Termin im Pankreaszentrum und ist ein Pankreaszentrum wirklich der richtige Ansprechpartner bei chronischer Pankreatitis

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Anonymus-003
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Re: Termin im Pankreaszentrum und ist ein Pankreaszentrum wirklich der richtige Ansprechpartner bei chronischer Pankreat

Beitrag von Anonymus-003 »

Ich glaub das ist der Fluch und Segen der Neuzeit. Durch Internet und immer bessere Bildgebungen ist man heute viel schneller auf den Trichter das was nicht mit dem Pankreas stimmt. Vor 10 bis 15 Jahren hätten wir beide uns wahrscheinlich mit der Diagnose Reizdarm zufrieden geben müssen. :prost:
Vielleicht wäre es sogar besser gewesen? Vielleicht hätten wir beide mit einem Hefeweizen angestoßen und über unsere Reizdarm Diagnose diskutiert, gelacht und es dabei belassen? Und würden sogar 100 Jahre damit werden? Vielleicht!
Ich denke das festhalten an Amylase und Lipase sind eben Erfahrungeswerte bei klassischen chronisch und schubhaft verlaufenen Pankreatitis (z.B. Alkoholinduziert) so richtig mit Verkalkung und Verstopfung der Gänge.
Ja sind Erfahrungswerte. Aber warum haben die sich so manifestiert?
Bei Lipase verstehe ich es ja noch. Aber bei Amylase nicht wirklich, da man heute tatsächlich weiß (leider aber auch nur die wenigsten Ärzte) dass die Elastase im Blut, der Amylase weit überlegen ist. Vielleicht wusste man es früher noch nicht und die Studienlehrgänge unterrichten selbst heute nach altem Lehrbuch, obwohl sich da sooo viel tut. Selbst mein Hausarzt konnte mit der Elastase im Serum Serum nichts anfangen. Ich hatte das Gefühl, selbst die Oberärztin im Pankreaszentrum nicht! Es war mein Gefühl.
Die Medizin ist aber nicht starr und inzwischen gibt es ja doch mehr Patienten mit sonem Verlauf wie bei uns. Man weiß heute z.B. das Viren, Bakterien, Vaskulitiden, Autoimmunerkrankungen, Stoffwechselerkrankungen allesamt Pankreas angreifen können.
Leider merke ich nichts davon, wenn ich beispielsweise mit starken Schmerzen ins Krankenhaus komme. Mir fehlt das Ernstgenommen werden, selbst ein längerer Blick ins Gesicht fehlt mir. Man kann soviel ablesen, wenn man einen Menschen, nur einmal eine längere Zeit anschaut. Mir fehlt die Menschlichkeit und zum Schluss das können und die Motivation des Arztes.
wasistes
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Re: Termin im Pankreaszentrum und ist ein Pankreaszentrum wirklich der richtige Ansprechpartner bei chronischer Pankreat

Beitrag von wasistes »

Ja so geht es mir leider auch. Hatte neulich das Gefühl meine Hausärztin würde sich der Sache ielleicht annehmen. Heute leider wieder komplett daneben gelegen. Hatte mich ruhig, freundlich und sachlich orbereitet und notiert was ich mir orstellen könnte was die beschwerden erursachen könnte. Mineralstoffmangel usw.
Leider hat sie mir wieder nicht zugehört und nur über die Psche geredet. Sie wr auch ganz baff das ich immer noch Stuhlprobleme und Schmerzen habe. Früher sagte man dazu LOL
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
Anonymus-003
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Re: Termin im Pankreaszentrum und ist ein Pankreaszentrum wirklich der richtige Ansprechpartner bei chronischer Pankreat

Beitrag von Anonymus-003 »

Das ist das blöde, wenn man nicht sehr sehr viel Geld hat. Dann könnte man sich zumindest den Arzt einkaufen. Kein Scherz. Alles ist käuflich. Dann bekommt er eben eine Summe X um sich die notwendige Zeit zu nehmen.

Und steht einmal was von Psyche oder Psychosomatik in den Befunden, hat man sowieso von vorne herein ein schlechtes Standing. Und das immer und immer wieder.

Wie sieht‘s bei Euch eigentlich nach dem Essen aus? Hatte früher, auch zum Symptombeginn früher keine Beschwerden danach. Aber jetzt merke ich es. Immer mehr und immer öfter.
wasistes
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Re: Termin im Pankreaszentrum und ist ein Pankreaszentrum wirklich der richtige Ansprechpartner bei chronischer Pankreat

Beitrag von wasistes »

Jo bei mir ist es auch so, trotz bestätigter Pankreatitis wurde der Arztbrief bis dato nicht gelesen. Die Lymphknotenschwellungen sind auch uninteressant. Eine Ärztin meinte dazu nur, je mehr man guckt desto mehr sieht man, eine andere früher gabs sone Untersuchungen garnicht.
Einmal Psychoecke - Immer Psychoecke.
Ich hab auch ne Stenose in der Halswirbelsäule, laut MRT bis heute aber ohne therapeutische Konsequenz.
Ebenso die 10 fach erhöhten Leberwerte, wurde immer auf Alkohol oder sonst was geschoben. :klatsch:
Die Ärztin meinte heute auch nur, das käme doch sicher vom Saufen. Ich hab mit Anfang 20 viel gepichelt, aber in den letzten Jahren war der Konsum moderat, das heißt mal ein Glas Wein am Wochenende!!!

Hilf dir selbst, so hilft dir Gott
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Albert Einstein
Claudia S
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Re: Termin im Pankreaszentrum und ist ein Pankreaszentrum wirklich der richtige Ansprechpartner bei chronischer Pankreat

Beitrag von Claudia S »

Ich habe mich heute mit Pankreaszentren in meiner Nähe beschäftigt, online. Ich hatte denselben Eindruck wie ihr: Es geht denen anscheinend vor allem um die schweren Fälle, die radiologisch und schnippelmäßig etwas hergeben. Zwar haben die fast alle Pankreassprechstunden zum Kennenlernen und schrieben auch etwas von Diagnostik, worum es mir ja geht, aber ob es sich lohnt da hinzufahren, wagte ich schon vor dem Lesen dieses Threads zu bezweifeln. Die sind alle nicht gerade bei mir um die Ecke, mind. 1h Anfahrt.

Mein Sohn und ich haben nachweislich zu wenig Chymotrypsin (ich <1, er immerhin noch 5, Norm >6,2). Die Pankreaselastase im Stuhl war in den letzten 20 Jahren leider immer mittig normal, daher ist nie jemand drauf gekommen, dass unsere Multisystemprobleme daher kommen könnten: therapieresistenter Darm, extrem viele Allergien und Unverträglichkeiten, MCS, wenig belastbar, Hashimoto, zu wenig Serotonin und Dopamin, daher Ängste und Depressionen, zu wenig Pyruvat ... .
Seltsam war nur, dass meine gesamte mütterliche Linie ungeklärten Fettstuhl hatte, nicht belastbar und nicht normal arbeitsfähig war. Mit angepasster ausgetesteter Diät, Milch und Glutenfreiheit, kaum Zucker, keinem Alkohol etc. sowie regelmäßigen Darmreinigungen mit Kohle und Einläufen und kleinen Aderlässe (Eisenspeicherkrankheit, auch zur Entgiftung des Blutes gut geeignet) kam ich die letzten 15 Jahre einigermaßen zurecht. Zumindest ließ mich das Asthma einigermaßen in Ruhe und auch die Ekzeme waren deutlich weniger und kleiner.

Seit den Wechseljahren wird aber die Verdauung noch schlechter, da reicht das Vermeiden auch nicht mehr. Ich habe in den letzten Monaten weiter abgenommen, bin bereits unter 50kg bei 168cm. Ich muss jetzt mehr essen und habe auch öfter leichtes Enddarmkneifen, meistens gegen Abend, weil die Fettverdauung sich enorm verschlechtert hat. Der letzte Fettwert meiner Mutter war bei 15, pathologisch ist ab 7. Bei uns wurde leider nur der Fettstuhl bestätigt, aber nicht die Menge angegeben.
Das war auch der Grund, warum ich mich jetzt noch mal mit Magen, Darm, Pankreas und Calciumstoffwechsel wochenlang beschäftigt habe und u.a. als Konsequenz das Chymotrypsin habe testen lassen.
Der Calciumblutwert war auch immer schon am unteren Normrand, jetzt ist er bei mir sogar etwas drunter, obwohl ich die Substitution erhöht habe. Calcium wird schlecht resorbiert, wenn man Fettstuhl hat, daher hatten meine Vorfahren auch massig mit Osteoporose zu tun ab dem Wechseljahren. Wir haben generell viel mit Vitalstoffmangel zu tun, vertragen aber auch viele NEMs nicht.

Meine Hausärztin sieht keine Veranlassung, etwas zu unternehmen außer Pankreatin zu probieren. Mein Sohn hat jetzt damit begonnen, ist aber noch am probieren mt der Dosis. Er nimmt schon seit einem Jahr Betain HCl, da wir zu wenig Magensäure haben. Seither braucht man keine Gasmaske mehr, wenn er auf dem Klo war, es ist also schon etwas besser geworden im Verdauungsbereich bei ihm. Ich vermute auch, dass er wegen dem HCl noch relativ viel Chymotrypsin hat. Fehlende Magensäure stimuliert die BSDtätigkeit ja nicht, sondern schadet der BSD langfristig. Erschöpft, depressiv und nicht arbeitsfähig ist er aber immer noch.
Ich vertrage kein Schwein und keine Schimmelpilze, kann also bisher nichts nehmen, da ich noch kein Pankreatin vom Rind gefunden habe, es soll es aber geben.

Daher geht es mir jetzt darum, dass die BSD geschallt wird, ob da offensichtlich was nicht okay ist, und auch um Gentests. Es gibt einen Haufen Gendefekte, die zu Pankreasproblemen/schlechter Verdauung führen können.

Wenn man weiß was genau defekt ist, kann man gezielter gegenlenken und vor allem ohne wochenlang Versuchskaninchen zu sein. Wenn zum Beispiel nur zu wenig Bicarbonat vom Pankreas produziert wird, wirken die Enzyme nicht oder nicht genug im Dünndarm, weil der Speisebrei zu sauer ist. Dann könnte man das Bicarbonat zuführen und alles wäre okay. Dann bräuchte ich auch gar kein Pankreatin.

Einige der Pankreaszentren hatten auch Kooperationen mit umliegenden niedergelassenen Gastro-Spezialisten angegeben, vielleicht wäre es sinnvoller erst dahin zu gehen.
Wir haben sonst mit Krankenhausambulanzen im Bereich Psychologie, Endokrinologie und Immundefekt an verschiedenen Orten sehr gute Erfahrungen gemacht. Man bekam auf Kasse haufenweise Laborwerte, die gut brauchbar waren, und einen Bericht.
Meine private Ergänzungsversicherung sträubt sich seit Jahren die vielen NEMs zu zahlen, weil man bei "umsichtiger Ernährung keine Mängel habe". Wie soll man bei Leaky Gut etc. alle nötigen Nährstoffe bekommen? Das geht nicht ohne NEMs zuzufüttern. Ein vernünftiger Arztbericht zum Thema Pankreas und Leaky Gut würde da sicher mehr Druck machen.

Bekommt man Nortase eigentlich auch auf Kasse? Ich hatte für meinen Sohn das Pankreatin von pure bestellt, weil in Kreon etc. unverträgliche Zusatzstoffe drin sind. Das hat mir die Ärztin auch auf Kassenrezept aufgeschrieben, musste ich aber selbst zahlen. Pure hat keinen Vertrag mit den Kassen ... .

Ich werde demnächst meine Ärztin um eine Überweisung zu einem Pankreasspezialisten bitten und sie fragen, ob sie wen von denen, die ich rausgesucht habe kennt.

Eine aktuelle Liste mit den mit dem Arbeitskreis der Pankreatektomierten e. V. kooperierenden Kliniken findet ihr hier:
https://www.bauchspeicheldruese-pankrea ... /kliniken/

Ich habe noch weitere in der Umgebung gefunden.
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Alkazzar
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Re: Termin im Pankreaszentrum und ist ein Pankreaszentrum wirklich der richtige Ansprechpartner bei chronischer Pankreat

Beitrag von Alkazzar »

Claudia S hat geschrieben: 7. September 2018, 21:04 Ich habe mich heute mit Pankreaszentren in meiner Nähe beschäftigt, online. Ich hatte denselben Eindruck wie ihr: Es geht denen anscheinend vor allem um die schweren Fälle, die radiologisch und schnippelmäßig etwas hergeben.
Das sind auch die einzigen fälle wo Ärzte aktiv was machen können außer ein paar Tipps zu Ernährung und co. zu geben.
Die Behandlung von Pankreaserkrankungen ist in 90% Chirurgisch, bei allen vorstufen gibt es keine Behandlung.

Anders sieht es natürlich beim überwachen der Begleitsymptome einer Pankreasinsuffizienz aus wie zb. Nährstoffmangel und deren folgen aus.. dafür ist aber ein Immunologe oder ein guter Hausarzt besser geeignet als ein Pankreaszentrum.
Aspiration
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Re: Termin im Pankreaszentrum und ist ein Pankreaszentrum wirklich der richtige Ansprechpartner bei chronischer Pankreat

Beitrag von Aspiration »

Ich habe nun nicht die Beiträge im einzelnen gelesen. Ich kann nur sagen, dass es mit einer chronischen / autoimmunen Pankreatitis nicht der richtige Ort ist. Dies wurde mir dort auch sehr deutlich gemacht. Es geht um die Chirurgie, alle weiteren Therapien werden vom Hausarzt oder Gastro behandelt. Ich bekomme den Wortlaut nicht mehr zusammen, aber mir wurde gesagt, dass sie wichtigere Fälle als mich haben und ich mich nicht so anstellen soll. Nach dem zweiten Besuch, der inhaltlich zwar besser verlief wurde mir jedoch gar kein Folgetermin mehr angeboten.

That's life :prost:
Viele Grüße
Aspiration
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Alkazzar
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Re: Termin im Pankreaszentrum und ist ein Pankreaszentrum wirklich der richtige Ansprechpartner bei chronischer Pankreat

Beitrag von Alkazzar »

Aspiration hat geschrieben: 16. September 2018, 20:28 Ich kann nur sagen, dass es mit einer chronischen / autoimmunen Pankreatitis nicht der richtige Ort ist.
um diese zu erkennen/zu diagnostizieren schon. für eine weiter "Behandlung" aber halt nicht..
Aspiration hat geschrieben: 16. September 2018, 20:28 Nach dem zweiten Besuch, der inhaltlich zwar besser verlief wurde mir jedoch gar kein Folgetermin mehr angeboten.
für was hättest du denn gerne ein Folgetermin gehabt? Verlaufskontrolle?
Anonymus-003
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Re: Termin im Pankreaszentrum und ist ein Pankreaszentrum wirklich der richtige Ansprechpartner bei chronischer Pankreat

Beitrag von Anonymus-003 »

für was hättest du denn gerne ein Folgetermin gehabt? Verlaufskontrolle?
Na ja, mein Wunsch wäre es schon, vom Spezialisten eine Empfehlung zur beispielsweise jährlichen Verlaufskontrolle auf Papier ausgesprochen zu bekommen, da mein Hausarzt mich zu diesen Untersuchungen auch nicht jährlich einweisen werde, so seine Worte. Wenn die Spezialisten es befürworten, wäre es für ihn auch kein Problem mir alle drei Monate eine Einweisung zur Endosono, MRT oder CT auszustellen. Aber alleine möchte bzw. kann er es gegenüber der Krankenkasse nicht rechtfertigen.

Und ich persönlich, finde es aus meiner Sicht, unglaublich wichtig regelmäßige Verlaufskontrollen gerechtfertigt zu bekommen, ohne darum kämpfen zu müssen. Es ist so eine Enegieverschwendung, insbesondere wenn es einem nicht gut geht.

Und die Krankheit schreitet ja permanent voran. Da ist es doch wichtig, mögliche Komplikationen früh zu erkennen, die früh erkannt (beispielsweise Pseudozysten) gut behandelbar sind. Und von der Vorbelastung, dass da was böses entsteht, möchte ich gar nicht reden. Ich finde da muss man doch jetzt aufpassen?

Insbesondere wenn man auch starke Beschwerden und Schmerzen hat finde ich es wichtig.

Mir hat ja die Oberärztin im Pankreaszentrum gesagt, bei chronischer Pankreatitis kann man halt nichts machen. Das ist aber nur bedingt richtig, aus meiner Sicht.

War sowieso sehr komisch diese Frau. Sie meinte, meine ganzen divergierenden Befunde würden Sie überhaupt nicht beunruhigen.
Daraufhin stellte ich die Frage, ach nein, auch nicht wenn es sich um Sie persönlich handeln würde, wenn es um Sie gehen würde?
Nein sagte sie, dazu hätte sie viel zu wenig Zeit.?

Ich glaube diese Frau Oberärztin hatte in ihrem Leben noch nie permanente „stärkste Schmerzen“ erleben dürfen. Ich glaube dann würde sie schon Zeit dafür finden.
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Alkazzar
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Re: Termin im Pankreaszentrum und ist ein Pankreaszentrum wirklich der richtige Ansprechpartner bei chronischer Pankreat

Beitrag von Alkazzar »

derMannohnePlan hat geschrieben: 17. September 2018, 22:39
Na ja, mein Wunsch wäre es schon, vom Spezialisten eine Empfehlung zur beispielsweise jährlichen Verlaufskontrolle auf Papier ausgesprochen zu bekommen, da mein Hausarzt mich zu diesen Untersuchungen auch nicht jährlich einweisen werde, so seine Worte. Wenn die Spezialisten es befürworten, wäre es für ihn auch kein Problem mir alle drei Monate eine Einweisung zur Endosono, MRT oder CT auszustellen. Aber alleine möchte bzw. kann er es gegenüber der Krankenkasse nicht rechtfertigen.

Und ich persönlich, finde es aus meiner Sicht, unglaublich wichtig regelmäßige Verlaufskontrollen gerechtfertigt zu bekommen, ohne darum kämpfen zu müssen. Es ist so eine Enegieverschwendung, insbesondere wenn es einem nicht gut geht.

Ich würde eine ganz allgemeine Verlaufskontrolle nur in relativ großen Abständen für sinnvoll erachten ( maximal 1 mal im Jahr eher alle 2-3 und auch nur ein MRT und nicht die ganze Bandbreite aller Bildgebende-Maßnahmen )
Ich würde behaupten es reicht zu kontrollieren wenn akute Entzündungsschübe vorhanden sind das macht auch viel mehr sinn als das an Zeitfenster fest zu machen. Sondern man sollte immer Dann kontrollieren wenn akut was am arbeiten ist.

derMannohnePlan hat geschrieben: 17. September 2018, 22:39
Und die Krankheit schreitet ja permanent voran. Da ist es doch wichtig, mögliche Komplikationen früh zu erkennen, die früh erkannt (beispielsweise Pseudozysten) gut behandelbar sind. Und von der Vorbelastung, dass da was böses entsteht, möchte ich gar nicht reden. Ich finde da muss man doch jetzt aufpassen?
Das mag in den Fällen wo das Pankreas schon sichtbar ziemlich kaputt(verändert) evtl. sogar schon nekrotisch ist durchaus sinn machen.
aber zb. in deinem Fall ist doch gar nix zu sehen was willst du da ständig gucken wenn alles immer gleich aussieht?
Ich denke du machst mehr kaputt mit diesen Untersuchungen als das sie dir helfen werden.
derMannohnePlan hat geschrieben: 17. September 2018, 22:39
Insbesondere wenn man auch starke Beschwerden und Schmerzen hat finde ich es wichtig.
ich glaube dir gehts da eher um ein sicherheitsgefühl und weniger um medizinsch sinnvoll..
derMannohnePlan hat geschrieben: 17. September 2018, 22:39
Mir hat ja die Oberärztin im Pankreaszentrum gesagt, bei chronischer Pankreatitis kann man halt nichts machen. Das ist aber nur bedingt richtig, aus meiner Sicht.
Sie hat doch recht, es gibt keine Therapie zu Behandlung, du kannst nur Symptome behandeln.
derMannohnePlan hat geschrieben: 17. September 2018, 22:39
War sowieso sehr komisch diese Frau. Sie meinte, meine ganzen divergierenden Befunde würden Sie überhaupt nicht beunruhigen.
Daraufhin stellte ich die Frage, ach nein, auch nicht wenn es sich um Sie persönlich handeln würde, wenn es um Sie gehen würde?
Nein sagte sie, dazu hätte sie viel zu wenig Zeit.?
Ich denke das ist darauf bezogen das du diagnostisch auf dem Papier nicht wirklich stark Krank aussiehst, du stehst ja wenn überhaupt erst am Anfang einer Pankreatitis das ist für jemanden der täglich schwerste Fälle sieht die oft Lebensbedrohlich sind und auch tödlich enden halt im vergleich die Männergrippe unter den Pankreaserkrankungen.
Das darfst du aber nicht persönlich nehmen, kämpfe um die Therapie/Aufmerksamkeit die du brauchst aber rechne nicht mit großer Anteilnahme der Spezialisten oder gar damit das jemand für dich diese kämpfe führt und dir das zukommen lässt was du benötigst denn das wird vermutlich nie passieren.
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