Massive Beschwerden nach Whipple-OP: Gibt es Hoffnung auf Besserung?

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Elpis
Beiträge: 4
Registriert: 29. Juli 2017, 11:49

Massive Beschwerden nach Whipple-OP: Gibt es Hoffnung auf Besserung?

Beitrag von Elpis »

Liebe Forumsmitglieder,

seit Juni 2017 bin ich stille Leserin hier im Forum. Bei meiner Mama (62) wurde damals ein Adenokarzinom im Pankreaskopf mit Infiltration der Leberpfortader diagnostiziert. Wie bei so vielen hier im Forum war der Weg bis zur Diagnose ein langer. 2010 und 2012 schwere Bauchspeicheldrüsenentzündungen, 2012 Gallenblase entfernt, Herbst 2016 Leistungseinbruch und mehrere Untersuchungen, CT Befunde im Bezirkskrankenhaus verschlampt und deshalb erst mehrere Monate später der erschreckende Befund.

Im Juli 2017 wurde sie magenerhaltend nach Whipple operiert. Der postoperative Tumorbefund lautete wie folgt: pT3, R0, pN0 (0/26), G1, Pn1. Meine Mama war schon immer sehr schlank und sportlich. Man kann sich vorstellen, welche Spuren die OP und die adjuvante Chemotherapie mit Gemzitabine hinterlassen haben. Die Durchfälle bekam sie lange nicht in Griff und die Chemo musste nach 4 Zyklen aufgrund des starken Gewichtsverlustes und der schlechten Verträglichkeit abgebrochen werden. Über ein Jahr nach der OP hat meine Mama nun einen BMI von 14,2. Sie wurde gerade 1,5 Monate parenteral ernährt. Das brachte gewichtmäßig nicht wirklich was, aber es hat ihr Kraft gegeben. Sie konnte den Haushalt wieder erledigen, spazieren gehen und wieder ihre Enkelkinder mitbetreuen, was ihr besonders am Herzen liegt. Jetzt will sie die parenterale Ernährung nicht mehr, was ich auch verstehe, weil's einfach keine Dauerlösung darstellt.

Sie hat die Durchfälle zwar im Griff, aber trotz ausreichender und korrekter Kreoneinnahme leidet sie unter massiven Blähungen. Sie wurde erst kürzlich positiv auf Laktose- und Fruktoseunverträglichkeit getestet und versucht jetzt darauf Rücksicht zu nehmen. Sie verwendet laktosefreie Produkte, vermeidet Lebensmittel mit höherem Fruktosegehalt und nimmt zusätzlich zu Kreon Enzyme zur besseren Laktose- und Fruktoseverwertung. Dass ihr bei dem Pillenhaufen der Appetit vergeht, kann ich ihr nicht verübeln. Sie bemüht sich trotz der Blähungen und häufigen Übelkeit ausreichend zu essen. Das Trinken fällt ihr extrem schwer. Auch dazu muss sie sich überwinden.

Es wurde erst kürzlich ein Pet Scan durchgeführt, der Gott sei Dank den Verdacht auf ein Rezidiv nicht bestätigte. Man konnte aber deutlich Entzündungen im Darm erkennen. Pilz- und Bakterienbefall wurden aufgrund der durchgeführten Darmspiegelung ausgeschlossen. Es steht jetzt noch eine Untersuchung der Gallengänge an, weil sie bereits im Juni diesen Jahres eine Cholangitis hatte und erst kürzlich unter unerklärlichen Fieberschüben litt. Ihr wurde nun eine Reha genehmigt. Meine Mama bezweifelt aber aufgrund der bisherigen Erfahrung, dass man ihr dort helfen kann.

Liebe Betroffene und Angehörige habt ihr noch einen Ratschlag, der helfen kann, damit meine Mama die Verdauung besser in Griff bekommt und wieder an Gewicht und Kraft gewinnt? Gibt es Hoffnung auf Besserung? Ich bin sehr stolz auf meine Mama. Sie ist sehr tapfer und versucht wirklich alles. Aber sie resigniert nun aufgrund ihres schlechten körperlichen Zustandes immer mehr :cry: .

Ich danke euch vorab für euren Rat und eure Erfahrungsberichte. Ich wünsche allen hier im Forum viel Kraft und Zuversicht!

Beste Grüße aus Österreich
Kathrin
Marioweber41
Beiträge: 113
Registriert: 28. März 2018, 21:17

Re: Massive Beschwerden nach Whipple-OP: Gibt es Hoffnung auf Besserung?

Beitrag von Marioweber41 »

Liebe Katrin,
Zunächst einmal willkommen im forum,auch wenn der anlass ein nicht so guter ist.
Ich kann Dir bzw deiner mama leider keinen ratschlag geben,dich aber ermutigen,zusätzlich zu hier in die Facebook gruppen zu gehen,weil dort auch ein reger Austausch stattfindet.
Darf ich Dich an dieser Stelle fragen,wo und bei welchen Ärzten deine mama die Untersuchungen und Behandlungen macht?bin aus wien,seit über 2 jahren mit vielen Pankreasbeschwerden unterwegs,Diagnostik bisher unauffällig,aber nicht komplett (kein sekretin bei mrcp,keine ercp,dafür aber unauffälliges pet/ct,was mich aber trotzdem nicht beruhigt,weil es angeblich zur erstdiagnose nix taugt) und bin somit auf der suche nach einem Arzt,der sich auskennt(musste die Erfahrung machen,daß niedergelasse gastroenterologen keine ahnung haben,es aber nicht zugeben,sondern es auf die Psyche schieben) und die Chirurgen in den pankreaszentren ebenfalls wenig Ahnung zu haben scheinen bzw nur für die op gut sind(warum also Chirurgen der erste Ansprechpartner ist und kein gastro,bleibt mir ein rätsel).entschuldige bitte,daß ich vom thema abgekommen bin-ich wünsch deiner mama daß ihre beschwerden zumindest nicht schlechter werden!in Österreich gibts auch ein selbsthilfegruppe,aber die kennt ihr wahrscheinlich schon!alles gute!mario
Marioweber41
Beiträge: 113
Registriert: 28. März 2018, 21:17

Re: Massive Beschwerden nach Whipple-OP: Gibt es Hoffnung auf Besserung?

Beitrag von Marioweber41 »

Ps zur kreoneinnahme weiß ich vielleicht was...besser höher dosieren.und es gibt studien,die der einnahme von Magensäureblockern (ppi) positive Effekte auf die Symptomlinderung zuschreiben!

https://medizin-akademie.at/wp-content/ ... as2017.pdf

Seite 8 punkt 2.4.
wasistes
Beiträge: 781
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: Massive Beschwerden nach Whipple-OP: Gibt es Hoffnung auf Besserung?

Beitrag von wasistes »

Das heißt, deine Mutter hatte annähernd 7 Jahren Beschwerden bevor man den Krebs entdeckt hat? Hatte man den eine Endosonographie oder MRCP 2010 oder 2012 gemacht?
Zu den Verdauungsbeschwerden:
Durch die EPI ist häufig auch der gesamte Darmtrakt strapaziert, die Verdauungsenzyme sorgen für ein natürliches bakterielles Gleichgewicht im Darmmilieu. Daher würde ich überlegen, wenn schon Entzündungen im Darm gefunden wurden, eine Elementar Diät nach Siebecker zu machen um zu schauen ob es dadurch besser wird. Ansonsten kann man noch schrittweise probieren bestimmte Lebensmittel wegzulassen, ausreichend Kreon zu nehmen, Nortase mal auszuprobieren. Es gibt auch andere Supplements die der Fettverdauung oder Leber helfen können: Berberin, Taurin, Lactoferrin oder Ursofalk.
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
Elpis
Beiträge: 4
Registriert: 29. Juli 2017, 11:49

Re: Massive Beschwerden nach Whipple-OP: Gibt es Hoffnung auf Besserung?

Beitrag von Elpis »

<t>Vielen Dank für eure Rückmeldungen und Ratschläge<br/>
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@Mario: Mama hat's eine Zeit mit und dann wieder ohne Magenschutz probiert. Das machte irgendwie keinen Unterschied. Ich stimme dir zu, was die Chirurgie betrifft. Die OP ist komplikationslos verlaufen und Mama war, was das betrifft, in professionellen Händen. Aber bei Vorgesprächen wurde nie auf die Folgen eingegangen. Kein Wort von Enzymeinnahme, Durchfällen oder Blähungen. Und auch die diversen Ernährungsberater sind sich uneins in Hinblick auf die Kreoneinnahme und die Verträglichkeit von Lebensmitteln. Der Tenor war dann am Ende immer, man muss selber ausprobieren was geht und was nicht. Man ist halt selber schon extrem überfordert mit dem Ganzen.<br/>
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@woistes: Nein, es wurde erst im Juni 2016 eine Endosono gemacht, nachdem das CT den Verdacht auf ein Pankreas Ca verhärtete. Ich weiß, ein Wahnsinn, dass man aufgrund der Vorgeschichte da nicht regelmäßige Kontrollen durchgeführt hat. Aber nach den Entzündungen ist Mama immer recht schnell wieder auf die Beine gekommen und war einfach froh, dass alles wieder den gewohnten Lauf nahm. Man erkennt halt als medizinischer Laie nicht die Risiken und von ärztlicher Seite wurde Mama nie darauf aufmerksam gemacht.
Ich hab deine Anmerkungen zur Elementary Diet im Thema Blähungen schon aufmerksam verfolgt. Ich habe auch schon begonnen den 3teiligen Präsentationsblock von Dr Siebecker auf Englisch anzuschauen. Das ist sicherlich einen Versuch wert. Weißt du, ob es Ärzte im deutschsprachigen Raum gibt, die so eine Diät begleiten würden?</t>

Vielen Dank für eure Hilfe!
Mary71
Beiträge: 15
Registriert: 22. August 2018, 22:46

Re: Massive Beschwerden nach Whipple-OP: Gibt es Hoffnung auf Besserung?

Beitrag von Mary71 »

Hallo Kathrin,
Das was du hier schreibst, hört sich GENAU wie meine Werdegang an. Bei mir ist aber der Tumor früher entdeckt worden.... Pfortarder auch bei mir befallen... Also hat der Operator ein stend gelegt und da liegt der Hund begraben.... Meine Durchfälle/ Blähungen/ massive Gewichtsabnahme / und darmentzündung kamen davon : mein stend war fast zu und Leber und Darm könnten nicht gut durchblutet werden... Nach erfolgreicher angiographie und Gefäßerweiterung ging es mir schlagartig besser.... Vielleicht hilft dir die Information .
wasistes
Beiträge: 781
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: Massive Beschwerden nach Whipple-OP: Gibt es Hoffnung auf Besserung?

Beitrag von wasistes »

Du kannst die Sibecker Diät prinzipiell auch selber machen, es gibt im Internet dazu Anweisungen:
https://www.siboinfo.com/elemental-formula.html
Du brauchst Proteinpulver, Dextrose, MCT-Fett oder Kokos-Fett, etwas Salz. Dann nach den genauen Angaben zusammenmischen und als Shake trinken.

Ich habs aber nur 1 Woche ausgehalten, dann hatte ich zu großen Appetit auf was richtiges

@Mary: Hat man es bei dir den in den Bildgebungen erkannt?
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
Mary71
Beiträge: 15
Registriert: 22. August 2018, 22:46

Re: Massive Beschwerden nach Whipple-OP: Gibt es Hoffnung auf Besserung?

Beitrag von Mary71 »

@wasistes: nein. Man hat es bei der Sonographie der Gefäße festgestellt. Die haben den durchfluß gemessen und gesehen dass es wenig Blut durch das Gefäß fliest. Danach angi und erweitert.
Elpis
Beiträge: 4
Registriert: 29. Juli 2017, 11:49

Re: Massive Beschwerden nach Whipple-OP: Gibt es Hoffnung auf Besserung?

Beitrag von Elpis »

@Mary71: Vielen Dank für deinen Beitrag. Mama hat laut OP Bericht keinen Stent bekommen. Das Gefäß wurde ohne Stent rekonstruiert. Aber ich denke, dass auch in diesem Fall der Blutdurchfluss eingeschränkt sein kann. Wir werden dem in jedem Fall nachgehen

@wasistes: Danke dir für den Link. Ich denke, es ist allemal einen Versuch wert.
wasistes
Beiträge: 781
Registriert: 7. Februar 2018, 13:06

Re: Massive Beschwerden nach Whipple-OP: Gibt es Hoffnung auf Besserung?

Beitrag von wasistes »

Also falls ihr einen behandelten Gastroenterologen oder Internisten habt solltet ihr nochmal mit. diesem sprechen, bevor ihr die Diät anfangt. Bei deiner Mutter muss man natürlich gut aufpassen dass sie nicht noch stärker abnimmt nach so einem Eingriff. Allgemein gegen Blähungen helfen kann auch sehr gut Fencheltee.

Ich wünsche deiner Mutter alles Gute und hoffentlich eine baldige Besserung der Beschwerden!
„Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten.“

Albert Einstein
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