Termin im Pankreaszentrum und ist ein Pankreaszentrum wirklich der richtige Ansprechpartner bei chronischer Pankreatitis

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Anonymus-003
Beiträge: 521
Registriert: 12. Oktober 2016, 15:51

Re: Termin im Pankreaszentrum und ist ein Pankreaszentrum wirklich der richtige Ansprechpartner bei chronischer Pankreat

Beitrag von Anonymus-003 »

Ich würde eine ganz allgemeine Verlaufskontrolle nur in relativ großen Abständen für sinnvoll erachten ( maximal 1 mal im Jahr eher alle 2-3 und auch nur ein MRT und nicht die ganze Bandbreite aller Bildgebende-Maßnahmen )
Ich würde behaupten es reicht zu kontrollieren wenn akute Entzündungsschübe vorhanden sind das macht auch viel mehr sinn als das an Zeitfenster fest zu machen. Sondern man sollte immer Dann kontrollieren wenn akut was am arbeiten ist.
Ja das ist auch ok. Ich wäre froh, mein Arzt würde das genauso sehen wie Du. Mit einjährigen Kontrollen wäre ich bei Symptomfreiheit oder leichter Symptomatik einverstanden. ☝️ Aber mein Arzt verlangt ja das Anraten der Spezialisten, um mir diese Untersuchungen überhaupt anzuordnen.
Ich hoffe mal, dass ich, wenn ich am 10.10. in Bochum stationär bin für 2 Tage (es wird nur CT und Endosono gemacht), dass die mir bei Entlassung, so etwas attestieren. Ich werde drum bitten.
Ich würde behaupten es reicht zu kontrollieren wenn akute Entzündungsschübe vorhanden sind das macht auch viel mehr sinn als das an Zeitfenster fest zu machen. Sondern man sollte immer Dann kontrollieren wenn akut was am arbeiten ist.
Aber woher weiß man das, dass akute Entzündungsschübe vorhanden sind, wenn man ständig Schmerzen hat? Sind das dann akute Entzündungsschübe, wenn man jeden Tag Schmerzen hat? Bei mir ist es ja so, dass ich mittlerweile seit ca. 6 Wochen, als ich ins Krankenhaus kam, jeden Tag Schmerzen habe. Mal mehr, mal weniger. Aber jeden Tag Schmerzen. Das merkwürdige ist, dass ich bis daher, vor 6 Wochen ständige Übelkeit hatte. Als die Schmerzen kamen, ging die Übelkeit seltsamerweise weg, bzw. wurde viel weniger, jetzt ist es auszuhalten (Symptomverlagerung)?
Na ja die Frage ist ja immer noch, ist das ein akuter Schub, wenn man immer Schmerzen hat oder gehört es jetzt zum Leben dazu und geht nicht mehr weg? Ich kann mich mittlerweile durch die Schmerztherapie damit arrangieren. Sofern es so bleibt und keine Komplikationen auftreten.
Das mag in den Fällen wo das Pankreas schon sichtbar ziemlich kaputt(verändert) evtl. sogar schon nekrotisch ist durchaus sinn machen.
aber zb. in deinem Fall ist doch gar nix zu sehen was willst du da ständig gucken wenn alles immer gleich aussieht?
Ich denke du machst mehr kaputt mit diesen Untersuchungen als das sie dir helfen werden.
Das ist ja das komische, merkwürdige oder vielleicht heimtückische, dass man bei mir absolut nichts im MRCP sieht. Über Endosono spreche ich gar nicht mehr. 6x Endosono, 6 unterschiedliche Beurteilungen. So in etwa...

Es ist doch sehr seltsam, bei dieser Intensität der Beschwerden? Ich müsste nach dem 10.10. (Bochum), tatsächlich für ca. 10 Tage nach Kroatien reisen, habe wichtiges Zeug dort zu klären. Ich weiß halt nur nicht, wie heimtückisch meine Erkrankung sein kann? Davor habe ich natürlich Angst und Respekt. Was wenn ich gerade dann dort, eine starke akute Entzündung bekomme? Oder ist eine chronische Pankreatitis eine eigenständige Erkrankung, die keine heftigen nekrotisierenden akuten Entzündungen macht, bei denen Lebensgefahr besteht??

Ja und mit zu oft Endosonographie, gebe ich Dir ja recht. Sagte die Oberärztin ja auch. Klar ist die Gefahr immer gegeben, dass mal was schief geht, wenn auch nur gering heutzutage. Gott sei dank.
Insbesondere wenn man auch starke Beschwerden und Schmerzen hat finde ich es wichtig.
ich glaube dir gehts da eher um ein sicherheitsgefühl und weniger um medizinsch sinnvoll..
Na klar geht es mir um ein Sicherheitsgefühl wenn man ständig Schmerzen hat!
Mir hat ja die Oberärztin im Pankreaszentrum gesagt, bei chronischer Pankreatitis kann man halt nichts machen. Das ist aber nur bedingt richtig, aus meiner Sicht.
Sie hat doch recht, es gibt keine Therapie zu Behandlung, du kannst nur Symptome behandeln.
Na klar hat sie recht. Das weiß ich. Aber da kommen wir wieder zu dem oben aufgeführten Punkt. Woher jetzt diese Schmerzen? Handelt es sich um einen akuten Schub, der auch wieder weg gehen wird?? Falls ja, wie lange kann solch eine Schmerzperiode eines akuten Schubes dauern? Und wie lange danach hat man dann Ruhe, bis es wieder los geht?
Aber vielleicht ist es ja bei mir, in der Tat ein kontinuierlicher Verlauf ohne Ruhepausen? Gibt es so was???
War sowieso sehr komisch diese Frau. Sie meinte, meine ganzen divergierenden Befunde würden Sie überhaupt nicht beunruhigen.
Daraufhin stellte ich die Frage, ach nein, auch nicht wenn es sich um Sie persönlich handeln würde, wenn es um Sie gehen würde?
Nein sagte sie, dazu hätte sie viel zu wenig Zeit.?
Ich denke das ist darauf bezogen das du diagnostisch auf dem Papier nicht wirklich stark Krank aussiehst, du stehst ja wenn überhaupt erst am Anfang einer Pankreatitis das ist für jemanden der täglich schwerste Fälle sieht die oft Lebensbedrohlich sind und auch tödlich enden halt im vergleich die Männergrippe unter den Pankreaserkrankungen.
Das darfst du aber nicht persönlich nehmen, kämpfe um die Therapie/Aufmerksamkeit die du brauchst aber rechne nicht mit großer Anteilnahme der Spezialisten oder gar damit das jemand für dich diese kämpfe führt und dir das zukommen lässt was du benötigst denn das wird vermutlich nie passieren.
Das ist ja das Problem. Dass ich auf dem Papier nicht wirklich krank aussehe. Klar, einige würden sich darüber freuen. Aber dennoch hat jeder seins. Und ich habe starke Symptomatik
Ich nehme es auch nicht persönlich was sie sagt. Und sicherlich hast Du recht, dass mein Problem im Gegensatz zu anderen Fällen, die sie jeden Tag sieht, eher banal klingt. Aber die Beschwerden sind nun mal stark vorhanden und ich versuche mir Hilfe zu holen, klar werde ich darum kämpfen!
Aber wie meinst Du das, dass ich am Anfang stehe und sie täglich mit Fällen zu tun hat die tödlich enden??
Ist das der Verkauf und das was mich erwartet, was mich jeder Zeit treffen kann?
Das ist der Grund, warum ich nur noch zu Hause bin, mich nirgends mehr hin traue und insbesondere vor der Kroatien Reise Angst habe.
Oder kann und sollte ich mein Leben wie jeder gesunde Leben, halt nur mit Einschränkungen?
Denn die Angst ist zu groß, da die Schmerzen mein täglicher Begleiter sind. Ist der akute Schub vorhanden oder wird es jetzt immer so sein?
Es ist verzwickt und ich bin verzweifelt 😟.
Wie alt kann man mit dem Zustand werden?
Aspiration
Beiträge: 198
Registriert: 27. August 2017, 23:02

Re: Termin im Pankreaszentrum und ist ein Pankreaszentrum wirklich der richtige Ansprechpartner bei chronischer Pankreat

Beitrag von Aspiration »

@derMannohnePlan: Ich möchte deine einzelne Punkte gar nicht näher beleuchten. In meinen Augen ist es für dich jedoch Zeit zu einem Psychologen zu gehen. Deine Angst wird deine Symptomatik nur verschlimmern und nicht verbessern.
Du musst dich langfristig von dem Negativen lösen. Keiner weiß wie alt er wird, und das ist auch gut so. Vllt. schaffst auch du am Ende relativ sorgenfrei die 100, vllt. möchtest du das am Ende aber auch gar nicht? Ich verschwende meine Energie nicht mehr mit solchen Gedanken. Meine Erkrankung, wie sie sich in der Realität darstellt, steht in keinem Lehrbuch. Jeder Schritt ist ein Experiment. Jeder Schritt kann ein Rückschritt sein, aber für mich ist das kein Grund aufzugeben. Es geht immer weiter - Mach einfach das Beste daraus - Stress ist tödlich! :zw:
Viele Grüße
Aspiration
Anonymus-003
Beiträge: 521
Registriert: 12. Oktober 2016, 15:51

Re: Termin im Pankreaszentrum und ist ein Pankreaszentrum wirklich der richtige Ansprechpartner bei chronischer Pankreat

Beitrag von Anonymus-003 »

@Aspiration
Ich habe nun nicht die Beiträge im einzelnen gelesen.
Ich möchte deine einzelne Punkte gar nicht näher beleuchten.
Das ist dann immer schwierig hier adäquat mitzureden.
Keiner weiß wie alt er wird, und das ist auch gut so.
Ganz ehrlich, ich kann diesen Satz nicht mehr lesen oder hören. Das schreiben so viele Leute auf diverse Fragen hier im Forum.
Das ist doch klar, dass es niemand weiß. Und gut es nicht zu wissen, ist es selbstverständlich auch, sonst wären wohlmöglich die Psychiatrieen völlig überfüllt.

Es geht mir darum, hier im Forum von Betroffenen Meinungen zu erhalten, die sich auf meine Fragen beziehen. Oder auch auf Fragen von anderen. Es ist ein Zusammenspiel und man kann sich austauschen und sehr viel nützliches voneinander über unsere Erkrankungen lernen. Es ist doch klar dass Angst im Spiel ist wenn man ständig starke Schmerzen hat. Ich möchte vorbereitet sein, was im schlimmsten Fall im Ausland passieren kann und wie ich richtig zu handeln habe.

Und wie ist es bei Dir? Hast Du keine Angst? Ich behaupte mal, dass wenn es so wäre, Du hier nicht aktiv wärst. Ich weiß, Du meinst es nicht böse. Das ist mir bewusst. Von mir ist es auch nicht böse gemeint! Du möchtest mir auch Hilfestellung geben. Dafür danke ich dir!
In meinen Augen ist es für dich jedoch Zeit zu einem Psychologen zu gehen. Deine Angst wird deine Symptomatik nur verschlimmern und nicht verbessern.
Das weiß ich. Muss ich auch. Leider sind die Wartezeiten in meiner Gegend übertrieben lang um bei einem Psychologen unterzukommen. Es gibt Wartezeiten von 2 Jahren.
Ich habe bereits die Krankenkasse angeschrieben. Man konnte mir einen Therapeuten zuweisen der in Wuppertal praktiziert. Das ist ca 90 km von uns entfernt 🤷‍♂️.
Ansonsten kann man notfallmäßig in die Akutpsychiatrie. Ich habe mich für die Wartezeit entschieden.
Du musst dich langfristig von dem Negativen lösen.
Wie geht so etwas bei stärksten Schmerzen? Durch das lesen von Büchern über positives Denken? Leider ist das Glas, bei dieser Diagnose und diesen Schmerzen, bei mir dann doch eher halb voll.
Vllt. schaffst auch du am Ende relativ sorgenfrei die 100
Das ist ein schöner Gedanke 💭 manchmal.
vllt. möchtest du das am Ende aber auch gar nicht?
Genau. Vielleicht wirklich nicht. Ich bin auch jetzt schon sehr sehr lebensmüde. Ich habe einfach zu viel im Leben gesehen und erlebt. Manchmal ist der Gedanke, nicht mehr so lange auf diesem Planeten zu sein, einfach nur befreiend. Auf der anderen Seite liebe ich meine Tochter und es wäre schön zu sehen was aus ihr wird...

Danke für Deinen Beitrag!
Ich hoffe dass das oben geschriebene nicht falsch angekommen ist!
Aspiration
Beiträge: 198
Registriert: 27. August 2017, 23:02

Re: Termin im Pankreaszentrum und ist ein Pankreaszentrum wirklich der richtige Ansprechpartner bei chronischer Pankreat

Beitrag von Aspiration »

Ja, vielleicht kann ich bei dir nicht adäquat mitreden. Vielleicht möchtest du mir in Wahrheit auch gar nicht für meinen Beitrag danken? Selbst wenn, es interessiert mich sowieso nicht ;)

... nun hast du aber fast meinen kompletten Text zerpflückt und etwas wichtiges dabei vergessen:
"Meine Erkrankung, wie sie sich in der Realität darstellt, steht in keinem Lehrbuch."
Was will ich dir damit sagen? Du suchst nach einem Fahrplan, den es sehr wahrscheinlich gar nicht gibt. Auf Dauer, ich wiederhole mich, macht dich das noch mehr krank als du schon bist. Löse dich davon! Keiner kann dir sagen, was morgen passiert. Akzeptiere es, auch wenn du es nicht hören willst.

Ich bin inzwischen wieder in der Lage meinem Beruf nachzugehen, was mich beflügelt. Bei dir ist es deine Tochter. Du wirst sehen, was aus ihr wird, und es geht meist schneller als du denkst, denn die Zeit vergeht sehr schnell.
Wir alle haben viel im Leben gesehen und erlebt, da bist du nicht allein. Selten kommt die Erkrankung auch allein. I.d.R. gibt es noch weitere Baustellen. Und erzähle uns doch nichts über Schmerzen, wenn du selbst nicht weißt, welche wir im einzelnen erlebt haben. Es ist auch völlig unabhängig wie stark sie in Wirklichkeit waren, denn jeder empfindet sie anders.

Ja, auch ich habe Angst, weil ich innerhalb von wenigen Stunden ganz schnell wieder im KH liegen kann. Und auch ich musste lernen damit umzugehen und auch wieder oft aus dem Haus zu gehen. Aber es ist wichtig!

Lustigerweise werden die Baustellen immer größer, der Wille zeitgleich aber auch. :prost:
Viele Grüße
Aspiration
Anonymus-003
Beiträge: 521
Registriert: 12. Oktober 2016, 15:51

Re: Termin im Pankreaszentrum und ist ein Pankreaszentrum wirklich der richtige Ansprechpartner bei chronischer Pankreat

Beitrag von Anonymus-003 »

Vielleicht möchtest du mir in Wahrheit auch gar nicht für meinen Beitrag danken?
Doch doch, definitiv! Das ist schon ernst gemeint!
Selbst wenn, es interessiert mich sowieso nicht ;)
Das ist schade. Mich beispielsweise interessieren alle Beiträge und Lebensgeschichten. Sonst würde ich sie nicht lesen. Und ich leide bei vielen Schicksalen mit.
Meine Erkrankung, wie sie sich in der Realität darstellt, steht in keinem Lehrbuch.
Bei mir auch nicht. Das ist ja das schwierige daran, für die Ärzte es diagnostisch zu fassen. Obwohl doch, in der Leitlinie S3 der chronischen Pankreatitis steht, dass bei einigen Patienten, die Beschwerden den morphologischen Veränderungen vorausgehen.
Was will ich dir damit sagen? Du suchst nach einem Fahrplan, den es sehr wahrscheinlich gar nicht gibt. Auf Dauer, ich wiederhole mich, macht dich das noch mehr krank als du schon bist. Löse dich davon! Keiner kann dir sagen, was morgen passiert. Akzeptiere es, auch wenn du es nicht hören willst.
Da hast Du wohl recht. Das schwierigste ist es, es zu akzeptieren, anzunehmen.
Ich bin inzwischen wieder in der Lage meinem Beruf nachzugehen, was mich beflügelt. Bei dir ist es deine Tochter. Du wirst sehen, was aus ihr wird, und es geht meist schneller als du denkst, denn die Zeit vergeht sehr schnell.
Ich freue mich für Dich, dass es Dir gelingt Deinen Berufsleben wieder nachzugehen und Du sehr glücklich damit bist. Es freut mich wirklich sehr für Dich! Ja hoffentlich, hoffentlich werde ich noch sehr sehr viel Zeit mit meiner Tochter verbringen dürfen. Sie ist die Erfüllung meines Lebens.
Ja die Zeit geht wirklich schnell um. Viel zu schnell! Ich trauere meiner Jugend nach und würde mir wünschen sie noch mal erleben zu dürfen. Denn dann würde ich es intensiver tun. Jeden Augenblick bewusst in mich aufsaugen, wie ein riesengroßer Industriestaubsauger.
Und erzähle uns doch nichts über Schmerzen, wenn du selbst nicht weißt, welche wir im einzelnen erlebt haben. Es ist auch völlig unabhängig wie stark sie in Wirklichkeit waren, denn jeder empfindet sie anders.
Wenn ich über Schmerzen spreche, dann rede ich von meinen Schmerzen und stelle keine Vergleiche an! Das viele ander hier Schmerzen haben ist klar. Und warum dürfte ich hier im Forum nicht über meine Schmerzen sprechen dürfen, die ja momentan mein Hauptproblem sind, nur weil ich nicht weiß, welche Schmerzen andere ertragen müssen oder mussten? Jeder hat seins.
Es ist eben doch abhängig wie stark die Schmerzen waren. Bei schwachen Schmerzen hätte ich keine großen Ängste. Aber diese Wucht von Schmerzen, wünsche ich nicht einmal meinem schlimmsten Feind. Und natürlich hat es Auswirkungen auf die Zukunft oder auf das jetzt. Denn die Angst davor, dass sie wiederkommen ist eben sehr groß.
Und da kommt das Denken ins Spiel, wo ich Dir wiederum recht gebe. Denn alleine die Gedanken selbst, sind der Nährboden der Angst.
Ja, auch ich habe Angst, weil ich innerhalb von wenigen Stunden ganz schnell wieder im KH liegen kann.
Das tut mir sehr leid, wirklich!
Was ist denn Deine konkrete Diagnose auf dem Papier?
Und auch ich musste lernen damit umzugehen und auch wieder oft aus dem Haus zu gehen. Aber es ist wichtig!
Ja da hast Du recht. Es ist auch wichtig.
Aspiration
Beiträge: 198
Registriert: 27. August 2017, 23:02

Re: Termin im Pankreaszentrum und ist ein Pankreaszentrum wirklich der richtige Ansprechpartner bei chronischer Pankreat

Beitrag von Aspiration »

Es ist immer noch das weltweite Internet, dass nichts vergisst. Von daher kann ich mich hier auch nicht in vollem Umfang äußern.

Es ist nicht gut, wenn du dir anderes Leiden noch zusätzlich auf die Schultern packst.
Dein Körper und deine Psyche braucht deine eigene Energie (vermutlich auch mehr) für sich selbst.

Bist du denn aktuell arbeitsunfähig? Falls ja, wie lange denn schon? und wie alt ist deine Tochter, dass du so viel Angst hast, nicht zu sehen, was aus ihr wird?

Die hier bereits bekannte Diagnose ist die AIP Typ 2 (negativ)
Viele Grüße
Aspiration
Anonymus-003
Beiträge: 521
Registriert: 12. Oktober 2016, 15:51

Re: Termin im Pankreaszentrum und ist ein Pankreaszentrum wirklich der richtige Ansprechpartner bei chronischer Pankreat

Beitrag von Anonymus-003 »

Ja ja das Internet. Aber was soll schon passieren? Schließlich ist man ja hier nicht mit seinem richtigen Namen, als auch Anschrift oder Telefonnummer unterwegs. Es ist aus meiner Sicht ein geschützter Rahmen, es sei denn Du hinterlässt hier private Dinge. Aber wer macht das schon? Ich habe eine Tochter die 20 Jahre alt ist. Aber Kinder haben ja die Mehrheit der Bevölkerung, daher empfinde ich es nicht als Problem es hier zu veröffentlichen.
Und auch wenn sie bereits 20 ist, möchte man doch trotzdem dabei sein, viel Spaß und Zeit mit ihr Verbringen und schauen wie sich ihr Lebensweg entwickelt. Da spielt das Alter des Kindes doch überhaupt keine Rolle.
Trotz des 20 jährigen Alters meiner Tochter, bin ich noch ziemlich jung, bzw. fühle ich mich jung, wenn 47 kein hohes Alter ist?
Ich bin selbstständig im Familienunternehmen, daher bin ich nicht krank geschrieben bzw. arbeitsunfähig auf dem Papier. Arbeitsunfähig bin ich aber schon, aber es stellt für meine Familie kein Problem dar, wenn ich bei Beschwerden nicht im Einsatz bin.
Aspiration
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Re: Termin im Pankreaszentrum und ist ein Pankreaszentrum wirklich der richtige Ansprechpartner bei chronischer Pankreat

Beitrag von Aspiration »

Mit 20 steht deine Tochter aber (nahezu) auf eigenen Beinen, sodass dir das keine Sorgen mehr bereiten sollte.

Auch deine berufliche Situation ist doch sehr hilfreich. Ich nehme nun einfach mal an, dass du nicht direkt finanzielle Sorgen hast. Dies ist ein großer Vorteil gegenüber anderen Menschen mit Erkrankungen.
Ja, es könnte immer besser sein. Es könnte aber auch noch ein wenig schlechter sein.

Mit 47 bist du noch jung und du wirst noch viele viele Jahre vor dir haben :daumenh:
Viele Grüße
Aspiration
Anonymus-003
Beiträge: 521
Registriert: 12. Oktober 2016, 15:51

Re: Termin im Pankreaszentrum und ist ein Pankreaszentrum wirklich der richtige Ansprechpartner bei chronischer Pankreat

Beitrag von Anonymus-003 »

Mit 47 bist du noch jung und du wirst noch viele viele Jahre vor dir haben :daumenh:
Danke!
Na hoffentlich behältst Du recht! :)
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