »

wasistes hat geschrieben: 3. September 2018, 10:16 Hallo,
die Wahrscheinlichkeit mit Anfang 20 ein PA-CA zu entwickeln ist so astronomisch gering! Sowas passiert hier in Deutschland max. 3-4 mal pro Jahr. Das heißt nicht, dass sowas nicht passiert. Aber wenn es stimmt, dann dürfte dich das Krankenhaus doch nicht einfach für ein halbes Jahr wegschicken! Es handelt sich ja nicht um eine einfache Gallenblasen-Op oder so! Könnte mir höchstens vorstellen, dass du eine IPMN hast und sich die Ärzhte da sehr sehr sicher waren, nachdem Motto wait and watch oder zumindest nicht so eilig das man es gleich operieren muss. Aber so wie im Thread geschildert, war das ja doch so, dass sie dich direkt oprieren wollten??? Checks nicht ganz...
Hast du den weiter Gewicht verloren? Beim einem CA müsste das ja doch dramatisch verlaufen, wenns die Beschwerden verwendet verursacht hast, die du geschildert hast!


Im Krankenhaus verlor ich 10kg an Gewicht, aber ich konnte auch sehr lange nichts bzw. nicht viel essen. Gewogen habe ich mich zuletzt vor ca 2 Wochen, da wog ich wieder 64 kg. In diesen zwei Wochen habe ich 3 kg zugenommen und wiege aktuell 67 kg.

Die Aussage war ja, dass ich mich eigentlich hätte schon vor dem zweiten Aufenthalt hätte operieren lassen müssen und sie zuletzt nicht wussten ob ich so schnell wie ursprünglich geplant operiert werden könne, weil das erste Antibiotikum nicht geholfen hatte und es sich somit mit der Entzündung nochmal verlängert hatte.
Rih hat geschrieben: 3. September 2018, 09:42 Hallo,

ich möchte mich gleich mal als erstes zu Wort melden und Zweifel an deiner Geschichte äußern.
Jeder mag deshalb gern von mir denken, was er will. Aber deine Geschichte ist so haarsträubend, dass ich sie nicht glauben mag. Nicht nur, dass es bei dir angeblich heißt, dass ein hochgradiger Verdacht auf einen Tumor im Pankreaskopf besteht, nein, die OP findet erst im November statt. Im Leben kann ich das nicht glauben, dass ein KH so fahrlässig ist und du so gleichgültig gegenüber deinem Leben. Bei einem Pankreas CA können wenige Wochen einen Unterschied zwischen Leben und Tod machen. Ein smarter Typ scheinst du aber dennoch zu sein, denn deine Beiträge sind stets eloquent und grammatikalisch ohne Makel. Deshalb begreife ich auch nicht, wieso du so beratungsresistent bist und dich unbedingt in einem Wald und Wiesen Krankenhaus solch einer riesigen OP unterziehen willst.
Auf Fragen zu deiner Familie, zu Sozialarbeitern in deiner Nähe gehst du nicht ein. Einfache Ratschläge (schreibe z.B. eine Mail an ein Pankreaszentrum) ignorierst du.
Deine absolute Beratungsresistenz ist mir suspekt.

Wie gesagt, das ist meine Meinung, denn deine Geschichte mit ihren wahnsinnigen Aufs und Abs und den Unklarheiten, das fällt mir schwer zu glauben.
Man mag meinen Beitrag als sehr unhöflich empfinden aber mir scheint deine Geschichte leider nicht ganz kosher. Ich musste es mal aussprechen.


Viele Grüße und gute Besserung in jeglicher Hinsicht.

Rih
Hallo Rih, ja dein Beitrag ist sehr unhöflich, ich habe das ganz sicher nicht erfunden, schön wärs wenn ich von mir behaupten könnte, dass ich gesund wäre und ich mich dieser OP nicht unterziehen müsste.

Wenn du richtig gelesen hast, wirst du auch gesehen haben, dass ich mich sehr wohl darum kümmere.

Und nicht nur angeblich der Verdacht besteht wirklich.

Aber ich denke, dir müsste man den Arztbrief erst unter die Nase halten...

Wegen dem OP-Termin im November denke ich, dass die entweder einen Fehler gemacht haben oder dass der OP-Plan nach Priorität geführt wird, z.B Leute die auf ein neues Organ warten ganz oben...

Wo habe ich bitte etwas ignoriert?
Ich mache alles was ich kann um in ein Zentrum zu kommen!

Und ich habe keinesfalls geschrieben, dass ich mich in diesem Krankenhaus operieren lassen möchte, lediglich, dass ich, wenn es nicht klappen SOLLTE, keine andere Wahl hätte.

Oder was würdest du dann tun?

Meine Verwandtschaft ist klein und kennt mich teilweise nicht mal persönlich, hat kein Auto oder lebt schon nicht mehr...

Und ja, auch die nähere und noch lebende Verwandtschaft hab ich schon noch im Krankenhaus angerufen etc., da wurden dann leere Versprechungen gemacht.



Bezüglich Sozialarbeitern (im Krankenhaus) schrieb ich schon einmal dass das einzige was die interessiert hatte war, eine Vorsorgevollmacht abzuschließen und der ganze Stress mit der Kasse und zwar nicht im Sinne von Hilfe sondern nein, eher in dem Sinne, das Interesse des Krankenhauses durchzusetzen...
wasistes
Beiträge: 781
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: Erfahrungen Whipple-OP und Leben mit Pankreaskrebs

Beitrag von wasistes »

Es ist offensichtlich, dass du mit der ganzen Situation überforder tbist. Wer wäre das nicht an deiner Stelle.
Ruf bitte beim ADP an und lass dir helfen!
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
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Alkazzar
Beiträge: 160
Registriert: 5. Oktober 2017, 16:24

Re: Erfahrungen Whipple-OP und Leben mit Pankreaskrebs

Beitrag von Alkazzar »

ich glaube auch eher das du nicht so richtig in der Lage bist deine Situation einzuschätzen und Dementsprechend zu handeln.

Ich hatte deine Beiträge denk ich ganz gut verfolgt und ja es gab da den ein oder anderen Widerspruch aber nun gut sollte wirklich der verdacht eines Karzinoms dringend bei dir bestehen dann solltest du wirklich keine Zeit verlieren und ich rede hier von Tagen und nicht Wochen oder gar Monate.. und ein Karzinoms-verdacht im Pankreas ist absolut akut in der Prioritätenliste ich hatte damals in drei Zentren drei OP-Termine innerhalb einer Woche haben können.. jeweils beim Chefarzt und Leiter der Pankreaszentren.. gerade bei jungen Leute und du bist nochmal ein paar Jahre jünger als ich damals sind die eigentlich sehr bemüht die bestmögliche Behandlung zu realisieren und die Sache mit deiner Krankenkasse wäre mir auch total egal.. denn Rechtlich können die dir gar nix.. selbst wenn du Monatelang keine Beiträge bezahlt haben solltest müssen sie dir eine Notfallversorgung zahlen und Lebenswichtige Operationen fallen darunter.. Also Nochmal: DRINGEND ein Termin im Pankreaszentrum Heidelberg machen alle Unterlagen hinschicken (geht auch per E-Mail) und keine zeit verlieren.. wartest du noch ein paar Monate und es ist wirklich ein Karzinom wirst du das vermutlich langfristig nicht überleben.
OPIC_86
Beiträge: 51
Registriert: 5. Juni 2016, 17:17

Re: Erfahrungen Whipple-OP und Leben mit Pankreaskrebs

Beitrag von OPIC_86 »

Ich verweise auf meine Beiträge (auch für alle, die wegen Hiorheys Beiträgen (noch) mehr in Panik geraten sind) im anderen Thread:
viewtopic.php?f=14&t=4295&p=31097#p31097
angel29280
Beiträge: 740
Registriert: 27. Januar 2016, 12:47

Re: Erfahrungen Whipple-OP und Leben mit Pankreaskrebs

Beitrag von angel29280 »

Wuhu Hiorhey,

hab gerade deinen anderen Beitrag gelesen und hab ja auch die anderen verfolgt.

Nur soviel sei gesagt...Verdacht auf PA-CA heißt nicht gleich Krebs, sondern es wird in Arztberichten so meist geschrieben um Untersuchung am Laufen zu halten und das weiter was gemacht werden kann, da die Krankenkassen das so auch ohne Probleme genehmigen und zahlen.

Dennoch bei dir steht ja wirklich "nur" der Verdacht auf Tumor=Schwellung, bei richtigen Befund auf Karzinom würde keine Klinik bis November warten zur OP. Dennoch das bisherige Krankenhaus scheint ein richtiger Saftladen zu sein und du solltest da auf keinen Fall noch mal hin gehen. Um wirklich zu sehen, was bei deinen Schwellungen in der BSD los ist, sollten Tumormarker bestimmt werden noch und evtl eine Biopsie (obwohl das bei tatsächlich Krebs dann streuen kann durch Punktierung, da gehen die Meinungen auseinander). Die Klinik scheint nix weiter diesbezüglich machen zu wollen und einfach auf Verdacht die OP dir anzutun, nur damit sie mal so was machen können wieder (so scheint es mir zumindest), würde ich nicht zulassen. Desweiteren scheinen die eher null Ahnung zu haben (so schriebst du es auch schon mal) und da würde ich eh nicht glauben, was die da alles so dir sagen, schreiben etc. Du bist erwachsen und mündig...daher egal ob Stress mit KV oder Kasse (wäre mir persönlich auch ziemlich egal)...kläre, wie schon paar Mal erwähnt, das mit Heidelberg ab. Das kann nicht Wochen dauern und wenn das dich alles überfordert, dann nehm das Angebot hier an und kontaktiere den AdP. Nochmal gesagt es gibt auch Einrichtungen die du dir ergoogeln kannst für deine Nähe, wo es auch Solzialpädagogen gibt, die dir neutral helfen können zur Not, wenn dich die im KH im Stich gelassen haben und nur die Interessen der Klinik vertreten. Wie Opic schrieb, gab es schon paar Fälle wo operiert wurde einfach auf Verdacht und danach! stellte sich raus, das es Entzündungen waren und kein Krebs...nur Mist wenn dann einige Organe flötend gegangen sind. Daher lass die weiteren nötigen Abklärungen im Pankreaszentrum machen, vielleicht kommen die Schwellungen/Tumor(e) auch von einer Autoimmunpankreatitis und es stellt sich raus das du die Whipple-OP gar nicht brauchst. Dazu müsste aber auf jeden Fall noch mehr Diagnostik betrieben werden. Übrigens... Tolle Verwandtschaft scheinst du ja nicht grad zu haben, wenn sogar deine eigene Familie dich im Stich lässt. Da würde ich mir auch zukünftig überlegen, was man mit so was anfangen will und ob überhaupt.

Hoffe sehr, daß du das jetzt schnellstmöglich gebacken kriegst. Denn wenn es doch tatsächlich sich als Karzinom raus stellen sollte, hat Alkazzar Recht...im November wird so was vermutlich dann gestreut haben und dann brauchst du auch keine OP mehr u.U. Dennoch wünsch ich dir, das du die OP gar nicht erst brauchst und sich alles als Fehlbefund rausstellt!
Liebe Grüsse eure Angel
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