Ich habe mich heute mit Pankreaszentren in meiner Nähe beschäftigt, online. Ich hatte denselben Eindruck wie ihr: Es geht denen anscheinend vor allem um die schweren Fälle, die radiologisch und schnippelmäßig etwas hergeben. Zwar haben die fast alle Pankreassprechstunden zum Kennenlernen und schrieben auch etwas von Diagnostik, worum es mir ja geht, aber ob es sich lohnt da hinzufahren, wagte ich schon vor dem Lesen dieses Threads zu bezweifeln. Die sind alle nicht gerade bei mir um die Ecke, mind. 1h Anfahrt.
Mein Sohn und ich haben nachweislich zu wenig Chymotrypsin (ich <1, er immerhin noch 5, Norm >6,2). Die Pankreaselastase im Stuhl war in den letzten 20 Jahren leider immer mittig normal, daher ist nie jemand drauf gekommen, dass unsere Multisystemprobleme daher kommen könnten: therapieresistenter Darm, extrem viele Allergien und Unverträglichkeiten, MCS, wenig belastbar, Hashimoto, zu wenig Serotonin und Dopamin, daher Ängste und Depressionen, zu wenig Pyruvat ... .
Seltsam war nur, dass meine gesamte mütterliche Linie ungeklärten Fettstuhl hatte, nicht belastbar und nicht normal arbeitsfähig war. Mit angepasster ausgetesteter Diät, Milch und Glutenfreiheit, kaum Zucker, keinem Alkohol etc. sowie regelmäßigen Darmreinigungen mit Kohle und Einläufen und kleinen Aderlässe (Eisenspeicherkrankheit, auch zur Entgiftung des Blutes gut geeignet) kam ich die letzten 15 Jahre einigermaßen zurecht. Zumindest ließ mich das Asthma einigermaßen in Ruhe und auch die Ekzeme waren deutlich weniger und kleiner.
Seit den Wechseljahren wird aber die Verdauung noch schlechter, da reicht das Vermeiden auch nicht mehr. Ich habe in den letzten Monaten weiter abgenommen, bin bereits unter 50kg bei 168cm. Ich muss jetzt mehr essen und habe auch öfter leichtes Enddarmkneifen, meistens gegen Abend, weil die Fettverdauung sich enorm verschlechtert hat. Der letzte Fettwert meiner Mutter war bei 15, pathologisch ist ab 7. Bei uns wurde leider nur der Fettstuhl bestätigt, aber nicht die Menge angegeben.
Das war auch der Grund, warum ich mich jetzt noch mal mit Magen, Darm, Pankreas und Calciumstoffwechsel wochenlang beschäftigt habe und u.a. als Konsequenz das Chymotrypsin habe testen lassen.
Der Calciumblutwert war auch immer schon am unteren Normrand, jetzt ist er bei mir sogar etwas drunter, obwohl ich die Substitution erhöht habe. Calcium wird schlecht resorbiert, wenn man Fettstuhl hat, daher hatten meine Vorfahren auch massig mit Osteoporose zu tun ab dem Wechseljahren. Wir haben generell viel mit Vitalstoffmangel zu tun, vertragen aber auch viele NEMs nicht.
Meine Hausärztin sieht keine Veranlassung, etwas zu unternehmen außer Pankreatin zu probieren. Mein Sohn hat jetzt damit begonnen, ist aber noch am probieren mt der Dosis. Er nimmt schon seit einem Jahr Betain HCl, da wir zu wenig Magensäure haben. Seither braucht man keine Gasmaske mehr, wenn er auf dem Klo war, es ist also schon etwas besser geworden im Verdauungsbereich bei ihm. Ich vermute auch, dass er wegen dem HCl noch relativ viel Chymotrypsin hat. Fehlende Magensäure stimuliert die BSDtätigkeit ja nicht, sondern schadet der BSD langfristig. Erschöpft, depressiv und nicht arbeitsfähig ist er aber immer noch.
Ich vertrage kein Schwein und keine Schimmelpilze, kann also bisher nichts nehmen, da ich noch kein Pankreatin vom Rind gefunden habe, es soll es aber geben.
Daher geht es mir jetzt darum, dass die BSD geschallt wird, ob da offensichtlich was nicht okay ist, und auch um Gentests. Es gibt einen Haufen Gendefekte, die zu Pankreasproblemen/schlechter Verdauung führen können.
Wenn man weiß was genau defekt ist, kann man gezielter gegenlenken und vor allem ohne wochenlang Versuchskaninchen zu sein. Wenn zum Beispiel nur zu wenig Bicarbonat vom Pankreas produziert wird, wirken die Enzyme nicht oder nicht genug im Dünndarm, weil der Speisebrei zu sauer ist. Dann könnte man das Bicarbonat zuführen und alles wäre okay. Dann bräuchte ich auch gar kein Pankreatin.
Einige der Pankreaszentren hatten auch Kooperationen mit umliegenden niedergelassenen Gastro-Spezialisten angegeben, vielleicht wäre es sinnvoller erst dahin zu gehen.
Wir haben sonst mit Krankenhausambulanzen im Bereich Psychologie, Endokrinologie und Immundefekt an verschiedenen Orten sehr gute Erfahrungen gemacht. Man bekam auf Kasse haufenweise Laborwerte, die gut brauchbar waren, und einen Bericht.
Meine private Ergänzungsversicherung sträubt sich seit Jahren die vielen NEMs zu zahlen, weil man bei "umsichtiger Ernährung keine Mängel habe". Wie soll man bei Leaky Gut etc. alle nötigen Nährstoffe bekommen? Das geht nicht ohne NEMs zuzufüttern. Ein vernünftiger Arztbericht zum Thema Pankreas und Leaky Gut würde da sicher mehr Druck machen.
Bekommt man Nortase eigentlich auch auf Kasse? Ich hatte für meinen Sohn das Pankreatin von pure bestellt, weil in Kreon etc. unverträgliche Zusatzstoffe drin sind. Das hat mir die Ärztin auch auf Kassenrezept aufgeschrieben, musste ich aber selbst zahlen. Pure hat keinen Vertrag mit den Kassen ... .
Ich werde demnächst meine Ärztin um eine Überweisung zu einem Pankreasspezialisten bitten und sie fragen, ob sie wen von denen, die ich rausgesucht habe kennt.
Eine aktuelle Liste mit den mit dem Arbeitskreis der Pankreatektomierten e. V. kooperierenden Kliniken findet ihr hier:
https://www.bauchspeicheldruese-pankrea ... /kliniken/
Ich habe noch weitere in der Umgebung gefunden.