Ja das ist auch ok. Ich wäre froh, mein Arzt würde das genauso sehen wie Du. Mit einjährigen Kontrollen wäre ich bei Symptomfreiheit oder leichter Symptomatik einverstanden. Aber mein Arzt verlangt ja das Anraten der Spezialisten, um mir diese Untersuchungen überhaupt anzuordnen.Ich würde eine ganz allgemeine Verlaufskontrolle nur in relativ großen Abständen für sinnvoll erachten ( maximal 1 mal im Jahr eher alle 2-3 und auch nur ein MRT und nicht die ganze Bandbreite aller Bildgebende-Maßnahmen )
Ich würde behaupten es reicht zu kontrollieren wenn akute Entzündungsschübe vorhanden sind das macht auch viel mehr sinn als das an Zeitfenster fest zu machen. Sondern man sollte immer Dann kontrollieren wenn akut was am arbeiten ist.
Ich hoffe mal, dass ich, wenn ich am 10.10. in Bochum stationär bin für 2 Tage (es wird nur CT und Endosono gemacht), dass die mir bei Entlassung, so etwas attestieren. Ich werde drum bitten.
Aber woher weiß man das, dass akute Entzündungsschübe vorhanden sind, wenn man ständig Schmerzen hat? Sind das dann akute Entzündungsschübe, wenn man jeden Tag Schmerzen hat? Bei mir ist es ja so, dass ich mittlerweile seit ca. 6 Wochen, als ich ins Krankenhaus kam, jeden Tag Schmerzen habe. Mal mehr, mal weniger. Aber jeden Tag Schmerzen. Das merkwürdige ist, dass ich bis daher, vor 6 Wochen ständige Übelkeit hatte. Als die Schmerzen kamen, ging die Übelkeit seltsamerweise weg, bzw. wurde viel weniger, jetzt ist es auszuhalten (Symptomverlagerung)?Ich würde behaupten es reicht zu kontrollieren wenn akute Entzündungsschübe vorhanden sind das macht auch viel mehr sinn als das an Zeitfenster fest zu machen. Sondern man sollte immer Dann kontrollieren wenn akut was am arbeiten ist.
Na ja die Frage ist ja immer noch, ist das ein akuter Schub, wenn man immer Schmerzen hat oder gehört es jetzt zum Leben dazu und geht nicht mehr weg? Ich kann mich mittlerweile durch die Schmerztherapie damit arrangieren. Sofern es so bleibt und keine Komplikationen auftreten.
Das ist ja das komische, merkwürdige oder vielleicht heimtückische, dass man bei mir absolut nichts im MRCP sieht. Über Endosono spreche ich gar nicht mehr. 6x Endosono, 6 unterschiedliche Beurteilungen. So in etwa...Das mag in den Fällen wo das Pankreas schon sichtbar ziemlich kaputt(verändert) evtl. sogar schon nekrotisch ist durchaus sinn machen.
aber zb. in deinem Fall ist doch gar nix zu sehen was willst du da ständig gucken wenn alles immer gleich aussieht?
Ich denke du machst mehr kaputt mit diesen Untersuchungen als das sie dir helfen werden.
Es ist doch sehr seltsam, bei dieser Intensität der Beschwerden? Ich müsste nach dem 10.10. (Bochum), tatsächlich für ca. 10 Tage nach Kroatien reisen, habe wichtiges Zeug dort zu klären. Ich weiß halt nur nicht, wie heimtückisch meine Erkrankung sein kann? Davor habe ich natürlich Angst und Respekt. Was wenn ich gerade dann dort, eine starke akute Entzündung bekomme? Oder ist eine chronische Pankreatitis eine eigenständige Erkrankung, die keine heftigen nekrotisierenden akuten Entzündungen macht, bei denen Lebensgefahr besteht??
Ja und mit zu oft Endosonographie, gebe ich Dir ja recht. Sagte die Oberärztin ja auch. Klar ist die Gefahr immer gegeben, dass mal was schief geht, wenn auch nur gering heutzutage. Gott sei dank.
Na klar geht es mir um ein Sicherheitsgefühl wenn man ständig Schmerzen hat!Insbesondere wenn man auch starke Beschwerden und Schmerzen hat finde ich es wichtig.
ich glaube dir gehts da eher um ein sicherheitsgefühl und weniger um medizinsch sinnvoll..
Na klar hat sie recht. Das weiß ich. Aber da kommen wir wieder zu dem oben aufgeführten Punkt. Woher jetzt diese Schmerzen? Handelt es sich um einen akuten Schub, der auch wieder weg gehen wird?? Falls ja, wie lange kann solch eine Schmerzperiode eines akuten Schubes dauern? Und wie lange danach hat man dann Ruhe, bis es wieder los geht?Mir hat ja die Oberärztin im Pankreaszentrum gesagt, bei chronischer Pankreatitis kann man halt nichts machen. Das ist aber nur bedingt richtig, aus meiner Sicht.
Sie hat doch recht, es gibt keine Therapie zu Behandlung, du kannst nur Symptome behandeln.
Aber vielleicht ist es ja bei mir, in der Tat ein kontinuierlicher Verlauf ohne Ruhepausen? Gibt es so was???
Das ist ja das Problem. Dass ich auf dem Papier nicht wirklich krank aussehe. Klar, einige würden sich darüber freuen. Aber dennoch hat jeder seins. Und ich habe starke SymptomatikWar sowieso sehr komisch diese Frau. Sie meinte, meine ganzen divergierenden Befunde würden Sie überhaupt nicht beunruhigen.
Daraufhin stellte ich die Frage, ach nein, auch nicht wenn es sich um Sie persönlich handeln würde, wenn es um Sie gehen würde?
Nein sagte sie, dazu hätte sie viel zu wenig Zeit.?
Ich denke das ist darauf bezogen das du diagnostisch auf dem Papier nicht wirklich stark Krank aussiehst, du stehst ja wenn überhaupt erst am Anfang einer Pankreatitis das ist für jemanden der täglich schwerste Fälle sieht die oft Lebensbedrohlich sind und auch tödlich enden halt im vergleich die Männergrippe unter den Pankreaserkrankungen.
Das darfst du aber nicht persönlich nehmen, kämpfe um die Therapie/Aufmerksamkeit die du brauchst aber rechne nicht mit großer Anteilnahme der Spezialisten oder gar damit das jemand für dich diese kämpfe führt und dir das zukommen lässt was du benötigst denn das wird vermutlich nie passieren.
Ich nehme es auch nicht persönlich was sie sagt. Und sicherlich hast Du recht, dass mein Problem im Gegensatz zu anderen Fällen, die sie jeden Tag sieht, eher banal klingt. Aber die Beschwerden sind nun mal stark vorhanden und ich versuche mir Hilfe zu holen, klar werde ich darum kämpfen!
Aber wie meinst Du das, dass ich am Anfang stehe und sie täglich mit Fällen zu tun hat die tödlich enden??
Ist das der Verkauf und das was mich erwartet, was mich jeder Zeit treffen kann?
Das ist der Grund, warum ich nur noch zu Hause bin, mich nirgends mehr hin traue und insbesondere vor der Kroatien Reise Angst habe.
Oder kann und sollte ich mein Leben wie jeder gesunde Leben, halt nur mit Einschränkungen?
Denn die Angst ist zu groß, da die Schmerzen mein täglicher Begleiter sind. Ist der akute Schub vorhanden oder wird es jetzt immer so sein?
Es ist verzwickt und ich bin verzweifelt .
Wie alt kann man mit dem Zustand werden?