Termin im Pankreaszentrum und ist ein Pankreaszentrum wirklich der richtige Ansprechpartner bei chronischer Pankreatitis

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Anonymus-003
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Termin im Pankreaszentrum und ist ein Pankreaszentrum wirklich der richtige Ansprechpartner bei chronischer Pankreatitis

Beitrag von Anonymus-003 »

Liebe Leidensgenossen,

Also, lange Rede, kurzer Sinn, war ja heute im Pankreaszentrum.

Immer wieder stelle ich fest, dass diejenigen von uns, die unter einer chronischen Pankreatitis leiden, die nicht mit einer OP assoziiert ist, im Pankreaszentrum nichts zu suchen haben, dass ein Pankreaszentrum nicht unser Ansprechpartner ist. Demnach sollte die Bezeichnung „Pankreaszentrum“ überdacht werden. Ich war auch schon in Zentren, die auf ihren Seiten damit werben, sich um nicht operative Pankreaserkrankungen zu kümmern. Wenn man dann vorstellig ist, sieht die Sache wieder anders aus, als womit geworben wird. Mittlerweile habe ich auch schon wesentlich bessere internistische Bauchzentren kennengelernt, als je in einem Pankreaszentrum. Ich spreche nicht von der Qualifikation/Qualität von Op‘s!

Na wie dem auch sei, hatte ja heute meinen Termin im Pankreaszentrum Bochum. Schon wieder.
Ich hatte mit einer Oberärztin Kontakt. Prof. Uhl hatte sie bereits vorbereitet dass ich komme.

Habe bestimmt eine halbe Stunde mit ihr geredet. War gut vorbereitet. Besser als sie letztendlich.

Na wo soll ich anfangen?
Sie hat sich die ganzen Befunde (6 ziemlich lange, an der Zahl) durchgelesen wie sie sagte. Als ich hier und da nachfragte und explizit bei gewissen Sachen nachhackte, kam heraus, dass sie doch nicht so gut vorbereitet war.

Sie sagt mir konkret, dass ich eigentlich bei denen falsch wäre (Pankreaszentrum???), da sie Chirurgen sind und man bei einer beginnenden Pankreatitis nichts machen kann, außer den Patienten schmerztechnisch einzustellen.

Dass es sich bei mir um eine „beginnende chronische Pankreatitis“ handeln könnte, hat sie von mir quasi übernommen. Ich erklärte ihr meine Symptome und klärte sie darüber auf, sämtliche Studien studiert zu haben. Auch das in der S3 Leitlinie der chronischen Pankreatitis steht, dass bei beginnender chronischer Pankreatitis, keine morphologischen Veränderungen in der Bildgebung sichtbar sein müssen. Sie war baff, bestätigte dies letztendlich. Gleichzeitig meinte sie aber auch, dass der niedrige Elastasewerte kein Hinweis auf eine Pankreaserkrankung sei. Auch der Fettstuhl nicht. Es käme schon mal vor. Dem widersprach ich ausdrücklich und las ihr einen Auszug aus dem deutschen Ärzteblatt vor, den ich mitgebracht hatte. Auch sämtliche Fachausdrücke aus ärztlichen Studien warf ich ihr um die Ohren, hatte vieles in Kopie dabei. Die Assistenzärztin kam glaube ich gar nicht mehr klar 😂. Letztendlich einigten wir uns vorerst auf „Minimal Change chr. Pankreatitis“.
Sie sagte mir auch, dass wenn es das ist, ich nichts machen kann. Ich muss damit lernen zu leben. Gesund zu leben. Schmerztherapie/Psychotherapie wären wichtig.

Aufgrund der divergierenden Befunde, werde ich aber am 10.10. stationär, für 2 Tage aufgenommen. Dann wird sämtliches Labor was mit der Bauchspeicheldrüse zu tun hat gemacht. Zusätzlich CT und Endosonographie. Auf ein MRT mit MRCP wird verzichtet, da ich bereits 3 Stück dieses Jahr hatte.
Zur Endosonographie, sagte sie mir, dass ihr Chef, Prof. Uhl nicht viel davon hält, da es zu sehr untersucherabhängig ist. Würde man ja an meinen ganzen Befunden sehen, wo jeder etwas anderes hereininterpretiert hat. CT und MRT mit MRCP wären das A und O für Prof. Uhl.

Im MRT, würde mein Pankreas etwas klein aussehen. Dies hatte mir auch Prof. Niedergethmann in Essen mal gesagt, es hätte für ihn aber keinen Krankheitswert. Auch für keinen Radiologen bis jetzt.
Für die Oberärztin jetzt auch nicht, sagte sie. Sie weiß nicht ob man hier von atrophen Pankreas sprechen kann? Alles andere sieht in der Bildgebung sehr schön aus!
Von zu vielen Untersuchungen rät sie mir aber auch ab, da jede Untersuchung auch Gefahren mit sich bringt. Alle drei Monate eine Endosono oder auch Magenspiegelung, da kann auch mal was schief gehen, so ihre Worte.
Meine stark erhöhte Stuhlelastase im Blut (über 500), spricht für sie nicht für eine akute Pankreatitis. Das habe ich nicht verstanden. Bei dem was ich gelesen habe, ist es so. Lipase wäre am wichtigsten. Zusätzlich Amylase, sagte sie.
Ich dagegen las, dass Elastase im Blut aussagekräftiger wäre als Amylase. Da konnten wir uns dann nicht einigen.

Auch eine Laparoskopie hatte ich angesprochen und darauf hingewiesen, dass ein erfahrener Pankreaschirurg, die Bauchspeicheldrüse sicherlich gut begutachten könnte. So weit wären wir nicht, so ihre Worte. Wir machen jetzt erst einmal die Untersuchungen und wenn da nichts bei rauskommt, müsste ich mit Prof. Uhl noch einmal reden was möglich wäre...

Ich glaube dass wenn ich nicht so gut vorbereitet in das Gespräch gegangen wäre, so hätte man mich wieder nach Hause geschickt, und das ohne eine Diagnostik zu bekommen, zu betreiben. Finde ich immer wieder erstaunlich, dass Menschen die vielleicht nicht so redegewandt sind, in ihrer Not auf der Strecke bleiben. So empfinde ich es zumindest. So etwas darf doch nicht sein!

Das ist der Stand der Dinge.
Was will man tuen? Ich kann nichts tuen! Letztendlich kann ich mich nur freuen, dass in der Bildgebung nichts zu sehen ist und man mich soweit schmerztechnisch einstellt, dass ich damit leben kann/muss. Ich muss mich mit meiner Erkrankung arrangieren.

Vielleicht erkennen sich ja einige hier wieder?
wasistes
Beiträge: 781
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: Termin im Pankreaszentrum und ist ein Pankreaszentrum wirklich der richtige Ansprechpartner bei chronischer Pankreat

Beitrag von wasistes »

Dann geb ich mal meine Meinung zum Thema. Erstmal willkommen im Club der Minimal Change Pankreatitis Leidenden!
Ich glaube Pankreaszentren sind auch wirtschaftlich orientiert, Operationen bringen Geld, die Behandlung nicht operationsbedürftiger Patienten aber nicht, zumindest nur der Pharmabranche. Ich habe das sowohl in Heidelberg als auch bochum gemerkt. Die Ärzte waren nett, aber in erster Linie waren es Chirurgen, keine Ernährungsmediziner, Endokrinologen what eever man wohl braucht um wieder halbwegs "gesund" zu werden in unserer Position. Es geht glaube ich auch eher um das Scherben aufsammeln, sprich:
1. Alles vermeiden was den Gewebeuntergang im Pankreas noch beschleunigen könnte, also Ernährung ähnlich wie bei Morbus Crohn, Colitis Ulcerosa usw. komplett umstellen, damit das Pankreas entlastet wird. Alkoholkahrenz ist wohl auch klar. Mir hat ein Arzt am UKE gesagt, dass selbst Fruchtsäfte und alkoholfreies Bier Taboo sind, weil sie kleinste Mengen Alkohol enthalten!
2. Sich an die internationale Community orientieren um nicht die Hoffnung zu verlieren. Fast alle deutschen Seiten bezeichnen eine chronische Pankreatitis immer als unheilbarer und unaufhaltsamer Zustand der entweder zum Krebs oder frühen Tod führt. Schau mal auf amerikanische Seiten oder Communities, der Spirit ist positiver es werden Tipps gegeben von Erkrankten was ihnen geholfen hat. Von Herrn Prof. Klapdor habe ich den Tipp bekommen Vitamine und Nährstoffe auszugleichen, ich denke der Mann wird wissen wovon er spricht, es ist also nicht nur alternativ homäopatischer Krimskram.
3. Das Gesamtbild betrachten. ich war heute bei einer ganzheitlichen Medizinerin, sie meinte auch Gallenblase, Leber und Pankreas können fehlbesiedelt sein, längerfristig können Schäden an der Drüse durch die Gallenblase oder Leber entstehen, z.B. durch Gallengries, probleme mit dem Fettstoffwechsel, Trygliceride etc.
4. Die mentale Einstellung. Krank sein ist richtig scheiße, jeden Tag Schmerzen haben macht einen wahnsinnig. Ich kenne das Gefühl und den Wunsch nach Genesung! Jede nacht bete ich dafür, dabei war ich nie so gläubig. Aber es gibt auch sowas wie den Placeboeffekt. Der menschliche Wille und die Psyche spielen einen unglaublich wichtigen Effekt auf unser Wohlbefinden und unsere Heilung. Je mehr Angst, desto verkrampfter, es gibt Studien dazu wie sich ein schlechter Seretoninspiegel auf die Gesundheit auswirkt. Daher die Angst ablegen, Hoffen, hoffen, hoffen was anderes bleibt uns eh nicht übrig. Je positiver ich an die Sache rangehe umso besser gehts mir. Immer wieder kommen die Angstmomente wieder hoch, heute auch als die Therapeutin meinte die Schmerzen deuten doch eher auf ein Problem mit der Gallenblase hin, das Pankeras würde erst Schmerzen wenn es viel zu spät ist. In Heidelberg haben sie "was" an der Gallenblase gesehen, was sie dann später revidiert haben. Ich habe Gewicht zugenommen, ich lebe noch, obwohl das ganze jetzt schon seit letzten jahr geht. krebs wird und kann es also nicht sein. So muss man versuchen diese kleinen Angstmomente selber auszuschalten.
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

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Alkazzar
Beiträge: 160
Registriert: 5. Oktober 2017, 16:24

Re: Termin im Pankreaszentrum und ist ein Pankreaszentrum wirklich der richtige Ansprechpartner bei chronischer Pankreat

Beitrag von Alkazzar »

Naja gut aber ist ja trotzdem alles richtig was sie zu dir gesagt hat. es gibt keine Therapie für eine chronische Pankreatitis weder am Anfang noch eine die viele Jahre vorhanden ist. Daher ist ist halt die Frage was du erwartest was diese Ärzte für dich tun sollen? Sie können deine Diagnose evtl. bestätigen aber sie werden dir was deine Symptome angeht nicht helfen können. Da sind Immunologen, Ernährungsberater etc. die besseren Ansprechpartner ( oft können die Pankreaszentren da passende Leute vermitteln)

und zu dem Thema Gewinnorientiert etc. ALLE Krankenhäuser müssen heute so arbeiten. Daher sollte man auch aufpassen und eben auch nicht alles mitmachen, gibt es ja hier auch viele beispiele von Leuten im Forum die viel zu viel Untersuchungen gemacht haben und oft auch doppelt und dreifach..
2. Sich an die internationale Community orientieren um nicht die Hoffnung zu verlieren. Fast alle deutschen Seiten bezeichnen eine chronische Pankreatitis immer als unheilbarer und unaufhaltsamer Zustand der entweder zum Krebs oder frühen Tod führt. Schau mal auf amerikanische Seiten oder Communities, der Spirit ist positiver es werden Tipps gegeben von Erkrankten was ihnen geholfen hat. Von Herrn Prof. Klapdor habe ich den Tipp bekommen Vitamine und Nährstoffe auszugleichen, ich denke der Mann wird wissen wovon er spricht, es ist also nicht nur alternativ homäopatischer Krimskram.
Das ist aber was rein kulturelles wie in Deutschland oder den USA mit so einer art Diagnose umgegangen wird.
Und Tipps belaufen sich auch nur soweit das geteilt wird was Symptome mindern kann oder Schübe abschwächen oder die Intervalle verringern kann und leider ist 90% davon sicher auch nur Placeboeffekt (den man nicht unterschätzen sollte).

ansonsten stimm ich dir aber in dem rest deiner punkte voll umfänglich zu
Anonymus-003
Beiträge: 521
Registriert: 12. Oktober 2016, 15:51

Re: Termin im Pankreaszentrum und ist ein Pankreaszentrum wirklich der richtige Ansprechpartner bei chronischer Pankreat

Beitrag von Anonymus-003 »

Naja gut aber ist ja trotzdem alles richtig was sie zu dir gesagt hat. es gibt keine Therapie für eine chronische Pankreatitis weder am Anfang noch eine die viele Jahre vorhanden ist. Daher ist ist halt die Frage was du erwartest was diese Ärzte für dich tun sollen? Sie können deine Diagnose evtl. bestätigen aber sie werden dir was deine Symptome angeht nicht helfen können. Da sind Immunologen, Ernährungsberater etc. die besseren Ansprechpartner ( oft können die Pankreaszentren da passende Leute vermitteln)
Ja, das ist ja auch alles richtig. Das weiß ich ja auch, dass man nichts machen kann.
Ich möchte aber endlich eine klare Diagnose. Eine definitive. Und das vom „Spezialisten“, und nicht vom Wald und Wiesen Krankenhaus, wie Ihr es immer hier beschreibt. Ich muss aber fairer Weise sagen, dass dieses Wald und Wiesen Krankenhaus in dem ich zuletzt lag, mir unheimlich geholfen hat. Der Oberarzt war toll. Und hat sich richtig Mühe gegeben, mich zumindest von den Schmerzen zu befreien. Immerhin lag ich fast 4 Wochen dort. Auch die direkte Anbindung und Weiterbehandlung durch das Schmerzzentrum wurde von dort organisiert. Normalerweise dauern die Wartezeiten in unserer Region ca. 8 Monate.
Auch sonst haben sie sich Mühe gegeben und mich und meine Beschwerden ernst genommen.
Das ist nicht typisch..., ganz im Gegenteil!

Ich wünsche mir auch vom Spezialisten (Pankreaszentrum), wirklich sämtliches Labor was auch immer mit der Bauchspeicheldrüse zu tun hat, durchzuchecken. Im letzten Pankreaszentrum haben sie ja nicht einmal die Stuhlelastase bestimmt.

Auch wünsche ich mir vom Spezialisten, eine Bescheinigung zu bekommen, in der klar daraus hevorgeht, dass Schmerzschübe der chronischen Pankreatitis, trotz nicht erhöhter Labor - Parameter vorhanden sein können.

Denn ich wurde im vorletzten Krankenhaus in dem ich war, mit stärksten Schmerzen weggeschickt. Die Schmerzen waren so stark, dass ich schreien musste. Man gab mir eine Tavor mit und sagte mir, dass es gleich besser werden wird. Hätte ich die Kraft gehabt, und mein bester Freund wäre dabei gewesen, ich hätte den Laden vollkommen verwüstet. Und ihn hätten sie nie wieder vergessen glaube ich.

Und wie Du es schreibst, wäre es schön und wünschenswert, mir zumindest den Weg zu ebnen, Empfehlungen auszusprechen. Auch in Richtung Ernährungsberatung. Eine adäquate Ernährungsberatung hatte ich bisher gar nicht. Und im letzten Krankenhaus waren sie zwar bemüht, aber die Ernährungsberaterin war der letzte Witz. Ich weiß nicht ob ich 5 Worte mit ihr gewechselt habe?
Fast alle deutschen Seiten bezeichnen eine chronische Pankreatitis immer als unheilbarer und unaufhaltsamer Zustand der entweder zum Krebs oder frühen Tod führt.
Oh man, ist das wirklich so?? Auch hier habe ich einfach zu viel darüber gelesen, dass es zu Krebs entartet ist. Ich habe wirklich, glaube ich „alle Beiträge“ hier gelesen. Und es ist bei so vielen, die mit chronischer Pankreatitis zu tun hatten ein Karzinom entstanden. Das angebliche Lebens Restzeit Risiko von 5%, was man überall liest, ist ein Witz wenn man sich hiernach orientiert.

Es macht wirklich unglaublich Angst. Angst ist kein guter Begleiter. Ich hatte mich früher vor nichts gefürchtet. Es war alles so friedlich. Wäre schön dort wieder hin zu finden.
rik37
Beiträge: 9
Registriert: 13. August 2018, 22:09

Re: Termin im Pankreaszentrum und ist ein Pankreaszentrum wirklich der richtige Ansprechpartner bei chronischer Pankreat

Beitrag von rik37 »

@derMannohnePlan

Du schreibst etwas über deine Stuhlelastase im Blut..... Im Blut kann das doch keine Stuhlelastase sein, denn sie ist doch nicht aus dem Stuhl sondern aus dem Blut!?
Hast du denn auch Lipase und Amylase im Blut bestimmen lassen?

Ich stehe zwar noch ganz am Anfang, aber mir wurde Blut abgenommen und es sollten die drei Werte geprüft werden über ein Großlabor in Hamburg.
Die Elastase im Blut wurde dann nicht bestimmt, da steht im Befund folgendes:
"Aufgrund geringer Anforderungszahlen wurde die Bestimmung der Pankreas-Elastase im Serum eingestellt. Als Alternative haben wir für Sie die kostengünstigen Analysen Lipase und Amylase erfasst, die taggleich bestimmt werden und in der medizinischen Aussage gleichwertig sind"

Mich würde Mal interessieren wie bei dir Amylase und Lipase im Vergleich zur Elastase im Blut ausgefallen sind wenn Elastase im Blut so hoch war.
Anonymus-003
Beiträge: 521
Registriert: 12. Oktober 2016, 15:51

Re: Termin im Pankreaszentrum und ist ein Pankreaszentrum wirklich der richtige Ansprechpartner bei chronischer Pankreat

Beitrag von Anonymus-003 »

Lypase und Amylase normwertig,
Elastase im Serum über 500!

Soviel zur Diagnostik. Aber Du schreibst ja selber dass Du erst am Anfang bist. Solltest Du tatsächlich ein Bauchspeicheldrüsenproblem haben, dann könnten noch viele viele Ungereimtheiten auf Dich zu kommen. Diese Drüse ist ein Thema für sich, und da kennen sich nur die allerwenigsten mit aus! Und das meine ich ernst. Die allerwenigsten!
wasistes
Beiträge: 781
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: Termin im Pankreaszentrum und ist ein Pankreaszentrum wirklich der richtige Ansprechpartner bei chronischer Pankreat

Beitrag von wasistes »

Bei mir war Amylase nur ein einziges Mal erhöht. hab trotzdem eine chronische Pankreatitis, der Elastase-Wert ist da interessanter, aber auch der kann durch andere Organe oder Krankheiten beeinflusst sein. Lipase und Amylse schnellen bei einem akuten Schub hoch, oder wenn bei deiner Drüse gerad waas richtig schlimmes im Argen ist. Hast du aber keine schubhaft verlaufende Panrkeatitis ist die Chance hoch, das der Wert völlig im Rahmen ist.
Lass mal die Stuhlelastase oder Beta-Carotin bestimmen.
Kannst auch über die Stuhlfarbe oder Konsistenz gewisse Rückschlüsse ziehen: Sehr gelblicher schleimiger Stuhl -> Leberprobleme, dunkelgrünlicher weicher fettiger Stuhl, Gallenprobleme, klassischer bräunlich glänzender oder volluminöser Stuhl der auf der Oberfläche schwimmt, am Klo stark schmiert und einen Fettfilm hinterlässt spricht auch eher für Pankreas oder Dünndarm.
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
Anonymus-003
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Re: Termin im Pankreaszentrum und ist ein Pankreaszentrum wirklich der richtige Ansprechpartner bei chronischer Pankreat

Beitrag von Anonymus-003 »

Aufgrund geringer Anforderungszahlen wurde die Bestimmung der Pankreas-Elastase im Serum eingestellt. Als Alternative haben wir für Sie die kostengünstigen Analysen Lipase und Amylase erfasst, die taggleich bestimmt werden und in der medizinischen Aussage gleichwertig sind"
Sind nicht gleichwertig!
Die Elastasebeszimmung im Blut, ist der Amylasebestimmung weit überlegen!

Warum sie sich nicht durchgesetzt hat weiß ich nicht. Ich sagen ja, das Thema Pankreas umfasst ein eigenes Doktorat.
Anonymus-003
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Re: Termin im Pankreaszentrum und ist ein Pankreaszentrum wirklich der richtige Ansprechpartner bei chronischer Pankreat

Beitrag von Anonymus-003 »

Lipase und Amylse schnellen bei einem akuten Schub hoch, oder wenn bei deiner Drüse gerad waas richtig schlimmes im Argen ist. Hast du aber keine schubhaft verlaufende Panrkeatitis ist die Chance hoch, das der Wert völlig im Rahmen ist.
Bei mir waren bei einem akuten Schub der chronischen Pankreatitis sowohl Lipase als auch Amylase absolut normwertig. Bis auf den Elastasewerte im Serum, der war bei über 500. Und es war heftig, richtig heftig. Ich musste schreien vor Schmerzen!
wasistes
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Re: Termin im Pankreaszentrum und ist ein Pankreaszentrum wirklich der richtige Ansprechpartner bei chronischer Pankreat

Beitrag von wasistes »

Ich glaub das ist der Fluch und Segen der Neuzeit. Durch Internet und immer bessere Bildgebungen ist man heute viel schneller auf den Trichter das was nicht mit dem Pankreas stimmt. Vor 10 bis 15 Jahren hätten wir beide uns wahrscheinlich mit der Diagnose Reizdarm zufrieden geben müssen. :prost:
Ich denke das festhalten an Amylase und Lipase sind eben Erfahrungeswerte bei klassischen chronisch und schubhaft verlaufenen Pankreatitis (z.B. Alkoholinduziert) so richtig mit Verkalkung und Verstopfung der Gänge.
Die Medizin ist aber nicht starr und inzwischen gibt es ja doch mehr Patienten mit sonem Verlauf wie bei uns. Man weiß heute z.B. das Viren, Bakterien, Vaskulitiden, Autoimmunerkrankungen, Stoffwechselerkrankungen allesamt Pankreas angreifen können.
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